Valutazione del sanguinamento
Benvenuti alla nostra valutazione dellemorragia
Scoprire se sanguini troppo non è sempre facile. Questo test è stato sviluppato per aiutare te e il tuo medico a scoprire se il tuo sanguinamento è normale o meno.
Il questionario si basa su uno strumento scientificamente validato adattato dal professor Corrales e dal professor Erik Berntorp1,2.
DISCLAIMER
NOTARE CHE: Il questionario si basa su uno strumento scientificamente validato adattato dal professor Corrales e dal professor Erik Berntorp1,2. Può essere utilizzato per rilevare se può essere presente un disturbo emorragico. È destinato esclusivamente a scopo informativo e per supportare una conversazione con un operatore sanitario qualificato e autorizzato. Non intende in alcun modo sostituire la consulenza e il giudizio medico professionale. Dovresti consultare il tuo medico o operatore sanitario se hai domande o dubbi riguardanti i risultati di questo test.
DATI PERSONALI: Prima di sostenere questo test desideriamo informarti delle seguenti informazioni relative alla tua privacy:
- Le risposte fornite in questo test vengono utilizzate per creare un punteggio di rischio per la malattia di von Willebrand (VWD)
- I dati inseriti in questo modulo verranno archiviati e utilizzati da Octapharma AG esclusivamente a fini statistici relativi alla prevalenza della VWD e riguarderanno solo i dati rilevanti e adeguati a tale scopo.
- In nessun momento ti verrà chiesto di fornire dati che ti rendano identificabile personalmente
- L'ID utente inserito dai "visitatori di ritorno" consente solo di collegare direttamente una seconda valutazione effettuata ad una prima valutazione effettuata in precedenza. La struttura del modulo della seconda valutazione è identica alla prima valutazione. In nessun momento l'utente sarà identificabile personalmente
Per ulteriori informazioni consultare il informativa sulla privacy dei dati.
1. Un'analisi quantitativa dei sintomi emorragici nella malattia di von Willebrand di tipo 1: risultati di uno studio europeo multicentrico (MCMDM-1 VWD). Tosetto A, Rodeghiero F, Castaman G, Goodeve A, Federici AB, Batlle J, et al. J Trombo Haemost. 2006; 4: 766-73. 2. Necessità di aumentare la consapevolezza sulla malattia di von Willebrand: vwdtest.com - Un'iniziativa globale per contribuire a colmare questa lacuna. Corrales-Medina FF, Federici AB, Srivastava A, Dougall A, Millar CM, et al. Sangue Rev. 2023; 58: 101018.
A qualche membro della tua famiglia* è stato diagnosticato un disturbo emorragico?
*Genitori, fratelli o figli
Fare un passo {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}
Il tuo punteggio di sanguinamento è anomalo
Ciò indica che potresti avere un disturbo emorragico.
Il tuo punteggio
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Intervallo normale: 0-3
Grazie per aver fatto il test. Ti consigliamo di scaricare la lettera dei risultati e discutere i risultati con il tuo medico. Ci sono buone probabilità che l'emorragia sia gestibile e il medico ti aiuterà a trovare il trattamento giusto per te.
Ti chiedi se anche gli altri membri della famiglia sanguinano troppo? Per favore chiedi loro di fare il test
Il punteggio di sanguinamento è normale
Se in futuro si verifica un'emorragia maggiore, cortesemente ripeti il test. Se non siete sicuri del vostro sanguinamento, consultate un medico.
Il tuo punteggio
{{nbPointsAnswers}}
Intervallo normale: 0-3
Questo test indica che non si è affetti da un disturbo emorragico, ma non sostituisce una valutazione completa da parte di un professionista sanitario qualificato.
User ID: {{assessmentId}}
Your bleeding score indicates that you may have a bleeding disorder. However, this test is not a replacement for a complete assessment by a trained healthcare professional, and further information would be needed to make a proper diagnosis.
Please follow the steps below to ensure a full diagnosis.
Centers recommended for following up on the results with a von Willebrand specialist near your current location.
This letter is addressed to Health Care Professionals
Dear Colleagues,
My name is Erik Berntorp and I am a Professor in Haematology and Coagulation Disorders at Lund University in Sweden. As you may be aware, von Willebrand disease (VWD) is the most common bleeding disorder (affecting up to 1% of the world’s population) yet is still highly underdiagnosed. Together with other colleagues we have developed the VWDtest.com online platform, with the aim of improving the diagnosis of VWD. At the VWDtest.com website, users can complete a simple five-minute questionnaire to evaluate whether they may have a bleeding disorder or not.
In this case, the questionnaire has indicated that the user may have a bleeding disorder. We are here to help you identifying whether this person is affected by VWD. The support we provide includes advice on VWD diagnosis from world-leading experts as well as blood and plasma sample analysis in state of the art laboratories. These services are free of charge if the procedures below are strictly followed.
I hope you will benefit from the support of the VWDtest.com team and help us facilitating accurate VWD diagnosis.
How to proceed
- Following an abnormal bleeding test score, the individual has been asked to repeat the online bleeding questionnaire with their General Practitioner/Primary Care physician (GP/PCP). If this is you, please jump to the section “For GP/PCP” below.
- If the bleeding test results were similar when the test was repeated, the GP/PCP has been asked to refer the patient to a haematologist. If this is you, please jump to the section “For the haematologist” below.
For the GP/PCP
Please repeat the bleeding questionnaire together with your patient using the user ID (on the top right on the bleeding questionnaire results). Please don’t share more patient’s personal data than necessary for this purpose and please always adhere to the applicable data protection laws and regulations.
In case the bleeding score of your patient is 4 or above, please refer them to a haematologist. Please ensure that the haematologist is provided with the bleeding questionnaire results and informed about the purpose of this investigation.
In case the score is 3 or below, the patient does not need further investigation.
For the haematologist
Before contacting the VWD expert team, please execute the following blood tests:
- Complete blood count
- Activated partial thromboplastin time (APTT)
- Prothrombin time (PT)
- Fibrinogen
- Platelet function assay (PFA)
Abnormalities in the above mentioned laboratory tests, together with a clinical anamnestic patient data could give a sign for VWD. You have the possibility to contact and discuss your patient condition with our VWD expert team.
After having performed these blood tests, please contact the VWD expert team:
If you have any clinical questions about VWD, please send an email to Dr. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) if you are located in the continent of America and to Prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) if you are located anywhere else in the world stating your name, affiliation contact details and question(s). Please share the results from the bleeding questionnaire and blood tests.
Please don’t share more patient’s personal data than necessary for this purpose and please always adhere to the applicable data protection laws and regulations.
For a free sample analysis service (this service is not available in the United States) helping you to diagnose VWD, please send an email to Dr. Anna Pavlova (Anna.Pavlova@ukbonn.de) stating your name, affiliation contact details and question(s). Please share the results from the bleeding questionnaire and blood tests.
Again, please don’t share more patient’s personal data than necessary for this purpose and please always adhere to the applicable data protection laws and regulations.
Your email will be processed by the respective VWD expert, who will reply to you shortly. If you and the VWD expert team decide that further diagnostic tests are necessary, you may be asked to submit blood and plasma samples from your patient for analysis (detailed information on how to submit the samples will be provided to you). The submitted samples will undergo several tests, which may include: von Willebrand factor (VWF) antigen and activity levels, FVIII activity, VWF multimer analysis, and FVIII-binding assays. These tests will confirm or exclude whether the patient has VWD. In addition, if a VWD diagnosis is made, next-generation sequencing will be carried out to look for possible causative variations in the VWF gene.
This sample analysis service is free of charge, but only available upon explicit written request by a member of the VWD expert team. Any unsolicited sample submissions will be disregarded.
Support and advice on diagnosis and management options will continue to be available from the VWD expert team, free of charge, after the sample analysis results have been provided.
Yours sincerely,
Professor Erik Berntorp
This letter is addressed to Health Care Professionals
Cari colleghi, Mi chiamo Erik Berntorp e sono Professore di Ematologia e Disturbi della Coagulazione presso la Lund University in Svezia. Come forse saprete, la malattia di von Willebrand (VWD) è il disturbo emorragico più comune (colpisce fino all’1% della popolazione mondiale), ma è ancora poco diagnosticato. Insieme ad altri colleghi abbiamo sviluppato la piattaforma online VWDtest.com, con l’obiettivo di migliorare la diagnosi della VWD. Sul sito web VWDtest.com gli utenti possono compilare un semplice questionario di cinque minuti per valutare se sono affetti o meno da un disturbo emorragico. In questo caso, il questionario ha indicato che l’utente potrebbe avere un disturbo emorragico. Siamo qui per aiutarvi a identificare se questa persona è affetta da VWD. Il supporto che forniamo comprende la consulenza sulla diagnosi della VWD da parte di esperti di fama mondiale e l’analisi del sangue e dei campioni in laboratori all’avanguardia in alcuni Paesi. In questi Paesi i servizi sono offerti gratuitamente se le procedure sono rigorosamente seguite. Spero che voi e i vostri pazienti possiate beneficiare del supporto del team di VWDtest.com e aiutarci a facilitare una diagnosi accurata della VWD.
Come procedere
– In seguito a un punteggio anomalo del test di sanguinamento, al soggetto è stato chiesto di ripetere il questionario di sanguinamento online con il proprio medico di medicina generale/di base. (GP/PCP). Se questo è il vostro caso, passate alla sezione “Per il medico di medicina generale/di base” qui sotto. Se i risultati del test di emorragia erano simili quando il test è stato ripetuto, al medico di famiglia è stato chiesto di indirizzare il paziente ad un ematologo. Se questo è il vostro caso, passate alla sezione “Per l’ematologo” qui sotto.
Per il medico di medicina generale/di base
Ripetere il questionario sul sanguinamento insieme al paziente utilizzando l’ID utente (in alto a destra nei risultati del questionario sul sanguinamento). Si prega di non condividere più dati personali del paziente di quanto sia necessario a questo scopo e di attenersi sempre alle leggi e ai regolamenti vigenti in materia di protezione dei dati. Nel caso in cui il punteggio di sanguinamento del paziente sia pari o superiore a 4, è necessario rivolgersi a un ematologo. Assicurarsi che l’ematologo riceva i risultati del questionario sulle emorragie e sia informato sullo scopo di questa indagine. Se il punteggio è pari o inferiore a 3, il paziente non necessita di ulteriori indagini.
Per l’ematologo
Prima di contattare il gruppo di esperti del VWD, eseguite i seguenti esami del sangue:
- Emocromo completo
- Tempo di tromboplastina parziale attivato (APTT)
- Tempo di protrombina (PT)
- Fibrinogeno
- Test di funzionalità piastrinica (PFA)
Le anomalie negli esami di laboratorio sopra citati, insieme ai dati clinici anamnestici del paziente, potrebbero indicare la VWD. Avete la possibilità di contattare e discutere le condizioni del vostro paziente con il nostro team di esperti in VWD. Dopo aver eseguito questi esami del sangue e se avete domande cliniche sulla VWD, inviate un’e-mail al Dott. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) se vi trovate nel continente americano e al Prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) se vi trovate in qualsiasi altra parte del mondo, indicare il proprio nome, i dettagli di contatto dell’affiliazione e la/e domanda/e. Si prega di condividere i risultati del questionario sull’emorragia e delle analisi del sangue. Non condividete più dati personali dei pazienti di quanto sia necessario a questo scopo e rispettate sempre le leggi e le normative vigenti in materia di protezione dei dati. In alcuni Paesi offriamo un servizio gratuito di analisi dei campioni che aiuta a diagnosticare la VWD. Se desiderate ricevere ulteriori informazioni su questo servizio e chiedere se è disponibile nel vostro Paese, inviate un’e-mail a VWDtest_service@octapharma.com indicando il vostro nome, i dettagli di contatto dell’affiliazione e la/e domanda/e. L’e-mail verrà processata da un membro del team di VWDtest.com, che vi risponderà a breve. Se questo servizio è disponibile nel vostro Paese, condividete i risultati del questionario sulle emorragie e delle analisi del sangue; anche in questo caso, non condividete più dati personali del paziente di quanto sia necessario a questo scopo e rispettate sempre le leggi e le normative vigenti in materia di protezione dei dati. Se il paziente e l’équipe di esperti VWD decidono che sono necessari ulteriori esami diagnostici, è possibile che vi venga chiesto di sottoporre ad analisi campioni di sangue e di plasma del vostro paziente (vi verranno fornite informazioni dettagliate sulle modalità di invio dei campioni). I campioni inviati saranno sottoposti a numerosi test, tra cui: i livelli di antigene e attività del fattore di von Willebrand (VWF), attività del FVIII, analisi del multimero del VWF e test di legame con il FVIII. Questi esami confermeranno o escluderanno la presenza di VWD nel paziente. Inoltre, in caso di diagnosi di VWD, verrà effettuato un sequenziamento di nuova generazione per cercare eventuali variazioni causali nel gene VWF. Se il servizio è disponibile nel vostro paese, verrà fornito gratuitamente, ma solo previa conferma da parte del team di VWDtest.com e nel rispetto delle procedure in vigore. I campioni inviati non richiesti non saranno presi in considerazione. Il gruppo di esperti della VWD continuerà a fornire gratuitamente assistenza e consulenza sulla diagnosi e sulle opzioni di gestione. Cordiali saluti, Professor Erik Berntorp e Fernando Corrales-Medina
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Trattamento dei dati personali da parte di Octapharma AG
I seguenti dati personali saranno forniti a Octapharma AG ai fini del servizio di analisi dei campioni e quindi esclusivamente per il coordinamento della spedizione dei campioni: Nome e adesione e indirizzo e-mail dell’ematologo che richiede il servizio di analisi dei campioni.
Solo se necessario per legge/codice o se necessario ai fini dei relativi servizi, tali informazioni vengono condivise con altre entità legali all’interno di Octapharma.
Il trasferimento alle società del gruppo si basa sullo stesso fondamento giuridico del trattamento in quanto tale. Al fine di garantire la protezione dei dati personali, Octapharma ha stipulato un Accordo di Trasferimento dei Dati Interaziendale con le sue società affiliate.
Inoltre, Octapharma potrebbe incaricare fornitori di servizi di trattare i dati personali per conto di Octapharma. Tali fornitori di servizi possono trattare i dati personali solo in conformità alle istruzioni esplicite di Octapharma e non possono utilizzare i dati per i propri scopi.
Avete il diritto di chiedere di essere informati sui dati personali che sono trattati/conservati presso Octapharma. Avete il diritto di richiedere eventuali correzioni o modifiche dei dati personali che non sono corretti.
Per le persone fisiche situate nell’UE/SEE/CH: inoltre, se un interessato ha problemi con il trattamento dei dati personali da parte di Octapharma, ha il diritto di presentare un reclamo all’autorità competente per la protezione dei dati. Oltre ai diritti sopra descritti, l’interessato ha il diritto di opporsi a determinati trattamenti dei dati personali, il diritto di richiedere la limitazione del trattamento dei dati personali e il diritto alla portabilità dei dati. Il diritto alla portabilità dei dati riguarda i dati personali che Octapharma tratta in forma elettronica.
Octapharma conserverà le informazioni per il periodo necessario a Octapharma per soddisfare obblighi legali o di altro tipo, o per stabilire, difendere o esercitare diritti legali. Quando i dati personali non saranno più necessari per questi scopi, saranno cancellati in modo sicuro, tenendo conto dei tempi di conservazione previsti dalle leggi locali. Per domande o richieste relative ai vostri dati personali, inviate un’e-mail a: dataprivacy@octapharma.com.
This letter is addressed to Health Care Professionals
Cari colleghi, Mi chiamo Erik Berntorp e sono Professore di Ematologia e Disturbi della Coagulazione presso la Lund University in Svezia. Come forse saprete, la malattia di von Willebrand (VWD) è il disturbo emorragico più comune (colpisce fino all’1% della popolazione mondiale), ma è ancora poco diagnosticato. Insieme ad altri colleghi abbiamo sviluppato la piattaforma online VWDtest.com, con l’obiettivo di migliorare la diagnosi della VWD. Sul sito web VWDtest.com gli utenti possono compilare un semplice questionario di cinque minuti per valutare se sono affetti o meno da un disturbo emorragico. In questo caso, il questionario ha indicato che l’utente potrebbe avere un disturbo emorragico. Siamo qui per aiutarvi a identificare se questa persona è affetta da VWD. Il supporto che forniamo comprende la consulenza sulla diagnosi della VWD da parte di esperti di fama mondiale e l’analisi del sangue e dei campioni in laboratori all’avanguardia in alcuni Paesi. In questi Paesi i servizi sono offerti gratuitamente se le procedure sono rigorosamente seguite. Spero che voi e i vostri pazienti possiate beneficiare del supporto del team di VWDtest.com e aiutarci a facilitare una diagnosi accurata della VWD.
Come procedere
– In seguito a un punteggio anomalo del test di sanguinamento, al soggetto è stato chiesto di ripetere il questionario di sanguinamento online con il proprio medico di medicina generale/di base. (GP/PCP). Se questo è il vostro caso, passate alla sezione “Per il medico di medicina generale/di base” qui sotto. Se i risultati del test di emorragia erano simili quando il test è stato ripetuto, al medico di famiglia è stato chiesto di indirizzare il paziente ad un ematologo. >. Se questo è il vostro caso, passate alla sezione “Per l’ematologo” qui sotto.
Per il medico di medicina generale/di base
Ripetere il questionario sul sanguinamento insieme al paziente utilizzando l’ID utente (in alto a destra nei risultati del questionario sul sanguinamento). Si prega di non condividere più dati personali del paziente di quanto sia necessario a questo scopo e di attenersi sempre alle leggi e ai regolamenti vigenti in materia di protezione dei dati. Nel caso in cui il punteggio di sanguinamento del paziente sia pari o superiore a 4, è necessario rivolgersi a un ematologo. Assicurarsi che l’ematologo riceva i risultati del questionario sulle emorragie e sia informato sullo scopo di questa indagine. Se il punteggio è pari o inferiore a 3, il paziente non necessita di ulteriori indagini.
Per l’ematologo
Prima di contattare il gruppo di esperti del VWD, eseguite i seguenti esami del sangue:
- Emocromo completo
- Tempo di tromboplastina parziale attivato (APTT)
- Tempo di protrombina (PT)
- Fibrinogeno
- Test di funzionalità piastrinica (PFA)
Le anomalie negli esami di laboratorio sopra citati, insieme ai dati clinici anamnestici del paziente, potrebbero indicare la VWD. Avete la possibilità di contattare e discutere le condizioni del vostro paziente con il nostro team di esperti in VWD. Dopo aver eseguito questi esami del sangue e se avete domande cliniche sulla VWD, inviate un’e-mail al Dott. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) se vi trovate nel continente americano e al Prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) se vi trovate in qualsiasi altra parte del mondo, indicare il proprio nome, i dettagli di contatto dell’affiliazione e la/e domanda/e. Si prega di condividere i risultati del questionario sull’emorragia e delle analisi del sangue. Non condividete più dati personali dei pazienti di quanto sia necessario a questo scopo e rispettate sempre le leggi e le normative vigenti in materia di protezione dei dati. In alcuni Paesi offriamo un servizio gratuito di analisi dei campioni che aiuta a diagnosticare la VWD. Se desiderate ricevere ulteriori informazioni su questo servizio e chiedere se è disponibile nel vostro Paese, inviate un’e-mail a VWDtest_service@octapharma.com indicando il vostro nome, i dettagli di contatto dell’affiliazione e la/e domanda/e. L’e-mail verrà processata da un membro del team di VWDtest.com, che vi risponderà a breve. Se questo servizio è disponibile nel vostro Paese, condividete i risultati del questionario sulle emorragie e delle analisi del sangue; anche in questo caso, non condividete più dati personali del paziente di quanto sia necessario a questo scopo e rispettate sempre le leggi e le normative vigenti in materia di protezione dei dati. Se il paziente e l’équipe di esperti VWD decidono che sono necessari ulteriori esami diagnostici, è possibile che vi venga chiesto di sottoporre ad analisi campioni di sangue e di plasma del vostro paziente (vi verranno fornite informazioni dettagliate sulle modalità di invio dei campioni). I campioni inviati saranno sottoposti a numerosi test, tra cui: i livelli di antigene e attività del fattore di von Willebrand (VWF), attività del FVIII, analisi del multimero del VWF e test di legame con il FVIII. Questi esami confermeranno o escluderanno la presenza di VWD nel paziente. Inoltre, in caso di diagnosi di VWD, verrà effettuato un sequenziamento di nuova generazione per cercare eventuali variazioni causali nel gene VWF. Se il servizio è disponibile nel vostro paese, verrà fornito gratuitamente, ma solo previa conferma da parte del team di VWDtest.com e nel rispetto delle procedure in vigore. I campioni inviati non richiesti non saranno presi in considerazione. Il gruppo di esperti della VWD continuerà a fornire gratuitamente assistenza e consulenza sulla diagnosi e sulle opzioni di gestione. Cordiali saluti, Professor Erik Berntorp
Il vostro punteggio di sanguinamento: {{nbPointsAnswers}}
Il vostro punteggio di sanguinamento è anormale
Il vostro punteggio di sanguinamento è normale
{{testDate}}
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Paese: {{userInformation.country}} - Regione : {{userInformation.region}}
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Il vostro punteggio di sanguinamento: Your bleeding score: {{previousAssessmentData.score}}
Il vostro punteggio di sanguinamento è anormale
Il vostro punteggio di sanguinamento è normale
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Paese: {{previousAssessmentData.country}} - Regione : {{previousAssessmentData.region}}
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Trattamento dei dati personali da parte di Octapharma AG
I seguenti dati personali saranno forniti a Octapharma AG ai fini del servizio di analisi dei campioni e quindi esclusivamente per il coordinamento della spedizione dei campioni: Nome e adesione e indirizzo e-mail dell’ematologo che richiede il servizio di analisi dei campioni.
Solo se necessario per legge/codice o se necessario ai fini dei relativi servizi, tali informazioni vengono condivise con altre entità legali all’interno di Octapharma.
Il trasferimento alle società del gruppo si basa sullo stesso fondamento giuridico del trattamento in quanto tale. Al fine di garantire la protezione dei dati personali, Octapharma ha stipulato un Accordo di Trasferimento dei Dati Interaziendale con le sue società affiliate.
Inoltre, Octapharma potrebbe incaricare fornitori di servizi di trattare i dati personali per conto di Octapharma. Tali fornitori di servizi possono trattare i dati personali solo in conformità alle istruzioni esplicite di Octapharma e non possono utilizzare i dati per i propri scopi.
Avete il diritto di chiedere di essere informati sui dati personali che sono trattati/conservati presso Octapharma. Avete il diritto di richiedere eventuali correzioni o modifiche dei dati personali che non sono corretti.
Per le persone fisiche situate nell’UE/SEE/CH: inoltre, se un interessato ha problemi con il trattamento dei dati personali da parte di Octapharma, ha il diritto di presentare un reclamo all’autorità competente per la protezione dei dati. Oltre ai diritti sopra descritti, l’interessato ha il diritto di opporsi a determinati trattamenti dei dati personali, il diritto di richiedere la limitazione del trattamento dei dati personali e il diritto alla portabilità dei dati. Il diritto alla portabilità dei dati riguarda i dati personali che Octapharma tratta in forma elettronica.
Octapharma conserverà le informazioni per il periodo necessario a Octapharma per soddisfare obblighi legali o di altro tipo, o per stabilire, difendere o esercitare diritti legali. Quando i dati personali non saranno più necessari per questi scopi, saranno cancellati in modo sicuro, tenendo conto dei tempi di conservazione previsti dalle leggi locali. Per domande o richieste relative ai vostri dati personali, inviate un’e-mail a: dataprivacy@octapharma.com.