La Dott.ssa Silvia Linari è un’ematologa dell’Ospedale Universitario di Careggi, in Italia. La Dottoressa è specializzata nei disturbi emorragici (tra cui la malattia di von Willebrand) e nella cura della trombosi. La Dott.ssa Linari è Dirigente Medico SOD Malattie emorragiche e della coagulazione presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria, Careggi, Firenze. La Dott.ssa Linari fa parte del team di esperti che si è unito ai Dott. Corrales e Dott. Berntorp nello sviluppo dell’iniziativa internazionale VWDtest.com.
Risorse utili
Convivere con la malattia di von Willebrand (VWD) può essere una sfida. La soluzione per vivere una vita serena con la VWD è ricevere una diagnosi accurata e un trattamento adeguato il prima possibile. Con VWDtest.com, gli esperti di disturbi emorragici Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp e i loro colleghi desiderano supportarti nel tuo viaggio. Il nostro obiettivo è aiutarti a scoprire se “sanguini troppo” e guidarti attraverso i primi passi della diagnosi e della gestione della VWD, uno dei disturbi emorragici più comuni e ancora poco diagnosticati.
Supporto e consulenza locale ai pazienti
I disturbi emorragici come la malattia di von Willebrand colpiscono centinaia di migliaia di persone in tutto il mondo. Molte affrontano questa sfida, cercando nuove opportunità per migliorare la propria vita. Per rispondere alle loro esigenze e sostenerle nel percorso, scienziati, medici e gruppi di pazienti si dedicano quotidianamene a un lavoro tenace e rigoroso. Per saperne di più sulle loro attività e su come possono aiutarti a migliorare la tua vita, ti consigliamo di dare un’occhiata alle risorse locali:
Associazione Toscana Emofilici
L’Associazione Toscana Emofilici, oggi O.D.V. (Organizzazione di Volontariato), è un’associazione nata negli anni ’70 quando l’emofilia era una patologia ancora poco conosciuta. All’epoca erano pochi i pazienti assistiti nei reparti di ematologia nei principali istituti, in quel periodo l’unica terapia era la trasfusione di sangue. L’associazione ha attraversato il momento doloroso dell’emergenza del sangue infetto, negli anni ’80, a fronte di un tributo gravoso e di rilievo. La stessa associazione, oggi, con rinnovata energia, stimola la ricerca genetica per trovare una soluzione al problema dei disturbi emorragici e in particolare alla malattia di von Willebrand.
“Per le persone con disturbi emorragici come la malattia di von Willebrand, accedere tempestivamente alle cure adeguate può prevenire i problemi di salute a lungo termine. Per questo motivo, mi impegno a migliorare la formazione dei pazienti e la consapevolezza della malattia attraverso la promozione di iniziative come VWDtest.com.”
Supporto e consulenza globale ai pazienti
I disturbi emorragici colpiscono centinaia di migliaia di persone in tutto il mondo. Tutti affrontano sfide e cercano nuove occasioni per migliorare la propria vita se affetti dalla malattia di von Willebrand. Per rispondere alle loro esigenze e supportarli nel loro viaggio, scienziati, medici e gruppi di pazienti lavorano duramente ogni giorno . Per saperne di più sulle loro attività e su come possono aiutarti a migliorare la tua vita, ti consigliamo di dare un’occhiata ad alcuni dei seguenti siti web:
European Association for Haemophilia and Allied Disorders
Foundation for Women & Girls with Blood Disorders
Hemostasis and Thrombosis Research Society
International Society on Thrombosis and Haemostasis
National Hemophilia Foundation
Esistono, a livello mondiale, molte altre associazioni, gruppi di pazienti e attività in paesi e regioni. Se stai cercando contatti con specialisti locali in disturbi emorragici o un gruppo locale di pazienti, o per saperne di più sulle attività per le persone con disturbi emorragici nella tua zona, seleziona il tuo paese/regione nel menu principale e visita la pagina delle risorse locali utili.
Strumento di valutazione del sanguinamento
Una diagnosi di una malattia emorragica rara come la VWD può essere un processo lungo e alcune persone attendono diversi anni per una diagnosi. Una delle chiavi per una diagnosi accurata e tempestiva è la valutazione dei sintomi del sanguinamento.1 Per una valutazione completa dei sintomi del sanguinamento più comuni, ti consigliamo di effettuare il nostro test del sanguinamento.
Scheda a punti del sanguinamento mestruale
Il sintomo di sanguinamento più frequente nelle donne con VWD è il sanguinamento mestruale abbondante (HMB).1 Se hai dubbi sul ciclo mestruale, i medici hanno sviluppato numerosi strumenti per valutare il tuo sanguinamento mestruale mensile, che puoi anche scaricare sul tuo telefono. Su VWDtest.com puoi scaricare un tabella mestruale facile da usare che ti aiuterà a comprendere se stai sperimentando perdite ematiche abbondanti (HMB). Se i risultati suggeriscono che il tuo sanguinamento è più intenso del normale, condividi questi risultati e parlane con il tuo medico.
Il tuo viaggio con la VWD
Convivere con un disturbo emorragico come la malattia di von Willebrand (VWD) è sempre un viaggio. Il viaggio può iniziare molto presto quando tu o tuo figlio sperimentate i primi sintomi. Tuttavia, la diagnosi può anche richiedere tempo. Ovunque tu sia nel tuo viaggio con VWD, spesso è utile sapere quale dovrebbe essere il passo successivo.
Abbiamo sviluppato alcuni suggerimenti e strumenti per aiutarti: fai clic su ciascuna casella per saperne di più.
Riferimenti
- Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.
2 Chiedere aiuto al medico
Il test del sanguinamento o la tabella mestruale ti suggeriscono di cercare ulteriore aiuto?
