Korisne informacije

Život s von Willebrandovom bolešću (VWD) može biti težak. Ključ za normalan život s VWD-om je određivanje točne dijagnoze i odgovarajućeg liječenja što je prije moguće. Uz VWDtest.com, stručnjaci za poremećaje krvarenja prof. Corrales-Medina, prof. Berntorp i njihovi kolege željeli bi Vas podržati na Vašem putu. Cilj nam je pomoći Vam da otkrijete “krvarite li previše” i voditi Vas kroz prve korake dijagnostike i liječenja VWD-a, jednog od najčešćih, ali nedovoljno dijagnosticiranih poremećaja krvarenja.

Lokalna podrška pacijentima i savjeti

Poremećaji krvarenja kao što je von Willebrandova bolest pogađaju stotine tisuća ljudi diljem svijeta. Svi oni se suočavaju s izazovima i traže načine da poboljšaju svoje živote. Kako bi odgovorili na njihove potrebe i podržali ih na njihovom putovanju, znanstvenici, liječnici i grupe pacijenata vrijedno rade svaki dan. Kako biste saznali više o njihovim aktivnostima te kako vam mogu pomoći poboljšati kvalitetu svog života, preporučujemo da pogledate neke od lokalnih izvora:

Društvo hemofiličara Hrvatske je dobrovoljna, nevladina udruga pacijenata osnovana 1992. godine s ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s hemofilijom i drugim poremećajima krvarenja. Broji preko 400 članova i djeluje diljem Hrvatske. Cilj mu je povezati i educirati ne samo pacijente nego i njihove obitelji, prijatelje i zdravstvene djelatnike uključene u skrb o hemofiliji. Društvo vodi doc. dr. sc. Marko Marinić.

“Lako dostupni resursi ključni su kako bi se ljudima koji sumnjaju da imaju neuobičajeno krvarenje omogućila pomoć koja im je potrebna. Osobito je važno da su resursi dostupni ljudima diljem svijeta, na što više jezika. Zato sam ponosna što sam dio inicijative VWDtest.com, koja je već pomogla tolikom broju ljudi da prepoznaju problematično krvarenje.”

Globalna podrška pacijentima i savjeti

Poremećaji krvarenja pogađaju stotine tisuća ljudi diljem svijeta. Svi se oni suočavaju s izazovima i traže načine kako si poboljšati život sa stanjem poput von Willebrandove bolesti. Znanstvenici, liječnici i udruge pacijenata svakoga dana naporno rade kako bi zadovoljili njihove potrebe i podržali ih na njihovom putu. Preporučujemo Vam da dodatne informacije o njihovim aktivnostima i načinima kako Vam mogu pomoći da si poboljšate život potražite na sljedećim web-lokacijama:

Alat za procjenu krvarenja

Dijagnosticiranje rijetkog poremećaja krvarenja kao što je VWD može biti dugotrajan proces, a neki ljudi dijagnozu čekaju i po nekoliko godina. Jedan je od ključnih elemenata točne i pravovremene dijagnoze procjena simptoma krvarenja.¹ Savjetujemo Vam da za sveobuhvatnu procjenu najčešćih simptoma krvarenja ispunite naš test krvarenja.

Kartica mjesečnog krvarenja

Najčešći simptom krvarenja u žena s VWD-om je obilno menstrualno krvarenje (HMB). ¹ Ako ste u nedoumici u pogledu mjesečnica, liječnici su razvili više alata za procjenu mjesečnog krvarenja, od kojih neke možete preuzeti na mobilni telefon. Na VWDtest.com možete preuzeti jedinstvenu menstrualnu karticu pomoću koje možete saznati je li Vaše menstrualno krvarenje obilno. Ako rezultati pokažu da Vam je krvarenje obilnije od normalnog krvarenja, te rezultate predočite svom liječniku i posavjetujte se s njim.

Vaše putovanje s VWD-om

References

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.