Korisne informacije
Život s von Willebrandovom bolešću (VWD) može biti težak. Ključ za normalan život s VWD-om je određivanje tačne dijagnoze i odgovarajućeg liječenja što je prije moguće. Uz VWDtest.com, stručnjaci za poremećaje krvarenja prof. Corrales-Medina, prof. Berntorp i njihovi kolege željeli bi Vas podržati na Vašem putu. Cilj nam je pomoći Vam da otkrijete “krvarite li previše” i voditi Vas kroz prve korake dijagnostike i liječenja VWD-a, jednog od najčešćih, ali nedovoljno dijagnosticiranih poremećaja krvarenja.
PODRŠKA I SAVJETI ZA PACIJENTE
Poremećaji krvarenja utiču na stotine hiljada ljudi širom svijeta. Svi oni se suočavaju sa izazovima i traže načine da poboljšaju svoj život u stanjima kao što je von Willebrandova bolest. Da bi riješili njihove potrebe i podržali ih na njihovom putovanju – naučnici, doktori i grupe pacijenata svakodnevno naporno rade. Da biste saznali više o njihovim aktivnostima i kako vam mogu pomoći da poboljšate svoj život, preporučujemo da pogledate neke od sljedećih web sajtova:
Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine je dobrovoljno, nevladino, nestranačko i neprofitno udruženje, osnovano na neodređeno vrijeme radi zaštite i unapređenja zdravlja lica oboljelih od hemofilije i ostalih koagulopatija.
Udruženje oboljelih od hemofilije je dobrovoljna i humanitarna organizacija građana oboljelih od hemofilije. Cilj udruženja je okupljanje i pomaganje oboljelim u ostvarivanju njihovih prava i interesa.
Udruženje je osnovano 2007. godine i djeluje na području Republike Srpske sa sjedištem u Banja Luci.
Globalna podrška pacijentima i savjeti
Poremećaji krvarenja pogađaju stotine hiljada ljudi širom svijeta. Svi se oni suočavaju s izazovima i traže načine kako poboljšati život sa stanjem poput von Willebrandove bolesti. Naučnici, ljekari i udruženja pacijenata svakoga dana naporno rade kako bi zadovoljili njihove potrebe i podržali ih na njihovom putu. Preporučujemo Vam da dodatne informacije o njihovim aktivnostima i načinima kako Vam mogu pomoći da sebi poboljšate život potražite na sljedećim web-lokacijama:
Evropsko udruženje za hemofiliju i srodne poremećaje
Fondacija za žene i djevojke s krvnim poremećajima
Društvo za istraživanje hemostaze i tromboze
Međunarodno društvo za trombozu i hemostazu
Nacionalna fondacija za hemofiliju
Alat za procjenu krvarenja
Dijagnosticiranje rijetkog poremećaja krvarenja kao što je VWD može biti dugotrajan proces, a neki ljudi dijagnozu čekaju i po nekoliko godina. Jedan je od ključnih elemenata tačne i pravovremene dijagnoze procjena simptoma krvarenja.1 Savjetujemo Vam da za sveobuhvatnu procjenu najčešćih simptoma krvarenja ispunite naš test krvarenja.
Kartica mjesečnog krvarenja
Najčešći simptom krvarenja kod žena s VWD-om je obilno menstrualno krvarenje (HMB). 1 Ako ste u nedoumici u pogledu menstruacija, ljekari su razvili više alata za procjenu mjesečnog krvarenja, od kojih neke možete preuzeti na mobilni telefon. Na VWDtest.com možete preuzeti jedinstvenu menstrualnu karticu pomoću koje možete saznati je li Vaše menstrualno krvarenje obilno. Ako rezultati pokažu da Vam je krvarenje obilnije od normalnog krvarenja, te rezultate predočite svom ljekaru i posavjetujte se s njim.
Vaše putovanje s VWD-om
Literatura
- Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.
2 Tražite pomoć od svog ljekara
da je potrebno zatražiti dodatnu pomoć?
