Üdvözöljük! Hadd mutassuk be Önnek a VWDtest.com vérzésértékelő eszközét.

NYILATKOZAT:

KÉRJÜK, VEGYE FIGYELEMBE: Ez a kérdőív egy tudományosan validált eszköz1, amelyet Erik Berntorp professzor adaptált. Az eszköz esetleges vérzési rendellenesség kimutatására alkalmazható. Csupán tájékoztatási célt szolgál, továbbá képesített, engedéllyel rendelkező egészségügyi szakemberekkel való eszmecsere támogatására használható. Semmiképpen sem helyettesíti a az orvosok szakmai tanácsait és értékelését. Ha a teszteredmények kapcsán kérdése vagy aggálya merül fel, forduljon orvosához vagy egészségügyi szakemberéhez.

SZEMÉLYES ADATOK: A vizsgálat végrehajtása előtt szeretnénk felhívni a figyelmét a személyes adatainak védelmét érintő alábbi információra:

  • A tesztben megadott válaszait a von Willebrand-kór (VWD) kockázati pontszámának létrehozásához használjuk fel
  • Az Ön által az űrlapon megadott adatokat az Octapharma AG ugyancsak statisztikai célból tárolja és használja fel, és csakis VWD-prevalencia esetén, és csak akkor foglalkozik ezekkel az adatokkal, ha azok az adott célra relevánsak és megfelelőek
  • Soha nem fognak Öntől olyan adatot kérni, amellyel személye azonosíthatóvá válik
  • A „visszatérő látogatók” mezőben megadott felhasználói azonosító csak egy második értékelést tesz lehetővé közvetlenül a korábban elvégzett első értékeléshez csatolva. A második értékelés formai felépítése megegyezik az első értékelésével. A felhasználó semmiképpen sem lesz azonosítható

További információért, kérjük, olvassa el az adatvédelmi nyilatkozatot.

1. Az 1-es típusú von Willebrand-betegség vérzéses tüneteinek kvantitatív elemzése: egy multicentrikus európai tanulmány eredményei (MCMDM-1 VWD).
Tosetto A, Rodeghiero F, Castaman G, Goodeve A, Federici AB, Batlle J, et al. J Thromb Haemost. 2006; 4: 766-73.

Nem
Az Ön életkora

Kérjük, adjon meg egy számot 1 és 100 között

Ország/Régió

Ország

Régió

Vérzési rendellenességek családi kórelőzményei

Diagnosztizálták már a közvetlen családtagját* vérzési rendellenességgel?

*Szülők, testvérek vagy gyermekek

Lépés {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}

Köszönjük, hogy kitöltötte a vwdtest.com vérzésértékelő kérdőívét.

  • Az Ön neme: {{userInformation.sex}}
  • Az Ön életkora: {{userInformation.age}}
  • Vérzés családi kórelőzményei: {{userInformation.familyHistory}}
  • Az Ön országa/régiója: {{userInformation.country}} / {{userInformation.region}}
  • Vérzési pontszáma: {{nbPointsAnswers}}
  • Normál tartomány: 0-3

Vérzési pontszáma rendellenességre utal

Vérzési pontszáma normális

Vérzési pontszáma a normál tartományon belül van.
Ha vérzési rendellenesség miatt aggódik, forduljon orvosához.

Felhasználói azonosító: {{assessmentId}}

Az Ön vérzési pontszáma utal arra, hogy van-e vérzési rendellenessége. Mindazonáltal ez a teszt nem helyettesíti a képzett egészségügyi személyzet által végrehajtott átfogó értékelést, és további információkra lehet szükség a megfelelő diagnózishoz.

Please follow the steps below to ensure a full diagnosis.

Centers recommended for following up on the results with a von Willebrand specialist near your current location.

Ez a levél egészségügyi szakembereknek szól

Kedves Kollégák!

Erik Berntorp vagyok, a Lundi Egyetem (Svédország) hematológia és véralvadási rendellenességek területén jártas professzora. Ahogy bizonyára tudja, a von Willebrand-kór (VWD) a leggyakoribb vérzési rendellenesség (a világ népességének mintegy 1%-át érinti), ugyanakkor egyelőre meglehetősen aluldiagnosztizált (fel nem ismert) betegségről van szó. A többi kollégával karöltve fejlesztettük ki a VWDtest.com online platformot a VWD diagnózisának fejlesztése céljából. A VWDtest.com weboldalon a felhasználók kitölthetnek egy egyszerű, mindössze öt perc ráfordítást igénylő kérdőívet, amelyen értékelhetik, hogy van-e vérzési rendellenességük.

Ebben az esetben a kérdőív arra utal, hogy a felhasználónál valószínűleg vérzési rendellenesség áll fenn. Készek vagyunk arra, hogy segítsünk Önnek meghatározni, hogy az érintett személy szenved-e VWD-ben. Az általunk nyújtott támogatás magában foglalja a világ vezető szakértői által nyújtandó, a VWD diagnózisával kapcsolatos tanácsadást, valamint a korszerű laborokban elvégzendő vér- és plazmaminta-analízist. Ezek a szolgáltatások az alábbi eljárások szigorú nyomon követése mellett térítésmentesek.

Remélem, előnyt tud kovácsolni a VWDtest.com csapata által nyújtott támogatásból, és segít nekünk abban, hogy pontos VWD-diagnózist adjunk.

Hogyan kell eljárni?

- Abnormális vérzési teszt pontszám birtokában az egyént felkérik a vérzéssel kapcsolatos online kérdőív ismételt kitöltésére a háziorvos/alapellátást biztosító orvos (GP/PCP) segítségével. Ha ez a személy Ön, kérjük, ugorjon az „Információk a GP/PCP számára” fejezetre.

- Ha a vérzési teszt eredményei a teszt megismétlése esetén hasonlóak lennének, a GP-t/PCP-t felkérhetik, hogy utalja a beteget hematológushoz. Ha ez a személy Ön, kérjük, ugorjon az „Információk a hematológus számára” fejezetre.

Információk a GP/PCP számára

Kérjük, töltse ki újra a vérzéssel kapcsolatos kérdőívet betegével együtt a felhasználói azonosító használatával (a vérzéssel kapcsolatos kérdőív eredményeitől jobbra, felül). Kérjük, a beteg személyes adatai közül csak a szükségeseket ossza meg az adott célból, és mindig tartsa magát az alkalmazandó adatvédelmi jogszabályokhoz és előírásokhoz.

Ha betege vérzési pontszáma 4 vagy magasabb, kérjük, utalja hematológushoz. Kérjük, gondoskodjon arról, hogy a hematológus megkapja a vérzéssel kapcsolatos kérdőív eredményeit, és tájékozódjon az adott vizsgálat céljáról.

3-as vagy kisebb pontszám esetén a beteg nem igényel további kivizsgálást.

Információk a hematológus számára

Mielőtt kapcsolatba lép a VWD szakértői csoporttal, kérjük, hajtsa végre a következő vérvizsgálatokat:

  • Teljes vérkép
  • Aktivált parciális tromboplasztin idő (APTT)
  • Protrombin idő (PT)
  • Fibrinogén
  • Vérlemezke-funkció meghatározása (PFA)

A fent említett laboratóriumi vizsgálatok által igazolt rendellenességek és a klinikai anamnézis betegadatai együtt VWD jeleit mutathatják. Önnek lehetősége van arra, hogy kapcsolatba lépjen a VWD szakértői csoporttal, és érdeklődjön betegállapotáról.

A vérvizsgálatok elvégzése után, kérjük, lépjen kapcsolatba a VWD szakértői csoporttal:

Ha klinikai kérdése van a VWD-vel kapcsolatban, kérjük, küldjön e-mailt Dr. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) részére, ha Ön amerikai állampolgár, illetve prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) részére, ha a világ más részén él. Tüntesse fel a nevét, kapcsolattartási adatait és kérdését (kérdéseit). Kérjük, ossza meg a vérzéssel kapcsolatos kérdőív és a vérvizsgálatok eredményeit.

Kérjük, a beteg személyes adatai közül csak a szükségeseket ossza meg az adott célból, és mindig tartsa magát az alkalmazandó adatvédelmi jogszabályokhoz és előírásokhoz.

Annak érdekében, hogy az ingyenes mintaelemzési szolgáltatás (ez a szolgáltatás nem érhető el az USA-ban) segítséget nyújtson a VWD diagnosztizálásához, kérjük, küldjön e-mailt Dr. Anna Pavlova (Anna.Pavlova@ukbonn.de) részére. Tüntesse fel a nevét, kapcsolattartási adatait és kérdését (kérdéseit). Kérjük, ossza meg a vérzéssel kapcsolatos kérdőív és a vérvizsgálatok eredményeit.

Ismét elmondjuk: kérjük, a beteg személyes adatai közül csak a szükségeseket ossza meg az adott célból, és mindig tartsa magát az alkalmazandó adatvédelmi jogszabályokhoz és előírásokhoz.

E-mailjét az illetékes VWD-szakértő dolgozza fel, és hamarosan válaszol is rá. Ha Ön és a VWD szakértői csoport úgy dönt, hogy további diagnosztikai vizsgálatokra van szükség, Önt felkérhetik a betegétől származó vér- és plazmaminták benyújtására elemzés céljából (a mintabenyújtással kapcsolatban részletes információt kap tőlünk). A benyújtott minták több tesztelésen mennek át, ide tartoznak a következők: von Willebrand-faktor (VWF) antigén- és aktivitásszintek, FVIII aktivitás, VWF multimer elemzés és FVIII-kötődési vizsgálatok. Ezek a tesztek megerősítik vagy kizárják a beteg VWD-vel való érintettségét. Továbbá, ha a VWD-diagnózis lezajlott, következő generációs szekvenálásra kerül sor a VWF gén lehetséges okozati variációinak feltérképezése céljából.

Ez a mintaelemzési szolgáltatás ingyenes, de csak a VWD szakértői csoport valamely tagjának kifejezett írásos kérelmére érhető el. A kéretlen mintabenyújtást nem vesszük figyelembe.

A diagnózissal és a kezelési lehetőségekkel kapcsolatos támogatást és tanácsokat a VWD szakértői csoport továbbra is térítésmentesen biztosítja, miután a mintaelemzés eredményei rendelkezésre állnak.

Tisztelettel:

Erik Berntorp professzor