Koristni viri

Življenje s von Willebrandovo boleznijo (VWD) je lahko izziv. Ključ do normalnega življenja z VWD je čimprejšnje prejetje pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Z vwdtest.com/si bi vas radi strokovnjaki za motnje strjevanja krvi Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp in njihovi sodelavci podpirali na vašem popotovanju. Naš cilj je, da bi vam pomagali odkriti, če “preveč krvavite” in da bi vas vodili skozi prve korake diagnoze in zdravljenja VWD, ene izmed najpogostejših in še premalo diagnosticiranih motenj strjevanja krvi.

Globalna podpora bolnikom in svetovanje

Motnje strjevanja krvi prizadenejo na stotine od tisočev ljudi po vsem svetu. Soočajo se z izzivi in iščejo poti, kako bi izboljšali svoja življenja s stanji, kot je von Willebrandova bolezen. Da bi izvedeli za njihove potrebe in jih podpirali na njihovi poti, se skupine znanstvenikov, zdravnikov in bolnikov trudijo vsak dan. Da bi izvedeli več o njihovih aktivnostih in kako vam lahko pomagajo izboljšati življenje, vam priporočamo ogled nekaterih izmed naslednjih spletnih strani:

Obstaja še veliko drugih zvez, skupin bolnikov in aktivnosti v državah in regijah po celem svetu. Če iščete kontakt lokalnih specialistov za motnje strjevanja krvi ali lokalne skupine bolnikov, ali pa da bi izvedeli več o aktivnostih za ljudi z motnjami strjevanja krvi v vaši regiji, prosimo izberite vašo državo/regijo v glavnem meniju in obiščite lokalno stran Koristni viri.

Pripomoček za oceno krvavitve

Diagnoza redke motnje strjevanja krvi, kot je VWD, je lahko dolgotrajen postopek in nekateri ljudje na diagnozo čakajo več let. Eden izmed ključev za točno in pravočasno diagnozo je ocena simptomov krvavitev.¹ Za izčrpno oceno najpogostejših simptomov krvavitev vam priporočamo, da rešite naš test o krvavitvah.

Kartica za točkovanje menstrualnih krvavitev

Najpogostejši simptom krvavitev pri ženskah z VWD so močne menstrualne krvavitve.¹ Če niste gotovi glede vaših menstrualnih krvavitev, so zdravniki razvili več pripomočkov za oceno vaše mesečne krvavitve, nekatere izmed njih si lahko prenesete tudi na vaš telefon. Na vwdtest.com/si si lahko prenesete menstrualna preglednica za enostavno uporabo, ki vam bo pomagala odkriti, če imate močne menstrualne krvavitve. Če rezultati kažejo na to, da je vaša krvavitev močnejša od običajne, prosim vzemite te rezultate s seboj in se o njih pogovorite s svojim zdravnikom.

Vaša pot z VWD

Življenje z motnjo strjevanja krvi, kot je von Willebrandova bolezen (VWD) je vedno potovanje. Popotovanje se lahko začne zelo zgodaj, ko vi ali vaš otrok občutite prve simptome. Vendar pa je lahko pot do diagnoze tudi dolgotrajna. Kada koli ste na potovanju z VWD, je pogosto koristno vedeti, kaj mora biti naslednji korak.

Razvili smo nekaj nasvetov in pripomočkov, da bi vam pomagali – Kliknite na vsako polje, da bi izvedeli več.

Viri

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.