EVALUACIÓN DE SANGRADOS
TE DAMOS LA BIENVENIDA A LA HERRAMIENTA DE EVALUACIÓN DE SANGRADOS
Determinar si sangras demasiado no siempre es una tarea sencilla. Este test ha sido diseñado para ayudaros a ti y a tu médico a identificar si tus sangrados son normales o no.
El cuestionario se basa en una herramienta validada científicamente que han adaptado el Prof. Corrales y el Prof. Erik Berntorp1,2.
AVISO LEGAL
TÉNGASE EN CUENTA LO SIGUIENTE: Este cuestionario está basado en una herramienta validada científicamente que ha sido adaptada por el Prof. Corrales y el Prof. Erik Berntorp1,2 . Sirve para detectar la posible presencia de un trastorno de la coagulación. Está diseñado únicamente para fines informales y como guía para mantener una conversación con un profesional médico cualificado y colegiado. No se pretende en modo alguno que actúe en sustitución del asesoramiento y juicio médico profesional. Consulte con su médico o profesional sanitario cualquier pregunta o duda que tenga sobre los resultados de este test.
DATOS PERSONALES: Antes de hacer el test, nos gustaría informarle de lo siguiente con relación a su privacidad:
- Las respuestas que proporcione en este test se emplearán para crear una puntuación de riesgo de enfermedad de Von Willebrand (EVW).
- Octapharma AG también almacenará y usará los datos que introduzca en el formulario con fines estadísticos únicamente relacionados con la prevalencia de la EVW, y solo se referirá a los datos que sean relevantes y adecuados para este fin.
- En ningún momento se le pedirá que facilite ningún dato que pudiera identificarle.
- El ID de usuario que se introduce al “repetir el test” solo permite que se relacione de manera directa la segunda evaluación con la primera evaluación realizada previamente. La estructura del formulario de la segunda evaluación es idéntica a la de la primera. En ningún momento se identificará personalmente al usuario.
Para obtener más información, consulte nuestra política de privacidad..
1. A quantitative analysis of bleeding symptoms in type 1 von Willebrand disease: results from a multicenter European study (MCMDM-1 VWD). Tosetto A, Rodeghiero F, Castaman G, Goodeve A, Federici AB, Batlle J, et al. J Thromb Haemost. 2006; 4: 766-73.
2. A need to increase von Willebrand disease awareness: vwdtest.com - A global initiative to help address this gap. Corrales-Medina FF, Federici AB, Srivastava A, Dougall A, Millar CM, et al. Blood Rev. 2023; 58: 101018.
¿Algún miembro de su familia inmediata* ha sido diagnosticado con un trastorno hemorrágico?
*Padres, hermanos o hijos.
Paso {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}
Su puntuación de sangrado es anormal
Esto indica que es posible que tenga un trastorno hemorrágico.
Tu puntuación
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Rango normal: 0-3
Gracias por realizar la prueba. Le recomendamos que descargue la carta de resultados y comente los resultados con su médico. Seguramente sus episodios de sangrado sean controlables. Su médico le ayudará a encontrar el tratamiento más adecuado para usted.
Los trastornos hemorrágicos, habitualmente, son hereditarios. ¿Sabes si otros miembros de tu familia sangran demasiado? Por favor, pídeles que se hagan el test.
Tu puntuación de sangrado es normal.
Si sangra más en el futuro, repita la prueba. Y si no está seguro de la gravedad de sus sangrados, consulte a un médico.
Tu puntuación
{{nbPointsAnswers}}
Rango normal: 0-3
Esta prueba indica que usted no tiene un trastorno hemorrágico, pero no reemplaza una evaluación completa realizada por un profesional sanitario capacitado.
User ID: {{assessmentId}}
Your bleeding score indicates that you may have a bleeding disorder. However, this test is not a replacement for a complete assessment by a trained healthcare professional, and further information would be needed to make a proper diagnosis.
Please follow the steps below to ensure a full diagnosis.
Centers recommended for following up on the results with a von Willebrand specialist near your current location.
This letter is addressed to Health Care Professionals
Dear Colleagues,
My name is Erik Berntorp and I am a Professor in Haematology and Coagulation Disorders at Lund University in Sweden. As you may be aware, von Willebrand disease (VWD) is the most common bleeding disorder (affecting up to 1% of the world’s population) yet is still highly underdiagnosed. Together with other colleagues we have developed the VWDtest.com online platform, with the aim of improving the diagnosis of VWD. At the VWDtest.com website, users can complete a simple five-minute questionnaire to evaluate whether they may have a bleeding disorder or not.
In this case, the questionnaire has indicated that the user may have a bleeding disorder. We are here to help you identifying whether this person is affected by VWD. The support we provide includes advice on VWD diagnosis from world-leading experts as well as blood and plasma sample analysis in state of the art laboratories. These services are free of charge if the procedures below are strictly followed.
I hope you will benefit from the support of the VWDtest.com team and help us facilitating accurate VWD diagnosis.
How to proceed
- Following an abnormal bleeding test score, the individual has been asked to repeat the online bleeding questionnaire with their General Practitioner/Primary Care physician (GP/PCP). If this is you, please jump to the section “For GP/PCP” below.
- If the bleeding test results were similar when the test was repeated, the GP/PCP has been asked to refer the patient to a haematologist. If this is you, please jump to the section “For the haematologist” below.
For the GP/PCP
Please repeat the bleeding questionnaire together with your patient using the user ID (on the top right on the bleeding questionnaire results). Please don’t share more patient’s personal data than necessary for this purpose and please always adhere to the applicable data protection laws and regulations.
In case the bleeding score of your patient is 4 or above, please refer them to a haematologist. Please ensure that the haematologist is provided with the bleeding questionnaire results and informed about the purpose of this investigation.
In case the score is 3 or below, the patient does not need further investigation.
For the haematologist
Before contacting the VWD expert team, please execute the following blood tests:
- Complete blood count
- Activated partial thromboplastin time (APTT)
- Prothrombin time (PT)
- Fibrinogen
- Platelet function assay (PFA)
Abnormalities in the above mentioned laboratory tests, together with a clinical anamnestic patient data could give a sign for VWD. You have the possibility to contact and discuss your patient condition with our VWD expert team.
After having performed these blood tests, please contact the VWD expert team:
If you have any clinical questions about VWD, please send an email to Dr. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) if you are located in the continent of America and to Prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) if you are located anywhere else in the world stating your name, affiliation contact details and question(s). Please share the results from the bleeding questionnaire and blood tests.
Please don’t share more patient’s personal data than necessary for this purpose and please always adhere to the applicable data protection laws and regulations.
For a free sample analysis service (this service is not available in the United States) helping you to diagnose VWD, please send an email to Dr. Anna Pavlova (Anna.Pavlova@ukbonn.de) stating your name, affiliation contact details and question(s). Please share the results from the bleeding questionnaire and blood tests.
Again, please don’t share more patient’s personal data than necessary for this purpose and please always adhere to the applicable data protection laws and regulations.
Your email will be processed by the respective VWD expert, who will reply to you shortly. If you and the VWD expert team decide that further diagnostic tests are necessary, you may be asked to submit blood and plasma samples from your patient for analysis (detailed information on how to submit the samples will be provided to you). The submitted samples will undergo several tests, which may include: von Willebrand factor (VWF) antigen and activity levels, FVIII activity, VWF multimer analysis, and FVIII-binding assays. These tests will confirm or exclude whether the patient has VWD. In addition, if a VWD diagnosis is made, next-generation sequencing will be carried out to look for possible causative variations in the VWF gene.
This sample analysis service is free of charge, but only available upon explicit written request by a member of the VWD expert team. Any unsolicited sample submissions will be disregarded.
Support and advice on diagnosis and management options will continue to be available from the VWD expert team, free of charge, after the sample analysis results have been provided.
Yours sincerely,
Professor Erik Berntorp
Esta carta está dirigida a profesionales sanitarios.
Estimados colegas,
Mi nombre es Erik Berntorp y soy profesor de Hematología y Trastornos de la Coagulación en la Universidad de Lund en Suecia. Como ya sabrá, la enfermedad de von Willebrand (EvW) es el trastorno hemorrágico más común (que afecta hasta al 1% de la población mundial), pero todavía está muy infradiagnosticada. Junto con otros compañeros hemos desarrollado la plataforma online VWDtest.com, con el objetivo de mejorar el diagnóstico de la EVW. En el sitio web VWDtest.com, los usuarios pueden completar un sencillo cuestionario de cinco minutos para evaluar si podrían tener un trastorno hemorrágico o no.
En este caso, el cuestionario ha indicado que el usuario puede tener un trastorno hemorrágico. Estamos aquí para ayudarle a identificar si esta persona está afectada por la EVW. El apoyo que brindamos incluye asesoramiento sobre el diagnóstico de la EVW por parte de un equipo de expertos a nivel mundial en EVW, así como análisis genético de gen del FVW de forma gratuita, a través de su responsable local de Octapharma.
Espero que usted y sus pacientes se beneficien del apoyo del equipo de VWDtest.com.
Cómo proceder:
– Después de una puntuación anormal en el test de evaluación de sangrados, deberá repetir el test online con su médico de familia/médico de atención primaria (MF/MAP). Si es usted MF/MAP y ya lo repitió, por favor, pase a la siguiente sección “Para el MF/MAP”.
– Si los resultados del test de evaluación de sangrados fueron similares al repetir la prueba, recomendamos al médico de familia/médico de atención primaria que derive al paciente a un hematólogo. Si es usted hematólogo, por favor, pase a la siguiente sección “Para el hematólogo”.
Para el MF/MAP:
Por favor, repita el test de evaluación de sangrados junto con su paciente utilizando el ID de usuario (en la parte superior izquierda de los resultados del test de evaluación de sangrados). No comparta más datos personales del paciente de los necesarios para este fin y cumpla siempre con las leyes y regulaciones de protección de datos aplicables.
En caso de que la puntuación del test de evaluación de sangrados de su paciente sea 4 o más, remítalo a un hematólogo. Asegúrese de que el hematólogo reciba los resultados del test y de que se le informe sobre el propósito del mismo.
En caso de que la puntuación del test de evaluación de sangrados sea 3 o menos, el paciente no necesita más investigación.
Para el hematólogo
VWDtest.com pone a su disposición un equipo de expertos en EVW, para cualquier cuestión que quiera realizarles. Antes de contactar con ellos, por favor, realice las siguientes pruebas de laboratorio si las tiene disponibles:
- Hemograma completo
- Tiempo de tromboplastina parcial activada (TTPA)
- Tiempo de protrombina (PT)
- Fibrinógeno
- Ensayo de función plaquetaria (PFA)
- Antígeno del FVW (FVW:Ag) y/o de actividad del FVW (FVW:Rco/FVW:Cb)
- Actividad del FVIII mediante el test coagulativo o cromogénico
Las anomalías en las pruebas de laboratorio antes mencionadas, junto con los datos anamnésicos clínicos del paciente, podrían indicar que el paciente padece una coagulopatía como la EvW. Tiene la posibilidad de contactar y discutir la condición de sus pacientes con nuestro equipo de expertos en EVW.
Después de realizar estas pruebas de laboratorio y si tiene alguna pregunta clínica sobre la EVW, envíe un correo electrónico al Dr. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) si se encuentra en el continente americano o al Prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) si se encuentra en cualquier otro lugar del mundo, indicando su nombre, datos de contacto y afiliación y las preguntas que considere pertinentes. Comparta los resultados del cuestionario de sangrado y de las pruebas de laboratorio.
No comparta más datos personales del paciente de los necesarios para este fin y cumpla siempre con las leyes y regulaciones de protección de datos aplicables.
Además, en aquellos casos en los que las pruebas de laboratorio no sean concluyentes, VWDtest.com ofrece un servicio de análisis genético del gen del FVW gratuito. Si desea recibir más información sobre este servicio, por favor, contacte con su responsable local de Octapharma o escriba un correo electrónico a VWDtest_service@octapharma.com para que le pongan en contacto con él/ella, indicando su nombre, afiliación y datos de contacto, además de los resultados del test de evaluación de sangrados del paciente y pruebas de laboratorio.
El servicio gratuito de análisis genético del FVW deberá ser solicitado a través de su responsable local de Octapharma
Atentamente,
Professor Erik Berntorp y
Fernando Corrales-Medina
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País: {{userInformation.country}} - Región: {{userInformation.region}}
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Procesamiento de datos personales por parte de Octapharma AG
Los siguientes datos personales serán proporcionados a Octapharma AG con la finalidad del servicio de análisis de muestras y por tanto, únicamente para la coordinación del envío de las muestras: Nombre y afiliación y dirección de correo electrónico del hematólogo que solicita el servicio de análisis genético.
Solo si es necesario por ley/códice o para el propósito de los servicios relevantes, dicha información se comparte con otras entidades legales dentro de Octapharma.
La transmisión a las empresas del grupo se fundamenta en el mismo fundamento jurídico que el tratamiento como tal. Para garantizar la protección de los datos personales, Octapharma ha establecido un Acuerdo de transferencia de datos entre empresas con sus empresas afiliadas.
Además, Octapharma podría contratar proveedores de servicios para procesar datos personales en nombre de Octapharma. Dichos proveedores de servicios sólo podrán procesar los datos personales de acuerdo con las instrucciones expresas de Octapharma y no podrán utilizar los datos para sus propios fines.
Tiene derecho a solicitar que se le informe sobre los datos personales que se procesan/almacenan en Octapharma.
Tiene derecho a solicitar cualquier corrección o modificación de los datos personales que sean incorrectos.
Para personas físicas ubicadas en la UE/EEE/CH: Además, si un interesado tiene algún problema con el procesamiento de datos personales por parte de Octapharma, el interesado tiene derecho a presentar una queja ante la autoridad de protección de datos competente.
Un interesado tiene, además de los derechos descritos anteriormente, el derecho a oponerse a cierto procesamiento de datos personales, el derecho a solicitar la restricción del procesamiento de datos personales y el derecho a la portabilidad de los datos. El derecho a la portabilidad de los datos cubre aquellos datos personales que Octapharma procesa en formato electrónico.
Octapharma almacenará la información durante el período que sea necesario para que Octapharma cumpla con sus obligaciones legales o de otro tipo, o para que Octapharma establezca, defienda o ejerza reclamaciones legales. Cuando los datos personales ya no sean necesarios para estos fines, se eliminarán de forma segura, teniendo en cuenta los tiempos de retención sujetos a las leyes locales. Para preguntas o solicitudes relacionadas con sus datos personales, envíe un correo electrónico a: dataprivacy@octapharma.com.
Esta carta está dirigida a profesionales sanitarios.
Estimados colegas,
Mi nombre es Erik Berntorp y soy profesor de Hematología y Trastornos de la Coagulación en la Universidad de Lund en Suecia. Como ya sabrá, la enfermedad de von Willebrand (EvW) es el trastorno hemorrágico más común (que afecta hasta al 1% de la población mundial), pero todavía está muy infradiagnosticada. Junto con otros compañeros hemos desarrollado la plataforma online VWDtest.com, con el objetivo de mejorar el diagnóstico de la EVW. En el sitio web VWDtest.com, los usuarios pueden completar un sencillo cuestionario de cinco minutos para evaluar si podrían tener un trastorno hemorrágico o no.
En este caso, el cuestionario ha indicado que el usuario puede tener un trastorno hemorrágico. Estamos aquí para ayudarle a identificar si esta persona está afectada por la EVW. El apoyo que brindamos incluye asesoramiento sobre el diagnóstico de la EVW por parte de un equipo de expertos a nivel mundial en EVW, así como análisis genético de gen del FVW de forma gratuita, a través de su responsable local de Octapharma.
Espero que usted y sus pacientes se beneficien del apoyo del equipo de VWDtest.com.
Cómo proceder:
– Después de una puntuación anormal en el test de evaluación de sangrados, deberá repetir el test online con su médico de familia/médico de atención primaria (MF/MAP). Si es usted MF/MAP y ya lo repitió, por favor, pase a la siguiente sección “Para el MF/MAP”.
– Si los resultados del test de evaluación de sangrados fueron similares al repetir la prueba, recomendamos al médico de familia/médico de atención primaria que derive al paciente a un hematólogo. Si es usted hematólogo, por favor, pase a la siguiente sección “Para el hematólogo”.
Para el MF/MAP:
Por favor, repita el test de evaluación de sangrados junto con su paciente utilizando el ID de usuario (en la parte superior izquierda de los resultados del test de evaluación de sangrados). No comparta más datos personales del paciente de los necesarios para este fin y cumpla siempre con las leyes y regulaciones de protección de datos aplicables.
En caso de que la puntuación del test de evaluación de sangrados de su paciente sea 4 o más, remítalo a un hematólogo. Asegúrese de que el hematólogo reciba los resultados del test y de que se le informe sobre el propósito del mismo.
En caso de que la puntuación del test de evaluación de sangrados sea 3 o menos, el paciente no necesita más investigación.
Para el hematólogo
VWDtest.com pone a su disposición un equipo de expertos en EVW, para cualquier cuestión que quiera realizarles. Antes de contactar con ellos, por favor, realice las siguientes pruebas de laboratorio si las tiene disponibles:
- Hemograma completo
- Tiempo de tromboplastina parcial activada (TTPA)
- Tiempo de protrombina (PT)
- Fibrinógeno
- Ensayo de función plaquetaria (PFA)
- Antígeno del FVW (FVW:Ag) y/o de actividad del FVW (FVW:Rco/FVW:Cb)
- Actividad del FVIII mediante el test coagulativo o cromogénico
Las anomalías en las pruebas de laboratorio antes mencionadas, junto con los datos anamnésicos clínicos del paciente, podrían indicar que el paciente padece una coagulopatía como la EvW. Tiene la posibilidad de contactar y discutir la condición de sus pacientes con nuestro equipo de expertos en EVW.
Después de realizar estas pruebas de laboratorio y si tiene alguna pregunta clínica sobre la EVW, envíe un correo electrónico al Dr. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) si se encuentra en el continente americano o al Prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) si se encuentra en cualquier otro lugar del mundo, indicando su nombre, datos de contacto y afiliación y las preguntas que considere pertinentes. Comparta los resultados del cuestionario de sangrado y de las pruebas de laboratorio.
No comparta más datos personales del paciente de los necesarios para este fin y cumpla siempre con las leyes y regulaciones de protección de datos aplicables.
Además, en aquellos casos en los que las pruebas de laboratorio no sean concluyentes, VWDtest.com ofrece un servicio de análisis genético del gen del FVW gratuito. Si desea recibir más información sobre este servicio, por favor, contacte con su responsable local de Octapharma o escriba un correo electrónico a VWDtest_service@octapharma.com para que le pongan en contacto con él/ella, indicando su nombre, afiliación y datos de contacto, además de los resultados del test de evaluación de sangrados del paciente y pruebas de laboratorio.
El servicio gratuito de análisis genético del FVW deberá ser solicitado a través de su responsable local de Octapharma
Atentamente,
Professor Erik Berntorp y
Fernando Corrales-Medina
Tu puntuación del test de evaluación de sangrados: {{nbPointsAnswers}}
Tu puntuación de sangrado es anormal
Tu puntuación de sangrado es normal.
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País: {{userInformation.country}} - Región: {{userInformation.region}}
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Tu puntuación del test de evaluación de sangrados:Your bleeding score: {{previousAssessmentData.score}}
Tu puntuación de sangrado es anormal
Tu puntuación de sangrado es normal.
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Procesamiento de datos personales por parte de Octapharma AG
Los siguientes datos personales serán proporcionados a Octapharma AG con la finalidad del servicio de análisis de muestras y por tanto, únicamente para la coordinación del envío de las muestras: Nombre y afiliación y dirección de correo electrónico del hematólogo que solicita el servicio de análisis genético.
Solo si es necesario por ley/códice o para el propósito de los servicios relevantes, dicha información se comparte con otras entidades legales dentro de Octapharma.
La transmisión a las empresas del grupo se fundamenta en el mismo fundamento jurídico que el tratamiento como tal. Para garantizar la protección de los datos personales, Octapharma ha establecido un Acuerdo de transferencia de datos entre empresas con sus empresas afiliadas.
Además, Octapharma podría contratar proveedores de servicios para procesar datos personales en nombre de Octapharma. Dichos proveedores de servicios sólo podrán procesar los datos personales de acuerdo con las instrucciones expresas de Octapharma y no podrán utilizar los datos para sus propios fines.
Tiene derecho a solicitar que se le informe sobre los datos personales que se procesan/almacenan en Octapharma.
Tiene derecho a solicitar cualquier corrección o modificación de los datos personales que sean incorrectos.
Para personas físicas ubicadas en la UE/EEE/CH: Además, si un interesado tiene algún problema con el procesamiento de datos personales por parte de Octapharma, el interesado tiene derecho a presentar una queja ante la autoridad de protección de datos competente.
Un interesado tiene, además de los derechos descritos anteriormente, el derecho a oponerse a cierto procesamiento de datos personales, el derecho a solicitar la restricción del procesamiento de datos personales y el derecho a la portabilidad de los datos. El derecho a la portabilidad de los datos cubre aquellos datos personales que Octapharma procesa en formato electrónico.
Octapharma almacenará la información durante el período que sea necesario para que Octapharma cumpla con sus obligaciones legales o de otro tipo, o para que Octapharma establezca, defienda o ejerza reclamaciones legales. Cuando los datos personales ya no sean necesarios para estos fines, se eliminarán de forma segura, teniendo en cuenta los tiempos de retención sujetos a las leyes locales. Para preguntas o solicitudes relacionadas con sus datos personales, envíe un correo electrónico a: dataprivacy@octapharma.com.