Korisne informacije
Život s von Willebrandovom bolešću (VWD) može biti težak. Ključ za normalan život s VWD-om je određivanje tačne dijagnoze i odgovarajućeg lečenja što je pre moguće. Uz VWDtest.com, stručnjaci za poremećaje krvarenja prof. Corrales-Medina, prof. Berntorp i njihove kolege želeli bi da vas podrže na vašem putu. Cilj nam je da vam pomognemo da otkrijete “krvarite li previše” i da vas sprovedemo kroz prve korake dijagnostike i lečenja VWD-a, jednog od najčešćih, ali nedovoljno dijagnostikovanih poremećaja krvarenja.
Lokalna podrška pacijentima i saveti
Poremećaj krvarenja, kao što je von Willebrandova bolest, pogađaju stotine hiljada ljudi širom sveta. Svi oni se suočavaju s mnogobrojnim izazovima u potrazi za poboljšanjem kvaliteta života. Kako bi odgovorili na njihove potrebe i podržali ih na njihovom putu, naučnici, lekari i udruženja pacijenata vredno rade na tome svaki dan. Kako biste saznali više o njihovim aktivnostima i načinima kako vam mogu pomoći da poboljšate kvalitet svog života, preporučujemo da pogledate neke od lokalnih izvora:
Udruženje hemofiličara Srbije (UHS) je dobrovoljno, nevladino, nestranačko i neprofitno udruženje, osnovano na neodređeno vreme radi zaštite i unapređenja zdravlja lica obolelih od hemofilije i ostalih koagulopatija.
Član je relevantnih domaćih i međunarodnih asocijacija iz ove oblasti.
O NORBSu
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS nije stručna, već je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija koju vode osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.
Globalna podrška pacijentima i saveti
Poremećaji krvarenja pogađaju stotine hiljada ljudi širom sveta. Svi oni se suočavaju s izazovima i traže načine kako da poboljšaju život sa stanjem poput von Willebrandove bolesti. Naučnici, lekari i udruženja pacijenata svakoga dana naporno rade kako bi zadovoljili njihove potrebe i podržali ih na njihovom putu. Preporučujemo vam da dodatne informacije o njihovim aktivnostima i načinima kako vam mogu pomoći da poboljšate život potražite na sledećim web-stranicama:
Evropsko udruženje za hemofiliju i srodne poremećaje
Fondacija za žene i devojke s krvnim poremećajima
Društvo za istraživanje hemostaze i tromboze
Međunarodno društvo za trombozu i hemostazu
Nacionalna fondacija za hemofiliju
Alat za procenu krvarenja
Dijagnostikovanje retkog poremećaja krvarenja kao što je VWD može biti dugotrajan proces, a nekada se dijagnoza čeka i po nekoliko godina.
Dijagnostikovanje retkog poremećaja krvarenja kao što je VWD može biti dugotrajan proces, a nekada se dijagnoza čeka i po nekoliko godina. Jedan od ključnih elemenata postavljanje dijagnoze na vreme je procena simptoma krvarenja.1 Savetujemo vam da za sveobuhvatnu procenu najčešćih simptoma krvarenja uradite naš test krvarenja.
Jedan od ključnih elemenata postavljanje dijagnoze na vreme je procena simptoma krvarenja.1 Savetujemo vam da za sveobuhvatnu procenu najčešćih simptoma krvarenja uradite naš test krvarenja.
Kartica menstrualnog krvarenja
Najčešći simptom krvarenja kod žena s VWD-om je obilno menstrualno krvarenje (HMB). 1 Ako ste u nedoumici u pogledu menstruacija, lekari su razvili više alata za procenu mesečnog krvarenja, od kojih neke možete preuzeti na mobilni telefon. Na VWDtest.com možete preuzeti jedinstvenu menstrualnu karticu pomoću koje možete saznati da li je vaše menstrualno krvarenje obilno. Ako rezultati pokažu da vam je krvarenje obilnije od normalnog krvarenja, dobijene rezultate saopštite svom lekaru i posavetujte se s njim.
Vaše putovanje s VWD-om
Literatura
- Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.
2 Potražite pomoć od svog lekara
ukazuju da je potrebno da zatražite dodatnu pomoć?
3 Potražite stručnjaka
4 Naučite da živite s VWD-om