Recursos útiles
Vivir con la enfermedad de von Willebrand (EvW) puede ser un desafío. La clave para vivir una vida normal con EvW es recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado lo antes posible. Con VWDtest.com, los expertos en trastornos hemorrágicos, el Prof. Corrales-Medina, el Prof. Berntorp y sus colegas, desean apoyarle en su camino. Nuestro objetivo es ayudarlo a descubrir si “sangra demasiado”, guiarlo en los los primeros pasos del diagnóstico y tratamiento de la EvW, uno de los trastornos hemorrágicos más comunes y aún poco diagnosticados.
Apoyo y asesoría para pacientes
Los trastornos hemorrágicos afectan a cientos de miles de personas en todo el mundo. Todos los pacientes enfrentan desafíos y buscan la forma de mejorar sus vidas con afecciones como la enfermedad de von Willebrand. Científicos, médicos y grupos de pacientes trabajan arduamente todos los días para cubrir sus necesidades y apoyarlos en su camino. Para conocer más sobre sus actividades y cómo pueden ayudarle a mejorar su vida, le recomendamos que conozca algunos de los siguientes recursos:
Federación de Hemofilia de la República Mexicana
Presidenta: Minerva Cruz Ramírez La Federación de Hemofilia de la República Mexicana es una organización sin fines de lucro formada por y para personas con Hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación. Busca el mejor acceso a una salud integral e impulsa una mayor participación de la sociedad, generando opinión pública y conciencia a través de diversas actividades.
Médicos expertos en Enfermedad de von Willebrand
Se trata de destacados expertos alrededor de México que apoyan y están comprometidos
con el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con EvW.
Dra. Cecilia Rodríguez – Hospital Materno Infantil, Toluca, Estado de México
Dra. Atenas Villela – ISSSTE Zaragoza, Estado de México
Dra. Maria Teresa García Lee – Hospital Carlos MacGregor Sánchez Navarro, Ciudad de México
Dra. Natalia Padilla – Hospital General de Occidente Zoquipan, Jalisco
Dra. Berenice Sánchez Jara – Centro Médico Nacional La Raza, Ciudad de México
Dra. Mara Nuñez – Instituto Nacional de Pediatría, Ciudad de México
Dr. Efrain Aquino – SS Hospital de Especialidades Tuxtla Gutierrez, Chiapas
Dra. Laura Villarreal – Hospital Universitario, Monterrey, Nuevo León
Dra. Elizabeth Madera – Hospital de Alta Especialidad Ixtapaluca, Estado de México
Apoyo y asesoramiento global para pacientes
Los trastornos hemorrágicos afectan a cientos de miles de personas en todo el mundo. Todos enfrentan desafíos y buscan formas de mejorar sus vidas con afecciones como la enfermedad de von Willebrand. Para cubrir sus necesidades y apoyarlos en su viaje , científicos, médicos y grupos de pacientes trabajan duro todos los días para conocer más sobre sus actividades y cómo pueden ayudarle a mejorar su vida, le recomendamos que visite algunos de los siguientes sitios web:
Asociación Europea para la Hemofilia y Enfermedades Afines
Fundación para mujeres y niñas con trastornos sanguíneos
Sociedad de Investigación de Hemostasia y Trombosis
Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia
Fundación Nacional de Hemofilia
Existen muchas más asociaciones, grupos de pacientes y actividades en países y regiones de todo el mundo. Si está buscando contactos con especialistas locales en trastornos de la coagulación o un grupo de pacientes local, o para obtener más información sobre actividades para personas con trastornos de la coagulación en su área, seleccione su país/región en el menú principal y visite la página de recursos útiles local.
Herramienta de evaluación de sangrado
El diagnóstico de un trastorno hemorrágico poco común como la EvW puede ser un proceso largo y algunas personas esperan varios años para recibir un diagnóstico. Una de las claves para un diagnóstico preciso y oportuno es la evaluación de los síntomas hemorrágicos.1 Para una evaluación integral de los síntomas hemorrágicos más comunes, le recomendamos que realice nuestra prueba de sangrado.
Tarjeta de puntuación de sangrado menstrual
El síntoma de sangrado más frecuente en mujeres con EvW es el sangrado menstrual abundante (SMA).1 Si no está segura de su período, los médicos han desarrollado varias herramientas para evaluar tu sangrado mensual, algunas de las cuales también puede descargar en su teléfono. En VWDtest.com puedes descargar un cuadro menstrual fácil de usar que le ayudará a saber si experimenta SMA. Si los resultados sugieren que su sangrado es más abundante de lo normal, lleve stos resultados y coméntelos con su médico.
Su viaje con la EvW
Vivir con un trastorno hemorrágico como la enfermedad de von Willebrand (VWD) Siempre es un viaje. El viaje puede comenzar muy temprano, cuando usted o su hijo experimenten los primeros síntomas. Sin embargo, el diagnóstico también puede llevar tiempo. Dondequiera que se encuentre en su viaje con la VWD, a menudo es útil saber cuál debería ser el siguiente paso.
Hemos desarrollado algunos consejos y herramientas para ayudarle. Haga clic en cada cuadro para obtener más información.
Referencias
- Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.
2 Buscando ayuda de su médico
