موارد مفيدة
قد يشكل التعايش مع داء فون ويلبراند تحديًا كبيرا”. يكمن المفتاح في عيش حياة طبيعية مع داء فون ويلبراند في الحصول على تشخيص دقيق وعلاج مناسب في أسرع وقت ممكن. من خلال موقع VWDtest.com، يود خبراء اضطرابات النزيف البروفيسور كوراليس-مدينا والبروفيسور بيرنتورب وزملاؤهما تقديم الدعم لك في رحلتك. هدفنا هو مساعدتكِ في معرفة ما إذا كنت تنزفين كثيرًا وإرشادك خلال الخطوات الأولى لتشخيص وعلاج داء فون ويلبراند، وهو أحد اضطرابات النزيف الأكثر شيوعًا والتي لا يتم تشخيصها بعد.
الدعم والاستشاره لمرضى الاضطرابات النزفية
الاضطرابات النزفية مثل مرضى فون فيليبراند تؤثر على مئات الآلاف من الأشخاص في جميع أنحاء العالم. يواجهون جميعًا تحديات ويبحثون عن وسائل لتحسين حياتهم. لمواجهة احتياجاتهم وتقديم الدعم لهم في رحلتهم، يعمل العلماء والأطباء وجماعات المرضى بجد كل يوم. للتعرف على المزيد حول أنشطتهم وكيف يمكن أن يساعدوك في تحسين حياتك، نوصي بأن تلقي نظرة على بعض الموارد المحلية. إليك بعض الخبراء المحليين الذين يدعمون رسميًا الدكتور كوراليس والدكتور بيرنتورب في مبادرة التوعية بمرض اختبار فون فيليبراند.
Jordan Thalassemia and Hemophilia Society
Al-Khwarizmi street, Amman, Jordan
Syrian Hemophilia Society Center
Obstetrics and Gynecology University Hospital, Baramkeh,
facing SANA News Agency Damascus, Syrian Arab Republic
Palestine Avenir Foundation
Thalassemia & Haemophilia Unit, Palestine Avenir Foundation. Nearby Ramallah Hospital, P.O. Box 2066
Ramallah, Palestine
Palestinian Society For Bleeding Disorders Society, PSBD
Al-Bireh Benevolent Medical Center Bld.,Behind In’ash
El-Usra Society, Old City, Ramallah & Al-Bireh
Egyptian Society of Hemophilia
Al Galaa Street, Red Crescent Blood Bank
Cairo, Egypt 11112
Israeli Hemophilia Association – ALEH
P.O. Box 9013
Ramat Efal, Israel 52190
Sudanese Hemophilia Care Association
P. O. Box 44467
Faculty of Medicine, Kasr Street, Khartoum, Sudan
Iraqi Hemophilia Society
Baghdad Zayuona
Sector 714 – St. 35 – House 32, Baghdad, Iraq
Hemophilia Foundation – Pakistan (HFP)
31-Kiran Villas, Aziz Avenue,
Gullberg-V, Lahore, Pakistan
Hemophilia Welfare Society Karachi
4-F, 15، 1، near Imtiaz Supper Market, Nazimabad No. 4, Block 4 Nazimabad Karachi, Karachi, Karachi City, Sindh 74600, Pakistan
HEMOPHILIA PATIENTS WELFARE SOCIETY-LAHORE
Lahore, Punjab, Pakistan
Iranian Hemophilia Society
No. 3 Shafiei Alley, 1st floor, Vesal Shirazee St
P.O. Box 14185-144, Tehran, Iran, Islamic Rep. 11369
National Hemophilia Foundation of Saudi Arabia (NHFSA)
King Faisal Specialist Hospital and Research Centre (KFSHRC)
Department of Pediatric Hem/Onc. MBC 53, Thrombosis Hemostasis Program,
P.O. Box 3354, Riyadh, Saudi Arabia 11211
Bahrain Bleeding Disorder Society (BBDS)
Hemophilia Treatment Clinic, Manama Medical Centre
Burhama Road 5126, Block 351, Manama, Bahrain
Qatar National Hemophilia Society
Hematology & Oncology Department, Al Amal Hospital,
Hamad Medical Corporation, P.O. Box 3050, Doha, Qatar
Oman Hemophilia and Inherited Bleeding Disorders (OHIBD)
College of Medicine & Health Sciences, Sultan Qaboos University, P.O. Box 35, Al Khoud, Oman, 123
Kuwait Hemophilia Committee
BagKuwait, Bayan, block 7, Street 1, Jada 11, house 11
PO Box 1637, Salmiyah, Kuwait 22017
إليك بعض الخبراء المحليين الذين يدعون رسميًا الدكتور كوراليس والدكتور بيرنتورب في مبادرة التوعية باختبار مرض فون ويلبراند.
Prof. Tarek Owaidah, MD, FRCPA, FACP – Consultant Hematology & Transfusion medicine, Suliman Al Habib Hospital, Saudi Arabia
Prof. Faysal Khynani – HOD Pediatric Hematology, Tawam Hospital, UAE
Dr. Nawal AlMashaikhy, MD, FRCPC – Consultant Pediatric Hematology & Oncology, Sultan Qaboos University Hospital, Oman
Dr. Majdi K.M.Zaid – Hematologist, Al Hakim Medical Complex, Palestine
Dr. Mustafa Alfalah – Head of Pediatric Hematology Department, Hamzah Hospital, Jordan
Assis. Prof. Nidal Al Rahal – Head of National Hematology Center, National Hematology Center, Iraq
الدعم العالمي للمرضى وتقديم المشورة
تؤثر اضطرابات النزيف على مئات الآلاف من الأشخاص في جميع أنحاء العالم حيث يواجهون جميعًا تحديات ويبحثون عن طرق لتحسين حياتهم في حالات مثل داء فون ويلبراند. لتلبية احتياجاتهم ودعمهم في رحلتهم، يعمل العلماء والأطباء ومجموعات المرضى بجد كل يوم. لمعرفة المزيد عن أنشطتهم وكيف يمكنهم مساعدتك في تحسين حياتك، ننصحك بإلقاء نظرة على بعض المواقع الإلكترونية التالية:
الرابطة الأوروبية للهيموفيليا والاضطرابات المرتبطة بها
مؤسسة النساء والفتيات المصابات باضطرابات الدم
جمعية أبحاث الإرقاء والتخثر
الجمعية الدولية لتخثر الدم
مؤسسة الهيموفيليا الوطنية
يوجد العديد من الجمعيات ومجموعات المرضى والأنشطة في البلدان والمناطق في جميع أنحاء العالم. إذا كنت تبحثين عن جهات اتصال لأخصائيين اضطرابات النزيف المحليين أو مجموعة مرضى محلية، أو لمعرفة المزيد حول الأنشطة المخصصة للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف في منطقتك، فيُرجى تحديد بلدك/منطقتكِ ضمن القائمة الرئيسية وزيارة صفحة الموارد المفيدة المحلية.
أداة تقييم النزيف
قد يكون تشخيص اضطراب النزيف النادر مثل داء فون ويلبراند عملية طويلة وينتظر بعض الأشخاص عدة سنوات حتى يتم تشخيصهم. أحد مفاتيح التشخيص الدقيق وفي الوقت المناسب هو تقييم أعراض النزيف.1 للحصول على تقييم شامل لأعراض النزيف الأكثر شيوعًا، نوصي بإجراء اختبار النزيف لدينا.
بطاقة تسجيل نزيف الدورة الشهرية
أكثر أعراض النزيف شيوعًا لدى النساء المصابات بداء فون ويلبراندو نزيف الحيض الغزير.1 إذا كنت غير متأكدة من الدورة الشهرية، فقد طور الأطباء العديد من الأدوات لتقييم نزيفك الشهري، والتي يمكنك أيضًا تنزيل بعضها على هاتفك. على موقع VWDtest.com، يمكنك تنزيل مخطط الدورة الشهرية سهل الاستخدام حيث سيساعدك على معرفة ما إذا كنتي تعانين من نزيف الحيض الغزير. إذا كانت النتائج تشير إلى أن نزيفك أكثر حِدة من المعتاد، فيرجى إحضار هذه النتائج ومناقشتها مع طبيبك.
رحلتك مع مرض فون ويلبراند
يمثل العيش مع اضطراب النزيف مثل داء فون ويلبراند دائمًا رحلة. قد تبدأ الرحلة مبكرًا جدًا عندما تعانين أنتِ أو طفلك من الأعراض الأولى. ومع ذلك، قد يستغرق التشخيص أيضًا بعض الوقت. أينما كنت في رحلتك مع داء فون ويلبراند، غالبًا ما يكون من المفيد معرفة الخطوة التالية.
لقد قمنا بإعداد بعض النصائح والأدوات لمساعدتك – انقر فوق كل مربع لمعرفة المزيد.
المراجع
- كارلوس مدينة إف إف وآخرون. مجلة أمراض الدم 2023; 58:101018.
2 اطلب المساعدة من طبيبك
3 البحث عن متخصص
4. تعلم العيش مع داء فون ويلبراند