Benvenuto nello strumento di valutazione del sanguinamento VWDtest.com.
DICHIARAZIONE DI ESONERO DALLA RESPONSABILITÀ:
ATTENZIONE: Questo questionario è uno strumento scientificamente validato1, adattato dal Professor Erik Berntorp. Può essere utilizzato per rilevare la presenza di un disturbo della coagulazione. È da intendersi a scopo esclusivamente informativo e a supporto di un colloquio con un operatore sanitario qualificato e autorizzato. Non è in alcun modo inteso a sostituire il parere e il giudizio di un medico professionista. In caso di domande o dubbi riguardo ai risultati di questo test, dovresti consultare il tuo medico uno specialista.
DATI PERSONALI: Prima di fare questo test, desideriamo metterti al corrente delle seguenti informazioni riguardanti la tua privacy:
- Le risposte da te fornite in questo test sono utilizzate per creare un punteggio di rischio per la malattia di von Willebrand (VWD)
- I dati da te inseriti in questo modulo saranno memorizzati e utilizzati da Octapharma AG a soli scopi statistici riguardanti la prevalenza della VWD, e tali dati saranno interessati dal suddetto trattamento solo nella misura in cui siano rilevanti e adeguati a questo scopo
- In nessun momento ti verrà chiesto di fornire dati che ti rendano personalmente identificabile.
- L'ID utente inserito da chi compila ill questionario più volte consente semplicemente di collegare direttamente una seconda valutazione effettuata con una prima valutazione effettuata in precedenza. La struttura del modulo della seconda valutazione è identica a quella della prima valutazione. In nessun momento l'utente sarà personalmente identificabile.
Per maggiori informazioni, consultare l’Informativa sulla privacy dei dati.
1. Un'analisi quantitativa dei sintomi emorragici nella malattia di von Willebrand di tipo 1: risultati di uno studio europeo multicentrico (MCMDM-1 VWD).
Tosetto A, Rodeghiero F, Castaman G, Goodeve A, Federici AB, Batlle J, et al. J Thromb Haemost. 2006; 4: 766-73.
Inserisci un numero tra 1 e 100.
Paese
Area geografica
A qualche membro stretto della tua famiglia* è stato diagnosticato un disturbo della coagulazione?
*Genitori, fratelli o figli
Passaggio {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}
Ti ringraziamo per aver completato la valutazione del rischio di sanguinamento su vwdtest.com.
- Il tuo sesso: {{userInformation.sex}}
- La tua età: {{userInformation.age}}
- Storia familiare di sanguinamento: {{userInformation.familyHistory}}
- Il tuo Paese/area geografica: {{userInformation.country}} / {{userInformation.region}}
- Il tuo punteggio di rischio sanguinamento: {{nbPointsAnswers}}
- Intervallo normale: 0-3
Il tuo punteggio di sanguinamento è fuori dalla norma
Il tuo punteggio di sanguinamento è nella norma
Il valore del tuo punteggio di sanguinamento è nella norma.
Se sei preoccupato di poter avere un disturbo del sanguinamento, dovresti consultare il tuo medico.
ID utente: {{assessmentId}}
Il tuo punteggio di rischio di sanguinamento indica che potresti avere un disturbo della coagulazione. Tuttavia, questo test non sostituisce una valutazione completa da parte di un operatore sanitario qualificato e sarebbero necessarie ulteriori informazioni per eseguire una diagnosi corretta.
Segui i passaggi di seguito indicati per garantire una diagnosi completa.
Centri raccomandati per il follow-up dei risultati con uno specialista nella malattia di von Willebrand vicino alla sua posizione attuale.
Questa lettera è diretta agli operatori sanitari
Gentili colleghi,
Mi chiamo Erik Berntorp e sono professore di ematologia e disturbi della coagulazione presso l'Università di Lund in Svezia. Come forse saprete, la malattia di von Willebrand (VWD) è il più comune disturbo della coagulazione (colpisce fino all'1% della popolazione mondiale), ma è ancora molto sottodiagnosticata. Insieme ad altri colleghi abbiamo sviluppato la piattaforma online VWDtest.com con l'obiettivo di migliorare la diagnosi della VWD. Sul sito VWDtest.com gli utenti possono completare un semplice questionario di cinque minuti per valutare la possibilità che soffrano di un disturbo della coagulazione.
In questo caso, il questionario ha indicato che l'utente potrebbe avere un disturbo della coagulazione. Siamo qui per aiutarla a identificare se questa persona è affetta da VWD. Il supporto che forniamo comprende consigli sulla diagnosi di VWD forniti da esperti di fama mondiale, nonché l'analisi dei campioni di sangue e plasma in laboratori all'avanguardia. Questi servizi sono offerti gratuitamente se le procedure sono seguite rigorosamente.
Spero che lei e i suoi pazienti beneficerete del supporto del team di VWDtest.com e ci aiuterete ad agevolare una diagnosi accurata di VWD.
Come procedere
- A seguito di un punteggio anormale del test sul sanguinamento, l'individuo è stato invitato a ripetere il questionario online sul sanguinamento con il proprio medico di medicina generale/medico di base. Se è lei il medico in questione, passi direttamente alla successiva sezione “Per il medico di medicina generale/medico di base”.
- Se i risultati del test sul sanguinamento sono stati simili anche dopo aver ripetuto il test, al medico di medicina generale/medico di base è stato richiesto di indirizzare il paziente a un ematologo.
Per il medico di medicina generale/medico di base
If you have any clinical questions about VWD, please send an email to Dr. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) if you are located in the continent of America and to Prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) if you are located anywhere else in the world stating your name, affiliation contact details and question(s). Please share the results from the bleeding questionnaire and blood tests.
Per un servizio gratuito di analisi dei campioni (questo servizio non è disponibile negli Stati Uniti) che la aiuti a diagnosticare la VWD, invii un'e-mail alla Dr. Anna Pavlova (Anna.Pavlova@ukbonn.de), indicando il suo nome, i suoi dati di contatto dell'affiliazione e le sue domande. La preghiamo di condividere i risultati del questionario sul sanguinamento e degli esami del sangue.
This sample analysis service is free of charge, but only available upon explicit written request by a member of the VWD expert team. Any unsolicited sample submissions will be disregarded.
Cordialmente,
Professor Erik Berntorp
Questa lettera è diretta agli operatori sanitari
Gentili colleghi,
Mi chiamo Erik Berntorp e sono professore di ematologia e disturbi della coagulazione presso l'Università di Lund in Svezia. Come forse saprete, la malattia di von Willebrand (VWD) è il più comune disturbo della coagulazione (colpisce fino all'1% della popolazione mondiale), ma è ancora molto sottodiagnosticata. Insieme ad altri colleghi abbiamo sviluppato la piattaforma online VWDtest.com con l'obiettivo di migliorare la diagnosi della VWD. Sul sito VWDtest.com gli utenti possono completare un semplice questionario di cinque minuti per valutare la possibilità che soffrano di un disturbo della coagulazione.
In questo caso, il questionario ha indicato che l'utente potrebbe avere un disturbo della coagulazione. Siamo qui per aiutarla a identificare se questa persona è affetta da VWD. Il supporto che forniamo comprende consigli sulla diagnosi di VWD forniti da esperti di fama mondiale, nonché l'analisi dei campioni di sangue e plasma in laboratori all'avanguardia. Questi servizi sono offerti gratuitamente se le procedure sono seguite rigorosamente.
Spero che lei e i suoi pazienti beneficerete del supporto del team di VWDtest.com e ci aiuterete ad agevolare una diagnosi accurata di VWD.
Come procedere
- A seguito di un punteggio anormale del test sul sanguinamento, l'individuo è stato invitato a ripetere il questionario online sul sanguinamento con il proprio medico di medicina generale/medico di base. Se è lei il medico in questione, passi direttamente alla successiva sezione “Per il medico di medicina generale/medico di base”.
- Se i risultati del test sul sanguinamento sono stati simili anche dopo aver ripetuto il test, al medico di medicina generale/medico di base è stato richiesto di indirizzare il paziente a un ematologo.
Per il medico di medicina generale/medico di base
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Per un servizio gratuito di analisi dei campioni (questo servizio non è disponibile negli Stati Uniti) che la aiuti a diagnosticare la VWD, invii un'e-mail alla Dr. Anna Pavlova (Anna.Pavlova@ukbonn.de), indicando il suo nome, i suoi dati di contatto dell'affiliazione e le sue domande. La preghiamo di condividere i risultati del questionario sul sanguinamento e degli esami del sangue.
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Cordialmente,
Professor Erik Berntorp
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Trattamento dei dati personali da parte di Octapharma AG
I seguenti dati personali saranno forniti a Octapharma AG ai fini del servizio di analisi dei campioni, ovvero per la finalità esclusiva di coordinare la spedizione dei campioni: nome e affiliazione e indirizzo e-mail dell'ematologo che richiede il servizio di analisi dei campioni.
Solo se necessario per legge/codice o ai fini dello scopo dei relativi servizi, tali informazioni vengono condivise con altre entità legali all'interno di Octapharma.
Il trasferimento alle società del gruppo si basa sullo stesso motivo giuridico del trattamento in quanto tale. Al fine di garantire che i dati personali siano protetti, Octapharma ha stipulato con le sue società affiliate un accordo interaziendale di trasferimento dati.
Inoltre, Octapharma può assumere fornitori di servizi per elaborare i dati personali per conto di Octapharma. Tali fornitori di servizi possono trattare i dati personali esclusivamente in conformità con le istruzioni esplicite di Octapharma e non possono utilizzare i dati per i propri scopi.
Hai il diritto di chiedere di essere informato sui dati personali che vengono trattati/memorizzati con Octapharma.
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Una persona interessata, oltre ai diritti sopra indicati, ha il diritto di opporsi a determinati trattamenti dei dati personali, il diritto di richiedere la limitazione del trattamento dei dati personali e il diritto alla portabilità dei dati. Il diritto alla portabilità dei dati riguarda i dati personali trattati da Octapharma in forma elettronica.
Octapharma conserverà le informazioni per il periodo necessario a Octapharma al fine di soddisfare obblighi legali o di altro tipo, o per Octapharma per stabilire, difendere o esercitare rivendicazioni legali. Quando i dati personali non siano più necessari per questi scopi, i dati personali saranno cancellati in modo sicuro, tenendo conto dei tempi di conservazione soggetti alle leggi locali. Per domande o richieste relative ai tuoi dati personali, invia un’e-mail a: dataprivacy@octapharma.com.
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Professor Erik Berntorp
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Trattamento dei dati personali da parte di Octapharma AG
I seguenti dati personali saranno forniti a Octapharma AG ai fini del servizio di analisi dei campioni, ovvero per la finalità esclusiva di coordinare la spedizione dei campioni: nome e affiliazione e indirizzo e-mail dell'ematologo che richiede il servizio di analisi dei campioni.
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