{"id":829,"date":"2023-04-28T14:26:00","date_gmt":"2023-04-28T14:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/new.vwdtest.com\/si\/?page_id=829"},"modified":"2026-05-04T17:00:18","modified_gmt":"2026-05-04T17:00:18","slug":"zivljenje-z-vwd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/","title":{"rendered":"\u017divljenje z VWD"},"content":{"rendered":"<div class=\"default-block container\">\n<h5 class=\"bleeding-symptoms-title helpful live\">Ali obstajajo mo\u017enosti zdravljenja za von Willebrandovo bolezen? Kot star\u0161, kako naj najbolje skrbim za otroka z VWD? Kako najdem najbolj\u0161e zdravljenje zame? Kaj pomeni VWD za na\u010drte moje dru\u017eine? Imeti VWD vpliva na moje dru\u017eabno in dru\u017einsko \u017eivljenje: kaj lahko storim v zvezi s tem?<\/h5>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<p class=\"full\">\u017divljenje s von Willebrandovo boleznijo (VWD) je <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/helpful-resources\/#journey\">popotovanje<\/a> in niste sami. Ne glede na to, ali ste prejeli diagnozo VWD pred kratkim, ali pa \u017ee dolgo \u010dasa nazaj, vsak korak va\u0161ega popotovanja z VWD prina\u0161a nova vpra\u0161anja. Tukaj vas Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp in njuni kolegi podpirajo z odgovori na nekatera pogosto zastavljena vpra\u0161anja o tej bolezni, vklju\u010dno z vpra\u0161anji glede zdravljenja, <a data-target=\"childbirth\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/i-live-with-vwd\/#childbirth\">nose\u010dnosti in poroda<\/a> in <a data-target=\"mental-health\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/i-live-with-vwd\/#mental-health\">mentalnega zdravja.<\/a> Na\u0161li boste tudi prakti\u010dne nasvete za normalno \u017eivljenje z  VWD.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<h2 class=\"top-space\" id=\"vwd-management\">Zdravljenje VWD<\/h2>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<p class=\"full\">Zdravljenje VWD zahteva tesno sodelovanje med vami kot bolnikom in va\u0161im zdravnikom. Skupaj lahko postavita individualni na\u010drt zdravljenja, ki upo\u0161teva va\u0161e lastne osebne potrebe in okoli\u0161\u010dine. Individualiziran na\u010drt zdravljenja bo zmanj\u0161al tveganje za krvavitve in vam pomagal vzdr\u017eevati najbolj\u0161o mo\u017eno kakovost \u017eivljenja.<sup>1<\/sup><br><br><\/p><h2 id=\"treatments\">\nZdravljenje VWD<\/h2><p class=\"full\">Obstajajo u\u010dinkovita zdravljenja za vse tipe VWD. Izbira zdravljenja mora biti usmerjena na tip VWD, ki jo imate, resnosti in tip krvavitev, ki jo imate, kot tudi na katera koli druga zdravstvena stanja, ki jih morda imate. Pri ve\u010dini ljudi z VWD je zdravljenje potrebno samo med\n <a data-target=\"surgery\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/i-live-with-vwd\/#surgery\">kirur\u0161kim posegom<\/a> ali po po\u0161kodbi. Ljudje s huj\u0161imi oblikami VWD lahko potrebujejo preventivno zdravljenje za prepre\u010devanje krvavitev. Da bi prejeli pravo zdravljenje je tudi zelo pomembno, da zdravnika obvestite o katerem koli zdravilu, ki ga jemljete, ker lahko nekatera zdravila vplivajo na u\u010dinkovitost in varnost zdravljenja VWD. Na splo\u0161no priporo\u010damo, da prejmete nasvet o tem, katero zdravljenje je najprimernej\u0161e za vas, iz<a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/helpful-resources\/\">centra<\/a>, ki je specializiran za motnje strjevanja krvi.<sup>1<\/sup><br><br><b>Desmopresin<\/b> je zdravljenje prvega izbora pri ve\u010dini bolnikov. Desmopresin stimulira spro\u0161\u010danje shranjenih faktorjev strjevanja krvi in se pogosto uporablja za zdravljenje bolnikov z VWD tipa 1 in nekaterih tipov 2, ne pa za bolnike z VWD tipa 3. Dvigne raven VWF in s tem pomaga pri strjevanju krvi. Desmopresin se pogosto uporablja za nadzor krvavitev med manj\u0161imi <a data-target=\"surgery\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/i-live-with-vwd\/#surgery\">kirur\u0161kimi posegi<\/a> ali po po\u0161kodbi, vendar ni primeren za vse bolnike ali med ve\u010djimi kirur\u0161kimi posegi.<sup>1<\/sup><br><br>Nadomestno zdravljenje s <b>koncentrati, ki vsebujejo VWF <\/b>se uporablja, kadar je desmopresin neu\u010dinkovit ali ni indiciran. Ti koncentrati nadome\u0161\u010dajo VWF, ki manjka v va\u0161i krvi ali ne deluje pravilno,da bi pomagal nadzirati krvavitve. Ljudje z dolo\u010denimi tipi VWD ali ljudje s hudimi simptomi krvavitev najverjetneje uporabljajo koncentrate, ki vsebujejo VWF. Tudi \u010de imate hude ali pogoste epizode krvavitev, vam lahko koristi redno preventivno zdravljenje s koncentrati, ki vsebujejo VWF, za prepre\u010devanje krvavitev.<sup>1<\/sup><br><br>V nekaterih primerih in zlasti pri bolnikih z VWD tipa 1 se pogosto uporabljajo <b>antifibrinoliti\u010dna zdravila<\/b>, kot je traneksami\u010dna kislina. Ta zdravila po\u010dasi razgrajujejo krvne strdke in so priporo\u010dljiva pri manj\u0161ih kirur\u0161kih posegih, zobozdravstvenih posegih in za zdravljenje mo\u010dnih menstrualnih krvavitev po porodu. Fibrinsko lepilo je tudi lahko koristno za celjenje mesta krvavitve, na primer po ekstrakciji zoba. Kadar koli je mogo\u010de, je treba uporabo vseh teh zdravil na\u010drtovati vnaprej in morajo biti del usmerjenega na\u010drta zdravljenja. <sup>1<\/sup><br><br>\u017denske z VWD pogosto ob\u010dutijo <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/simptome krvavitev,\/#hmb\" class=\"linking\">mo\u010dne menstrualne krvavitve<\/a> (HMB) in <a data-target=\"childbirth\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/i-live-with-vwd\/#childbirth\">krvavitve med nose\u010dnostjo in okoli poroda.<\/a> Mo\u017enosti zdravljenja za HMB vklju\u010dujejo hormonsko zdravljenje, kot je znotrajmaterni\u010dni vlo\u017eek, ki lahko v\u010dasih zmanj\u0161a menstrualne krvavitve. \u010ce na\u010drtujete dru\u017eino ali ste nose\u010di, priporo\u010damo, da se posvetujete s svojim zdravnikom takoj, ko je mogo\u010de. Na voljo so razli\u010dna zdravljenja za nose\u010dnice z VWD. Zdravnik bo pripravil na\u010drt zdravljenja skupaj z vami za varno in zdravo nose\u010dnost in porod.<sup>1<\/sup><br><br>VWD lahko vpliva tudi na <a data-target=\"mental-health\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/i-live-with-vwd\/#mental-health\">du\u0161evno po\u010dutje<\/a>, dru\u017eabne odnose in kakovost \u017eivljenja tako otroka kot tudi odraslega.<sup>2-5 <\/sup>Simptomi, kot je mo\u010dna menstrualna krvavitev ali krvavitev v sklepe, so pogosto povezani z znaki depresije in anksioznosti.<sup>2<\/sup> Star\u0161e pogosto skrbi glede krvavitev, ki jih ima otrok, otroci z VWD pa se lahko zaradi bolezni soo\u010dajo s te\u017eavami v \u0161oli ali pri igranju s prijatelji.<sup>5<\/sup> Da bi pre\u0161li te izzive, je pomembno, da imate mo\u010dno dru\u017eabno omre\u017eje in da prejmete pravilno zdravljenje ter ste pou\u010deni s strani zdravnikov v va\u0161em zdravstvenem centru.<sup>2,3<\/sup><\/p>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Kirur\u0161ki poseg<div id=\"surgery\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Pri ljudeh s von Willebrandovo boleznijo (<a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/von-willebrand-disease\/\">VWD<\/a>) je bolj verjetno, da se jim pojavijo prekomerne <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/bleeding-symptoms\/#bleed-surgery\">krvavitve med in po kirur\u0161kem posegu<\/a><\/strong><strong>.<sup>1<\/sup> Celo bolniki z relativno blagimi oblikami VWD poro\u010dajo o mo\u010dnih pooperativnih krvavitvah, ki lahko trajajo dolgo \u010dasa ali se ponovno pojavijo<\/strong><strong>.<sup>1<\/sup> Tveganje za krvavitve ni omejeno na ve\u010dje kirur\u0161ke posege, lahko se pojavijo tudi po manj\u0161ih kirur\u0161kih posegih, kot je ekstrakcija zoba<\/strong><strong>.<\/strong><strong style=\"font-family: inherit\"><sup>2 <\/sup>Vendar pa lahko s pravim zdravljenjem ob pravem \u010dasu zmanj\u0161amo tveganje za prekomerne krvavitve, tako med, kot po kirur\u0161kem posegu<\/strong><strong style=\"font-family: inherit\">. <sup>3,4<\/sup><\/strong><\/p>\n<p>\u010ce imate VWD in imate na\u010drtovan kirur\u0161ki poseg, je zelo pomembno, da se pred kirur\u0161kim posegom z zobozdravnikom ali kirurgom <span style=\"font-family: inherit\">pogovorite o va\u0161i bolezni. Zdravnik bo nato naredil na\u010drt zdravljenja za \u010das okoli kirur\u0161kega posega. Na\u010drt mora temeljiti na to\u010dni diagnozi podtipa in resnosti VWD in na anamnezi va\u0161ih krvavitev. Ta informacija bo omogo\u010dala zdravniku, da bo razumel va\u0161e tveganje za krvavitve med in po kriru\u0161kem posegu. Na\u010drt mora upo\u0161tevati tudi tip kirur\u0161kega posega, ki se bo izvedel, kot tudi druge bolezni in zdravila. Skupek vseh teh informacij je nujen za vodenje zdravljenja pred, med in po kirur\u0161kem posegu<\/span>.<sup>1,2,4<\/sup><\/p>\n<p>Da bi zmanj\u0161ali tveganje za krvavitve med kirur\u0161kim posegom, so strokovnjaki razvili smernice za zdravljenje, tako za manj\u0161e, kot tudi za ve\u010dje kirur\u0161ke posege, pri ljudeh z VWD. Glede na tip VWD in tip kirur\u0161kega posega te smernice opisujejo, kak\u0161no zdravljenje morate prejeti, da bi ohranili strjevanje krvi, in za koliko \u010dasa.<sup>3<\/sup> Pri manj\u0161ih kirur\u0161kih posegih, kot je enostavna ekstrakcija zoba, boste morda potrebovali zdravljenje do 5 dni.<sup>4<\/sup> Pri ve\u010djih kirur\u0161kih posegih, kot je sr\u010dna operacija, histerektomija ali menjava sklepa, mora zdravljenje ohranjevati strjevanje krvi pred in vsaj 3 mesece po kirur\u0161kem posegu, dokler se tveganje za krvavitve ne zmanj\u0161a.<sup>3<\/sup> Pri nekaterih tipih kirur\u0161kih posegov, kot je zamenjava kolena pri odraslih ali odstranitev mandljev pri otrocih, lahko traja do 2 tedna, da se tveganje za krvavitve zmanj\u0161a, in na\u010drt zdravljenja mora biti ustrezno prilagojen.<sup>4,5<\/sup><\/p>\n<p>Na koncu se morate o VWD pogovoriti tudi z medicinsko sestro ali zdravnikom, \u010de potrebujete injekcijo. Prejetje injekcije tik pod ko\u017eo lahko pomaga, da se izognete bole\u010dim krvavitvam v mi\u0161ico, na primer po cepljenju.<sup>2<\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>References<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<p>1. Corrales-Medina FF et al. <em>Blood Rev<\/em> 2022; 101018.<br \/>\n2. <a href=\"https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/<\/a>; zadnji\u010d dostopno Marec 2023.<br \/>\n3. Connell NT et al. <em>Blood Advances<\/em> 2021; 5:301-25.<br \/>\n4. O\u2019Donnell JS &amp; Lavin M, <em>Hematology<\/em> Am Soc <em>Hematol Educ Program<\/em> 2019; 604\u2013609.<br \/>\n5. Patel PN et al. Int <em>J Pediatr Otorhinolaryngol<\/em> 2017; 100:216-222.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Nose\u010dnost in porod<div id=\"childbirth\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Lahko na\u010drtujete dru\u017eino, \u010de imate <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/von-willebrand-disease\/\">von Willebrandovo bolezen<\/a> (VWD). Z ustrezno zdravni\u0161ko pozornostjo lahko pri\u010dakujete uspe\u0161no nose\u010dnost in zdravega otroka. Za zagotovitev, da boste vi in va\u0161 otrok varna, se morate v primeru, da na\u010drtujete nose\u010dnost ali ste \u017ee nose\u010di, pogovoriti z zdravnikom. Zdravnik se bo z vami pogovoril o tveganjih v \u010dasu nose\u010dnosti, testih pred rojstvom otroka in o porodu, ter o mo\u017enosti, da ima va\u0161 otrok VWD. Pogovorite se lahko tudi o preteklih nose\u010dnostih, o va\u0161i osebni in dru\u017einski zgodovini krvavitev ali o kakr\u0161nem koli splavu, ki ste ga imeli. Na osnovi va\u0161ega individualnega tveganja za krvavitve bo nato zdravnik naredil na\u010drte za varno nose\u010dnost in porod<\/strong><strong>.<sup>1-3<\/sup><\/strong><\/p>\n<p>Tak\u0161no na\u010drtovanje je potrebno za \u017eenske z VWD, da bi zmanj\u0161ali kakr\u0161na koli mo\u017ena tveganja, ki se lahko pojavijo med in po rojstvu otroka. Pri zdravih \u017eenskah ravni proteinov v krvi, ki se imenujejo koagulacijski faktorji, rastejo med nose\u010dnostjo, da bi za\u0161\u010ditili bodo\u010do mater proti prekomerni krvavitvi med in po porodu. V primerjavi z \u017eenskami brez bolezni imajo \u017eenske z VWD pogosto ni\u017eje ravni koagulacijskih faktorjev med nose\u010dnostjo. Zaradi spreminjajo\u010dih ravni koagulacijskih faktorjev je treba kri nose\u010dnic z VWD redno spremljati, zlasti v tretjem trimese\u010dju. \u010ce so ravni delujo\u010dih koagulacijskih faktorjev prenizke, je treba uvesti preventivno zdravljenje med in po porodu. Da bi nadalje omejili tveganje za krvavitve med in po porodu, se lahko zdravnik odlo\u010di, da bo sodeloval s specialisti hematologi ali pa bo predlagal, da rodite v specializirani bolni\u0161nici.<sup>1-3 <\/sup><\/p>\n<p>Mo\u017eno je, da bo tudi va\u0161 nerojeni otrok imel VWD. \u010ceprav ve\u010dina dojen\u010dkov z VWD nima te\u017eav s krvavitvami med porodom, je pomembno, da se zavedate mo\u017enosti, zato da se lahko uvede potrebne previdnostne ukrepe. Zato je treba dru\u017eine, pri katerih ima eden izmed star\u0161ev hudo VWD, pou\u010diti ne samo o tem, kako je imeti otroka z VWD, ampak tudi o posledicah za nose\u010dnost in na\u010din poroda.<sup>1-3 <\/sup><\/p>\n<p>Pomembno je, da se da vsa ta tveganja u\u010dinkovito nadzorovati z ustreznim spremljanjem in na\u010drtom zdravljenja za oskrbo pred, med in po porodu, za vas in za va\u0161ega otroka.<sup>3,4 <\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>References<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<ol>\n<li><a href=\"https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/;<\/a> zadnji\u010d dostopno Feb 2023.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html;<\/a> zadnji\u010d dostopno Feb 2023.<\/li>\n<li>Leebeek FWG, et al. Blood 2020; 136:2143-50.<\/li>\n<li>Janbain M and Kouides P Int J Womens Health 2022; 14:1307-13.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Du\u0161evno zdravje<div id=\"mental-health\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Motnje strjevanja krvi imajo lahko ogromen vpliv na va\u0161e \u017eivljenje. Tveganje za krvavitve lahko vplivajo na va\u0161e fizi\u010dno zdravje, va\u0161e \u010dustveno in du\u0161evno zdravje, va\u0161e obna\u0161anje, odnose z dru\u017eino in dru\u017eabno \u017eivljenje. Simptomi lahko omejujejo va\u0161e dnevne aktivnosti, vodijo do skrbi za prihodnost in vas delajo negotove glede intimnih odnosov. Pogosto bodo te omejitve in skrbi vplivale tudi na \u010dlane va\u0161e dru\u017eine. Vpliv na kakovost \u017eivljenja je lahko celo \u0161e bolj izra\u017een, \u010de je motnja strjevanja krvi nediagnosticirana, kar je pogosto primer pri<\/strong><strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/von-willebrand-disease\/\">von Willebrandovi bolezni<\/a> (VWD).<sup>1-3<\/sup> Ljudje z nediagnosticirano VWD nimajo dostopa do ustreznega zdravljenja in podpore. Brez dru\u017ebene podpore ka\u017eejo bolniki z VWD pogosto znake anksioznosti in depresije<\/strong><strong>.<sup>2,3<\/sup> Celo po postavitvi diagnoze se je pomembno zavedati, da VWD ostaja do\u017eivljenjsko stanje s stalnimi izzivi za bolnike, njihove dru\u017eine ter njihovo okolje.<\/strong><\/p>\n<p>Star\u0161evstvo prinese edinstvene izzive za ljudi z VWD. VWD in druge motnje strjevanja krvi so prirojene bolezni in diagnoza ima lahko velik vpliv na na\u010drtovanje dru\u017eine. Kot star\u0161i otroka z motnjo strjevanja krvi lahko izkusite ob\u010dutke krivde in krivite sami sebe za to otrokovo bolezen. Poleg tega vas lahko strah pred krvavitvijo naredi preve\u010d za\u0161\u010ditni\u0161kega do svojega otroka in omejite njihove dru\u017eabne ali \u0161portne aktivnosti. Vendar pa morajo biti vsi za\u0161\u010ditni ukrepi uravnote\u017eeni z otrokovo svobodo, da raziskuje in gradi zaupanje, kar je pomembno za razvoj va\u0161ega otroka. Kombinacija enostavnih za\u0161\u010ditnih ukrepov, izbira primernih aktivnosti in enostaven dostop do u\u010dinkovitega zdravljenja vam lahko pomaga najti to ravnovesje.<sup>2,4<\/sup><\/p>\n<p>Mladostni\u0161tvo je lahko \u0161e posebno izzivov polno obdobje za ljudi z VWD. Ko prevzemate ve\u010d odgovornosti za zdravljenje va\u0161e motnje krvavitve, je zelo pomembno, da se dr\u017eite svojega <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/i-live-with-vwd\/#vwd-management\">zdravljenja<\/a>. Prevzemanje nadzora nad va\u0161o boleznijo ne bo samo zmanj\u0161alo tveganja za krvavitve in bole\u010dino, ampak vam bo dalo tudi zaupanje v va\u0161e sposobnosti in pomagalo vzdr\u017eevati dobro du\u0161evno zdravje in nedotaknjeno dru\u017eabno \u017eivljenje.<sup>2,6<\/sup><\/p>\n<p>Na du\u0161evno zdravje in kakovost \u017eivljenja \u017eensk z motnjami strjevanja krvi pogosto mo\u010dno vpliva njihova bolezen. \u010ce imate VWD, obstaja zelo velika mo\u017enost, da imate tudi <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/bleeding-symptoms\/#hmb\">mo\u010dne menstrualne krvavitve<\/a>. Izguba krvi in kr\u010di lahko mo\u010dno vplivajo na vsakdanje \u017eivljenje, \u0161port in druge fizi\u010dne aktivnosti ter dru\u017ebene in romanti\u010dne odnose. Mo\u010dne menstrualne krvavitve lahko pogosto vodijo tudi do odsotnosti v \u0161oli ali na delu. Na \u017ealost so mo\u010dne menstrualne krvavitve pogosto povezane z odpustitvijo in stigmatizacijo. Zaradi teh omejitev aktivnosti in odnosov ter pomanjkanja priznavanja imajo \u017eenske z VWD pogosto slabo du\u0161evno zdravje z ob\u010dutki izolacije, pomanjkanje dose\u017ekov in slabo razpolo\u017eenje. Pomembno je, da se mo\u010dne menstrualne krvavitve do zdraviti in da lahko zdravljenje izbolj\u0161a kakovost \u017eivljenja \u017eensk z VWD in mo\u010dnimi menstrualnimi krvavitvami.<sup>4,5<\/sup><\/p>\n<p>Eden izmed klju\u010dev za omejitev vpliva va\u0161e motnje strjevanja krvi na du\u0161evnost in dru\u017eabnost je mo\u010dno podporno omre\u017eje. To lahko vklju\u010duje va\u0161o dru\u017eino in prijatelje, kot tudi socialne slu\u017ebe in zdravstvene delavce.<sup>3<\/sup> \u010ce se po\u010dutite na dnu, ste anksiozni ali depresivni, se pogovorite o va\u0161ih \u010dustvih tudi z zdravnikom ali specialistom v va\u0161em zdravstvenem centru. Tudi oni vas bodo lahko podpirali in vas napotili na mnoge koristne vire, ki so jih razvili strokovnjaki za za\u0161\u010dito du\u0161evnega zdravja ljudi z motnjami strjevanja krvi. Osebje v zdrastvenem centru vam tudi lahko pomahajo najti psihologe in svetovalce, ki imajo izku\u0161nje pri delu z ljudmi z motnjami strjevanja krvi. Zelo vam tudi priporo\u010damo, da poi\u0161\u010dete lokalne skupine bolnikov. Tam se lahko pogovarjate o va\u0161ih izku\u0161njah, \u010dustvih in pri\u010dakovanjih glede VWD in prejmete prakti\u010dne nasvete od kolegov bolnikov. VWD je redka bolezen, vendar niste sami in pomo\u010d je na dosegu.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>References<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<ol>\n<li>van Hoorn ES, et al. Haemophilia 2022; 28:197-214.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf<\/a>; zadnji\u010d dostopno Mar 2023.<\/li>\n<li>Roberts JC, et al. Haemophilia 2022; doi: 10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<li>VanderMeulen H, et al. Hematology Am Soc Hematol Educ Program 2022 1: 631-6.<\/li>\n<li>Sanigorska A, et al. Res Pract Thromb Haemost 2022; 6:e12652.<\/li>\n<li>McLaughlin JM, et al. Health and Quality of Life Outcomes, 2017: 15:67.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n<div class=\"default-block container\">\n<h6>References<\/h6>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<ol><div class=\"default-block container\">\n<li>Connell NT et al. <em>Blood Advances<\/em> 2021; 5:301-25.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>Roberts JC et al. <em>Haemophilia<\/em> 2022; doi:10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>Rae C et al. Haemophilia 2013; 19:385-91.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>De Wee et al. <em>J Thromb Haemost<\/em> 2010; 8:1492-9.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>De Wee et al. <em>J Thromb Haemost<\/em> 2011; 9:502-9.<\/li>\n<\/div><\/ol>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ali obstajajo mo\u017enosti zdravljenja za von Willebrandovo bolezen? Kot star\u0161, kako naj najbolje skrbim za otroka z VWD? Kako najdem najbolj\u0161e zdravljenje zame? Kaj pomeni VWD za na\u010drte moje dru\u017eine? Imeti VWD vpliva na moje dru\u017eabno in dru\u017einsko \u017eivljenje: kaj lahko storim v zvezi s tem? \u017divljenje s von Willebrandovo boleznijo (VWD) je popotovanje in [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1663,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"inline_featured_image":false},"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v20.4 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>\u017divljenje z VWD - Slovenian<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u017divljenje z VWD - Slovenian\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Ali obstajajo mo\u017enosti zdravljenja za von Willebrandovo bolezen? Kot star\u0161, kako naj najbolje skrbim za otroka z VWD? Kako najdem najbolj\u0161e zdravljenje zame? Kaj pomeni VWD za na\u010drte moje dru\u017eine? Imeti VWD vpliva na moje dru\u017eabno in dru\u017einsko \u017eivljenje: kaj lahko storim v zvezi s tem? \u017divljenje s von Willebrandovo boleznijo (VWD) je popotovanje in [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Slovenian\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-05-04T17:00:18+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-content\/uploads\/sites\/77\/2023\/09\/Living-with-VWD.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"560\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"889\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"4 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/\",\"url\":\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/\",\"name\":\"\u017divljenje z VWD - Slovenian\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-04-28T14:26:00+00:00\",\"dateModified\":\"2026-05-04T17:00:18+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"\u017divljenje z VWD\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/#website\",\"url\":\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/\",\"name\":\"Slovenian\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/vwdtest.com\/si\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"en-US\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"\u017divljenje z VWD - Slovenian","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/","og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"\u017divljenje z VWD - Slovenian","og_description":"Ali obstajajo mo\u017enosti zdravljenja za von Willebrandovo bolezen? Kot star\u0161, kako naj najbolje skrbim za otroka z VWD? Kako najdem najbolj\u0161e zdravljenje zame? Kaj pomeni VWD za na\u010drte moje dru\u017eine? Imeti VWD vpliva na moje dru\u017eabno in dru\u017einsko \u017eivljenje: kaj lahko storim v zvezi s tem? \u017divljenje s von Willebrandovo boleznijo (VWD) je popotovanje in [&hellip;]","og_url":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/","og_site_name":"Slovenian","article_modified_time":"2026-05-04T17:00:18+00:00","og_image":[{"width":560,"height":889,"url":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-content\/uploads\/sites\/77\/2023\/09\/Living-with-VWD.png","type":"image\/png"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Est. reading time":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/","url":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/","name":"\u017divljenje z VWD - Slovenian","isPartOf":{"@id":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/#website"},"datePublished":"2023-04-28T14:26:00+00:00","dateModified":"2026-05-04T17:00:18+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/zivljenje-z-vwd\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"\u017divljenje z VWD"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/#website","url":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/","name":"Slovenian","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"en-US"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/829"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=829"}],"version-history":[{"count":148,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/829\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2997,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/829\/revisions\/2997"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1663"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=829"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}