Resurse utile

Să trăiești cu Boala von Willebrand (VWD) poate fi o provocare. Cheia pentru o viață normală cu VWD este diagnosticarea corectă și primirea tratamentului adecvat cât mai curând posibil. Prof. Dr. Corrales-Medina și Prof. Dr. Berntorp, experți în tulburări de sângerare, și colegii lor au dezvoltat vwd.com pentru a-ți acorda sprijinul lor în această călătorie. Scopul nostru este să te ajutăm să afli dacă „sângerezi excesiv” și să te ghidăm prin primii pași ai diagnosticului și gestionării VWD, una dintre cele mai frecvente și, cu toate acestea, subdiagnosticate tulburări de sângerare.

Consiliere și sprijin local pentru pacienți

Tulburările de sângerare precum boala von Willebrand afectează sute de mii de persoane din întreaga lume. Mulți dintre ei fac față acestei provocări, căutând noi oportunități de a-și îmbunătăți viața. Pentru a răspunde nevoilor lor și pentru a-i sprijini pe parcurs, oamenii de știință, medicii și grupurile de pacienți se dedică zilnic unei activități tenace și riguroase. Pentru a afla mai multe despre activitățile lor și despre modul în care vă pot ajuta să vă îmbunătățiți viața, aruncați o privire la resursele locale:

Sprijin și sfaturi pentru Pacienți la nivel global

Tulburările de sângerare afectează sute de mii de persoane din întreaga lume. Cu toții se confruntă cu provocări și caută modalități de a-și îmbunătăți viața, cu afecțiuni precum Boala von Willebrand. Pentru a le răspunde nevoilor și a le acorda sprijin în călătoria lor, oamenii de știință, medicii și grupurile de pacienți lucrează intens în fiecare zi. Pentru a afla mai multe despre activitatea lor și cum te pot ajuta să îți îmbunătățești viața, vizitează următoarele website-uri:

Există mult mai multe asociații, grupuri de pacienți și activități în țări și regiuni din întreaga lume. Dacă ești în căutare de contacte ale specialiștilor locali în tulburări de sângerare sau cauți un grup local de pacienți sau vrei să afli mai multe despre activitățile pentru persoanele cu tulburări de sângerare din zona ta, te rugăm să selectezi țara/regiunea din meniul principal și să accesezi pagina locală de resurse utile.

Instrument de evaluare a sângerării

Diagnosticarea unei tulburări de sângerare rare, cum ar fi VWD, poate fi un proces lung, care poate dura uneori câțiva ani. Unul dintre elementele cheie pentru un diagnostic precis și rapid este evaluarea simptomelor de sângerare.¹ Pentru o evaluare completă a celor mai frecvente simptome de sângerare, te rugăm să faci testul nostru de sângerare.

Fișa de evaluare a sângerării menstruale

Cel mai frecvent simptom de sângerare la femeile cu VWD este sângerarea menstruală abundentă (HMB).¹ Medicii au dezvoltat diverse instrumente de evaluare ale menstruației, pe care le poți folosi dacă ai îngrijorări sau nelămuriri legate de menstruație, unele dintre aceste putând fi descărcate pe telefon. Pe VWDtest.com, poți descărca o diagramă menstruală ușor de utilizat, care te va ajuta să afli dacă te confrunți cu HMB. Dacă rezultatele sugerează că sângerarea este mai abundentă decât în mod normal, te rugăm să consulți medicul și să îi arăți aceste rezultate.

Călătoria ta cu VWD

Să trăiești cu o tulburare de sângerare ca, de exemplu, Boala von Willebrand (VWD) este o provocare. Călătoria poate începe foarte devreme atunci când tu sau copilul tău vă confruntați cu primele simptome. Cu toate acestea, diagnosticul poate dura. Oriunde vă aflați în călătoria cu VWD, este adesea util să știți care ar trebui să fie următorul pas.

Descoperă o serie de sfaturi și instrumente care pot fi de ajutor – Apasă pe fiecare casetă pentru detalii.

Referințe

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.