Recursos útiles

Vivir con la enfermedad de von Willebrand (EvW) puede ser un desafío. La clave para vivir una vida normal con EvW es recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado lo antes posible. Con VWDtest.com, los expertos en trastornos hemorrágicos, el Prof. Corrales-Medina, el Prof. Berntorp y sus colegas, desean apoyarle en su camino. Nuestro objetivo es ayudarlo a descubrir si “sangra demasiado”, guiarlo en los los primeros pasos del diagnóstico y tratamiento de la EvW, uno de los trastornos hemorrágicos más comunes y aún poco diagnosticados.

Apoyo y asesoría para pacientes

Los trastornos hemorrágicos afectan a cientos de miles de personas en todo el mundo. Todos los pacientes enfrentan desafíos y buscan la forma de mejorar sus vidas con afecciones como la enfermedad de von Willebrand. Científicos, médicos y grupos de pacientes trabajan arduamente todos los días para cubrir sus necesidades y apoyarlos en su camino. Para conocer más sobre sus actividades y cómo pueden ayudarle a mejorar su vida, le recomendamos que conozca algunos de los siguientes recursos:

El Grupo Cooperativo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis (Grupo CLAHT) fue constituido luego de las Primeras Jornadas Latinoamericanas de Trabajos Cooperativos en Hematología, efectuados en La Habana , Cuba, en 1973 (18-21/2/73), organizado con el patrocinio de la Organización Panamericana de la Salud , la División Interamericana de la Sociedad Internacional de Hematología, el Ministerio de Salud Pública de la República de Cuba y el Centro Nacional de Investigaciones de La Habana , a la cual asistieron delegados de diferentes países latinoamericanos. Fueron sus objetivos relacionar a todos los grupos de trabajos latinoamericanos, del área de la Hemostasia y Trombosis e iniciar actividades tendientes a elevar el nivel de conocimientos de esta disciplina y estimular el desarrollo de trabajos cooperativos.

Desde su integración se han incorporado 16 países en dicha organización y aproximadamente 400 miembros. El CLAHT realiza congresos cada dos años en diversos países de la región promoviendo el conocimiento en los trastornos hemorrágicos y trombóticos, asimismo, ha consolidado diversos comités de trabajo en diversas áreas, entre los que destacan; hemofilia, enfermedad de von Willebrand, trombofilia, terapia antitrombótica , normalización y control de calidad, etc.

Apoyo y asesoramiento global para pacientes

Los trastornos hemorrágicos afectan a cientos de miles de personas en todo el mundo. Todos enfrentan desafíos y buscan formas de mejorar sus vidas con afecciones como la enfermedad de von Willebrand. Para cubrir sus necesidades y apoyarlos en su viaje , científicos, médicos y grupos de pacientes trabajan duro todos los días para conocer más sobre sus actividades y cómo pueden ayudarle a mejorar su vida, le recomendamos que visite algunos de los siguientes sitios web:

Herramienta de evaluación de sangrado

El diagnóstico de un trastorno hemorrágico poco común como la EvW puede ser un proceso largo y algunas personas esperan varios años para recibir un diagnóstico. Una de las claves para un diagnóstico preciso y oportuno es la evaluación de los síntomas hemorrágicos.¹ Para una evaluación integral de los síntomas hemorrágicos más comunes, le recomendamos que realice nuestra prueba de sangrado.

Tarjeta de puntuación de sangrado menstrual

El síntoma de sangrado más frecuente en mujeres con EvW es el sangrado menstrual abundante (SMA).¹ Si no está segura de su período, los médicos han desarrollado varias herramientas para evaluar tu sangrado mensual, algunas de las cuales también puede descargar en su teléfono. En VWDtest.com puedes descargar un cuadro menstrual fácil de usar que le ayudará a saber si experimenta SMA. Si los resultados sugieren que su sangrado es más abundante de lo normal, lleve stos resultados y coméntelos con su médico.

Su viaje con la EvW

Vivir con un trastorno hemorrágico como la enfermedad de von Willebrand (VWD) Siempre es un viaje. El viaje puede comenzar muy temprano, cuando usted o su hijo experimenten los primeros síntomas. Sin embargo, el diagnóstico también puede llevar tiempo. Dondequiera que se encuentre en su viaje con la VWD, a menudo es útil saber cuál debería ser el siguiente paso.

Hemos desarrollado algunos consejos y herramientas para ayudarle. Haga clic en cada cuadro para obtener más información.

Referencias

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.