КОРИСНА ІНФОРМАЦІЯ

Життя з хворобою фон Віллебранда (ХВ) може виявитися непростим завданням. Ключем до нормального життя з ХВ є постановка точного діагнозу і підбір правильного лікування. За допомогою VWDtest.com експерти з порушень згортання крові професор Корралес-Медіна, професор Бернторп та їхні колеги хотіли б підтримати вас на цьому шляху. Наша мета – допомогти вам з’ясувати, чи не «занадто у вас рясна кровотеча», і супроводжувати вас на перших етапах діагностики та лікування ХВ – одного з найпоширеніших і поки що недостатньо діагностованих порушень згортання крові.

“Інститут засновано у 1940 році та включає 8 наукових підрозділів і 9 підрозділів практичної медицини, зокрема консультативну поліклініку та стаціонарну клініку на 50 ліжок. Інститут спеціалізується на наукових дослідженнях і наданні високоспеціалізованої допомоги пацієнтам із гемофілією та спадковими коагулопатіями. Пацієнти отримують комплексне обслуговування, включно з діагностикою, трансфузійною терапією, хірургією, ортопедією, реабілітацією та стоматологічною допомогою — у тому числі в єдиному в Україні спеціалізованому стоматологічному кабінеті для таких хворих.”

“Всеукраїнське Товариство Гемофілії (ВТГ) створено для згуртування людей з гемофілією, хворобою Віллебранда, іншими порушеннями зсідання крові та їх родин навколо вирішення питання лікування гемофілії в Україні. Головна робота товариства спрямована на підняття до належного рівня в суспільстві питання проблеми лікування гемофілії в Україні. Діяльність товариства поширюється на всю територію України.​”

“Центр патології гемостазу працює з жовтня 2015 року, надаючи консультативну допомогу та допомогу в умовах денного стаціонару дітям із порушеннями системи гемостазу з усіх регіонів України. Центр застосовує мультидисциплінарний підхід до лікування коагулопатій, включаючи замісну терапію при гемофілії та хворобі Віллебранда, а також лікування рідкісних та інгібіторних форм гемофілії. Також у Центрі проводяться фармакокінетичні дослідження, контроль антикоагулянтної терапії та надається психологічна допомога.​​”

“Метою створення та діяльності Українського Альянсу Гемофілії та супутніх станів (ГемАльянс – UAHARD) є захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які мають гемофілію, хворобу фон Віллебранда та інші коагулопатії, їхніх родичів, сприяння підтриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування в Україні, надання всебічної допомоги та підвищення правової обізнаності, сприяння задоволенню медичних і організаційних потреб фахівців у галузі гематології, хірургії, реабілітації та інших медичних спеціальностей.​​​”

Глобальна підтримка та консультування пацієнтів

На порушення згортання крові страждають сотні тисяч людей у всьому світі. Люди, які страждають від таких захворювань, як хвороба фон Віллебранда, шукають способи поліпшити своє життя і знайти підтримку. Лікарі та вчені працюють над розробкою ефективних методів лікування та управління цими станами. Щоб дізнатися більше про їхню діяльність і про те, як вони можуть допомогти вам поліпшити ваше життя, ми рекомендуємо відвідати деякі з наступних веб-сайтів:

У країнах і регіонах по всьому світу існує безліч інших асоціацій, груп пацієнтів і заходів. Якщо ви шукаєте контакти місцевих спеціалістів, що займаються порушенням згортання крові, або місцевої пацієнтської організації, або хочете дізнатися більше про діяльність для людей з порушеннями згортання крові у вашому регіоні, виберіть свою країну з наступного списку:

Інструмент оцінки кровотечі

Постановка діагнозу такого рідкісного порушення згортання крові, як ХВ, може виявитися тривалим процесом, і деякі люди чекають на це кілька років. Одним із ключів до точної і своєчасної діагностики є оцінка симптомів кровотечі.¹ Для комплексної оцінки найчастіших симптомів кровотечі ми рекомендуємо пройти наш тест на кровотечу.

Карта оцінки менструальних кровотеч

Найчастішим симптомом кровотечі у жінок з ХВ є рясна менструальна кровотеча (РМК).¹ Якщо у вас виникли сумніви, чи є ваші менструальні кровотечі рясними, лікарі розробили кілька інструментів для оцінки кровотеч, деякі з яких ви також можете завантажити на свій телефон. На сайті VWDtest.com ви можете завантажити просту у використанні карту оцінки менструальних кровотеч, яка допоможе вам дізнатися, чи відчуваєте ви РМК. Якщо ваші результати вказують на аномальні кровотечі, рекомендується звернутися до лікаря й обговорити їх із ним

Ваш шлях із ХВ

Життя з порушенням згортання крові, таким як хвороба фон Віллебранда (ХВ), непростий шлях. Він може початися в ранньому віці, в момент, коли ви, або ваша дитина, зіткнетеся з першими симптомами. Однак, діагностика може також зайняти час. У якій би точці шляху ви не перебували, часто буває корисно знати, яким має бути наступний крок.

Ми розробили кілька порад та інструментів, які допоможуть вам. Натисніть на знак «+» щоб дізнатися більше.

Література

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.