Полезни източници

Животът с болестта на фон Вилебранд (VWD) може да бъде предизвикателство. Ключът към нормален живот с VWD е получаването на точна диагноза и подходящо лечение възможно най-скоро. С VWDtest.com експертите в нарушения на кръвосъсирването – проф. Коралес-Медина, проф. Бернторп и техните колеги, биха искали да ви подкрепят по време на вашето пътуване. Нашата цел е да ви помогнем да разберете дали „кървите твърде много“ и да ви преведем през първите стъпки на диагностика и лечение на VWD, едно от най-честите и все още недостатъчно диагностицирани нарушения на кръвосъсирването.

Подкрепа за пациента

Болестта на Вилебранд засяга стотици хиляди хора по света. Всички те са изправени пред различни предизвикателства и търсят начини да подобрят живота си. За да помогнат на тези пациенти да посрещнат своите нужди, учени, лекари и пациентски организации работят усилено.

За да се запознаете с техните дейности и как могат да помогнат на пациентите с болестта на Вилебранд, ви препоръчваме да разгледате информацията в раздела „Местни източници“:

Сдружение “Българска асоциация по хемофилия” (СБАХ)

Българската асоциация по хемофилия e неправителствено нестопанско сдружение, учредено в обществена полза от група болни от хемофилия, родители на деца с хемофилия, както и медицински специалисти, ангажирани в сферата на нарушенията на кръвосъсирването.
В него членуват 122 души от цялата страна. Основната цел на асоциацията е да защитава правата и интересите на болните с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и други редки коагулопатии, както и техните семейства, като следи и подобрява нивото на медицинско обслужване, качеството на живот и социалното положение на тази група болни. Българската асоциация по хемофилия е организация с широко национално и международно присъствие, чрез участието си като активен член на международни пациентски обединения като Европейския хемофилен консорциум и Световната федерация по хемофилия.

Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания (СБАЛХЗ София)

Республиканский кабинет патологии гемостаза для детского населения
Консультативно-поликлиническое отделение
ГУ «Республиканский научно-практический центр детской онкологии,гематологии и иммунологии» Дмитриев Евгений Вячеславович, врач-гематолог ГУ «Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии».

Контактная информация:
Адрес: Минский р-н, д. Боровляны, ул. Фрунзенская, д. 43
Предварительная запись на консультацию проводится по телефону:
8 (017) 2871070

Глобална инициативи и организации в подкрепа на пациента

Нарушенията на кръвосъсирването засягат стотици хиляди хора по целия свят. Всички те са изправени пред предизвикателства и търсят начини да подобрят живота си със заболявания като болестта на фон Вилебранд. За да отговорят на техните нужди и да ги подкрепят по време на тяхното пътуване , учени, лекари и групи пациенти работят усилено всеки ден. За да научите повече за техните дейности и как могат да ви помогнат да подобрите живота си, ви препоръчваме да разгледате някои от следните уебсайтове:

Има още много асоциации, пациентски групи и дейности в страни и региони по целия свят. Ако търсите контакти с местни специалисти по проблеми с кръвосъсирването или местна група пациенти или за да научите повече за дейностите на хора с нарушения на кръвосъсирването във вашия регион, моля, изберете вашата страна в следния списък:

Инструмент за оценка на кървенето

Диагностицирането на рядко нарушение на кръвосъсирването като VWD може да бъде дълъг процес и някои хора чакат с години за диагноза. Един от ключовете за точна и навременна диагноза е оценката на кървенето.¹ За цялостна оценка на най-честите симптоми ви препоръчваме да направите нашия тест.

Карта за оценка на менструалното кървене

Най-честият симптом при жени с VWD е обилното менструално кървене (ОМК).¹ Ако не сте сигурни относно вашия цикъл, лекарите са разработили няколко инструмента за оценка на вашето месечно кървене, някои от които можете да изтеглите и на телефона си. От VWDtest.com можете да изтеглите лесна за използване менструална карта, която ще ви помогне да разберете дали имате ОМК. Ако резултатите Ви показват, че кървенето Ви е по-тежко от нормалното, моля, занесете тези резултати и ги обсъдете с Вашия лекар.

Вашето пътуване с VWD

Препратки

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.