Informações úteis

Viver com a doença de von Willebrand (DVW) pode ser um desafio. A chave para viver uma vida normal com a DVW é receber um diagnóstico preciso e o tratamento adequado o mais rápido possível. Com o VWDtest.com, os especialistas em distúrbios hemorrágicos Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp e os seus colegas gostariam de o ajudar a descobrir se “tem muitas hemorragias”, orientar os primeiros passos do diagnóstico e gestão da DVW, um dos distúrbios hemorrágicos mais comuns e, ainda assim, subdiagnosticado.

Aconselhamento e apoio global a doentes

Os distúrbios hemorrágicos, tal como a doença de von Willebrand, afetam centenas de milhares de pessoas em todo o mundo e todas enfrentam desafios e ambicionam melhorar as suas vidas. É no sentido de atender às necessidades das pessoas com distúrbios hemorrágicos e apoiar o seu percurso, que os cientistas, os médicos e as associações de doentes trabalham arduamente todos os dias. Para saber mais sobre as suas atividades e como podem ajudar a melhorar a sua vida, recomendamos que visite os seguintes websites:

Em todo o mundo, existem muitas mais associações, grupos de doentes e atividades que envolvem doentes com distúrbios hemorrágicos. Se procura o contacto local de um especialista em distúrbios hemorrágicos ou de uma associação de doentes, ou necessita de saber mais sobre as atividades que envolvem as pessoas com distúrbios hemorrágicos, selecione os seu país/região no menu principal e visite as Informações Úteis.

Avaliação hemorrágica

O diagnóstico de um distúrbio hemorrágico raro como a DVW pode ser um processo longo e algumas pessoas esperam anos por um diagnóstico correto. Uma das chaves para um diagnóstico correto e atempado é a avaliação dos sintomas hemorrágicos.¹ Para uma avaliação completa dos sintomas hemorrágicos mais comuns, recomendamos que faça o teste hemorrágico.  

Tabela de Pontuação Menstrual

O sintoma hemorrágico mais comum nas mulheres com a DVW é a menstruação abundante.¹ Caso tenha dúvidas acerca do seu período menstrual, existem diversas aplicações desenvolvidas por médicos, algumas das quais pode descarregar no seu telemóvel. Com o VWDtest.com pode descarregar a tabela de Pontuação Menstrual que, de uma forma bastante fácil de usar, permite saber se sofre de menstruações abundantes. Caso os resultados sugiram que a hemorragia é mais abundante do que o normal, consulte um médico e fale com ele acerca destes resultados.

O seu percurso com a DVW

Viver com um distúrbio hemorrágico como a doença de von Willebrand é sempre um longo percurso. Este percurso pode começar muito cedo, quando os primeiros sintomas surgem em criança. Contudo, o diagnóstico pode demorar o seu tempo. Onde quer que esteja no seu percurso com a DVW, é importante saber qual deverá ser o próximo passo.

Foram desenvolvidas algumas dicas e ferramentas para ajudá-lo – Pressione em cada caixa e descubra mais sobre este assunto.

Referências

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.