Hilfreiche Links

Das Leben mit der Von-Willebrand-Erkrankung (VWE) kann eine Herausforderung sein. Der Schlüssel zu einem normalen Leben mit einer VWE ist eine möglichst frühzeitige Diagnose und die richtige Behandlung. Mit vwdtest.com/gr möchten die Experten für Blutgerinnungsstörungen Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp und ihr Expertenteam Sie auf Ihrem Weg unterstützen. Unser Ziel ist es, Ihnen dabei zu helfen, herauszufinden, ob Sie „zu stark bluten“, und Sie durch die ersten Schritte der Diagnose und Behandlung der VWE zu führen, einer der häufigsten und dennoch unterdiagnostizierten Blutgerinnungsstörungen.

Globale Patientenunterstützung und -beratung

Weltweit sind hunderttausende Menschen von Blutgerinnungsstörungen betroffen. Sie alle stehen vor Herausforderungen und suchen nach Möglichkeiten, ihr Leben mit Krankheiten wie der Von-Willebrand-Erkrankung zu verbessern. Wissenschaftler, Ärzte und Patientengruppen arbeiten täglich daran, auf ihre Bedürfnisse einzugehen und sie auf ihrem Weg zu unterstützen. Um mehr darüber zu erfahren, was sie tun und wie sie Ihnen helfen können, Ihr Leben zu verbessern, empfehlen wir Ihnen, folgende Webseiten zu besuchen:

In den Ländern und Regionen der Welt gibt es viele weitere Verbände, Patientengruppen und Aktivitäten. Wenn Sie Kontakt zu lokalen Spezialisten für Blutgerinnungsstörungen oder einer lokalen Patientengruppe suchen oder mehr über Aktivitäten für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen in Ihrer Nähe erfahren möchten, wählen Sie bitte Ihr Land/Region im Hauptmenü aus. Besuchen Sie dann die lokale Seite „Hilfreiche Ressourcen“.

Online-Test zur Beurteilung von Blutungen

Die Diagnose einer seltenen Blutgerinnungsstörung wie die VWE kann ein langer Prozess sein und manche Menschen warten mehrere Jahre auf eine Diagnose. Einer der Schlüssel zu einer genauen und rechtzeitigen Diagnose ist die Beurteilung der Blutungssymptomatik.¹ Für eine umfassende Bewertung der häufigsten Blutungssymptome empfehlen wir Ihnen die Durchführung unseres Blutungstests.

Erfassungsbogen für Periodenblutungen

Das häufigste Blutungssymptom bei Frauen mit VWE sind starke Menstruationsblutungen (HMB).¹ Falls Sie sich nicht sicher sind, ob Ihre Periode noch im Normbereich ist oder nicht, haben Ärzte mehrere Tools zur Beurteilung Ihrer monatlichen Blutung entwickelt. Einige Tests können Sie auch auf Ihr Handy herunterladen. Auf vwdtest.com/gr können Sie einen einfach zu verwendenden Erfassungsbogen Menstruationsstärke herunterladen, mit dem Sie herausfinden können, ob Sie HMB haben. Wenn die Ergebnisse darauf hindeuten, dass Ihre Blutung stärker als normal ist, nehmen Sie bitte diese Ergebnisse mit und besprechen sie mit Ihrem Arzt.

Ihr Weg mit VWE

Das Leben mit einer Blutgerinnungsstörung wie der Von-Willebrand-Erkrankung (VWE) ist immer ein Prozess. Dieser Prozess kann schon sehr früh beginnen, wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind die ersten Symptome auftreten. Allerdings kann die Diagnose einige Zeit in Anspruch nehmen. Wo auch immer Sie sich auf Ihrem Weg mit der VWE befinden, es ist sehr hilfreich zu wissen, was der nächste Schritt sein kann.

Wir haben einige Tipps und Tools entwickelt, die Sie unterstützen sollen – Klicken Sie auf die einzelnen Felder, um mehr zu erfahren.

Referenzen

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.