Ressources utiles

Vivre avec la maladie de von Willebrand (MVW) peut être un défi. La clé pour vivre une vie normale avec la maladie de von Willebrand est de recevoir un diagnostic précis et un traitement approprié dès que possible. Avec VWDtest.com, les experts en troubles de la coagulation, le professeur Corrales-Medina, le professeur Berntorp et leurs collègues souhaitent vous soutenir dans votre parcours. Notre objectif est de vous aider à déterminer si vous « saignez trop » et de vous guider dans les premières étapes du diagnostic et de la prise en charge de la maladie de von Willebrand, l’un des troubles de la coagulation les plus courants et encore sous-diagnostiqués.

Accompagnement et conseil global des patients

Les troubles de la coagulation touchent des centaines de milliers de personnes dans le monde. Ils sont tous confrontés à des défis et cherchent des moyens d’améliorer leur vie face à des maladies telles que la maladie de von Willebrand. Pour répondre à leurs besoins et les soutenir dans leur voyage , les scientifiques, les médecins et les groupes de patients travaillent dur chaque jour. Pour en savoir plus sur leurs activités et comment ils peuvent vous aider à améliorer votre vie, nous vous recommandons de consulter certains des sites Web suivants :

Il existe de nombreuses autres associations, groupes de patients et activités dans les pays et régions du monde entier. Si vous recherchez des contacts avec des spécialistes locaux des troubles de la coagulation ou un groupe de patients local, ou pour en savoir plus sur les activités destinées aux personnes atteintes de troubles de la coagulation dans votre région, veuillez sélectionner votre pays/région dans le menu principal et visitez la page locale de ressources utiles.

Outil d’évaluation des saignements

Le diagnostic d’un trouble hémorragique rare comme la maladie de von Willebrand peut être un long processus et certaines personnes attendent plusieurs années avant d’obtenir un diagnostic. L’une des clés d’un diagnostic précis et rapide est l’évaluation des symptômes hémorragiques.¹ Pour une évaluation complète des symptômes hémorragiques les plus courants, nous vous recommandons de passer notre test de saignement.

Carte de pointage des saignements menstruels

Le symptôme hémorragique le plus fréquent chez les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand est les saignements menstruels abondants(HMB).¹ Si vous n’êtes pas sûr de votre Pendant cette période, les médecins ont développé plusieurs outils pour évaluer vos saignements mensuels, dont certains que vous pouvez également télécharger sur votre téléphone. Sur VWDtest.com, vous pouvez télécharger un tableau menstruel facile à utiliser qui vous aidera à savoir si vous souffrez d’HMB. Si les résultats suggèrent que vos saignements sont plus abondants que la normale, veuillez apporter ces résultats et en discuter avec votre médecin.

Votre voyage avec la maladie de von Willebrand

Vivre avec un trouble de la coagulation tel que la maladie de von Willebrand (MVW) est toujours un voyage. Le voyage peut commencer très tôt lorsque vous ou votre enfant ressentez les premiers symptômes. Cependant, le diagnostic peut aussi prendre du temps. Où que vous soyez dans votre parcours avec la maladie de von Willebrand, il est souvent utile de savoir quelle devrait être la prochaine étape.

Nous avons développé quelques conseils et outils pour vous aider – Cliquez sur chaque case pour en savoir plus.

Les références

Corrales-Medina FF et al. Sang Rév 2022 ; 101018.