Vivo con EvW

Las personas con enfermedad de von Willebrand (EvW) tienen más probabilidades de experimentar sangrado durante y después de la cirugía.¹ Incluso los pacientes con formas relativamente leves de EvW reportan sangrados intensos postoperatorios. Sangrado que puede durar mucho tiempo o volver a ocurrir.¹ El riesgo de sangrado no se limita a una cirugía mayor, el sangrado también puede ocurrir después de procedimientos quirúrgicos menores, como la extracción de un diente.Sin embargo, con el tratamiento adecuado en el momento adecuado, se puede reducir el riesgo de sangrado excesivo tanto durante como después de la cirugía. ^3,4

Si tiene EvW y está planeando tener una cirugía, es muy importante que hable con su dentista o cirujano sobre su enfermedad antes de la operación. Luego, su médico debe desarrollar un plan de manejo en torno a la operación. El plan debe basarse en un diagnóstico preciso del subtipo y la gravedad de la EvW, y en su historial de hemorragias. Esta información le permitirá a su médico comprender su riesgo de sangrado durante y después de la cirugía. El plan también debe considerar el tipo de cirugía que se realizará, así como otras enfermedades y medicamentos. En conjunto, esta información es esencial para guiar el tratamiento antes, durante y después de la cirugía.^1,2,4

Para minimizar el riesgo de sangrado durante la cirugía, los expertos han desarrollado pautas de tratamiento para cirugía mayor y menor en personas con EvW. Dependiendo del tipo de EvW y del tipo de cirugía, estas pautas describen qué tratamiento debe recibir para restablecer la coagulación sanguínea y durante cuánto tiempo.³ Para una cirugía menor, como una extracción dental simple, es posible que necesite recibir tratamiento por hasta 5 días.⁴ Para cirugía mayor, como cirugía cardíaca, histerectomía o reemplazo de articulación, el tratamiento debe restaurar la coagulación sanguínea antes y durante al menos 3 días después de la cirugía hasta que disminuya el riesgo de sangrado.³ Para algunos tipos de cirugía, como la cirugía de reemplazo de rodilla en adultos o la amigdalectomía en niños, el riesgo de sangrado puede tardar hasta 2 semanas en disminuir, y el plan de manejo debe ser ajustado en consecuencia.^4,5

Por último, también debe hablar con su enfermero o médico sobre la EvW si necesita una inyección. Recibir una inyección justo debajo de la piel puede ayudar a evitar un sangrado doloroso en el músculo, por ejemplo, después de una vacuna.²

Puedes planificar una familia si tienes la enfermedad de von Willebrand (EvW). Con la atención médica adecuada, puede tener un embarazo exitoso y un bebé sano. Para asegurarse de que usted y su bebé estén seguros, debe hablar con su médico si está planeando un embarazo o ya está embarazada. Su médico discutirá con usted los riesgos relacionados con el embarazo, las pruebas prenatales y el parto, y la posibilidad de que su hijo tenga EvW. También puede hablar sobre embarazos anteriores, su historial de hemorragias personal y familiar, o cualquier aborto espontáneo que haya experimentado. Según su riesgo de hemorragia individual, su médico hará planes para un embarazo y un parto seguros.^1-3

Esta planificación es necesaria para las mujeres con EvW para minimizar cualquier riesgo potencial que pueda ocurrir durante y después del parto. En las mujeres sanas, los niveles de proteínas sanguíneas llamadas factores de coagulación aumentan durante el embarazo para proteger a la futura madre contra el sangrado excesivo durante y después del parto. En comparación con las mujeres sin la enfermedad, las mujeres con EvW suelen tener niveles más bajos de factores de coagulación durante el embarazo. Debido a los cambios en los niveles de los factores de coagulación, la sangre de las mujeres embarazadas con EvW debe monitorearse periódicamente, en particular durante el tercer trimestre. Si los niveles de factores funcionales de la coagulación son demasiado bajos, se debe administrar un tratamiento profiláctico durante y después del parto. Para limitar aún más el riesgo de sangrado durante y después del parto, su médico puede decidir trabajar junto con hematólogos especializados o recomendarle que dé a luz en un hospital especializado.^1-3

Es posible que su bebé también tenga EvW. Si bien la mayoría de los bebés con EvW no tienen problemas de sangrado durante el parto, es importante ser conscientes de esta posibilidad para poder tomar las precauciones necesarias. Por lo tanto, se debe asesorar a las familias en las que uno de los padres tiene EvW grave no solo sobre tener un hijo con EvW, sino también sobre las implicaciones para el embarazo y el método de parto.^1-3

Es importante destacar que todos estos riesgos se pueden gestionar eficazmente con un seguimiento adecuado y un plan de tratamiento para la atención antes, durante y después del parto para usted y su bebé.^3,4

Un trastorno hemorrágico puede tener un tremendo impacto en su vida. El riesgo de hemorragia puede afectar su salud física, su estado emocional y mental, su comportamiento, sus relaciones con la familia y su vida social.1 Los síntomas pueden restringir sus actividades diarias, generar preocupaciones sobre el futuro y hacerle sentir inseguro acerca de las relaciones íntimas. A menudo, estas restricciones y preocupaciones también afectarán a los miembros de la familia. El impacto en la calidad de vida puede ser aún más pronunciado si el trastorno hemorrágico no se diagnostica, como desgraciadamente suele ocurrir con Enfermedad de von Willebrand (EvW).^1-3 Las personas con EvW no diagnosticada no tienen acceso al tratamiento y apoyo adecuados. Sin apoyo social, los pacientes con EvW a menudo muestran signos de ansiedad y depresión.^2,3 Incluso después de realizar el diagnóstico, es importante reconocer que la EvW sigue siendo una afección que dura toda la vida y presenta desafíos persistentes para los pacientes. , sus familias y su entorno.

La paternidad trae consigo desafíos únicos para las personas con EvW. La EvW y otros trastornos hemorrágicos son enfermedades hereditarias y el diagnóstico puede tener un impacto grave en la planificación familiar. Como padres de un niño con un trastorno hemorrágico, es posible que experimenten sentimientos de culpa  por la enfermedad de su hijo. Además, el miedo a sangrar puede hacer que usted se sienta sobreprotector con su hijo y limite sus actividades sociales o deportivas. Sin embargo, cualquier medida de protección debe equilibrarse con la libertad de los niños para explorar y generar confianza, lo cual es importante para el desarrollo de su hijo. Una combinación de medidas de protección sencillas, la elección de actividades adecuadas y un fácil acceso a un tratamiento eficaz pueden ayudarle a encontrar este equilibrio.^2,4

La adolescencia puede ser una época particularmente desafiante para las personas con EvW. A medida que asume más responsabilidad en el manejo de su trastorno hemorrágico, es muy importante que cumpla con su tratamiento. Tomar el control de su enfermedad por sí mismo no solo reducirá el riesgo de sangrado y dolor, sino que también le dará confianza en sus capacidades y le ayudará a mantener una buena salud mental y una vida social intacta.^2,6

La salud mental y la calidad de vida de las mujeres con trastornos hemorrágicos a menudo se ven fuertemente afectadas por su enfermedad. Si tiene EvW, existe una probabilidad muy alta de que también experimentes sangrado menstrual abundante (SMA) . La pérdida de sangre y los calambres pueden interferir fuertemente con la vida cotidiana, los deportes y otras actividades físicas, las interacciones sociales y románticas. El SMA a menudo también provoca pérdida de tiempo en la escuela o el trabajo. Desafortunadamente, SMA a menudo es objeto de despido y estigmatización. Debido a estas limitaciones en las actividades e interacciones y a la falta de reconocimiento, las mujeres con EvW a menudo experimentan mala salud mental con sentimientos de aislamiento, pérdida de logros y mal humor. Es importante destacar que el HMB se puede tratar y el tratamiento puede mejorar la calidad de vida de las mujeres con EvW y SMA.^4,5

Una de las claves para limitar el impacto mental y social de su trastorno hemorrágico es una sólida red de apoyo. Esto puede incluir a su familia y amigos, así como a servicios sociales y proveedores de atención médica.³ Si se siente deprimido o ansioso, hable también con su médico o con los especialistas de su centro de tratamiento sobre sus sentimientos. Ellos podrán apoyarlo y guiarlo hacia los numerosos recursos útiles que los expertos han desarrollado para proteger la salud mental de las personas con trastornos hemorrágicos. El personal del centro de tratamiento también puede ayudarle a encontrar psicólogos y consejeros con experiencia en el trabajo con personas con trastornos hemorrágicos. También le recomendamos encarecidamente que se comunique con un grupo de pacientes local. Ahí podrá comentar su experiencia, emociones y expectativas en torno a la EvW y recibir consejos prácticos de otros pacientes. La EvW es una enfermedad rara, pero usted no está solo y tiene ayuda a su alcance.