Local Helpful resources
Gyvenimas su von Willebrando liga (VWD) gali būti iššūkis. Norint gyventi su VWD, svarbiausia yra kuo greičiau gauti tikslią diagnozę ir tinkamą gydymą. Su VWDtest.com kraujavimo sutrikimų ekspertai prof. Corrales-Medina, prof. Berntorp ir jų kolegos norėtų padėti jums jūsų kelionėje. Mūsų tikslas yra padėti jums išsiaiškinti, ar „kraujuojate per daug“, ir padėti atlikti pirmuosius VWD – vieno iš labiausiai paplitusių, tačiau nepakankamai diagnozuojamų kraujavimo sutrikimų – diagnozavimo ir gydymo veiksmus.
Pasaulinė pacientų pagalba ir patarimai
Kraujavimo sutrikimai kenčia šimtams tūkstančių žmonių visame pasaulyje. Jie visi susiduria su iššūkiais ir ieško būdų, kaip pagerinti savo gyvenimą sergant tokiomis ligomis kaip von Willebrand liga. Siekdami patenkinti jų poreikius ir padėti jiems kelionėje , mokslininkai, gydytojai ir pacientų grupės sunkiai dirba kiekvieną dieną. Jei norite sužinoti daugiau apie jų veiklą ir kaip jie gali padėti jums pagerinti jūsų gyvenimą, rekomenduojame pažvelgti į kai kurias iš šių svetainių:
Viso pasaulio šalyse ir regionuose yra daug daugiau asociacijų, pacientų grupių ir veiklos. Jei ieškote kontaktų su vietiniais kraujavimo sutrikimų specialistais ar vietine pacientų grupe arba norite sužinoti daugiau apie veiklą žmonėms, turintiems kraujavimo sutrikimų jūsų vietovėje, šiame sąraše pasirinkite savo šalį:
Europos hemofilijos ir su ja susijusių sutrikimų asociacija
Fondas moterims ir merginoms, turinčioms kraujo sutrikimų
Hemostazės ir trombozės tyrimų draugija
Tarptautinė trombozės ir hemostazės draugija
Nacionalinis hemofilijos fondas
Kraujavimo vertinimo įrankis
Reto kraujavimo sutrikimo, pvz., VWD, diagnozė gali būti ilgas procesas ir kai kurie žmonės diagnozės laukia kelerius metus. Vienas iš tikslios ir savalaikės diagnozės raktų yra kraujavimo simptomų įvertinimas.1 Norėdami visapusiškai įvertinti dažniausiai pasitaikančius kraujavimo simptomus, rekomenduojame atlikti kraujavimo testą.
Laikotarpio kraujavimo rezultatų kortelė
Dažniausias kraujavimo simptomas moterims, sergančioms VWD, yra smarkus kraujavimas iš menstruacijų (HMB).1 Jei nesate tikri dėl mėnesinių, gydytojai nustatė, kad keletas įrankių mėnesiniam kraujavimui įvertinti, kai kuriuos iš jų taip pat galite atsisiųsti į savo telefoną. Svetainėje VWDtest.com galite atsisiųsti paprastą naudoti menstruacijų lentelę, kuri padės išsiaiškinti, ar patiriate HMB. Jei rezultatai rodo, kad kraujavimas yra stipresnis nei įprastai, atsineškite šiuos rezultatus ir aptarkite juos su gydytoju.
Jūsų kelionė su VWD
Nuorodos
- Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.
u003cspanu003e1u003c/spanu003e Pradžioje
u003cspanu003e2u003c/spanu003e Ieškote gydytojo pagalbos
