Skip to main content
Žiju s vWch

Žiju s vWch

Jaké jsou možnosti léčby von Willebrandovy choroby? Jak se jako rodič nejlépe postarám o své dítě s vWch? Jak najdu pro mě nejlepší léčbu? Co znamená vWch pro mé plánování rodiny? vWch ovlivňuje můj společenský a rodinný život: co s tím mohu dělat?

Život s von Willebrandovou chorobou (vWch) je cesta a na ni nejste sami. Bez ohledu na to, zda vám byla vWch diagnostikována nedávno nebo již dávno, každý krok vaší cesty s vWch přináší nové otázky. Zde vám mohou pomoci prof. Corrales-Medina, prof. Berntorp a jejich kolegové zodpovídáním některých často kladených otázek o nemoci, včetně otázek o léčbě, těhotenství a porodu a duševním zdraví. Najdete zde také praktické tipy pro normální život s vWch.

Léčba vWch

Léčba vWch vyžaduje úzké partnerství mezi vámi jako pacientem nebo rodičem pacienta a vaším lékařem. Společně můžete vytvořit individuální léčebný plán, který zohlední vaše vlastní jedinečné potřeby a okolnosti. Individuální plán léčby minimalizuje riziko krvácení a pomůže vám udržet nejlepší možnou kvalitu života.

Pro všechny typy vWch existují účinné léčby. Volba léčby by měla být přizpůsobena typu vWch, který máte, závažnosti a typu krvácení, které máte, a také jakýmkoli dalším zdravotním stavům, které můžete mít. U většiny lidí s vWch je léčba nutná pouze během chirurgického zákroku nebo po zranění. Lidé s těžšími formami vWch mohou vyžadovat profylaktickou léčbu, aby se zabránilo krvácení. Pro řádnou léčbu je také velmi důležité, abyste svého lékaře informovali o všech lécích, které užíváte, protože některé léky mohou narušovat účinnost a bezpečnost léčby vWch. Obecně doporučujeme, abyste si nechali poradit, která léčba je pro vás nejvhodnější v centru, které se specializuje na krvácivá onemocnění.

Ženy s vWch často zažívají silné menstruační krvácení (SMK) a krvácení kolem těhotenství a porodu. Možnosti léčby SMK zahrnují hormonální terapii, jako je nitroděložní tělísko, které může někdy snížit menstruační krvácení. Pokud plánujete rodinu nebo jste těhotná, doporučujeme se co nejdříve poradit se svým lékařem. Pro těhotné ženy s vWch je k dispozici několik léčebných postupů. Váš lékař s vámi vypracuje postup pro bezpečné a zdravé těhotenství a porod.

vWch může také ovlivnit duševní pohodu, sociální interakce a kvalitu života dětí i dospělých. Příznaky jako SMK nebo krvácení do kloubů jsou často spojeny se známkami deprese a úzkosti. Rodiče se často obávají krvácení, které mohou jejich děti potkat, a děti s vWch mohou mít kvůli nemoci problémy ve škole nebo při hraní si s kamarády. K překonání těchto problémů je důležité, abyste měli oporu ve svém okolí a dostávali adekvátní léčbu a dostatek informací od lékařů ve vašem léčebném centru.

Těhotenství a porod

I když máte vWch, můžete si naplánovat rodinu. Při vhodné lékařské péči může těhotenství a porod probíhat bez komplikací. Abyste se ujistila, že jste vy a vaše dítě v bezpečí, měla byste se poradit se svým lékařem, pokud plánujete těhotenství nebo jste již těhotná. Váš lékař s vámi probere rizika spojená s těhotenstvím, prenatálním testováním a porodem a pravděpodobností, že vaše dítě může mít vWch. Můžete také diskutovat o minulých těhotenstvích, o své osobní a rodinné anamnéze krvácení nebo o případném potratu, ke kterému u vás mohlo dojít. Na základě vašeho individuálního rizika krvácení pak váš lékař naplánuje bezpečné těhotenství a porod.

Takové plánování je nezbytné pro ženy s vWch, aby se minimalizovala jakákoli potenciální rizika, která se mohou vyskytnout během porodu a po něm. U zdravých žen se během těhotenství zvyšuje hladina krevních bílkovin nazývaných koagulační faktory, aby byla budoucí matka chráněna před nadměrným krvácením během porodu a po něm. Ve srovnání se ženami bez onemocnění mají ženy s vWch během těhotenství často nižší hladiny koagulačních faktorů. Kvůli měnícím se hladinám koagulačních faktorů by měla být krev těhotných žen s vWch pravidelně sledována, zejména během třetího trimestru. Pokud jsou hladiny funkčních koagulačních faktorů příliš nízké, měla by být během porodu a po porodu podána dostatečná profylaktická léčba. K dalšímu omezení rizika krvácení během porodu a po něm se váš lékař může rozhodnout spolupracovat se specializovaným hematologem nebo vám doporučit porod ve specializované nemocnici.

Je možné, že vaše nenarozené dítě bude mít také vWch. Zatímco většina miminek s vWch nemá problémy s krvácením během porodu, je důležité si tuto možnost uvědomit, aby bylo možné přijmout nezbytná opatření. Rodiny, v nichž jeden z rodičů trpí těžkou formou vWch, by proto měly být informovány o rizicích vlastního těhotenství a porodu.

Důležité je, že všechna tato rizika lze účinně zvládat správným sledováním a léčebným plánem péče o vás a vaše dítě před, během a po porodu.

Duševní zdraví

Porucha krvácení může mít obrovský dopad na váš život. Riziko krvácení může ovlivnit vaše fyzické zdraví, váš emocionální a duševní stav, vaše chování, vztahy s rodinou a společenský život. Příznaky mohou omezovat vaše každodenní aktivity, vést k obavám z budoucnosti a také k pocitu nejistoty ohledně intimních vztahů.  Tato omezení a obavy se často dotknou i rodinných příslušníků. Dopad na kvalitu života může být ještě výraznější, pokud není krvácivá porucha diagnostikována, jak se bohužel často stává u von Willebrandovy choroby (vWch). Lidé s nediagnostikovanou vWch nemají přístup k vhodné léčbě. Bez podpory ze svého okolí pacienti s vWch často vykazují známky úzkosti a deprese. I po stanovení diagnózy je důležité si uvědomit, že vWch zůstává pro pacienty celoživotním onemocněním s přetrvávajícími problémy pro jejich rodiny a jejich prostředí.

Rodičovství přináší lidem s vWch jedinečné výzvy. vWch a další krvácivé poruchy jsou dědičná onemocnění a diagnóza může mít vážný dopad na plánování rodiny. Jako rodiče dítěte s poruchou krevní srážlivosti můžete zažít pocity viny a sebeobviňování z nemoci svého dítěte. Navíc strach z krvácení může způsobit, že se budete vůči svému dítěti cítit přehnaně ochranitelsky a omezíte jeho společenské nebo sportovní aktivity. Jakákoli ochranná opatření však musí být v rovnováze se svobodou dětí budováním sebevědomí, což je důležité pro vývoj vašeho dítěte. Kombinace jednoduchých ochranných opatření, výběr vhodných aktivit a snadný přístup k účinné léčbě vám může pomoci najít tuto rovnováhu.

Obzvláště náročné období pro osoby s vWch může být dospívání.

Jakmile převezmete větší odpovědnost za léčbu své poruchy krevního srážení, je velmi důležité, abyste tuto svoji léčbu dodržovali. Dostanete-li svou nemoc pod kontrolu, nejenže snížíte riziko krvácení a bolesti, ale také získáte důvěru ve své schopnosti a pomůžete si udržet dobré duševní zdraví a neporušený společenský život. Duševní zdraví a kvalita života žen s poruchami krvácení je často silně ovlivněna jejich onemocněním. Pokud máte vWch, je velmi vysoká pravděpodobnost, že také zažijete silné menstruační krvácení (SMK). Ztráta krve a křeče provázející menstruaci mohou silně narušovat každodenní život, sport a jiné fyzické aktivity a sociální a mezilidské interakce. SMK často také vede k zameškávání školy nebo omezení či absenci v práci. Bohužel se SMK často setkává s propouštěním a stigmatizací. Kvůli těmto omezením v aktivitách a interakcích a nedostatku uznání mohou být ženy s vWch často stigmatizovány vlivem na duševní zdraví s pocity izolace, ztráty úspěchu a špatné nálady. Důležité je, že SMK lze léčit a léčba může zlepšit kvalitu života žen s vWch a SMK.

Jedním z klíčů k omezení duševního a sociálního dopadu vaší krvácivé poruchy je silná podpora ve vašem okolí. To může zahrnovat vaši rodinu a přátele, stejně jako sociální služby a poskytovatele zdravotní péče. Pokud se cítíte omezeně, úzkostně nebo depresivně, promluvte si o svých pocitech také se svým lékařem nebo specialisty ve vašem léčebném centru. Budou vás moci podporovat a vést vás k mnoha užitečným postupům, které odborníci vyvinuli na ochranu duševního zdraví osob s poruchami krevní srážlivosti. Zdravotničtí pracovníci vám také mohou pomoci najít psychology a poradce, kteří mají zkušenosti s prací s lidmi s krvácivými poruchami. Důrazně také doporučujeme, abyste se obrátili na pacientskou organizaci. Zde můžete diskutovat o svých zkušenostech, emocích a očekáváních kolem vWch a získat praktické rady od spolupacientů. VWch je vzácné onemocnění, ale nejste sami a pomoc je na dosah ruky.