Živim s VWD-om

Osobe s von Willebrandovom bolešću (VWD) imaju veću verovatnoću da će doživeti prekomerno krvarenje tokom i nakon operacije.¹ Čak i pacijenti s relativno blagim oblicima VWD-a prijavljuju teška postoperativna krvarenja koja mogu potrajati duže vreme  ili se ponavljati više puta.¹ Rizik od krvarenja nije ograničen na velike operacije pa tako do krvarenja može doći i nakon manjih hirurških zahvata, kao što je vađenje zuba.² Međutim, odgovarajućom terapijom primenjenom u odgovarajuće vreme rizik od prekomernog krvarenja tokom i nakon operacije se može smanjiti . ^3,4

Ako imate VWD i planirate operaciju, vrlo je važno da o svojoj bolesti pre operacije razgovarate sa svojim stomatologom ili hirurgom. Vaš lekar bi tada trebalo da izradi plan operativnog lečenja. Taj bi plan trebalo da bude zasnovan na tačnoj dijagnozi podtipa i težine VWD-a, kao i na vašoj istoriji krvarenja. Sve ove informacije će vašem lekaru omogućiti da utvrdi vaš rizik od krvarenja tokom i nakon operacije. Planom bi trebala biti predviđena i vrsta operacije koja će se izvesti, kao i sve druge bolesti i lekovi. Sve ove informacije su ključne za usmeravanje lečenja pre, tokom i nakon operacije.^1,2,4

Kako bi se rizik od krvarenja tokom operacije sveo na minimum, stručnjaci su izradili smernice za lečenje kod manjih i većih operacija osoba s VWD-om. Zavisno od tipa VWD-a i vrsti operacije, ove smernice opisuju kakvu terapiju biste trebalo da primite kako bi se poboljšalo zgrušavanje krvi, kao i koliko dugo treba da je koristite.³ Za manje operacije kao što je jednostavno vađenje zuba, moguće je da ćete terapiju koristiti do 5 dana.⁴ Kod većih operacija, kao što su kardiohirurgija, histerektomija ili zamena zgloba, terapija za zgrušavanje krvi mora se primenjivati pre i najmanje 3 dana nakon operacije dok se rizik od krvarenja ne smanji.³ Kod nekih vrsta operacija, kao što su operacija zamene kolena kod odraslih ili tonzilektomija kod dece, za smanjivanje rizika od krvarenja možda će biti potrebno i 2 nedelje, a u skladu s tim se mora prilagoditi plan lečenja .^4,5

Na kraju, porazgovarajte sa vašom medicinskom sestrom ili lekarom u vezi VWD i da li vam je potrebna inekcija. Primanje inekcije neposredno ispod kože može pomoći u izbegavanju bolnog krvarenja u mišić, na primer nakon vakcinacije.²

Možete da planirate porodicu ako imate von Willebrandovu bolest (VWD). Uz odgovarajuću medicinsku brigu, možete da očekujete ​​uspešnu trudnoću i zdravo dete. Kako biste se uverili da ste vi i vaše dete sigurni, razgovarajte sa svojim lekarom ako planirate da zatrudnite ili ste već trudni. Vaš lekar će s vama razgovarati o rizicima u vezi trudnoće, prenatalnim testiranjem i porođajem, kao i o riziku da i vaše dete nasledi VWD. Takođe možete razgovarati i o prethodnim trudnoćama, ličnoj i porodičnoj istoriji krvarenja ili eventualnim pobačajima. Lekar će na osnovu vašeg individualnog rizika od krvarenja izraditi planove za sigurnu trudnoću i porođaj.^1-3

Ovakvo detaljno planiranje je neophodno za žene s VWD-om kako bi se smanjili potencijalni rizici koji se mogu pojaviti tokom i nakon porođaja. Kod zdravih žena, nivoi proteina u krvi koji se nazivaju faktori zgrušavanja rastu tokom trudnoće kako bi zaštitile buduću majku od prekomernog krvarenja tokom i nakon porođaja. U poređenju sa ženama koje ne pate od te bolesti, žene s VWD-om često imaju niže nivoe faktora zgrušavanja tokom trudnoće. Zbog promenljivih nivoa faktora zgrušavanja, potrebno je redovno kontrolisati krv trudnica s VWD-om, posebno tokom trećeg trimestra. Ako su nivoi funkcionalnih faktora zgrušavanja preniski, potrebno je primeniti profilaktičku terapiju tokom i nakon porođaja. Kako bi se dodatno smanjio rizik od krvarenja tokom i nakon porođaja, vaš lekar može da odluči da sarađuje ​​sa specijalistima hematolozima ili da vam preporuči porođaj u kliničkom bolničkom centru.^1-3

Moguće je da će i vaše dete imati VWD. Iako većina novorođenčadi s VWD-om nema problema s krvarenjem tokom porođaja, važno je biti svestan te mogućnosti kako bi se mogle preuzeti potrebne mere opreza. Zato porodice u kojima jedan roditelj ima težak oblik VWD-a treba savetovati ne samo o rađanju deteta s VWD-om, već i o posledicama za trudnoću i način porođaja.^1-3

Važno je napomenuti da se svim tim rizicima može uspešno upravljati pravilnim praćenjem i planom lečenja pre, tokom i nakon porođaja.^3,4

Poremećaj krvarenja može imati velik uticaj na vaš život. Rizik od krvarenja može uticati na vaše fizičko zdravlje, emocionalno i mentalno stanje, ponašanje, odnose s članovima porodice i društveni život. Simptomi bolesti mogu ograničiti vaše svakodnevne aktivnosti, dovesti do zabrinutosti za budućnost i učiniti da se osećate nesigurno u intimnim odnosima . Često ova ograničenja i brige mogu da utiču i na članove porodice. Uticaj na kvalitet života može biti još izraženiji ako se poremećaj krvarenja ne dijagnostikuje, kao što je nažalost često slučaj s von Willebrandovom bolešću (VWD).^1-3 Osobe s nedijagnostikovanim VWD-om nemaju pristup odgovarajućem lečenju i podršci. Pacijenti s VWD-om bez društvene podrške često pokazuju znakove anksioznosti i depresije.^2,3 Čak je i nakon postavljanja dijagnoze važno priznati da je VWD doživotno stanje sa stalnim problemima za pacijente, njihove porodice i njihovu okolinu.

Roditeljstvo donosi jedinstvene probleme za osobe s VWD-om. VWD i drugi poremećaji krvarenja su nasledne bolesti, a dijagnoza može da ima ozbiljan uticaj na planiranje porodice. Roditeljima deteta s poremećajem krvarenja može da se pojavi osećaj krivice i samooptuživanja zbog bolesti deteta. Štaviše, zbog straha od krvarenja možda ćete se postaviti previše zaštitnički prema svom detetu i ograničavati mu društvene ili sportske aktivnosti. Međutim, sve zaštitne mere moraju biti u ravnoteži s detetovom slobodom istraživanja i izgradnje samopouzdanja, što je važno za razvoj vašeg deteta. Kombinacija jednostavnih zaštitnih mera, odabira odgovarajućih aktivnosti i jednostavnog pristupa delotvornom lečenju može vam pomoći u pronalaženju te ravnoteže.^2,4
Adolescencija može biti posebno problematično razdoblje za osobe s VWD-om.

Kako preuzimate sve više odgovornosti za lečenje svog poremećaja krvarenja, vrlo je važno da se pridržavate propisane terapije. Ako preuzmete kontrolu nad svojom bolešću, ne samo da ćete smanjiti rizik od krvarenja i bolova, već ćete i steći poverenje u svoje sposobnosti i to će vam pomoći u održavanju dobrog mentalnog zdravlja i normalnog društvenog života.^2,6

Mentalno zdravlje i kvalitet života žena s poremećajima krvarenja često su pod jakim uticajem bolesti. Ako imate VWD, postoji velika verovatnoća da se javi i obilno menstrualno krvarenje (HMB). Gubitak krvi i grčevi mogu izrazito ometati svakodnevni život, sportske i druge fizičke aktivnosti, kao i društvene i ljubavne interakcije. HMB često takođe dovodi do izostanka iz škole ili sa posla. Nažalost, na HMB se često reaguje odbacivanjem i stigmatizacijom. Zbog tih ograničenja u aktivnostima i interakcijama, kao i nedostatka prepoznavanja, žene s VWD-om često pate od problema s mentalnim zdravljem, propraćenih osećajem izolovanosti i neostvarenosti, kao i lošim raspoloženjem. Važno je znati da se HMB može lečiti, a lečenje može poboljšati kvalitet života žena koje pate od VWD-a i HMB-a.^4,5

Jedan od ključnih faktora za smanjivanje uticaja vašeg poremećaja krvarenja na mentalno i društveno stanje je čvrsta mreža podrške kao što su ​​vaša porodica i prijatelji, kao i zdravstveni radnici.³ Ako se osećate potišteno, nelagodno ili depresivno, razgovarajte sa svojim lekarom ili specijalistima u zdravstvenom centru o svojim osećanjima. Oni vam mogu pružiti podršku i uputiti vas na mnoge korisne izvore koje su stručnjaci osmislili za zaštitu mentalnog zdravlja osoba s poremećajima krvarenja. Osoblje u centru za lečenje vam takođe može pomoći u pronalaženju psihologa i savetnika koji raspolažu iskustvom u radu s osobama s poremećajima krvarenja. Takođe vam toplo preporučujemo da se obratite lokalnom udruženju pacijenata. S njima možete razgovarati o svojim iskustvima, emocijama i očekivanjima u vezi VWD-a, kao i da dobijete praktične savete od drugih pacijenata. VWD je retka bolest, ali niste sami i pomoć je nadohvat ruke.