Évaluation du saignement
Bienvenue dans notre évaluation des saignements
Il n’est pas toujours facile de savoir si vous saignez trop. Ce test a été développé pour vous aider, vous et votre médecin, à déterminer si votre saignement est normal ou non.
Le questionnaire est basé sur un outil scientifiquement validé adapté par le professeur Corrales et le professeur Erik Berntorp1,2.
CLAUSE DE NON-RESPONSABILITÉ
VEUILLEZ NOTER: Le questionnaire est basé sur un outil scientifiquement validé adapté par le professeur Corrales et le professeur Erik Berntorp1,2. Il peut être utilisé pour détecter la présence éventuelle d’un trouble de la coagulation. Il est destiné à des fins d'information uniquement et à faciliter une conversation avec un professionnel de la santé qualifié et agréé. Il ne vise en aucun cas à remplacer l’avis et le jugement d’un médecin professionnel. Vous devriez consulter votre médecin ou professionnel de la santé si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant les résultats de ce test.
DONNÉES PERSONNELLES: Avant de passer ce test, nous souhaitons vous informer des informations suivantes concernant votre vie privée :
- Les réponses que vous fournissez dans ce test sont utilisées pour créer un score de risque de maladie de von Willebrand (MVW).
- Les données que vous saisissez dans ce formulaire seront également stockées et utilisées par Octapharma AG uniquement à des fins statistiques concernant la prévalence de la maladie de von Willebrand et concerneront uniquement les données pertinentes et adéquates à cette fin.
- À aucun moment il ne vous sera demandé de fournir des données permettant de vous identifier personnellement.
- L'identifiant saisi par les « visiteurs récurrents » permet uniquement de relier directement une deuxième évaluation réalisée à une première évaluation réalisée précédemment. La structure du formulaire de la deuxième évaluation est identique à celle de la première évaluation. À aucun moment l’utilisateur ne sera personnellement identifiable
Pour plus d'informations, veuillez consulter la déclaration de confidentialité des données.
1. Une analyse quantitative des symptômes hémorragiques dans la maladie de von Willebrand de type 1 : résultats d'une étude européenne multicentrique (MCMDM-1 VWD). Tosetto A, Rodeghiero F, Castaman G, Goodeve A, Federici AB, Batlle J et al. J Thromb Hémost. 2006 ; 4 : 766-73. 2. Nécessité de sensibiliser davantage à la maladie de von Willebrand : vwdtest.com - Une initiative mondiale pour contribuer à combler cette lacune. Corrales-Medina FF, Federici AB, Srivastava A, Dougall A, Millar CM et al. Sang Rév.2023 ; 58 : 101018.
Des membres de votre famille immédiate* ont-ils reçu un diagnostic de trouble de la coagulation ?
*Parents, frères et sœurs ou enfants
Étape {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}
Votre score de saignement est anormal
Cela indique que vous souffrez peut-être d’un trouble de la coagulation.
Ton score
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Plage normale : 0-3
Merci d'avoir passé le test. Nous vous recommandons de télécharger la lettre de résultats et de discuter des résultats avec votre médecin. Il y a de fortes chances que vos saignements soient gérables et votre médecin vous aidera à trouver le traitement qui vous convient.
Vous vous demandez si d’autres membres de la famille saignent également trop ? S'il vous plaît, demandez-leur de passer le test
Votre score de saignement est normal
Si vous saignez davantage à l’avenir, veuillez répéter le test. Et si vous n'êtes pas sûr de vos saignements, veuillez consulter un médecin.
Ton score
{{nbPointsAnswers}}
Plage normale : 0-3
Ce test indique que vous ne souffrez pas de trouble de la coagulation, mais ne remplace pas une évaluation complète par un professionnel de la santé qualifié.
User ID: {{assessmentId}}
Your bleeding score indicates that you may have a bleeding disorder. However, this test is not a replacement for a complete assessment by a trained healthcare professional, and further information would be needed to make a proper diagnosis.
Please follow the steps below to ensure a full diagnosis.
Centers recommended for following up on the results with a von Willebrand specialist near your current location.
This letter is addressed to Health Care Professionals
Dear Colleagues,
My name is Erik Berntorp and I am a Professor in Haematology and Coagulation Disorders at Lund University in Sweden. As you may be aware, von Willebrand disease (VWD) is the most common bleeding disorder (affecting up to 1% of the world’s population) yet is still highly underdiagnosed. Together with other colleagues we have developed the VWDtest.com online platform, with the aim of improving the diagnosis of VWD. At the VWDtest.com website, users can complete a simple five-minute questionnaire to evaluate whether they may have a bleeding disorder or not.
In this case, the questionnaire has indicated that the user may have a bleeding disorder. We are here to help you identifying whether this person is affected by VWD. The support we provide includes advice on VWD diagnosis from world-leading experts as well as blood and plasma sample analysis in state of the art laboratories. These services are free of charge if the procedures below are strictly followed.
I hope you will benefit from the support of the VWDtest.com team and help us facilitating accurate VWD diagnosis.
How to proceed
- Following an abnormal bleeding test score, the individual has been asked to repeat the online bleeding questionnaire with their General Practitioner/Primary Care physician (GP/PCP). If this is you, please jump to the section “For GP/PCP” below.
- If the bleeding test results were similar when the test was repeated, the GP/PCP has been asked to refer the patient to a haematologist. If this is you, please jump to the section “For the haematologist” below.
For the GP/PCP
Please repeat the bleeding questionnaire together with your patient using the user ID (on the top right on the bleeding questionnaire results). Please don’t share more patient’s personal data than necessary for this purpose and please always adhere to the applicable data protection laws and regulations.
In case the bleeding score of your patient is 4 or above, please refer them to a haematologist. Please ensure that the haematologist is provided with the bleeding questionnaire results and informed about the purpose of this investigation.
In case the score is 3 or below, the patient does not need further investigation.
For the haematologist
Before contacting the VWD expert team, please execute the following blood tests:
- Complete blood count
- Activated partial thromboplastin time (APTT)
- Prothrombin time (PT)
- Fibrinogen
- Platelet function assay (PFA)
Abnormalities in the above mentioned laboratory tests, together with a clinical anamnestic patient data could give a sign for VWD. You have the possibility to contact and discuss your patient condition with our VWD expert team.
After having performed these blood tests, please contact the VWD expert team:
If you have any clinical questions about VWD, please send an email to Dr. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) if you are located in the continent of America and to Prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) if you are located anywhere else in the world stating your name, affiliation contact details and question(s). Please share the results from the bleeding questionnaire and blood tests.
Please don’t share more patient’s personal data than necessary for this purpose and please always adhere to the applicable data protection laws and regulations.
For a free sample analysis service (this service is not available in the United States) helping you to diagnose VWD, please send an email to Dr. Anna Pavlova (Anna.Pavlova@ukbonn.de) stating your name, affiliation contact details and question(s). Please share the results from the bleeding questionnaire and blood tests.
Again, please don’t share more patient’s personal data than necessary for this purpose and please always adhere to the applicable data protection laws and regulations.
Your email will be processed by the respective VWD expert, who will reply to you shortly. If you and the VWD expert team decide that further diagnostic tests are necessary, you may be asked to submit blood and plasma samples from your patient for analysis (detailed information on how to submit the samples will be provided to you). The submitted samples will undergo several tests, which may include: von Willebrand factor (VWF) antigen and activity levels, FVIII activity, VWF multimer analysis, and FVIII-binding assays. These tests will confirm or exclude whether the patient has VWD. In addition, if a VWD diagnosis is made, next-generation sequencing will be carried out to look for possible causative variations in the VWF gene.
This sample analysis service is free of charge, but only available upon explicit written request by a member of the VWD expert team. Any unsolicited sample submissions will be disregarded.
Support and advice on diagnosis and management options will continue to be available from the VWD expert team, free of charge, after the sample analysis results have been provided.
Yours sincerely,
Professor Erik Berntorp
Cette lettre est adressée aux professionnels de la santé
Chers collègues,
Je m’appelle Erik Berntorp et je suis professeur d’hématologie et de troubles de la coagulation à l’Université de Lund en Suède. Comme vous le savez peut-être, la maladie de von Willebrand (MVW) est le trouble de la coagulation le plus courant (touchant jusqu’à 1 % de la population mondiale), mais elle est encore largement sous-diagnostiquée. En collaboration avec d’autres collègues, nous avons développé la plateforme en ligne VWDtest.com, dans le but d’améliorer le diagnostic de la maladie de von Willebrand. Sur le site Web VWDtest.com, les utilisateurs peuvent remplir un simple questionnaire de cinq minutes pour évaluer s’ils souffrent ou non d’un trouble de la coagulation.
Dans ce cas, le questionnaire a indiqué que l’utilisateur pouvait souffrir d’un trouble de la coagulation. Nous sommes là pour vous aider à identifier si cette personne est atteinte de la maladie de von Willebrand. Le soutien que nous fournissons comprend des conseils sur le diagnostic de la maladie de von Willebrand fournis par des experts de renommée mondiale ainsi que des analyses de sang et d’échantillons dans des laboratoires de pointe dans certains pays. Dans ces pays, les services sont offerts gratuitement si les procédures sont strictement respectées.
J’espère que vous et vos patients bénéficierez du soutien de l’équipe VWDtest.com et nous aiderons à faciliter un diagnostic précis de la maladie de von Willebrand.
Comment procéder
– Suite à un résultat anormal au test de saignement, il a été demandé à la personne de répéter le questionnaire de saignement en ligne avec son médecin généraliste/médecin de soins primaires (GP/PCP). Si tel est votre cas, veuillez passer à la section « Pour les médecins généralistes/PCP » ci-dessous.
– Si les résultats du test de saignement étaient similaires lorsque le test a été répété, il a été demandé au médecin généraliste/PCP d’orienter le patient vers un hématologue. Si tel est votre cas, veuillez passer à la section « Pour l’hématologue » ci-dessous.
Pour le GP/PCP
Veuillez répéter le questionnaire sur les saignements avec votre patient en utilisant l’ID utilisateur (en haut à droite sur les résultats du questionnaire sur les saignements). Veuillez ne pas partager plus de données personnelles du patient que nécessaire à cette fin et veuillez toujours respecter les lois et réglementations applicables en matière de protection des données.
Si le score hémorragique de votre patient est supérieur ou égal à 4, veuillez le référer à un hématologue. Veuillez vous assurer que l’hématologue reçoit les résultats du questionnaire de saignement et qu’il est informé du but de cette enquête.
Si le score est de 3 ou moins, le patient n’a pas besoin d’investigations plus approfondies.
Pour l’hématologue
Avant de contacter l’équipe d’experts VWD, veuillez effectuer les analyses de sang suivantes :
- Numération formule sanguine complète
- Temps de céphaline activée (APTT)
- Temps de prothrombine (PT)
- Fibrinogène
- Test de la fonction plaquettaire (PFA)
Des anomalies dans les tests de laboratoire mentionnés ci-dessus, ainsi que dans les données cliniques anamnestiques des patients, pourraient indiquer une maladie de von Willebrand. Vous avez la possibilité de contacter et de discuter de l’état de vos patients avec notre équipe d’experts en VWD.
Après avoir effectué ces analyses de sang et si vous avez des questions cliniques sur la maladie de von Willebrand, veuillez envoyer un e-mail au Dr Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) si vous résidez sur le continent américain et au professeur Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se ) si vous résidez ailleurs dans le monde, en indiquant votre nom, vos coordonnées d’affiliation et vos questions. Veuillez partager les résultats du questionnaire sur les saignements et des analyses de sang.
Veuillez ne pas partager plus de données personnelles du patient que nécessaire à cette fin et veuillez toujours respecter les lois et réglementations applicables en matière de protection des données.
Dans certains pays, nous proposons un service gratuit d’analyse d’échantillons pour vous aider à diagnostiquer la maladie de von Willebrand. Si vous souhaitez recevoir de plus amples informations sur ce service et savoir s’il est disponible dans votre pays, veuillez envoyer un e-mail à VWDtest_service@octapharma.com en indiquant votre nom, vos coordonnées d’affiliation et vos questions. Votre email sera traité par un membre de l’équipe VWDtest.com, qui vous répondra sous peu.
Si ce service est disponible dans votre pays, veuillez partager les résultats du questionnaire de saignement et des analyses de sang. Encore une fois, ne partagez pas plus de données personnelles du patient que nécessaire à cette fin et veuillez toujours respecter les lois et réglementations applicables en matière de protection des données.
Si vous et l’équipe d’experts de la maladie de von Willebrand décidez que d’autres tests de diagnostic sont nécessaires, il pourra vous être demandé de soumettre des échantillons de sang et de plasma de votre patient pour analyse (des informations détaillées sur la manière de soumettre les échantillons vous seront fournies). Les échantillons soumis seront soumis à plusieurs tests, qui peuvent inclure : les niveaux d’antigène et d’activité du facteur von Willebrand (VWF), l’activité du FVIII, l’analyse des multimères du VWF et les tests de liaison au FVIII. Ces tests confirmeront ou excluront si le patient est atteint de la maladie de von Willebrand. De plus, si un diagnostic de maladie de von Willebrand est posé, un séquençage de nouvelle génération sera effectué pour rechercher d’éventuelles variations causales dans le gène du VWF.
Si le service est disponible dans votre pays, il sera fourni gratuitement, mais uniquement après confirmation par l’équipe VWDtest.com et respect des processus en place. Toute demande non sollicitée les échantillons soumis seront ignorés.
L’assistance et les conseils sur les options de diagnostic et de prise en charge continueront d’être disponibles gratuitement auprès de l’équipe d’experts de la maladie de von Willebrand.
Cordialement,
Professeur Erik Berntorp
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Traitement des données personnelles par Octapharma AG
Les données personnelles suivantes seront fournies à Octapharma AG dans le but du service d’analyse d’échantillons et donc uniquement pour la coordination de l’expédition des échantillons : Nom, affiliation et adresse e-mail de l’hématologue demandant le service d’analyse d’échantillons.
Uniquement si la loi/le codex l’exige ou si cela est nécessaire aux fins des services concernés, ces informations sont partagées avec d’autres entités juridiques au sein d’Octapharma.
Le transfert vers les sociétés du groupe repose sur le même fondement juridique que le traitement en tant que tel. Afin de garantir la protection des données personnelles, Octapharma a conclu un accord de transfert de données interentreprises avec ses sociétés affiliées.
De plus, Octapharma peut engager des prestataires de services pour traiter les données personnelles au nom d’Octapharma. Ces prestataires de services ne peuvent traiter les données personnelles que conformément aux instructions expresses d’Octapharma et ne peuvent pas utiliser les données à leurs propres fins.
Vous avez le droit de demander à être informé des données personnelles traitées/stockées chez Octapharma.
Vous avez le droit de demander toute correction ou modification des données personnelles qui sont incorrectes.
Pour les personnes physiques situées dans l’UE/EEE/CH : De plus, si une personne concernée a des problèmes avec le traitement des données personnelles par Octapharma, la personne concernée a le droit de déposer une plainte auprès de l’autorité compétente en matière de protection des données.
Une personne concernée a, outre les droits décrits ci-dessus, le droit de s’opposer à certains traitements de données personnelles, le droit de demander la limitation du traitement des données personnelles et le droit à la portabilité des données. Le droit à la portabilité des données couvre les données personnelles qu’Octapharma traite sous forme électronique.
Octapharma conservera les informations pendant la période nécessaire pour qu’Octapharma puisse satisfaire à ses obligations légales ou autres, ou pour qu’Octapharma puisse établir, défendre ou exercer des réclamations légales. Lorsque les données personnelles ne seront plus nécessaires à ces finalités, elles seront supprimées de manière sécurisée, en tenant compte des délais de conservation soumis aux lois locales. Pour toute question ou demande concernant vos données personnelles, veuillez envoyer un e-mail à : dataprivacy@octapharma.com.
Cette lettre est adressée aux professionnels de la santé
Chers collègues,
Je m’appelle Erik Berntorp et je suis professeur d’hématologie et de troubles de la coagulation à l’Université de Lund en Suède. Comme vous le savez peut-être, la maladie de von Willebrand (MVW) est le trouble de la coagulation le plus courant (touchant jusqu’à 1 % de la population mondiale), mais elle est encore largement sous-diagnostiquée. En collaboration avec d’autres collègues, nous avons développé la plateforme en ligne VWDtest.com, dans le but d’améliorer le diagnostic de la maladie de von Willebrand. Sur le site Web VWDtest.com, les utilisateurs peuvent remplir un simple questionnaire de cinq minutes pour évaluer s’ils souffrent ou non d’un trouble de la coagulation.
Dans ce cas, le questionnaire a indiqué que l’utilisateur pouvait souffrir d’un trouble de la coagulation. Nous sommes là pour vous aider à identifier si cette personne est atteinte de la maladie de von Willebrand. Le soutien que nous fournissons comprend des conseils sur le diagnostic de la maladie de von Willebrand fournis par des experts de renommée mondiale ainsi que des analyses de sang et d’échantillons dans des laboratoires de pointe dans certains pays. Dans ces pays, les services sont offerts gratuitement si les procédures sont strictement respectées.
J’espère que vous et vos patients bénéficierez du soutien de l’équipe VWDtest.com et nous aiderons à faciliter un diagnostic précis de la maladie de von Willebrand.
Comment procéder
– Suite à un résultat anormal au test de saignement, il a été demandé à la personne de répéter le questionnaire de saignement en ligne avec son médecin généraliste/médecin de soins primaires (GP/PCP). Si tel est votre cas, veuillez passer à la section « Pour les médecins généralistes/PCP » ci-dessous.
– Si les résultats du test de saignement étaient similaires lorsque le test a été répété, il a été demandé au médecin généraliste/PCP d’orienter le patient vers un hématologue. Si tel est votre cas, veuillez passer à la section « Pour l’hématologue » ci-dessous.
Pour le GP/PCP
Veuillez répéter le questionnaire sur les saignements avec votre patient en utilisant l’ID utilisateur (en haut à droite sur les résultats du questionnaire sur les saignements). Veuillez ne pas partager plus de données personnelles du patient que nécessaire à cette fin et veuillez toujours respecter les lois et réglementations applicables en matière de protection des données.
Si le score hémorragique de votre patient est supérieur ou égal à 4, veuillez le référer à un hématologue. Veuillez vous assurer que l’hématologue reçoit les résultats du questionnaire de saignement et qu’il est informé du but de cette enquête.
Si le score est de 3 ou moins, le patient n’a pas besoin d’investigations plus approfondies.
Pour l’hématologue
Avant de contacter l’équipe d’experts VWD, veuillez effectuer les analyses de sang suivantes :
- Numération formule sanguine complète
- Temps de céphaline activée (APTT)
- Temps de prothrombine (PT)
- Fibrinogène
- Test de la fonction plaquettaire (PFA)
Des anomalies dans les tests de laboratoire mentionnés ci-dessus, ainsi que dans les données cliniques anamnestiques des patients, pourraient indiquer une maladie de von Willebrand. Vous avez la possibilité de contacter et de discuter de l’état de vos patients avec notre équipe d’experts en VWD.
Après avoir effectué ces analyses de sang et si vous avez des questions cliniques sur la maladie de von Willebrand, veuillez envoyer un e-mail au Dr Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) si vous résidez sur le continent américain et au professeur Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se ) si vous résidez ailleurs dans le monde, en indiquant votre nom, vos coordonnées d’affiliation et vos questions. Veuillez partager les résultats du questionnaire sur les saignements et des analyses de sang.
Veuillez ne pas partager plus de données personnelles du patient que nécessaire à cette fin et veuillez toujours respecter les lois et réglementations applicables en matière de protection des données.
Dans certains pays, nous proposons un service gratuit d’analyse d’échantillons pour vous aider à diagnostiquer la maladie de von Willebrand. Si vous souhaitez recevoir de plus amples informations sur ce service et savoir s’il est disponible dans votre pays, veuillez envoyer un e-mail à VWDtest_service@octapharma.com en indiquant votre nom, vos coordonnées d’affiliation et vos questions. Votre email sera traité par un membre de l’équipe VWDtest.com, qui vous répondra sous peu.
Si ce service est disponible dans votre pays, veuillez partager les résultats du questionnaire de saignement et des analyses de sang. Encore une fois, ne partagez pas plus de données personnelles du patient que nécessaire à cette fin et veuillez toujours respecter les lois et réglementations applicables en matière de protection des données.
Si vous et l’équipe d’experts de la maladie de von Willebrand décidez que d’autres tests de diagnostic sont nécessaires, il pourra vous être demandé de soumettre des échantillons de sang et de plasma de votre patient pour analyse (des informations détaillées sur la manière de soumettre les échantillons vous seront fournies). Les échantillons soumis seront soumis à plusieurs tests, qui peuvent inclure : les niveaux d’antigène et d’activité du facteur von Willebrand (VWF), l’activité du FVIII, l’analyse des multimères du VWF et les tests de liaison au FVIII. Ces tests confirmeront ou excluront si le patient est atteint de la maladie de von Willebrand. De plus, si un diagnostic de maladie de von Willebrand est posé, un séquençage de nouvelle génération sera effectué pour rechercher d’éventuelles variations causales dans le gène du VWF.
Si le service est disponible dans votre pays, il sera fourni gratuitement, mais uniquement après confirmation par l’équipe VWDtest.com et respect des processus en place. Toute demande non sollicitée les échantillons soumis seront ignorés.
L’assistance et les conseils sur les options de diagnostic et de prise en charge continueront d’être disponibles gratuitement auprès de l’équipe d’experts de la maladie de von Willebrand.
Cordialement,
Professeur Erik Berntorp
Votre score de saignement : {{nbPointsAnswers}}
Votre score de saignement est anormal
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Votre score de saignement :Your bleeding score: {{previousAssessmentData.score}}
Votre score de saignement est anormal
Votre score de saignement est normal
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Pays: {{previousAssessmentData.country}} - Région: {{previousAssessmentData.region}}
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Traitement des données personnelles par Octapharma AG
Les données personnelles suivantes seront fournies à Octapharma AG dans le but du service d’analyse d’échantillons et donc uniquement pour la coordination de l’expédition des échantillons : Nom, affiliation et adresse e-mail de l’hématologue demandant le service d’analyse d’échantillons.
Uniquement si la loi/le codex l’exige ou si cela est nécessaire aux fins des services concernés, ces informations sont partagées avec d’autres entités juridiques au sein d’Octapharma.
Le transfert vers les sociétés du groupe repose sur le même fondement juridique que le traitement en tant que tel. Afin de garantir la protection des données personnelles, Octapharma a conclu un accord de transfert de données interentreprises avec ses sociétés affiliées.
De plus, Octapharma peut engager des prestataires de services pour traiter les données personnelles au nom d’Octapharma. Ces prestataires de services ne peuvent traiter les données personnelles que conformément aux instructions expresses d’Octapharma et ne peuvent pas utiliser les données à leurs propres fins.
Vous avez le droit de demander à être informé des données personnelles traitées/stockées chez Octapharma.
Vous avez le droit de demander toute correction ou modification des données personnelles qui sont incorrectes.
Pour les personnes physiques situées dans l’UE/EEE/CH : De plus, si une personne concernée a des problèmes avec le traitement des données personnelles par Octapharma, la personne concernée a le droit de déposer une plainte auprès de l’autorité compétente en matière de protection des données.
Une personne concernée a, outre les droits décrits ci-dessus, le droit de s’opposer à certains traitements de données personnelles, le droit de demander la limitation du traitement des données personnelles et le droit à la portabilité des données. Le droit à la portabilité des données couvre les données personnelles qu’Octapharma traite sous forme électronique.
Octapharma conservera les informations pendant la période nécessaire pour qu’Octapharma puisse satisfaire à ses obligations légales ou autres, ou pour qu’Octapharma puisse établir, défendre ou exercer des réclamations légales. Lorsque les données personnelles ne seront plus nécessaires à ces finalités, elles seront supprimées de manière sécurisée, en tenant compte des délais de conservation soumis aux lois locales. Pour toute question ou demande concernant vos données personnelles, veuillez envoyer un e-mail à : dataprivacy@octapharma.com.