VWD-vel élek

A von Willebrand-kórban (VWD) szenvedők nagyobb valószínűséggel tapasztalnak túlzott műtét közbeni és utáni vérzés.¹ Még a VWD viszonylag enyhe formáiban szenvedő betegek is súlyos posztoperatív állapotról számolnak be vérzés, amely hosszú ideig tarthat vagy kiújulhat.¹ A vérzés veszélye nem korlátozódik a nagyobb műtétekre, kisebb műtéti beavatkozások, például foghúzás után is előfordulhat vérzés. ² A megfelelő időben történő megfelelő kezeléssel azonban csökkenthető a túlzott vérzés kockázata a műtét alatt és után is. ^3,4

Ha VWD-je van, és műtétet tervez, nagyon fontos, hogy a műtét előtt beszéljen fogorvosával vagy sebészével a betegségéről. Orvosának ezután kezelési tervet kell kidolgoznia a műtét körül. A tervnek a VWD altípusának és súlyosságának pontos diagnózisán, valamint a vérzéstörténeten kell alapulnia. Ez az információ lehetővé teszi orvosa számára, hogy megértse a vérzés kockázatát a műtét alatt és után. A tervnek figyelembe kell vennie az elvégzendő műtét típusát, valamint az egyéb betegségeket és gyógyszereket is. Ezek az információk együttesen elengedhetetlenek a kezelés irányításához a műtét előtt, alatt és után.^1,2,4

A műtét alatti vérzés kockázatának minimalizálása érdekében a szakértők kezelési irányelveket dolgoztak ki a VWD-ben szenvedő betegek kisebb és nagyobb műtéteihez egyaránt. A VWD típusától és a műtét típusától függően ezek az iránymutatások leírják, hogy milyen kezelésben kell részesülnie a véralvadás helyreállításához, és mennyi ideig.³ Kisebb műtéteknél, például egyszerű foghúzásnál szükség lehet 5 napig tartó kezelésben részesüljön.⁴ Nagy műtétek esetén, mint például szívműtét, méheltávolítás vagy ízületi pótlás, a kezelésnek vissza kell állítania a véralvadást a műtét előtt és után legalább 3 napig, amíg a csökken a vérzés.³ Bizonyos típusú műtéteknél, például térdprotézis műtétnél felnőtteknél vagy mandulaműtétnél gyermekeknél akár 2 hétbe is telhet, amíg a vérzés kockázata csökken, és a kezelési tervet ennek megfelelően módosítva.^4,5

Végül beszélnie kell nővérével vagy orvosával is a VWD-ről, ha injekcióra van szüksége. Ha közvetlenül a bőr alá kapja be az injekciót, akkor elkerülheti a fájdalmas izomvérzést, például védőoltás után.²

Családot tervezhet, ha von Willebrand-kórban (VWD) szenved. Megfelelő orvosi ellátással sikeres terhességet és egészséges babát várhat. Annak érdekében, hogy Ön és babája biztonságban legyen, beszéljen kezelőorvosával, ha terhességet tervez vagy már terhes. Kezelőorvosa meg fogja beszélni Önnel a terhességgel, a prenatális tesztekkel és a szüléssel kapcsolatos kockázatokat, valamint annak lehetőségét, hogy gyermeke VWD-ben szenvedhet. Megbeszélheti a korábbi terhességeket, személyes és családja vérzéstörténetét, vagy bármilyen vetélést, amelyet esetleg átélt. Az Ön egyéni vérzési kockázata alapján kezelőorvosa terveket készít a biztonságos terhesség és szülés érdekében.^1-3

Ez a tervezés szükséges a VWD-ben szenvedő nők számára, hogy minimalizálják a szülés alatt és után fellépő esetleges kockázatokat. Egészséges nőkben a véralvadási faktoroknak nevezett vérfehérjék szintje emelkedik a terhesség alatt, hogy megvédje a leendő anyát a túlzott vérzéstől a szülés alatt és után. A betegségben nem szenvedő nőkhöz képest a VWD-ben szenvedő nőknél gyakran alacsonyabb a véralvadási faktor szintje a terhesség alatt. A véralvadási faktorok változó szintjének köszönhetően a VWD-ben szenvedő terhes nők vérét rendszeresen ellenőrizni kell, különösen a harmadik trimeszterben. Ha a funkcionális véralvadási faktorok szintje túl alacsony, a szülés alatt és után profilaktikus kezelést kell végezni. A szülés alatti és utáni vérzés kockázatának további csökkentése érdekében kezelőorvosa dönthet úgy, hogy speciális hematológusokkal dolgozik együtt, vagy javasolhatja, hogy speciális kórházban szüljön.^1-3

Lehetséges, hogy születendő gyermeke is VWD-s lesz. Míg a legtöbb VWD-ben szenvedő csecsemőnek nincs vérzési problémája a szülés során, fontos tisztában lenni a lehetőséggel, hogy megtehessük a szükséges óvintézkedéseket. Ezért azoknak a családoknak, ahol az egyik szülő súlyos VWD-ben szenved, nem csak a VWD-ben szenvedő gyermekvállalásról kell tanácsot adni, hanem a terhességre és a szülés módjára gyakorolt ​​​​hatásokról is.^1-3

Fontos, hogy mindezen kockázatok hatékonyan kezelhetők megfelelő monitorozással és kezelési tervvel a szülés előtti, alatti és utáni gondozásra Ön és babája számára.^3,4

Egy vérzési rendellenesség óriási hatással lehet az életére. A vérzés kockázata hatással lehet fizikai egészségére, érzelmi és mentális állapotára, viselkedésére, családi és társadalmi kapcsolataira.1 A tünetek korlátozhatják napi tevékenységeit, aggodalmakat okozhatnak a jövővel kapcsolatban, és bizonytalanságot okozhatnak az intim kapcsolatokban. . Ezek a korlátozások és aggodalmak gyakran a családtagokat is érintik. Az életminőségre gyakorolt ​​hatás még kifejezettebb lehet, ha a vérzési rendellenességet nem diagnosztizálják, ami sajnos gyakran előfordul von Willebrand-kór (VWD).^1-3 A nem diagnosztizált VWD-ben szenvedők nem férhetnek hozzá megfelelő kezeléshez és támogatáshoz. Társadalmi támogatás nélkül a VWD-ben szenvedő betegek gyakran a szorongás és a depresszió jeleit mutatják.^2,3 Még a diagnózis felállítása után is fontos tudomásul venni, hogy a VWD egy életen át tartó állapot marad, amely állandó kihívásokat jelent a betegek számára. , családjuk és környezetük.

A szülőség egyedülálló kihívásokat hoz a VWD-vel élők számára. A VWD és más vérzési rendellenességek örökletes betegségek, és a diagnózis súlyos hatással lehet a családtervezésre. Vérzési rendellenességben szenvedő gyermek szüleiként bűntudatot és önvád érzését tapasztalhatja gyermeke betegsége miatt. Ezenkívül a vérzéstől való félelem miatt túlzottan védi gyermekét, és korlátozhatja szociális vagy sporttevékenységét. Azonban minden védőintézkedésnek egyensúlyban kell lennie a gyermekek felfedezésének szabadságával és önbizalom kiépítésével, ami fontos gyermeke fejlődése szempontjából. Az egyszerű védekezési intézkedések, a megfelelő tevékenységek megválasztása és a hatékony kezeléshez való könnyű hozzáférés kombinációja segíthet megtalálni ezt az egyensúlyt.^2,4

A serdülőkor különösen nagy kihívást jelenthet a VWD-ben szenvedők számára. Mivel egyre nagyobb felelősséget vállal vérzési rendellenessége kezelésében, nagyon fontos, hogy tartsa be a kezelés. Ha saját kezűleg átveszi az irányítást a betegsége felett, nemcsak a vérzés és a fájdalom kockázatát csökkenti, hanem önbizalmat ad képességeiben, és segít fenntartani a jó mentális egészséget és az érintetlen társasági életet.^2,6

A vérzési zavarokkal küzdő nők mentális egészségét és életminőségét gyakran erősen befolyásolja betegségük. Ha VWD-je van, nagyon nagy az esélye, hogy erős menstruációs vérzést (HMB) is tapasztal. . A vérvesztés és a görcsök erősen megzavarhatják a mindennapi életet, a sportot és más fizikai tevékenységeket, valamint a szociális és romantikus interakciókat. A HMB gyakran az iskolában vagy a munkahelyen töltött idő elvesztéséhez is vezet. Sajnos a HMB-t gyakran elbocsátják és megbélyegzik. A tevékenységek és interakciók korlátai, valamint az elismerés hiánya miatt a VWD-ben szenvedő nők gyakran rossz mentális egészséget tapasztalnak, az elszigeteltség érzésével, a teljesítmény elvesztésével és a rossz hangulattal. Fontos, hogy a HMB kezelhető, és a kezelés javíthatja a VWD-ben és HMB-ben szenvedő nők életminőségét.^4,5

A vérzési rendellenesség mentális és szociális hatásának korlátozásának egyik kulcsa egy erős támogató hálózat. Ez magában foglalhatja családját és barátait, valamint a szociális szolgáltatásokat és az egészségügyi szolgáltatókat.³ Ha levertnek, szorongónak vagy depressziósnak érzi magát, beszéljen kezelőorvosával vagy a kezelőközpont szakembereivel is érzéseiről. Támogatni tudják Önt, és elvezetik Önt ahhoz a sok hasznos forráshoz, amelyet a szakértők a vérzési zavarokkal küzdő emberek mentális egészségének védelme érdekében fejlesztettek ki. A kezelőközpont munkatársai abban is segítenek, hogy olyan pszichológusokat és tanácsadókat találjon, akik jártasak a vérzési zavarokkal küzdő emberekkel való munkavégzésben. Azt is javasoljuk, hogy forduljon egy helyi betegcsoporthoz. Ott megbeszélheti tapasztalatait, érzelmeit és elvárásait a VWD-vel kapcsolatban, és gyakorlati tanácsokat kaphat betegtársaitól. A VWD egy ritka betegség, de nincs egyedül, és a segítség kéznél van.