EU VIVO COM A DVW

As pessoas com doença de von Willebrand (DVW) têm maior probabilidade de sofrer de hemorragias abundantes durante e após uma cirurgia.¹ Mesmo os doentes com algumas formas relativamente ligeiras da DVW relatam hemorragias abundantes no pós-operatório, que podem ser prolongadas ou recorrentes .¹ O risco de hemorragia não acontece apenas nas grandes cirurgias, a hemorragia também pode ocorrer após pequenos procedimentos cirúrgicos, como uma extração dentária.² No entanto, com o tratamento adequado e no momento certo, o risco de hemorragia abundante pode ser reduzido durante e após a cirurgia. ^3,4

Se sofre da DVW e está a planear uma cirurgia, é muito importante que converse com o seu dentista ou cirurgião sobre a sua doença antes da cirurgia. O seu médico deve então desenvolver um plano que lhe permita gerir a cirurgia. O plano deve ser baseado num diagnóstico preciso do subtipo e gravidade da DVW e no seu histórico hemorrágico. Esta informação permitirá ao seu médico compreender o seu risco de hemorragia durante e após uma cirurgia. O plano deve também considerar o tipo de cirurgia a ser realizada, bem como quaisquer outras doenças e medicamentos concomitantes. Estas informações, em conjunto, são essenciais para orientar o tratamento antes, durante e após a cirurgia.^1,2,4

Para minimizar o risco de hemorragia durante a cirurgia, os especialistas desenvolveram linhas de orientação de tratamento para as pequenas e grandes cirurgias em pessoas com a DVW. Dependendo do tipo de DVW e do tipo de cirurgia, estas linhas de orientação traçam o tratamento que deve receber para restabelecer a coagulação sanguínea e a sua duração.³ Em pequenas cirurgias, como uma simples extração dentária, pode ser necessário receber tratamento até cinco dias.⁴ Em grandes cirurgias, como uma cirurgia cardíaca, uma histerectomia ou a colocação de uma prótese articular, o tratamento deve primeiro restabelecer a coagulação sanguínea e prolongar-se por, pelo menos, três dias após a cirurgia até que o risco de hemorragia diminua.³ Alguns tipos de cirurgia, como a colocação da prótese do joelho em adultos ou na amigdalectomia em crianças, podem levar até duas semanas para que o risco de hemorragia diminua, devendo o plano de tratamento ser ajustado adequadamente.^4,5

Finalmente, se necessitar de uma injeção deve também falar sobre a DVW com a equipa de enfermagem ou com o médico. Receber uma injeção subcutânea pode ajudar a evitar uma hemorragia dolorosa no músculo, por exemplo, após uma vacinação.²

Pode planear constituir uma família mesmo tendo a doença de von Willebrand (DVW). Com o devido acompanhamento médico, pode antecipar uma gravidez bem-sucedida e ter um bebé saudável. Para ter a certeza de que estão seguros, deve falar com o seu médico se estiver a planear uma gravidez ou se já estiver grávida. O seu médico abordará os riscos relacionados com a gravidez, os testes pré-natais e o parto, e a possibilidade do seu filho ter a DVW. Pode também falar sobre as gravidezes anteriores, o seu perfil hemorrágico, o da sua família ou qualquer aborto espontâneo que possa ter sofrido. Com base no seu risco individual de hemorragia, o seu médico fará planos para uma gravidez e um parto seguros.^1-3

Este planeamento é necessário para as mulheres com a DVW no sentido de minimizar quaisquer riscos potenciais que possam ocorrer durante e no pós-parto. Nas mulheres saudáveis, os níveis de proteínas do sangue chamadas fatores da coagulação aumentam durante a gravidez para proteger a futura mãe contra hemorragias abundantes durante e no pós-parto. Quando comparadas com mulheres sem a doença, as mulheres com a DVW apresentam frequentemente níveis mais baixos de fatores da coagulação durante a gravidez. Devido às alterações dos níveis dos fatores da coagulação, o sangue das mulheres com a DVW grávidas deve ser monitorizado regularmente, especialmente durante o terceiro trimestre. Se os níveis dos fatores da coagulação forem muito baixos, o tratamento profilático deve ser administrado durante e no pós-parto. Para limitar ainda mais o risco de hemorragia durante e após o parto, o seu médico pode decidir trabalhar em conjunto com um hematologista ou recomendar que o parto seja realizado num hospital especializado.^1-3

É possível que o seu filho ainda não nascido também tenha a DVW. Embora a maioria dos bebés com a DVW não tenham problemas de hemorragias durante o parto, é importante estar ciente desta possibilidade para que  possam ser tomadas as precauções necessárias. Portanto, as famílias nas quais um dos pais tenha a DVW grave devem ser aconselhadas, não apenas sobre ter um filho com a DVW, mas também sobre as implicações na gravidez e no método de parto.^1-3

É importante mencionar, que todos estes riscos podem ser geridos previamente de uma forma eficaz com um acompanhamento adequado e um plano de tratamento com os cuidados a ter antes, durante e após o parto.^3,4

Um distúrbio hemorrágico pode ter grande impacto na vida de um doente. O risco de hemorragia pode afetar a sua saúde física, o seu estado emocional e mental, o seu comportamento, as relações familiares e a sua vida social.¹ Os sintomas podem restringir as suas atividades diárias, causar preocupações sobre o futuro e fazer com que se sinta inseguro nos relacionamentos íntimos. Muitas vezes, estas restrições e preocupações também afetam os membros da família. O impacto na qualidade de vida pode ser ainda mais vincado se o distúrbio hemorrágico não for diagnosticado, como infelizmente acontece com frequência com a doença de von Willebrand (DVW).^1-3 As pessoas com a DVW não diagnosticada não têm acesso ao tratamento e à ajuda adequados. Sem apoio social, os doentes com a DVW apresentam geralmente sinais de ansiedade e de depressão.^2,3 Mesmo após o diagnóstico, é importante reconhecer que a DVW continua a ser uma condição vitalícia com desafios constantes para os doentes, para as suas famílias e para o meio que os rodeia.

A paternidade traz desafios únicos para as pessoas com a DVW. A DVW e outros distúrbios hemorrágicos são doenças hereditárias e o diagnóstico pode ter um impacto grave no planeamento familiar. Enquanto pai de uma criança com um distúrbio hemorrágico, pode ter sentimentos de culpa e de autorrecriminação pela doença do seu filho. Além disso, o medo de mais hemorragias pode fazer com que se sinta super protetor em relação ao seu filho e limite as suas atividades sociais ou desportivas. No entanto, quaisquer medidas de proteção precisam de ser equilibradas, dando à criança a liberdade para explorar e construir a sua confiança, o que é importante para o desenvolvimento do seu filho. Uma combinação de medidas de proteção simples, uma escolha de atividades adequadas e um acesso fácil ao tratamento eficaz pode ajudá-lo a encontrar esse equilíbrio.^2,4

A adolescência pode ser um período particularmente desafiante para as pessoas com a DVW. À medida que assume mais responsabilidade na gestão do seu distúrbio hemorrágico, é muito importante que siga o seu tratamento. Assumir o controlo da sua doença, não reduzirá apenas o risco de hemorragia e dor, mas dar-lhe-á também confiança nas suas capacidades e ajudá-lo-á a manter uma boa saúde mental e a vida social que escolher.^2,6

A saúde mental e a qualidade de vida das mulheres com distúrbios hemorrágicos são fortemente afetadas pela sua doença. Se tem a DVW, há uma grande probabilidade de também ter hemorragia menstrual abundante (HMA). A perda de sangue e as cólicas podem interferir fortemente na vida quotidiana, no desporto e em outras atividades físicas, nas relações sociais e íntimas. A HMA também leva muitas vezes ao absentismo escolar ou do trabalho. Infelizmente, a HMA é frequentemente alvo de rejeição e estigmatização. Devido às limitações nas atividades e relações e à falta de compreensão, as mulheres com a DVW sofrem muitas vezes de problemas de saúde mental com sentimentos de isolamento, perda de realização pessoal e mau humor. É importante mencionar que a HMA pode ser tratada e o tratamento pode melhorar a qualidade de vida das mulheres com a DVW e com HMA.^4,5

Uma das chaves para limitar o impacto mental e social do seu distúrbio hemorrágico é ter uma forte rede de apoio. Pode incluir a sua família e amigos, bem como os serviços sociais e os profissionais de saúde.³ Se estiver em baixo, ansioso ou deprimido, fale com o seu médico ou com o seu médico especialista sobre o que está a sentir. Eles poderão apoiá-lo e orientá-lo com as várias formas que os especialistas desenvolveram para proteger a saúde mental de pessoas com distúrbios hemorrágicos. A equipa que o acompanha também pode ajudá-lo a encontrar psicólogos e especialistas que trabalham com pessoas com distúrbios hemorrágicos. Também recomendamos que entre em contacto com a associação de doentes local. Aí, poderá discutir as suas experiências, emoções e expectativas em relação à DVW e receber conselhos práticos de outros doentes. A DVW é uma doença rara, mas não está sozinho e a ajuda está ao seu alcance.