Полезная информация

Жизнь с болезнью фон Виллебранда (БВ) может оказаться непростой задачей. Ключом к нормальной жизни с БВ является постановка точного диагноза и подбор правильного лечения. С помощью VWDtest.com эксперты по нарушениям свертываемости крови профессор Корралес-Медина, профессор Бернторп и их коллеги хотели бы поддержать вас на этом пути. Наша цель — помочь вам выяснить, не «слишком ли у вас обильное кровотечение», и сопроводить вас на первых этапах диагностики и лечения БВ — одного из наиболее распространенных и пока недостаточно диагностируемых нарушений свертываемости крови.

Многопрофильный консультативно-диагностический центр, оснащенный современным оборудованием, а так же имеющий высококвалифицированный кадровый состав специалистов широкого профиля.​

Целями деятельности Ассоциации являются: защита социальных, экономических, трудовых, культурных и иных прав, свобод и законных интересов инвалидов – больных гемофилией, содействие широкому их участию в общественной жизни, приобщение к посильному труду.​

В центре в условиях круглосуточного и дневного стационара оказывается специализированная и высокоспециализированная медицинская помощь детям со всех регионов Казахстана.​

Эталон Мед – современная клинико-диагностическая лаборатория, в которой можно пройти диагностику в Актау. Мы работаем на современном японском оборудовании, что позволяет ускорить выдачу результатов анализов. Комплексную оценку функциональной активности фактора фон Виллебранда используют в диагностике и определении типа болезни Виллебранде.​

Глобальная поддержка и консультирование пациентов

Нарушениями свертываемости крови страдают сотни тысяч людей во всем мире. Люди, страдающие от таких заболеваний, как болезнь Виллебранда, ищут способы улучшить свою жизнь и обрести поддержку. Врачи и ученые трудятся над разработкой эффективных методов лечения и управления этими состояниями. Чтобы узнать больше об их деятельности и о том, как они могут помочь вам улучшить вашу жизнь, мы рекомендуем посетить некоторые из следующих веб-сайтов:

В странах и регионах по всему миру существует множество других ассоциаций, групп пациентов и мероприятий. Если вы ищете контакты местных специалистов занимающихся нарушениям свертываемости крови или местной пациентской организации или хотите узнать больше о деятельности для людей с нарушениями свертываемости крови в вашем регионе, выберите свою страну из следующего списка:

Инструмент оценки кровотечения

Постановка диагноза такого редкого нарушения свертываемости крови, как БВ, может оказаться длительным процессом, и некоторые люди ждут этого несколько лет. Одним из ключей к точной и своевременной диагностике является оценка симптомов кровотечения.¹ Для комплексной оценки наиболее частых симптомов кровотечения мы рекомендуем пройти наш тест на кровотечение.

Оценочная карта менструальных кровотечений

Наиболее частым симптомом кровотечения у женщин с БВ является обильное менструальное кровотечение (ОМК).¹ Если у вас возникли сомнения, являются ли ваши менструальные кровотечения обильными, врачи разработали несколько инструментов для оценки кровотечений, некоторые из которых вы также можете загрузить на свой телефон. На сайте VWDtest.com вы можете скачать простую в использовании оценочную карту менструальных кровотечений, которая поможет вам узнать, испытываете ли вы ОМК. Если ваши результаты указывают на аномальные кровотечения, рекомендуется обратиться к врачу и обсудить их с ним.

Ваш путь с БВ

Жизнь с нарушением свертываемости крови, таким как болезнь Виллебранда (БВ), непростой путь. Он может начаться в раннем возрасте, в момент, когда вы или ваш ребенок столкнетесь с первыми симптомами. Однако диагностика может также занять время. В какой бы точке пути вы не находились , часто бывает полезно знать, каким должен быть следующий шаг.

Мы разработали несколько советов и инструментов, которые помогут вам. Нажмите на знак «+» чтобы узнать больше.

Литература

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.