Hasznos források

A von Willebrand-kórral (VWD) való együttélés kihívást jelenthet. A VWD-vel való normális élet kulcsa a pontos diagnózis és a megfelelő kezelés mielőbbi megszerzése. A VWDtest.com segítségével Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp és kollégáik a vérzési rendellenességekkel foglalkozó szakértők támogatni kívánják Önt az úton. Célunk, hogy segítsünk Önnek kideríteni, ha „túl sokat vérzik”, és végigvezetjük Önt a VWD, az egyik leggyakoribb és mégis aluldiagnosztizált vérzési rendellenesség diagnosztizálásának és kezelésének első lépésein.

Helyi betegtámogatás és tanácsadás

A vérzési rendellenességek, mint például a von Willebrand-betegség, emberek százezreit érintik szerte a világon. Mindannyian kihívásokkal néznek szembe, és keresik a módját, hogyan javítsák életüketminőségüket, hogyan éljenek teljes életet. Kutatók, orvosok és betegcsoportok minden nap keményen dolgoznak, hogy támogassák őket életük során. Ha többet szeretne megtudni tevékenységükről, és arról, hogyan segíthetnek javítani az életén, javasoljuk, hogy tekintse meg, hogy hová fordulhat további információért, támogatásért:

A Magyar Hemofília Egyesület a vérzékenységben szenvedő betegek 1990-ben alapított, 601 fős közhasznú egyesülete, a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos magyarországi tagszervezete és nemzeti képviselője.
Az Egyesület a vérzékeny betegek érdekeit hatékonyan és tisztességgel képviselő társadalmi szervezet, mely a hemofíliások életkilátásainak és esélyegyenlőségének javításáért dolgozik.

Globális betegtámogatás és tanácsadás

A vérzési rendellenességek emberek százezreit érintik szerte a világon. Mindannyian kihívásokkal néznek szembe, és keresik a módját, hogyan javítsák életüket olyan állapotokkal, mint a von Willebrand-kór. Tudósok, orvosok és betegcsoportok minden nap keményen dolgoznak, hogy megfeleljenek szükségleteiknek és támogassák őket útjukon . Ha többet szeretne megtudni tevékenységükről, és arról, hogy hogyan segíthetnek javítani az életén, javasoljuk, hogy tekintse meg a következő webhelyeket:

Sokkal több egyesület, betegcsoport és tevékenység működik a világ különböző országaiban és régióiban. Ha kapcsolatokat keres a helyi vérzési rendellenességekkel foglalkozó szakemberekkel vagy egy helyi betegcsoporttal, vagy ha többet szeretne megtudni a környékbeli vérzési rendellenességekkel küzdő emberek tevékenységeiről, kérjük, válassza ki ország/régió a főmenüben, és keresse fel a helyi hasznos forrásoldalt.

Vérzést értékelő eszköz

Egy ritka vérzési rendellenesség, például a VWD diagnózisa hosszú folyamat lehet, és egyesek több évet is várnak a diagnózisra. A pontos és időben történő diagnózis egyik kulcsa a vérzéses tünetek felmérése.¹ A leggyakoribb vérzéses tünetek átfogó felméréséhez javasoljuk, hogy végezze el vérzési tesztünket.

Időszaki vérzés pontozókártya

A VWD-ben szenvedő nők leggyakoribb vérzési tünete az erős menstruációs vérzés (HMB).¹ Ha bizonytalan a menstruációjával kapcsolatban, az orvosok számos eszközt fejlesztettek ki a havi vérzés felmérésére, amelyek közül néhányat telefonjára is letölthet. A VWDtest.com webhelyről letölthet egy könnyen használható menstruációs táblázatot, amely segít megtalálni ha HMB-t tapasztal. Ha az eredmények arra utalnak, hogy vérzése erősebb a szokásosnál, kérjük, hozza magával ezeket az eredményeket, és beszélje meg kezelőorvosával.

Az utazás a VWD-vel

Vérzési rendellenességgel élni, például von Willebrand-kórral (VWD) mindig egy utazás. Az utazás nagyon korán elkezdődhet, amikor Ön vagy gyermeke az első tüneteket tapasztalja. A diagnózis azonban időbe telhet. Bárhol is jár a VWD-vel, gyakran hasznos tudni, hogy mi legyen a következő lépés.

Néhány tippet és eszközt fejlesztettünk ki, amelyek segítenek Önnek – kattintson az egyes mezőkre, ha többet szeretne megtudni.

Hivatkozások

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.