{"id":829,"date":"2023-04-28T14:26:00","date_gmt":"2023-04-28T14:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/new.vwdtest.com\/ro\/?page_id=829"},"modified":"2025-09-26T12:33:02","modified_gmt":"2025-09-26T12:33:02","slug":"i-live-with-vwd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/","title":{"rendered":"Via\u021ba cu VWD"},"content":{"rendered":"
\n
Care sunt variantele de tratament pentru Boala von Willebrand? \u00cen calitate de p\u0103rinte, cum m\u0103 \u00eengrijesc cel mai bine de copilul meu cu VWD? Cum g\u0103sesc cel mai bun tratament pentru mine? Ce \u00eenseamn\u0103 VWD pentru planificarea mea familial\u0103? VWD \u00eemi afecteaz\u0103 via\u021ba social\u0103 \u0219i de familie: ce pot face \u00een aceast\u0103 privin\u021b\u0103?<\/h5>\n<\/div>\n\n
\n

S\u0103 tr\u0103ie\u0219ti cu Boala von Willebrand (VWD) este o c\u0103l\u0103torie<\/a> \u0219i nu e\u0219ti singur. Indiferent dac\u0103 ai fost diagnosticat recent cu VWD sau ai fost diagnosticat cu mult timp \u00een urm\u0103, fiecare etap\u0103 a c\u0103l\u0103toriei cu VWD aduce noi \u00eentreb\u0103ri. Prof. Dr. Corrales-Medina, Prof. Dr. Berntorp \u0219i colegii acestora \u00ee\u021bi acord\u0103 sprijinul lor r\u0103spunz\u00e2nd la c\u00e2teva dintre \u00eentreb\u0103rile frecvente despre boal\u0103, inclusiv \u00eentreb\u0103ri despre tratamente, sarcin\u0103\/na\u0219tere<\/a> \u0219i s\u0103n\u0103tate mintal\u0103<\/a>. De asemenea, vei g\u0103si sfaturi practice pentru o via\u021b\u0103 normal\u0103 cu VWD.<\/p>\n<\/div>\n\n

\n

Gestionarea VWD<\/h2>\n<\/div>\n\n
\n

Gestionarea VWD necesit\u0103 un parteneriat str\u00e2ns \u00eentre tine, ca pacient sau p\u0103rinte al unui pacient, \u0219i medic. \u00cempreun\u0103 pute\u021bi dezvolta un plan de tratament personalizat care s\u0103 ia \u00een considerare propriile nevoi \u0219i circumstan\u021be unice. Un plan de management personalizat va minimiza riscul de s\u00e2ngerare \u0219i va ajuta la men\u021binerea celei mai bune posibile calit\u0103\u021bi a vie\u021bii.1<\/sup>

<\/p>

\nTratamentul VWD<\/h2>

Exist\u0103 tratamente eficiente pentru toate tipurile de VWD. Alegerea tratamentului ar trebui s\u0103 fie adaptat\u0103 tipului de VWD, severit\u0103\u021bii \u0219i tipului de s\u00e2ngerare, precum \u0219i oric\u0103rei alte afec\u021biuni cu care te confrun\u021bi. Pentru majoritatea persoanelor cu VWD, tratamentul este necesar doar \u00een timpul unei interven\u021bii chirurgicale<\/a> sau ca urmare a unui traumatism. Persoanele cu forme mai severe de VWD pot necesita tratament profilactic pentru a preveni s\u00e2ngerarea. Pentru a primi un tratament adecvat, este, de asemenea, foarte important s\u0103 informezi medicul despre orice medicament pe care \u00eel iei, deoarece unele medicamente pot interac\u021biona cu eficacitatea \u0219i siguran\u021ba tratamentelor VWD. Recomandarea noastr\u0103 este s\u0103 prime\u0219ti sfaturi legate de cea mai potrivita variant\u0103 de tratament de la un centru specializat \u00een tulbur\u0103ri de s\u00e2ngerare.<\/a>1<\/sup>

Desmopresina<\/b> reprezint\u0103 tratamentul de prim\u0103 linie pentru majoritatea pacien\u021bilor. Desmopresina stimuleaz\u0103 eliberarea factorilor de coagulare stoca\u021bi \u0219i este adesea utilizat\u0103 pentru tratamentul pacien\u021bilor cu VWD de tip 1, \u0219i \u00een unele cazuri de VWD de tip 2, dar nu \u0219i pentru pacien\u021bi cu VWD de tip 3. Aceasta cre\u0219te nivelurile de VWF pentru a ajuta la coagularea s\u00e2ngelui. Desmopresina este frecvent folosit\u0103 pentru a controla s\u00e2ngerarea din timpul unei interven\u021bii chirurgicale<\/a> minore sau ca urmare a unui traumatism, dar nu este potrivit\u0103 pentru toate tipurile de pacien\u021bi sau \u00een timpul unor interven\u021bii chirirgicale majore.1<\/sup>

Terapia de substitu\u021bie cu concentrate care con\u021bin VWF <\/b>este utilizat\u0103 atunci c\u00e2nd desmopresina este ineficient\u0103 sau nu este indicat\u0103. Aceste concentrate \u00eenlocuiesc VWF, care lipse\u0219te din s\u00e2nge sau nu func\u021bioneaz\u0103 corespunz\u0103tor, pentru a ajuta la controlul s\u00e2nger\u0103rii. Persoanele cu anumite tipuri de VWD sau persoanele cu simptome de s\u00e2ngerare severe sunt cele mai probabile categorii care vor utiliza concentrate cu VWF. Dac\u0103 ave\u021bi episoade de s\u00e2ngerare sever\u0103 sau frecvente, pute\u021bi beneficia \u0219i de un tratament profilactic regulat cu concentrate care con\u021bin VWF, pentru a preveni s\u00e2ngerarea.1<\/sup>

\u00cen unele cazuri, \u0219i \u00een special la pacien\u021bii cu VWD de tip 1, sunt utilizate \u00een mod obi\u0219nuit medicamente antifibrinolitice<\/b>, cum ar fi acidul tranexamic. Aceste medicamente \u00eencetinesc descompunerea cheagurilor de s\u00e2nge \u0219i sunt recomandate pentru interven\u021bii chirurgicale minore, proceduri dentare \u0219i pentru tratarea menstrua\u021biilor abundente \u0219i a s\u00e2nger\u0103rilor dup\u0103 na\u0219tere. Adezivul cu fibrin\u0103 poate fi util \u0219i pentru a sigila o s\u00e2ngerare local\u0103, de exemplu dup\u0103 o extrac\u021bie dentar\u0103. Ori de c\u00e2te ori este posibil, utilizarea tuturor acestor medicamente ar trebui s\u0103 fie planificat\u0103 \u00een avans \u0219i s\u0103 fac\u0103 parte dintr-un plan de tratament personalizat.1<\/sup>

Femeile cu VWD au adesea s\u00e2nger\u0103ri menstruale abundente<\/a> (HMB) \u0219i s\u00e2nger\u0103ri pe perioada sarcinii \u0219i \u00een timpul na\u0219terii<\/a>. Variantele de gestionare ale HMB includ terapii hormonale, cum ar fi un sterilet, care poate reduce uneori s\u00e2ngerarea menstrual\u0103. Dac\u0103 pl\u0103nuie\u0219ti s\u0103 r\u0103m\u00e2i \u00eens\u0103rcinat\u0103 sau e\u0219ti \u00eens\u0103rcinat\u0103, \u00ee\u021bi recomand\u0103m s\u0103 te adresezi medicului c\u00e2t mai cur\u00e2nd posibil. Exist\u0103 mai multe tratamente disponibile pentru femeile \u00eens\u0103rcinate cu VWD. \u00cempreun\u0103 cu medicul ve\u021bi dezvolta un plan de management pentru o sarcin\u0103 s\u0103n\u0103toas\u0103 \u0219i o na\u0219tere \u00een siguran\u021b\u0103.1<\/sup>

VWD poate afecta \u0219i s\u0103n\u0103tatea mintal\u0103<\/a>, interac\u021biunile sociale \u0219i calitatea vie\u021bii, at\u00e2t la copii c\u00e2t \u0219i la adul\u021bi.2-5 <\/sup>Simptomele precum HMB sau s\u00e2nger\u0103rile articulare sunt adesea asociate cu semne de depresie \u0219i anxietate.2<\/sup> P\u0103rin\u021bii \u00ee\u0219i fac adesea griji cu privire la s\u00e2ngerarea copiilor, iar copiii cu VWD se pot confrunta cu probleme la \u0219coal\u0103 sau \u00een joaca cu prietenii din cauza bolii.5<\/sup> Pentru a dep\u0103\u0219i aceste provoc\u0103ri, este important s\u0103 ai o re\u021bea social\u0103 puternic\u0103 \u0219i s\u0103 prime\u0219ti tratamentul \u0219i educa\u021bia potrivit\u0103 de la medicii din cadrul centrului de tratament.2,3<\/sup><\/p>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n

\r\n\t

Interven\u021bie chirurgical\u0103
<\/div><\/h4><\/div>\r\n\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t

Persoanele cu Boala von Willebrand (VWD) prezint\u0103 un risc crescut de s\u00e2nger\u0103ri excesive \u00een timpul \u0219i dup\u0103 interven\u021bia chirurgical\u0103<\/a>.1<\/sup> Chiar \u0219i pacien\u021bii cu forme relativ u\u0219oare de VWD raporteaz\u0103 s\u00e2nger\u0103ri postoperatorii abundente de lung\u0103 durat\u0103 sau recurente. 1<\/sup>\u00a0Riscul de s\u00e2ngerare nu se limiteaz\u0103 la o interven\u021bie chirurgical\u0103 major\u0103, s\u00e2ngerarea\u00a0put\u00e2nd\u00a0ap\u0103rea \u0219i dup\u0103 proceduri minore, cum ar fi o extrac\u021bie dentar\u0103.2<\/sup> Cu toate acestea, cu tratamentul potrivit la momentul potrivit, riscul de s\u00e2ngerare excesiv\u0103 poate fi redus at\u00e2t \u00een timpul interven\u021biei chirurgicale, c\u00e2t \u0219i dup\u0103 aceasta. <\/strong>3,4<\/sup><\/strong><\/p>\n

Dac\u0103 ai VWD \u0219i urmeaz\u0103 s\u0103 \u00a0treci printr-o interven\u021bie chirurgical\u0103, este foarte important s\u0103 discu\u021bi cu medicul dentist sau chirurgul despre boal\u0103 \u00eenainte de opera\u021bie. Ulterior, medicul ar trebui s\u0103 elaboreze un plan de management \u00een jurul opera\u021biei. Planul trebuie s\u0103 se bazeze pe un diagnostic precis al subtipului \u0219i severit\u0103\u021bii VWD \u0219i pe istoricul de s\u00e2ngerare. Aceste informa\u021bii vor permite medicului s\u0103 \u00een\u021beleag\u0103 riscul t\u0103u de s\u00e2ngerare \u00een timpul \u0219i dup\u0103 interven\u021bia chirurgical\u0103. Planul ar trebui s\u0103 ia \u00een considerare, de asemenea, tipul interven\u021biei chirurgicale, precum \u0219i orice alte boli \u0219i medicamente. Toate aceste informa\u021bii sunt esen\u021biale pentru a ghida tratamentul \u00eenainte, \u00een timpul \u0219i dup\u0103 interven\u021bia chirurgical\u0103.1,2,4<\/sup><\/p>\n

Pentru a reduce la minim riscul de s\u00e2ngerare \u00een timpul interven\u021biei chirurgicale, exper\u021bii au elaborat linii directoare de tratament at\u00e2t pentru interven\u021biile chirurgicale minore, c\u00e2t \u0219i pentru cele majore la persoanele cu VWD. \u00cen func\u021bie de tipul de VWD \u0219i de tipul interven\u021biei chirurgicale, aceste ghiduri descriu ce tratament ar trebui administrat pentru a restabili coagularea s\u00e2ngelui \u0219i pentru c\u00e2t timp.3<\/sup> Pentru interven\u021bii chirurgicale minore, cum ar fi extrac\u021bia dentar\u0103, este posibil s\u0103 ai nevoie de tratament pentru o durat\u0103 de p\u00e2n\u0103 la 5 zile.4<\/sup> Pentru interven\u021bii chirurgicale majore, cum ar fi chirurgia cardiac\u0103, histerectomia sau o \u00eenlocuire a articula\u021biei, tratamentul trebuie s\u0103 restabileasc\u0103 coagularea s\u00e2ngelui \u00eenainte \u0219i timp de cel pu\u021bin 3 zile dup\u0103 interven\u021bie chirurgical\u0103, p\u00e2n\u0103 c\u00e2nd riscul de s\u00e2ngerare scade.3<\/sup> Pentru unele tipuri de interven\u021bii chirurgicale, cum ar fi opera\u021bia de \u00eenlocuire a genunchiului la adul\u021bi sau amigdalectomia la copii, poate dura p\u00e2n\u0103 la 2 s\u0103pt\u0103m\u00e2ni pentru ca riscul de s\u00e2ngerare s\u0103 scad\u0103, iar planul de management trebuie ajustat corespunz\u0103tor.4,5<\/sup><\/p>\n

\u00cen cele din urm\u0103, ar trebui s\u0103 discu\u021bi cu asistenta sau cu medicul despre VWD \u0219i dac\u0103 ai nevoie de administrarea unei injec\u021bii. O injec\u021bie subcutanat\u0103 poate ajuta la evitarea s\u00e2nger\u0103rii dureroase \u00een mu\u0219chi, de exemplu dup\u0103 o vaccinare.2<\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t
Referin\u021be<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t

1. Corrales-Medina FF et al. Blood Rev<\/em> 2022; 101018.
\n2. https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/<\/a>; data ultimei acces\u0103ri \u2013 Mar. 2023.
\n3. Connell NT et al. Blood Advances<\/em> 2021; 5:301-25.
\n4. O\u2019Donnell JS & Lavin M, Hematology<\/em> Am Soc Hematol Educ Program<\/em> 2019; 604\u2013609.
\n5. Patel PN et al. Int J Pediatr Otorhinolaryngol<\/em> 2017; 100:216-222.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n

\r\n\t

Sarcin\u0103 \u0219i na\u0219tere
<\/div><\/h4><\/div>\r\n\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t

Po\u021bi avea \u00een plan \u00eentemeierea unei familii chiar dac\u0103 ai Boala von Willebrand<\/a>\u00a0(VWD). Cu asisten\u021b\u0103 medical\u0103 adecvat\u0103, po\u021bi anticipa o sarcin\u0103 reu\u0219it\u0103 \u0219i un copil s\u0103n\u0103tos. Dac\u0103 pl\u0103nuie\u0219ti s\u0103 r\u0103m\u00e2i \u00eens\u0103rcinat\u0103 sau e\u0219ti deja \u00eens\u0103rcinat\u0103, discut\u0103 cu medicul pentru a te asigura c\u0103 tu \u0219i copilul sunte\u021bi \u00een siguran\u021b\u0103. Medicul va discuta despre riscurile legate de sarcin\u0103, testarea prenatal\u0103 \u0219i na\u0219terea, precum \u0219i posibilitatea ca cel mic s\u0103 sufere de VWD. De asemenea, po\u021bi discuta despre sarcinile anterioare, despre istoricul de s\u00e2ngerare personal \u0219i al membrilor familiei sau despre orice avort spontan. Pe baza riscului individual de s\u00e2ngerare, medicul va face apoi un plan pentru o sarcin\u0103 \u0219i o na\u0219tere \u00een siguran\u021b\u0103.<\/strong>1-3<\/sup><\/strong><\/p>\n

O astfel de planificare este necesar\u0103 pentru femeile cu VWD pentru a minimiza orice riscuri poten\u021biale care pot ap\u0103rea \u00een timpul \u0219i dup\u0103 na\u0219tere. La femeile s\u0103n\u0103toase, nivelurile de proteine din s\u00e2nge, numite factori de coagulare, cresc \u00een timpul sarcinii pentru a proteja viitoarea mam\u0103 \u00eempotriva s\u00e2nger\u0103rilor excesive \u00een timpul \u0219i dup\u0103 na\u0219tere. \u00cen compara\u021bie cu femeile care nu sufer\u0103 de aceast\u0103 afec\u021biune, femeile cu VWD au adesea niveluri mai sc\u0103zute de factori de coagulare \u00een timpul sarcinii. Din cauza nivelurilor \u00een schimbare ale factorilor de coagulare, s\u00e2ngele femeilor \u00eens\u0103rcinate cu VWD trebuie monitorizat \u00een mod regulat, \u00een special \u00een timpul celui de-al treilea trimestru. Dac\u0103 nivelurile factorilor func\u021bionali de coagulare sunt prea sc\u0103zute, tratamentul profilactic trebuie administrat \u00een timpul \u0219i dup\u0103 na\u0219tere. Pentru a limita \u0219i mai mult riscul de s\u00e2ngerare \u00een timpul \u0219i dup\u0103 na\u0219tere, medicul poate decide s\u0103 colaboreze cu hematologi specializa\u021bi sau s\u0103 recomande na\u0219terea \u00eentr-un spital specializat.1-3 <\/sup><\/p>\n

Exist\u0103 posibilitatea ca \u0219i f\u0103tul s\u0103 sufere de VWD. \u00cen timp ce majoritatea bebelu\u0219ilor cu VWD nu au probleme cu s\u00e2ngerarea \u00een timpul na\u0219terii, este important\u0103 con\u0219tientizarea acestei posibilit\u0103\u021bi, astfel \u00eenc\u00e2t s\u0103 poat\u0103 fi luate m\u0103surile de precau\u021bie necesare. Prin urmare, familiile \u00een care un p\u0103rinte are VWD sever\u0103 ar trebui s\u0103 fie consiliate nu numai despre posibilitatea de a avea un copil cu VWD, ci \u0219i despre implica\u021biile pentru sarcin\u0103 \u0219i metoda de na\u0219tere.1-3 <\/sup><\/p>\n

Este important de re\u021binut c\u0103 toate aceste riscuri pot fi gestionate eficient printr-o monitorizare \u0219i un plan de tratament adecvate pentru \u00eengrijirea \u00eenainte, \u00een timpul \u0219i dup\u0103 na\u0219tere, pentru tine \u0219i copilul t\u0103u.3,4 <\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t
Referin\u021be<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t
    \n
  1. https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/;<\/a> data ultimei acces\u0103ri \u2013 Feb 2023.<\/li>\n
  2. https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html;<\/a> data ultimei acces\u0103ri \u2013 Feb 2023.<\/li>\n
  3. Leebeek FWG, et al. Blood 2020; 136:2143-50.<\/li>\n
  4. Janbain M and Kouides P Int J Womens Health 2022; 14:1307-13.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n
    \r\n\t

    S\u0103n\u0103tate mintal\u0103
    <\/div><\/h4><\/div>\r\n\t
    \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
    \r\n\t\t\t\t\t

    O tulburare de s\u00e2ngerare poate avea un impact major asupra vie\u021bii tale. Riscul de s\u00e2ngerare poate afecta s\u0103n\u0103tatea fizic\u0103, starea emo\u021bional\u0103 \u0219i mental\u0103, comportamentul, rela\u021biile cu familia \u0219i via\u021ba social\u0103.1 <\/sup>Simptomele pot restric\u021biona activit\u0103\u021bile zilnice, pot duce la \u00eengrijor\u0103ri cu privire la viitor \u0219i nesiguran\u021b\u0103 \u00een rela\u021biile intime. Adesea, aceste restric\u021bii \u0219i preocup\u0103ri vor afecta \u0219i membrii familiei. Impactul asupra calit\u0103\u021bii vie\u021bii poate fi \u0219i mai pronun\u021bat dac\u0103 tulburarea de s\u00e2ngerare este nediagnosticat\u0103, a\u0219a cum este adesea, din p\u0103cate, \u00a0cazul Bolii von Willebrand<\/a> (VWD).1-3<\/sup> Persoanele cu VWD nediagnosticat\u0103 nu au acces la tratament \u0219i sprijin adecvate. F\u0103r\u0103 sprijin, pacien\u021bii cu VWD prezint\u0103 frecvent semne de anxietate \u0219i depresie.2-3<\/sup> Chiar \u0219i dup\u0103 diagnosticare, este important s\u0103 admitem c\u0103 VWD r\u0103m\u00e2ne o afec\u021biune pe tot parcursul vie\u021bii cu provoc\u0103ri persistente pentru pacien\u021bi, familiile \u0219i mediul acestora.<\/strong><\/p>\n

    A fi p\u0103rintele unei persoanele cu VWD aduce provoc\u0103ri unice. VWD \u0219i alte tulbur\u0103ri de s\u00e2ngerare sunt boli ereditare, iar diagnosticul poate avea un impact sever asupra vie\u021bii de familie. \u00cen calitate de p\u0103rin\u021bi ai unui copil cu o tulburare de s\u00e2ngerare, este posibil s\u0103 te confrun\u021bi cu sentimente de vinov\u0103\u021bie \u0219i auto-\u00eenvinov\u0103\u021bire fa\u021b\u0103 de boala copilului. Mai mult dec\u00e2t at\u00e2t, teama de s\u00e2ngerare te poate face s\u0103 te sim\u021bi supraprotector fa\u021b\u0103 de copilul t\u0103u \u0219i s\u0103-i limitezi activit\u0103\u021bile sociale sau sportive. Cu toate acestea, orice m\u0103sur\u0103 de protec\u021bie trebuie echilibrat\u0103 cu libertatea copiilor de a explora \u0219i \u00eenvestirea cu \u00eencredere, aspecte importante pentru dezvoltarea copiilor. O combina\u021bie de m\u0103suri de protec\u021bie simple, alegerea activit\u0103\u021bilor adecvate \u0219i accesul u\u0219or la un tratament eficient te poate ajuta s\u0103 g\u0103se\u0219ti acest echilibru.2,4<\/sup><\/p>\n

    Adolescen\u021ba poate fi o perioad\u0103 deosebit de dificil\u0103 pentru persoanele cu VWD. Pe m\u0103sur\u0103 ce \u00ee\u021bi asumi mai mult\u0103 responsabilitate pentru gestionarea tulbur\u0103rii de s\u00e2ngerare, este foarte important s\u0103 respec\u021bi tratamentul<\/a>. Preluarea controlului asupra bolii nu numai c\u0103 va reduce riscul de s\u00e2ngerare \u0219i durere, dar conferi \u00eencredere \u00een abilit\u0103\u021bile proprii \u0219i te va ajuta la men\u021binerea bun\u0103st\u0103rii mintal\u0103 \u0219i a unei via\u021b\u0103 sociale intacte.2,6<\/sup><\/p>\n

    S\u0103n\u0103tatea mintal\u0103 \u0219i calitatea vie\u021bii femeilor cu tulbur\u0103ri de s\u00e2ngerare este adesea puternic afectat\u0103 de boala lor. Dac\u0103 ai VWD, exist\u0103 \u0219anse foarte mari s\u0103 te confrun\u021bi \u0219i cu s\u00e2ngerare menstrual\u0103 abundent\u0103<\/a> (HMB). Pierderea de s\u00e2nge \u0219i crampele pot interfera puternic cu via\u021ba cotidian\u0103, sportul \u0219i alte activit\u0103\u021bi fizice, precum \u0219i cu interac\u021biunile sociale \u0219i intime. HMB duce adesea \u0219i absen\u021be \u0219colare sau la serviciu. Din p\u0103cate, HMB este \u00eent\u00e2mpinat frecvent cu concediere \u0219i stigmatizare. Din cauza acestor limit\u0103ri \u00een activit\u0103\u021bi \u0219i interac\u021biuni \u0219i a lipsei de recunoa\u0219tere, femeile cu VWD se confrunt\u0103 adesea cu o s\u0103n\u0103tate mintal\u0103 precar\u0103, cu sentimente de izolare, pierdere a \u00eemplinirii \u0219i dispozi\u021bie sc\u0103zut\u0103. Este important de re\u021binut ca HMB poate fi tratat, iar tratamentul poate \u00eembun\u0103t\u0103\u021bi calitatea vie\u021bii femeilor cu VWD \u0219i HMB.4,5<\/sup><\/p>\n

    Unul dintre elementele cheie pentru a limita impactul mental \u0219i social al tulbur\u0103rii de s\u00e2ngerare este o re\u021bea de sprijin solid\u0103. Aceasta poate include familia \u0219i prietenii, precum \u0219i serviciile sociale \u0219i furnizorii de asisten\u021b\u0103 medical\u0103.3<\/sup> Dac\u0103 te sim\u021bi sl\u0103bit, anxios sau deprimat, discut\u0103 aceste aspecte cu medicul sau cu speciali\u0219tii din centrul de tratament. Ace\u0219tia te vor putea sprijini \u0219i te vor ghida c\u0103tre numeroasele resurse utile pe care exper\u021bii le-au dezvoltat pentru a proteja s\u0103n\u0103tatea mintal\u0103 a persoanelor cu tulbur\u0103ri de s\u00e2ngerare. <\/span>De asemenea, personalul din cadrul centrului de tratament te poate ajuta s\u0103 g\u0103se\u0219ti psihologi \u0219i consilieri cu experien\u021b\u0103 \u00een gestionarea persoanelor cu tulbur\u0103ri de s\u00e2ngerare. <\/span>O alt\u0103 recomandare este s\u0103 contactezi un grup local de pacien\u021bi. Acolo, po\u021bi discuta despre experien\u021ba, emo\u021biile \u0219i a\u0219tept\u0103rile tale \u00een leg\u0103tur\u0103 cu VWD \u0219i po\u021bi primi sfaturi practice de la al\u021bi pacien\u021bi. VWD este o boal\u0103 rar\u0103, dar nu e\u0219ti singur \u0219i ajutorul se g\u0103se\u0219te la \u00eendem\u00e2na ta.<\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

    \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
    \r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t
    Referin\u021be<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t
      \n
    1. van Hoorn ES, et al. Haemophilia 2022; 28:197-214.<\/li>\n
    2. https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf<\/a>; data ultimei acces\u0103ri \u2013 Mar 2023.<\/li>\n
    3. Roberts JC, et al. Haemophilia 2022; doi: 10.1111\/hae.14725.<\/li>\n
    4. VanderMeulen H, et al. Hematology Am Soc Hematol Educ Program 2022 1: 631-6.<\/li>\n
    5. Sanigorska A, et al. Res Pract Thromb Haemost 2022; 6:e12652.<\/li>\n
    6. McLaughlin JM, et al. Health and Quality of Life Outcomes, 2017: 15:67.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n
      \n
      Referin\u021be<\/h6>\n<\/div>\n\n
      \n
        \n
      1. Connell NT et al. Blood Advances<\/em> 2021; 5:301-25.<\/li>\n<\/div>\n\n
        \n
      2. Roberts JC et al. Haemophilia<\/em> 2022; doi:10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<\/div>\n\n
        \n
      3. Rae C et al. Haemophilia 2013; 19:385-91.<\/li>\n<\/div>\n\n
        \n
      4. De Wee et al. J Thromb Haemost<\/em> 2010; 8:1492-9.<\/li>\n<\/div>\n\n
        \n
      5. De Wee et al. J Thromb Haemost<\/em> 2011; 9:502-9.<\/li>\n<\/div><\/ol>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

        Care sunt variantele de tratament pentru Boala von Willebrand? \u00cen calitate de p\u0103rinte, cum m\u0103 \u00eengrijesc cel mai bine de copilul meu cu VWD? Cum g\u0103sesc cel mai bun tratament pentru mine? Ce \u00eenseamn\u0103 VWD pentru planificarea mea familial\u0103? VWD \u00eemi afecteaz\u0103 via\u021ba social\u0103 \u0219i de familie: ce pot face \u00een aceast\u0103 privin\u021b\u0103? S\u0103 tr\u0103ie\u0219ti […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1663,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"inline_featured_image":false},"acf":[],"yoast_head":"\nVia\u021ba cu VWD - Romania<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Via\u021ba cu VWD - Romania\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Care sunt variantele de tratament pentru Boala von Willebrand? \u00cen calitate de p\u0103rinte, cum m\u0103 \u00eengrijesc cel mai bine de copilul meu cu VWD? Cum g\u0103sesc cel mai bun tratament pentru mine? Ce \u00eenseamn\u0103 VWD pentru planificarea mea familial\u0103? VWD \u00eemi afecteaz\u0103 via\u021ba social\u0103 \u0219i de familie: ce pot face \u00een aceast\u0103 privin\u021b\u0103? S\u0103 tr\u0103ie\u0219ti […]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Romania\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-09-26T12:33:02+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-content\/uploads\/sites\/53\/2023\/09\/Living-with-VWD.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"560\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"889\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"4 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/\",\"url\":\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/\",\"name\":\"Via\u021ba cu VWD - Romania\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-04-28T14:26:00+00:00\",\"dateModified\":\"2025-09-26T12:33:02+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Via\u021ba cu VWD\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/#website\",\"url\":\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/\",\"name\":\"Romania\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"en-US\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Via\u021ba cu VWD - Romania","robots":{"index":"noindex","follow":"follow"},"og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"Via\u021ba cu VWD - Romania","og_description":"Care sunt variantele de tratament pentru Boala von Willebrand? \u00cen calitate de p\u0103rinte, cum m\u0103 \u00eengrijesc cel mai bine de copilul meu cu VWD? Cum g\u0103sesc cel mai bun tratament pentru mine? Ce \u00eenseamn\u0103 VWD pentru planificarea mea familial\u0103? VWD \u00eemi afecteaz\u0103 via\u021ba social\u0103 \u0219i de familie: ce pot face \u00een aceast\u0103 privin\u021b\u0103? S\u0103 tr\u0103ie\u0219ti […]","og_url":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/","og_site_name":"Romania","article_modified_time":"2025-09-26T12:33:02+00:00","og_image":[{"width":560,"height":889,"url":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-content\/uploads\/sites\/53\/2023\/09\/Living-with-VWD.png","type":"image\/png"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Est. reading time":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/","url":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/","name":"Via\u021ba cu VWD - Romania","isPartOf":{"@id":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/#website"},"datePublished":"2023-04-28T14:26:00+00:00","dateModified":"2025-09-26T12:33:02+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/i-live-with-vwd\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Via\u021ba cu VWD"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/#website","url":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/","name":"Romania","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"en-US"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/829"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=829"}],"version-history":[{"count":155,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/829\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3672,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/829\/revisions\/3672"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1663"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/ro\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=829"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}