Užitečné zdroje

Život s von Willebrandovou chorobou (vWCh) může být problém. Klíčem k normálnímu životu s vWCh je získání přesné diagnózy a správné léčby co nejdříve. S VWDtest.com by vás na vaší cestě rádi podpořili odborníci na poruchy krevní srážlivosti, prof. Corrales-Medina, prof. Berntorp a jejich kolegové. Naším cílem je pomoci vám zjistit, zda „nekrvácíte příliš“, a provést vás prvními kroky diagnostiky a léčby vWCh, jedné z nejběžnějších a dosud nedostatečně diagnostikovaných poruch krevní srážlivosti.

místních podpora a poradenství pro pacienty

Krvácivé poruchy, jako je von Willebrandova choroba (vWch), postihují statisíce lidí po celém světě. Všichni čelí výzvám a hledají způsoby, jak zlepšit svůj život. Vědci, lékaři a skupiny pacientů každý den usilovně pracují, aby řešili potřeby pacientů a podporovali je na jejich cestě. Chcete-li se dozvědět více o jejich aktivitách a o tom, jak vám mohou pomoci zlepšit váš život, doporučujeme vám podívat se na některé z místních zdrojů:

Český svaz hemofiliků si klade za cíl zlepšit život osob s hemofilií a vWch tím, že podporuje vzdělávání pacientů, obhajobu pacientů a poskytuje pomoc zaměstnavatelům, školám a pojišťovnám. Organizace se zasazuje o pacienty s krvácivými poruchami od roku 1990 a v současné době je vedena panem Martinem Bohůnem.

“Řada poskytovatelů zdravotní péče a především mnoho pacientů není dostatečně obeznámeno s vWch , což omezuje možnost pacientů získat přístup k léčbě. VWDtest.com bude umožňovat lidem identifikovat neobvyklé krvácivé příznaky a vyhledat odbornou pomoc. Zavázal jsem se zlepšovat péči o pacienty a šíření povědomí o von Willebrandově chorobě a vWDtest.com toho může být součástí.”

Globální podpora a poradenství pro pacienty

Poruchy krevní srážlivosti postihují stovky tisíc lidí po celém světě. Všichni čelí výzvám a hledají způsoby, jak zlepšit svůj život s nemocemi, jako je von Willebrandova choroba. Vědci, lékaři a skupiny pacientů každý den intenzivně pracují, aby uspokojili potřeby pacientů a podpořili je na jejich cestě . Chcete-li se dozvědět více o jejich aktivitách a o tom, jak vám mohou pomoci zlepšit váš život, doporučujeme vám podívat se na některé z následujících webových stránek:

V zemích a regionech po celém světě existuje řada pacientských organizací. Pokud hledáte kontakty na místní specialisty na poruchy krevní srážlivosti nebo místní skupinu pacientů nebo se chcete dozvědět více o možných aktivitách pro osoby s poruchami krevní srážlivosti ve vaší oblasti, vyberte svou zemi v následujícím seznamu:

Nástroj pro hodnocení krvácení

Stanovení diagnózy vzácné poruchy srážení krve, jako je vWCh, může být dlouhý proces a někteří lidé čekají na diagnózu několik let. Jedním z klíčů k přesné a včasné diagnóze je posouzení krvácivých příznaků. Pro komplexní posouzení nejčastějších krvácivých příznaků doporučujeme provést náš test krevního srážení.

Bodovací karta období krvácení

Nejčastějším příznakem krvácení u žen s vWCh je silné menstruační krvácení (SMK). Pokud si nejste jista svým krvácením, lékaři vyvinuli několik nástrojů pro hodnocení vašeho měsíčního krvácení, z nichž některé si můžete také stáhnout do telefonu. Na VWDtest.com si můžete stáhnout snadno použitelnou menstruační tabulku, která vám pomůže zjistit, zda máte SMK. Pokud výsledky naznačují, že je vaše krvácení silnější než normálně, přineste si tyto výsledky a prodiskutujte je se svým lékařem.

Vaše cesta s VWD