Eu vivo com a doença dvW

Pessoas com doença de von Willebrand (DVW) têm maior probabilidade de apresentar sangramento excessivo durante e após a cirurgia.¹ Mesmo pacientes com formas relativamente leves de DVW relatam sangramento pós-operatório intenso que pode durar um por muito tempo ou ocorrer novamente.¹ O risco de sangramento não se limita a grandes cirurgias; o sangramento também pode ocorrer após pequenos procedimentos cirúrgicos, como uma extração dentária.² No entanto, com o tratamento certo no momento certo, o risco de sangramento excessivo pode ser reduzido durante e após a cirurgia. ^3,4

Se você tem DVW e está planejando uma cirurgia, é muito importante que você converse com seu dentista ou cirurgião sobre sua doença antes da operação. Seu médico deve então desenvolver um plano de manejo em torno da operação. O plano deve ser baseado em um diagnóstico preciso do subtipo e gravidade da DVW e no seu histórico de sangramento. Esta informação permitirá ao seu médico compreender o risco de sangramento durante e após a cirurgia. O plano também deve considerar o tipo de cirurgia a ser realizada, bem como quaisquer outras doenças e medicamentos. Juntas, essas informações são essenciais para orientar o tratamento antes, durante e após a cirurgia.^1,2,4

Para minimizar o risco de sangramento durante a cirurgia, os especialistas desenvolveram diretrizes de tratamento para cirurgias de pequeno e grande porte em pessoas com DVW. Dependendo do tipo de DVW e do tipo de cirurgia, estas diretrizes descrevem qual tratamento você deve receber para restaurar a coagulação sanguínea e por quanto tempo.³ Para pequenas cirurgias, como extração dentária simples, pode ser necessário receber tratamento por até cinco dias.⁴ Para cirurgias de grande porte, como cirurgia cardíaca, histerectomia ou substituição de articulação, o tratamento deve restaurar a coagulação sanguínea antes e por pelo menos três dias após a cirurgia até que o risco de o sangramento diminui.³ Para alguns tipos de cirurgia, como cirurgia de substituição do joelho em adultos ou amigdalectomia em crianças, pode levar até duas semanas para que o risco de sangramento diminua, e o plano de tratamento deve ser ajustado adequadamente.^4,5

Finalmente, você também deve conversar com sua enfermeira ou médico sobre a DVW se precisar de uma injeção. Receber uma injeção logo abaixo da pele pode ajudar a evitar sangramento doloroso no músculo, por exemplo, após uma vacinação.²

Você pode planear uma família se tiver doença de von Willebrand (VWD). Com atenção médica adequada, você pode antecipar uma gravidez bem-sucedida e um bebê saudável. Para ter certeza de que você e seu bebê estão seguros, você deve falar com seu médico se estiver a planear uma gravidez ou já estiver grávida. O seu médico discutirá com você os riscos relacionados à gravidez, testes pré-natais e parto, e a possibilidade de seu filho ter DVW. Você também pode discutir gestações anteriores, seu histórico de hemorragia pessoal e de sua família ou qualquer aborto espontâneo que possa ter sofrido. Com base no seu risco individual de hemorragia, seu médico fará planos para uma gravidez e um parto seguros.^1-3

Esse planejamento é necessário para mulheres com DVW para minimizar quaisquer riscos potenciais que possam ocorrer durante e após o parto. Em mulheres saudáveis, os níveis de proteínas do sangue chamadas factores de coagulação aumentam durante a gravidez para proteger a futura mãe contra hemorragias excessivas durante e após o parto. Quando comparadas com mulheres sem a doença, as mulheres com DVW frequentemente apresentam níveis mais baixos de fatores de coagulação durante a gravidez. Devido às alterações nos níveis dos factores de coagulação, o sangue das mulheres grávidas com DVW deve ser monitorizado regularmente, especialmente durante o terceiro trimestre. Se os níveis dos fatores funcionais de coagulação forem muito baixos, o tratamento profilático deve ser administrado durante e após o parto. Para limitar ainda mais o risco de sangramento durante e após o parto, seu médico pode decidir trabalhar em conjunto com hematologistas especializados ou recomendar que você dê à luz em um hospital especializado.^1-3

É possível que o seu filho ainda não nascido também tenha DVW. Embora a maioria dos bebês com DVW não tenha problemas de sangramento durante o parto, é importante estar ciente da possibilidade para que os cuidados necessários possam ser tomados. Portanto, as famílias nas quais um dos pais tem DVW grave devem ser aconselhadas não apenas sobre ter um filho com DVW, mas também sobre as implicações para a gravidez e o método de parto.^1-3

É importante ressaltar que todos esses riscos podem ser gerenciados de forma eficaz com monitoramento adequado e um plano de tratamento para cuidados antes, durante e após o parto para você e seu bebê.^3,4

Um distúrbio hemorrágico pode ter um impacto tremendo em sua vida. O risco de hemorragia pode afetar a sua saúde física, o seu estado emocional e mental, o seu comportamento, as relações familiares e a vida social.1 Os sintomas podem restringir as suas atividades diárias, causar preocupações sobre o futuro e fazer com que se sinta inseguro em relação aos relacionamentos íntimos. . Muitas vezes, estas restrições e preocupações também afectam os membros da família. O impacto na qualidade de vida pode ser ainda mais pronunciado se o distúrbio hemorrágico não for diagnosticado, como infelizmente acontece frequentemente com von Willebrand doença (DVW).^1-3 Pessoas com DVW não diagnosticada não têm acesso a tratamento e suporte adequados. Sem apoio social, os pacientes com DVW geralmente apresentam sinais de ansiedade e depressão.^2,3 Mesmo após o diagnóstico ser feito, é importante reconhecer que a DVW continua sendo uma condição vitalícia com desafios persistentes para os pacientes. , suas famílias e seu ambiente.

A paternidade traz desafios únicos para pessoas com VWD. A DVW e outros distúrbios hemorrágicos são doenças hereditárias e o diagnóstico pode ter um impacto grave no planeamento familiar. Como pais de uma criança com distúrbio hemorrágico, vocês podem sentir sentimentos de culpa e auto-culpa pela doença de seu filho. Além disso, o medo de sangrar pode fazer com que você se sinta superprotetor em relação ao seu filho e limite suas atividades sociais ou esportivas. No entanto, quaisquer medidas de protecção precisam de ser equilibradas com a liberdade das crianças para explorar e construir confiança, o que é importante para o desenvolvimento do seu filho. Uma combinação de medidas de proteção simples, escolha de atividades adequadas e fácil acesso a tratamento eficaz pode ajudar você a encontrar esse equilíbrio.^2,4
A adolescência pode ser um período particularmente desafiador para as pessoas com DVW. À medida que você assume mais responsabilidade pelo gerenciamento de seu distúrbio hemorrágico, é muito importante que você siga seu tratamento. Assumir o controle da sua doença não apenas reduzirá o risco de sangramento e dor, mas também lhe dará confiança em suas habilidades e o ajudará a manter uma boa saúde mental e uma vida social intacta.^2,6

A saúde mental e a qualidade de vida das mulheres com distúrbios hemorrágicos são frequentemente fortemente afetadas pela sua doença. Se você tem VWD, há uma grande chance de você também ter sangramento menstrual intenso (HMB). A perda de sangue e as cólicas podem interferir fortemente na vida cotidiana, nos esportes e outras atividades físicas, e nas interações sociais e românticas. O HMB muitas vezes também leva à perda de tempo na escola ou no trabalho. Infelizmente, o HMB é frequentemente alvo de demissão e estigmatização. Devido a estas limitações nas atividades e interações e à falta de reconhecimento, as mulheres com DVW muitas vezes apresentam problemas de saúde mental com sentimentos de isolamento, perda de realização e mau humor. É importante ressaltar que o HMB pode ser tratado e o tratamento pode melhorar a qualidade de vida de mulheres com DVW e HMB.^4,5

Uma das chaves para limitar o impacto mental e social do seu distúrbio hemorrágico é uma forte rede de apoio. Isso pode incluir sua família e amigos, bem como serviços sociais e profissionais de saúde.³ Se você se sentir deprimido, ansioso ou deprimido, converse também com seu médico ou com os especialistas do centro de tratamento sobre seus sentimentos. Eles poderão apoiá-lo e orientá-lo sobre os muitos recursos úteis que os especialistas desenvolveram para proteger a saúde mental de pessoas com distúrbios hemorrágicos. A equipe do centro de tratamento também pode ajudá-lo a encontrar psicólogos e conselheiros com experiência em trabalhar com pessoas com distúrbios hemorrágicos. Também recomendamos fortemente que você entre em contato com um grupo de pacientes local. Lá, você pode discutir suas experiências, emoções e expectativas em relação à VWD e receber conselhos práticos de outros pacientes. A DVW é uma doença rara, mas você não está sozinho e a ajuda está ao seu alcance.