Recursos útiles

Padecer la enfermedad de Von Willebrand puede plantear ciertas dificultades. Para que las personas con la EVW puedan llevar una vida normal, es fundamental que reciban un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado cuanto antes. Con VWDtest.com, los expertos en trastornos de la coagulación el Prof. Corrales-Medina, el Prof. Berntorp y sus colegas quieren apoyarte en tu proceso. Nuestro objetivo es ayudarte a descubrir si «sangras demasiado» y guiarte en los primeros pasos del diagnóstico y tratamiento de la EVW, uno de los trastornos de la coagulación más habituales que, sin embargo, no siempre se diagnostica.

Apoyo y asesoramiento a pacientes en todo el mundo

Los trastornos de la coagulación afectan a cientos de miles de personas en todo el mundo. Todas ellas se enfrentan a dificultades y buscan formas de mejorar su vida con enfermedades como la enfermedad de Von Willebrand. Científicos, médicos y grupos de pacientes se esfuerzan a diario para responder a sus necesidades y apoyarlas en el proceso. Para obtener más información sobre sus actividades y cómo pueden ayudarte a mejorar tu vida, te recomendamos que consultes algunos de estos sitios web:

Existen muchas más asociaciones, grupos de pacientes y actividades en países y regiones de todo el mundo. Si está buscando contactos con especialistas locales en trastornos de la coagulación o un grupo de pacientes local, o para obtener más información sobre actividades para personas con trastornos de la coagulación en su área, seleccione su país/región en el menú principal y visite la página local de Recursos útiles.

Herramienta de evaluación de sangrados

El diagnóstico de un trastorno de la coagulación poco frecuente como la EVW puede ser un proceso largo y algunas personas reciben el diagnóstico tras varios años de espera. Una de las claves para recibir un diagnóstico preciso y oportuno es la evaluación de los síntomas de sangrado.¹ Te recomendamos hacer nuestro test de sangrado para una evaluación completa de los síntomas de sangrado más habituales.

Tabla de evaluación del sangrado menstrual

El síntoma de sangrado más frecuente en las mujeres con la EVW es el sangrado menstrual abundante (SMA).¹ Si tienes dudas sobre tu menstruación, los médicos han elaborado varias herramientas para que puedas evaluar tu sangrado cada mes. Puedes descargarte algunas de estas herramientas en tu teléfono móvil. En VWDtest.com, puedes descargarte una tabla de evaluación del sangrado menstrual fácil de usar que te ayudará a determinar si tienes SMA. Si los resultados sugieren que tienes menstruaciones más abundantes de lo normal, consulta estos resultados con tu médico.

El camino de la EVW

Padecer un trastorno de la coagulación como la enfermedad de Von Willebrand (EVW) supone recorrer un camino. Este camino puede empezar muy pronto, cuando tú o tu hijo empezáis a notar los primeros síntomas. El diagnóstico, sin embargo, puede demorarse un tiempo. No importa en qué punto del camino de la EVW estés, conocer cuáles son las siguientes etapas puede resultarte útil.
Hemos preparado algunos consejos y herramientas para ayudarte. Haz clic en los recuadros para obtener más información.

Bibliografía

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.