Naudingi ištekliai

Gyvenimas su von Willebrando liga (VWL) gali būti iššūkis. Norint gyventi su VWL, svarbiausia yra kuo greičiau gauti tikslią diagnozę ir tinkamą gydymą. Su VWDtest.com kraujavimo sutrikimų ekspertai prof. Corrales-Medina, prof. Berntorp ir jų kolegos norėtų padėti Jums Jūsų kelionėje. Mūsų tikslas yra padėti Jums išsiaiškinti, ar „kraujuojate per daug“, ir padėti atlikti pirmuosius VWL – vieno iš labiausiai paplitusių, tačiau nepakankamai diagnozuojamų kraujavimo sutrikimų – diagnozavimo ir gydymo veiksmus.

Vietinė pacientų pagalba ir patarimai

Dėl kraujavimo sutrikimų, tokių kaip von Willebrando liga, kenčia šimtai tūkstančių žmonių visame pasaulyje. Visi jie susiduria su iššūkiais ir ieško būdų, kaip pagerinti savo gyvenimą. Siekdami patenkinti jų poreikius ir jiems padėti, mokslininkai, gydytojai ir pacientų grupės sunkiai dirba kiekvieną dieną. Kviečiame sužinoti daugiau apie jų veiklą ir kaip tai gali padėti pagerinti jūsų gyvenimą:

Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija (LŽSHA) buvo įkurta 1996 metais ir siekia atstovauti žmonių, turinčių kraujavimo sutrikimų, tokių kaip hemofilija ir VWL, interesus, šviesti pacientus ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus bei skatinti bendrą pacientų veiklą. Asociacija vienija per 180 narių, jai vadovauja Egidijus Šliaužys.

Specializuota medicininė pagalba teikiama Krešėjimo sutrikimų centruose:

Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų kompetencijos centras
VšĮ Vilniaus universiteto ligoninė Santaros klinikos
https://www.santa.lt/komanda-5/
Vaikams iki 18 metų paslaugos teikiamos Santariškių g. 4, 08406 Vilnius Tel. +3705 272 0412; +370 5 249 2402
Suaugusiems pacientams paslaugos teikiamos Santariškių g. 2, 08661 Vilnius Tel. +370 688 62995

Hemofilijos ir koagulopatijų centras
LSMUL Kauno klinikos
Eivenių g. 2, Kaunas, 50161
www.kaunoklinikos.lt Vaikų ligų klinika, Vaikų onkologijos ir hematologijos centras, Tel +37037326033 (darbo dienomis 8–16 val.) Onkologijos ir hematologijos klinika, Tel. +370 37326 779 (darbo dienomis 8–15 val.)

Pasaulinė pacientų pagalba ir patarimai

Dėl kraujavimo sutrikimų kenčia šimtai tūkstančių žmonių visame pasaulyje. Jie visi susiduria su iššūkiais ir ieško būdų, kaip pagerinti savo gyvenimą sergant tokiomis ligomis kaip von Willebrand liga. Siekdami patenkinti jų poreikius ir padėti jiems gydymo kelionėje, mokslininkai, gydytojai ir pacientų grupės sunkiai dirba kiekvieną dieną. Jei norite sužinoti daugiau apie jų veiklą ir kaip jie gali padėti Jums pagerinti Jūsų gyvenimą, rekomenduojame pažvelgti į kai kurias iš šių svetainių:

Viso pasaulio šalyse ir regionuose yra daug daugiau asociacijų, pacientų grupių ir veiklos. Jei ieškote kontaktų su vietiniais kraujavimo sutrikimų specialistais ar vietine pacientų grupe arba norite sužinoti daugiau apie veiklą žmonėms, turintiems kraujavimo sutrikimų Jūsų vietovėje, šiame sąraše pasirinkite savo šalį:

Kraujavimo vertinimo įrankis

Reto kraujavimo sutrikimo, pvz., VWL, diagnozė gali būti ilgas procesas ir kai kurie žmonės jos laukia kelerius metus. Vienas iš tikslios ir savalaikės diagnozės raktų yra kraujavimo simptomų įvertinimas.¹ Jei norite visapusiškai įvertinti dažniausiai pasitaikančius kraujavimo simptomus, rekomenduojame atlikti kraujavimo testą.

Menstruacinio kraujavimo vertinimo kortelė

Dažniausias kraujavimo simptomas, nuo kurio kenčia moterys, sergančios VWL, yra stiprus menstruacinis kraujavimas (menoragija).¹ Jei nesate tikros dėl savo mėnesinių, gydytojai siūlo keletą įrankių, kurie padės įvertinti menstruacijų kraujavimą, o kai kuriuos iš jų galite atsisiųsti ir į savo telefoną. Svetainėje VWDtest.com yra galimybė atsisiųsti paprastą naudoti menstruacijų lentelę – ji padės išsiaiškinti, ar patiriate menoragiją. Jei rezultatai rodo, kad kraujavimas yra stipresnis nei įprastai, atsineškite šiuos rezultatus ir aptarkite juos su gydytoju.

Jūsų gyvenimas su VWL

Gyvenimas sergant kraujavimo sutrikimu, pvz., von Willebrando liga (VWL), visada yra kelionė. Ji gali prasidėti labai anksti, kai jūs arba jūsų vaikas patiria pirmuosius simptomus. Tačiau diagnozė gali ir užtrukti. Kad ir kurioje kelionės su VWL vietoje būtumėte, dažnai pravartu žinoti, koks turėtų būti kitas žingsnis.

Sukūrėme keletą patarimų ir įrankių, kurie jums padės: spustelėkite kiekvieną langelį, kad sužinotumėte daugiau.

Šaltiniai

Corrales-Medina FF ir kt. Blood Rev 2022; 101018.