Skip to main content
Local Helpful resources

Local Helpful resources

قد يشكل التعايش مع داء فون ويلبراند تحديًا. يكمن مفتاح العيش حياة طبيعية مع داء فون ويلبراند في الحصول على تشخيص دقيق وعلاج مناسب في أسرع وقت ممكن. من خلال موقع VWDtest.com، يود خبراء اضطرابات النزيف البروفيسور كوراليس-مدينا والبروفيسور بيرنتورب وزملاؤهما تقديم الدعم لك في رحلتك. هدفنا هو مساعدتكِ في معرفة ما إذا كنتي “تنزفين كثيرًا” وإرشادك خلال الخطوات الأولى لتشخيص وعلاج داء فون ويلبراند، وهو أحد اضطرابات النزيف الأكثر شيوعًا والتي لا يتم تشخيصها بعد.

دعم المرضى العالمي وتقديم المشورة

تؤثر اضطرابات النزيف على مئات الآلاف من الأشخاص في جميع أنحاء العالم. يواجهون جميعًا تحديات ويبحثون عن طرق لتحسين حياتهم في حالات مثل داء فون ويلبراند. لتلبية احتياجاتهم ودعمهم في رحلتهن،يعمل العلماء والأطباء ومجموعات المرضى بجد كل يوم. لمعرفة المزيد عن أنشطتهم وكيف يمكنهم مساعدتك في تحسين حياتك، ننصحك بإلقاء نظرة على بعض المواقع الإلكترونية التالية:

يوجد العديد من الجمعيات ومجموعات المرضى والأنشطة في البلدان والمناطق في جميع أنحاء العالم. إذا كنتي تبحثين عن جهات اتصال لأخصائيين اضطرابات النزيف المحليين أو مجموعة مرضى محلية، أو لمعرفة المزيد حول الأنشطة المخصصة للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف في منطقتك، فيُرجى تحديد بلدك ضمن القائمة التالية:

الجمعية الأوروبية للهيموفيليا والاضطرابات المرتبطة بها

Visit

والفتيات المصابات باضطرابات الدم u0026 مؤسسة النساء

Visit

Hemostasis and Thrombosis Research Society

Visit

الجمعية الدولية لتخثر الدم والإرقاء

Visit

المؤسسة الوطنية للهيموفيليا

Visit

أداة تقييم النزيف

قد يكون تشخيص اضطراب النزيف النادر مثل داء فون ويلبراند عملية طويلة وينتظر بعض الأشخاص عدة سنوات حتى يتم تشخيصهم. أحد مفاتيح التشخيص الدقيق وفي الوقت المناسب هو تقييم أعراض النزيف.1 للحصول على تقييم شامل لأعراض النزيف الأكثر شيوعًا، نوصي بإجراء اختبار النزيف لدينا.

قم بإجراء الاختبار

بطاقة تسجيل نزيف الدورة الشهرية

أكثر أعراض النزيف شيوعًا لدى النساء المصابات بداء فون ويلبراند و نزيف الحيض الغزير.1 إذا كنتي غير متأكدة من الدورة الشهرية، فقد طور الأطباء العديد من الأدوات لتقييم نزيفك الشهري، والتي يمكنك أيضًا تنزيل بعضها على هاتفك. على موقع VWDtest.com، يمكنك تنزيل مخطط الدورة الشهرية سهل الاستخدام حيث سيساعدك على معرفة ما إذا كنتي تعانين من نزيف الحيض الغزير. إذا كانت النتائج تشير إلى أن نزيفك أكثر حِدة من المعتاد، فيرجى إحضار هذه النتائج ومناقشتها مع طبيبك.

قم بتنزيل بطاقة التسجيل

رحلتك مع مرض فون ويلبراند

يمثل العيش مع اضطراب النزيف مثل داء فون ويلبراند دائمًا رحلة. قد تبدأ الرحلة مبكرًا جدًا عندما تعانين أنتِ أو طفلك من الأعراض الأولى. ومع ذلك، قد يستغرق التشخيص أيضًا بعض الوقت. أينما كنت في رحلتك مع داء فون ويلبراند، غالبًا ما يكون من المفيد معرفة الخطوة التالية.

لقد قمنا بإعداد بعض النصائح والأدوات لمساعدتك – انقر فوق كل مربع لمعرفة المزيد.

.24-08-2023 05:07pagehttps://vwdtest.com/ar/local-helpful-resources/Do you wonder, “do I bleed too much?” or “does my child bleed too much?” Answering this question is often a difficult task. On VWDtest.com, you find tools to learn more about your or your child’s bleeding:
  • To assess general bleeding symptoms , take our bleeding test
  • If you suspect that your periods are heavier than normal, please use our menstrual chart
  • The tests will tell you if your or your child’s bleeding is normal and support your discussions when you visit your doctor
|You have taken the bleeding test or completed the menstrual chart. If the results suggest that your bleeding may be abnormal, or if you are still in doubt, we suggest that you see a doctor. For the first conversation with your doctor, we recommend that you:
  • Print and bring the results of the bleeding test or the completed menstrual chart
  • Take or repeat the bleeding test with your doctor
  • Ask yourself if you are the only one in your family with bleeding symptoms. Some causes of frequent bleeding can affect more than one family member, and it is important to discuss this with your doctor
  • Learn more about bleeding symptoms you might be experiencing
|Your doctor may decide to refer you to a specialised haematologist. The haematologist will conduct specific blood and laboratory tests. These tests are necessary to decide if your bleeding is due to a bleeding disorder such as von Willebrand disease. With your haematologist, you may want to:
  • Discuss the results of the bleeding test or the menstrual chart
  • Discuss any bleeding in your family
|You have been diagnosed with von Willebrand disease (VWD). Management of VWD is always a team effort, in which you and your haematologist work together with other healthcare professionals, , such as dentists, paediatricians or gynaecologists. For optimal management and to live a normal life with VWD, we recommend that you:
  • Reach out to the nearest treatment centre[KN1]
  • Contact local patient groups to meet other people with VWD, learn from their experience and through their stories and keep informed about activities for people with VWD
  • Find more information about treatment options and living with VWD
    • 1 At the start|2 Seeking help from your doctor|3 Seeking a specialist|4Learning to live with VWD

No Comments yet!

Your Email address will not be published.