Полезни ресурси

Животът с болестта на фон Вилебранд (VWD) може да бъде предизвикателство. Ключът към нормален живот с VWD е получаването на точна диагноза и подходящо лечение възможно най-скоро. С VWDtest.com експертите по нарушения в кръвосъсирването проф. Коралес-Медина, проф. Бернторп и техните колеги биха искали да ви подкрепят по време на вашето пътуване. Нашата цел е да ви помогнем да разберете дали „кървите твърде много“ и да ви преведем през първите стъпки на диагностика и лечение на VWD, едно от най-честите и все още недостатъчно диагностицирани нарушения на кръвосъсирването.

Поддержка и консультация пациентов

Болезнью Виллебранда страдают сотни тысяч людей во всем мире. Все они сталкиваются с различными проблемами и ищут способы улучшить свою жизнь. Чтобы помочь таким пациентам удовлетворить их потребности, ученые, врачи и пациентские организации прилагают много усилий

Для того, чтобы узнать об их деятельности и о том, как она может помочь пациентам с болезнью Виллебранда, мы рекомендуем вам познакомиться с информацией в разделе Локальные ресурсы:

ОО “Белорусская ассоциация больных гемофилией”
Основные цели организации: улучшение качества жизни больных гемофилией, болезнью Виллебранда и другими врожденными коагулопатиями и лечение их современным арсеналом лекарственных средств; защита интересов больных гемофилией, болезнью Виллебранда и другими врожденными коагулопатиями в органах здравоохранения Республики Беларусь и международных организациях.

Республиканский кабинет гемостазиопатий
ГУ “Минский научно-практический центр хирургии, трансплантологии и гематологии”
Кабаева Екатерина Николаевна, доцент кафедры клинической гематологии и трансфузиологии института повышения квалификации и переподготовки кадров здравоохранения учреждения образования БГМУ, кандидат медицинских наук, доцент, врач-гематолог высшей квалификационной категории.
Контактная информация
г. Минск, ул. Семашко, 8
Предварительная запись на консультацию проводится по телефону:
8 (017) 2772833

Республиканский кабинет патологии гемостаза для детского населения
Консультативно-поликлиническое отделение
ГУ «Республиканский научно-практический центр детской онкологии,гематологии и иммунологии» Дмитриев Евгений Вячеславович, врач-гематолог ГУ «Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии».

Контактная информация:
Адрес: Минский р-н, д. Боровляны, ул. Фрунзенская, д. 43
Предварительная запись на консультацию проводится по телефону:
8 (017) 2871070

Глобална поддръжка и съвети на пациенти

Нарушенията на кръвосъсирването засягат стотици хиляди хора по целия свят. Всички те са изправени пред предизвикателства и търсят начини да подобрят живота си със заболявания като болестта на фон Вилебранд. За да отговорят на техните нужди и да ги подкрепят по време на тяхното пътуване , учени, лекари и групи пациенти работят усилено всеки ден. За да научите повече за техните дейности и как могат да ви помогнат да подобрите живота си, препоръчваме ви да разгледате някои от следните уебсайтове:

Има много повече асоциации, пациентски групи и дейности в страни и региони по целия свят. Ако търсите контакти с местни специалисти по проблеми с кръвосъсирването или местна група пациенти, или за да научите повече за дейностите за хора с нарушения на кръвосъсирването във вашия район, моля, изберете вашата страна в следния списък:

Инструмент за оценка на кървенето

Диагностицирането на рядко нарушение на кръвосъсирването като VWD може да бъде дълъг процес и някои хора чакат няколко години за диагноза. Един от ключовете за точна и навременна диагноза е оценката на симптомите на кървене.¹ За цялостна оценка на най-честите симптоми на кървене ви препоръчваме да направите нашия тест за кървене.

Карта за оценка на менструалното кървене

Най-честият симптом на кървене при жени с VWD е обилно менструално кървене(HMB).¹ Ако не сте сигурни относно вашето период, лекарите са разработили няколко инструмента за оценка на вашето месечно кървене, някои от които можете също да изтеглите на телефона си. От VWDtest.com можете да изтеглите лесна за използване менструална карта, която ще ви помогне да разберете дали имате HMB. Ако резултатите предполагат, че кървенето Ви е по-тежко от нормалното, моля, донесете тези резултати и ги обсъдете с Вашия лекар.

Вашето пътуване с VWD

Препратки

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.