Živim s VWD-om

Osobe s von Willebrandovom bolešću (VWD) imaju veću vjerojatnost da će doživjeti prekomjerno krvarenje tijekom i nakon operacije.¹ Čak i pacijenti s relativno blagim oblicima VWD-a prijavljuju teška postoperativna krvarenja koja mogu potrajati dulje vrijeme  ili se ponavljati.¹ Rizik od krvarenja nije ograničen na velike operacije pa tako do krvarenja može doći i nakon manjih kirurških zahvata, kao što je vađenje zuba.² Međutim, odgovarajućom terapijom primijenjenom u odgovarajuće vrijeme rizik od prekomjernog krvarenja tijekom i nakon operacije može se smanjiti . ^3,4

Ako imate VWD i planirate operaciju, vrlo je važno da o svojoj bolesti prije operacije razgovarate sa svojim stomatologom ili kirurgom. Vaš bi liječnik tada trebao izraditi plan liječenja u kontekstu operacije. Taj bi se plan trebao temeljiti na točnoj dijagnozi podtipa i težine VWD-a te na Vašoj povijesti krvarenja. Te će informacije Vašem liječniku omogućiti da utvrdi Vaš rizik od krvarenja tijekom i nakon operacije. Planom bi trebala biti predviđena i vrsta operacije koja će se izvesti, kao i sve druge bolesti i lijekovi. Sve su te informacije ključne za usmjeravanje liječenja prije, tijekom i nakon operacije.^1,2,4

Kako bi se rizik od krvarenja tijekom operacije sveo na minimum, stručnjaci su izradili smjernice za liječenje kod manjih i većih operacija osoba s VWD-om. Ovisno o vrsti VWD-a i vrsti operacije, ove smjernice opisuju kakvu biste terapiju trebali primiti da biste obnovili zgrušavanje krvi i koliko je dugo trebate koristiti.³ Za manje operacije kao što je jednostavno vađenje zuba, moguće da ćete terapiju koristiti do 5 dana.⁴ Kod većih operacija, kao što su kardiokirurgija, histerektomija ili zamjena zgloba, terapija za zgrušavanje krvi mora se primjenjivati prije i najmanje 3 dana nakon operacije dok se rizik od krvarenja ne smanji.³ Kod nekih vrsta operacija, kao što su operacija zamjene koljena u odraslih ili tonzilektomija u djece, za smanjivanje rizika od krvarenja možda će biti potrebno i 2 tjedna, a plan liječenja mora se prilagoditi sukladno tome.^4,5

Na kraju, sa svojom medicinskom sestrom ili liječnikom za VWD trebate razgovarati i ako Vam je potrebna injekcija. Primanje injekcije neposredno ispod kože može pomoći u izbjegavanju bolnog krvarenja u mišić, primjerice nakon cijepljenja.²

Možete planirati obitelj ako imate von Willebrandovu bolest (VWD). Uz odgovarajuću medicinsku skrb, možete očekivati ​​uspješnu trudnoću i zdravo dijete. Kako biste se uvjerili da ste Vi i Vaše dijete sigurni, razgovarajte sa svojim liječnikom ako planirate zatrudnjeti ili ste već trudni. Vaš će liječnik s Vama razgovarati o rizicima u vezi trudnoće, prenatalnim testiranjem i porodom, kao i o mogućnosti da će i Vaše dijete imati VWD. Također možete razgovarati i o prethodnim trudnoćama, osobnoj i obiteljskoj povijesti  krvarenja ili eventualnim pobačajima. Liječnik će na temelju Vašeg individualnog rizika od krvarenja izraditi planove za sigurnu trudnoću i porod.^1-3

To je planiranje potrebno za žene s VWD-om kako bi se smanjili potencijalni rizici koji se mogu pojaviti tijekom i nakon poroda. U zdravih žena, razine proteina u krvi koji se nazivaju faktori zgrušavanja rastu tijekom trudnoće kako bi zaštitile buduću majku od prekomjernog krvarenja tijekom i nakon poroda. U usporedbi sa ženama koje ne pate od te bolesti, žene s VWD-om često imaju niže razine faktora zgrušavanja tijekom trudnoće. Zbog promjenjivih razina faktora zgrušavanja, krv trudnica s VWD-om potrebno je redovito kontrolirati, osobito tijekom trećeg tromjesečja. Ako su razine funkcionalnih faktora zgrušavanja preniske, potrebno je provesti profilaktičku terapiju tijekom i nakon poroda. Kako biste dodatno ograničili rizik od krvarenja tijekom i nakon poroda, Vaš liječnik može odlučiti surađivati ​​sa specijalistima hematolozima ili Vam preporučiti obavljanje poroda u kliničkom bolničkom centru.^1-3

Moguće je da će i Vaše nerođeno dijete imati VWD. Iako većina novorođenčadi s VWD-om nema problema s krvarenjem tijekom poroda, važno je biti svjestan te mogućnosti kako bi se mogle poduzeti potrebne mjere opreza. Stoga obitelji u kojima jedan roditelj ima težak oblik VWD-a treba savjetovati ne samo o rađanju djeteta s VWD-om, već i o posljedicama za trudnoću i način poroda.^1-3

Važno je napomenuti da se svim tim rizicima može učinkovito upravljati pravilnim praćenjem i planom liječenja prije, tijekom i nakon poroda za Vas i Vaše dijete.^3,4

Poremećaj krvarenja može imati velik utjecaj na Vaš život. Rizik od krvarenja može utjecati na Vaše fizičko zdravlje, emocionalno i duševno stanje, ponašanje, odnose s članovima obitelji i društveni život. Simptomi bolesti mogu Vam ograničiti svakodnevne aktivnosti, dovesti do zabrinutosti za budućnost i učiniti da se osjećate nesigurno u intimnim odnosima . Često će ova ograničenja i brige utjecati i na članove obitelji. Utjecaj na kvalitetu života može biti još izraženiji ako se poremećaj krvarenja ne dijagnosticira, kao što je nažalost često slučaj s von Willebrandovom bolešću (VWD).^1-3 Osobe s nedijagnosticiranim VWD-om nemaju pristup odgovarajućem liječenju i podršci. Pacijenti s VWD-om bez društvene podrške često pokazuju znakove anksioznosti i depresije.^2,3 Čak je i nakon postavljanja dijagnoze važno priznati da je VWD cjeloživotno stanje sa stalnim problemima za pacijente, njihove obitelji i njihovu okolinu.

Roditeljstvo donosi jedinstvene probleme za osobe s VWD-om. VWD i drugi poremećaji krvarenja nasljedne su bolesti, a dijagnoza može imati ozbiljan utjecaj na planiranje obitelji. Roditeljima djeteta s poremećajem krvarenja može se pojaviti osjećaj krivnje i samooptuživanja zbog bolesti djeteta. Štoviše, zbog straha od krvarenja možda ćete se postaviti previše zaštitnički prema svom djetetu i ograničavati mu društvene ili sportske aktivnosti. Međutim, sve zaštitne mjere moraju biti u ravnoteži s djetetovom slobodom istraživanja i izgradnje samopouzdanja, što je važno za razvoj Vašeg djeteta. Kombinacija jednostavnih zaštitnih mjera, odabira odgovarajućih aktivnosti i jednostavnog pristupa djelotvornom liječenju može Vam pomoći u pronalaženju te ravnoteže.^2,4
Adolescencija može biti posebno problematično razdoblje za osobe s VWD-om.

Kako preuzimate sve više odgovornosti za liječenje svog poremećaja krvarenja, vrlo je važno da se pridržavate propisane terapije. Ako sami preuzmete kontrolu nad svojom bolešću, ne samo da ćete smanjiti rizik od krvarenja i bolova, već ćete i steći povjerenje u svoje sposobnosti i to će Vam pomoći u održavanju dobrog duševnog zdravlja i uobičajenog društvenog života.^2,6

Duševno zdravlje i kvaliteta života žena s poremećajima krvarenja često su pod jakim utjecajem bolesti. Ako imate VWD, postoji velika vjerojatnost da će nastupiti i obilno menstrualno krvarenje (HMB). Gubitak krvi i grčevi mogu izrazito ometati svakodnevni život, sportske i druge tjelesne aktivnosti te društvene i ljubavne interakcije. HMB često također dovodi do gubitka vremena u školi ili na poslu. Nažalost, na HMB se često reagira odbacivanjem i stigmatizacijom. Zbog tih ograničenja u aktivnostima i interakcijama te nedostatka prepoznavanja, žene s VWD-om često pate od problema s duševnim zdravljem, popraćenih osjećajem izoliranosti i neostvarenosti te lošim raspoloženjem. Važno je da se HMB može liječiti, a liječenje može poboljšati kvalitetu života žena koje pate od VWD-a i HMB-a.^4,5

Jedan je od ključnih čimbenika za ograničavanje duševnog i društvenog utjecaja Vašeg poremećaja krvarenja čvrsta mreža podrške. U toj mreži mogu biti ​​Vaša obitelj i prijatelji, kao i pružatelji zdravstvene skrbi.³ Ako se osjećate potišteno, tjeskobno ili depresivno, o svojim osjećajima razgovarajte sa svojim liječnikom ili specijalistima u centru za liječenje. Oni će Vam pružiti podršku i uputiti Vas na mnoge korisne izvore koje su stručnjaci osmislili za zaštitu duševnog zdravlja osoba s poremećajima krvarenja. Osoblje u centru za liječenje uz to Vam može pomoći u pronalaženju psihologa i savjetnika koji raspolažu iskustvom u radu s osobama s poremećajima krvarenja. Također Vam toplo preporučujemo da se obratite lokalnoj skupini pacijenata. S njima možete razgovarati o svojim iskustvima, emocijama i očekivanjima u vezi VWD-a te od drugih pacijenata dobiti praktične savjete. VWD je rijetka bolest, no niste sami i pomoć je nadohvat ruke.