{"id":829,"date":"2023-04-28T14:26:00","date_gmt":"2023-04-28T14:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/new.vwdtest.com\/pe\/?page_id=829"},"modified":"2024-03-13T09:07:14","modified_gmt":"2024-03-13T09:07:14","slug":"i-live-with-vwd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/","title":{"rendered":"Vivo con EvW"},"content":{"rendered":"<div class=\"default-block container\">\n<h5 class=\"bleeding-symptoms-title helpful live\">\u00bfCu\u00e1les son las opciones de tratamiento para la enfermedad de von Willebrand? Como padre, \u00bfcu\u00e1l es la mejor manera de cuidar a mi hijo con EvW? \u00bfC\u00f3mo encuentro el mejor tratamiento para m\u00ed? \u00bfQu\u00e9 significa la EvW para mi planificaci\u00f3n familiar? Tener EVW afecta mi vida social y familiar: \u00bfqu\u00e9 puedo hacer al respecto?<\/h5>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<p class=\"full\">Vivir con la enfermedad de von Willebrand (EvW) es un <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/helpful-resources\/#journey\">viaje<\/a>, y usted no est\u00e1 solo. Independientemente de si le diagnosticaron EvW recientemente o hace mucho tiempo, cada paso de su viaje con Evw plantea nuevas preguntas. Aqu\u00ed, el Prof. Corrales-Medina, el Prof. Berntorp y sus colegas lo apoyan respondiendo algunas de las preguntas m\u00e1s frecuentes sobre la enfermedad, incluidas preguntas sobre tratamientos, <a data-target=\"childbirth\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#childbirth\">embarazo y parto,<\/a> y <a data-target=\"mental-health\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#mental-health\">salud mental.<\/a> Tambi\u00e9n encontrar\u00e1 consejos pr\u00e1cticos para una vida normal con EvW.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<h2 class=\"top-space\" id=\"vwd-management\">Manejo de la EvW<\/h2>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<p class=\"full\">El tratamiento de la EvW requiere una estrecha colaboraci\u00f3n entre usted, como paciente o padre de un paciente y su m\u00e9dico. Juntos pueden desarrollar un plan de tratamiento individualizado que considere sus necesidades y circunstancias \u00fanicas. Un plan de manejo individualizado minimizar\u00e1 el riesgo de sangrado y lo ayudar\u00e1 a mantener la mejor calidad de vida posible.<sup>1<\/sup><br><br><\/p><h2>\n    Tratamientos para la EvW<\/h2><p class=\"full\">Existen tratamientos eficaces para todos los tipos de EvW. La elecci\u00f3n del tratamiento debe adaptarse al tipo de EvW que tenga, la gravedad y el tipo de sangrado que tenga, as\u00ed como a cualquier otra afecci\u00f3n de salud que pueda tener. Para la mayor\u00eda de las personas con EvW, el tratamiento solo es necesario durante <a data-target=\"surgery\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#surgery\">cirug\u00eda<\/a> o despu\u00e9s de un trauma. Las personas con formas m\u00e1s graves de EvW pueden necesitar tratamiento profil\u00e1ctico para prevenir el sangrado. Para recibir el tratamiento adecuado tambi\u00e9n es muy importante que informe a su m\u00e9dico sobre cualquier medicamento que est\u00e9 tomando, ya que algunos medicamentos pueden interferir con la eficacia y seguridad de los tratamientos contra la EVW. Generalmente, te recomendamos recibir asesoramiento sobre qu\u00e9 tratamiento es m\u00e1s adecuado para ti en un <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/\">centro<\/a> especializado en trastornos de la coagulaci\u00f3n.<sup>1<\/sup><br><br><b>Desmopresina<\/b> es el tratamiento de primera l\u00ednea para la mayor\u00eda de los pacientes. La desmopresina estimula la liberaci\u00f3n de factores de coagulaci\u00f3n almacenados y a menudo se usa para tratar pacientes con EvW tipo 1 y algunos tipos 2, pero no para pacientes con EvW tipo 3. Aumenta los niveles de Factor de vW para ayudar a la coagulaci\u00f3n de la sangre. La desmopresina se utiliza a menudo para controlar el sangrado durante <a data-target=\"surgery\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#surgery\"> cirug\u00eda<\/a> o despu\u00e9s de un traumatismo, pero no es adecuado para todos los pacientes ni durante una cirug\u00eda mayor.<sup>1<\/sup><br><br>La terapia de reemplazo con <b>concentrados que contienen factor de vW <\/b> se administra cuando el uso de desmopresina es ineficaz o no est\u00e1 indicado. Estos concentrados reemplazan el FvW que falta en la sangre o que no funciona correctamente para ayudar a controlar el sangrado. Las personas con ciertos tipos de EvW o personas con s\u00edntomas de sangrado severo tienen m\u00e1s probabilidades de usar concentrados que contienen FvW. Si experimenta episodios de sangrado graves o frecuentes, tambi\u00e9n puede beneficiarse de un tratamiento profil\u00e1ctico regular con concentrados que contengan VWF para prevenir el sangrado.<sup>1<\/sup><br><br>En algunos escenarios, y en particular para pacientes con EvW tipo 1, com\u00fanmente se usan medicamentos antifibrinol\u00edticos como el \u00e1cido tranex\u00e1mico. Estos medicamentos retardan la descomposici\u00f3n de los co\u00e1gulos sangu\u00edneos y se sugieren para cirug\u00edas menores, procedimientos dentales y para tratar per\u00edodos abundantes y sangrado despu\u00e9s del parto. El sellante de fibrina tambi\u00e9n puede ser \u00fatil para sellar un sitio sangrante, por ejemplo despu\u00e9s de una extracci\u00f3n dental. Siempre que sea posible, el uso de todos estos medicamentos debe planificarse con anticipaci\u00f3n y formar parte de un plan de tratamiento personalizado.<sup>1<\/sup><br><br>Las mujeres con EvW a menudo experimentan <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/bleeding-symptoms\/#hmb\" class=\"linking\">sangrado menstrual abundante<\/a> (HMB) y <a data-target=\"childbirth\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#childbirth\">sangrado durante el embarazo y el parto.<\/a> Las opciones de manejo para HMA incluyen terapias hormonales como un dispositivo intrauterino que a veces puede reducir sangrado menstrual. Si est\u00e1 planeando una familia o est\u00e1 embarazada, le recomendamos que consulte a tu m\u00e9dico lo antes posible. Hay varios tratamientos disponibles para mujeres embarazadas con EvW. Su m\u00e9dico desarrollar\u00e1 un plan de manejo con usted para un embarazo y parto seguros y saludables.<sup>1<\/sup><br><br>La EVW tambi\u00e9n puede afectar la <a data-target=\"mental-health\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#mental-health\">salud mental<\/a>, interacciones sociales y calidad de vida de ambos ni\u00f1os y adultos.<sup>2-5 <\/sup>S\u00edntomas como HMB o hemorragias articulares a menudo se asocian con signos de depresi\u00f3n y ansiedad.<sup>2<\/sup> Los padres a menudo se preocupan por el sangrado que puedan experimentar sus hijos, y los ni\u00f1os con EvW pueden enfrentar problemas en la escuela para jugar con amigos debido a la enfermedad.<sup>5<\/sup> Para superar estos desaf\u00edos, es importante que tenga una red social s\u00f3lida y reciba el tratamiento y la educaci\u00f3n adecuados por parte de la m\u00e9dicos de su centro de tratamiento.<sup>2,3<\/sup><\/p>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Cirug\u00eda<div id=\"surgery\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Las personas con enfermedad de von Willebrand (<a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/von-willebrand-disease\/\">EvW<\/a>) tienen m\u00e1s probabilidades de experimentar <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#childbirth\">sangrado durante y despu\u00e9s de la cirug\u00eda<\/a>.<sup>1<\/sup> Incluso los pacientes con formas relativamente leves de EvW reportan sangrados intensos postoperatorios. Sangrado que puede durar mucho tiempo o volver a ocurrir.<sup>1<\/sup> El riesgo de sangrado no se limita a una cirug\u00eda mayor, el sangrado tambi\u00e9n puede ocurrir despu\u00e9s de procedimientos quir\u00fargicos menores, como la extracci\u00f3n de un diente.<\/strong>Sin embargo, con el tratamiento adecuado en el momento adecuado, se puede reducir el riesgo de sangrado excesivo tanto durante como despu\u00e9s de la cirug\u00eda. <sup>3,4<\/sup><\/p>\n<p>Si tiene EvW y est\u00e1 planeando tener una cirug\u00eda, es muy importante que hable con su dentista o cirujano sobre su enfermedad antes de la operaci\u00f3n. Luego, su m\u00e9dico debe desarrollar un plan de manejo en torno a la operaci\u00f3n. El plan debe basarse en un diagn\u00f3stico preciso del subtipo y la gravedad de la EvW, y en su historial de hemorragias. Esta informaci\u00f3n le permitir\u00e1 a su m\u00e9dico comprender su riesgo de sangrado durante y despu\u00e9s de la cirug\u00eda. El plan tambi\u00e9n debe considerar el tipo de cirug\u00eda que se realizar\u00e1, as\u00ed como otras enfermedades y medicamentos. En conjunto, esta informaci\u00f3n es esencial para guiar el tratamiento antes, durante y despu\u00e9s de la cirug\u00eda.<sup>1,2,4<\/sup><\/p>\n<p>Para minimizar el riesgo de sangrado durante la cirug\u00eda, los expertos han desarrollado pautas de tratamiento para cirug\u00eda mayor y menor en personas con EvW. Dependiendo del tipo de EvW y del tipo de cirug\u00eda, estas pautas describen qu\u00e9 tratamiento debe recibir para restablecer la coagulaci\u00f3n sangu\u00ednea y durante cu\u00e1nto tiempo.<sup>3<\/sup> Para una cirug\u00eda menor, como una extracci\u00f3n dental simple, es posible que necesite recibir tratamiento por hasta 5 d\u00edas.<sup>4<\/sup> Para cirug\u00eda mayor, como cirug\u00eda card\u00edaca, histerectom\u00eda o reemplazo de articulaci\u00f3n, el tratamiento debe restaurar la coagulaci\u00f3n sangu\u00ednea antes y durante al menos 3 d\u00edas despu\u00e9s de la cirug\u00eda hasta que disminuya el riesgo de sangrado.<sup>3<\/sup> Para algunos tipos de cirug\u00eda, como la cirug\u00eda de reemplazo de rodilla en adultos o la amigdalectom\u00eda en ni\u00f1os, el riesgo de sangrado puede tardar hasta 2 semanas en disminuir, y el plan de manejo debe ser ajustado en consecuencia.<sup>4,5<\/sup><\/p>\n<p>Por \u00faltimo, tambi\u00e9n debe hablar con su enfermero o m\u00e9dico sobre la EvW si necesita una inyecci\u00f3n. Recibir una inyecci\u00f3n justo debajo de la piel puede ayudar a evitar un sangrado doloroso en el m\u00fasculo, por ejemplo, despu\u00e9s de una vacuna.<sup>2<\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>Referencias<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<p>1. Corrales-Medina FF et al. <em>Revisi\u00f3n de sangre<\/em> 2022; 101018.<br \/>\n2. <a href=\"https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/<\/a>; consultado por \u00faltima vez en marzo de 2023.<br \/>\n3. Connell NT y cols. <em>Avances de sangre<\/em> 2021; 5:301-25.<br \/>\n4. O&#8217;Donnell JS &amp; Lavin M, <em>Hematolog\u00eda<\/em> Am Soc <em>Programa Hematol Educ<\/em> 2019; 604\u2013609.<br \/>\n5. Patel PN y cols. Int <em>J Pediatr Otorhinolaryngol<\/em> 2017; 100:216-222.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Embarazo y parto<div id=\"childbirth\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Puedes planificar una familia si tienes la <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/von-willebrand-disease\/\">enfermedad de von Willebrand<\/a> (EvW). Con la atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada, puede tener un embarazo exitoso y un beb\u00e9 sano. Para asegurarse de que usted y su beb\u00e9 est\u00e9n seguros, debe hablar con su m\u00e9dico si est\u00e1 planeando un embarazo o ya est\u00e1 embarazada. Su m\u00e9dico discutir\u00e1 con usted los riesgos relacionados con el embarazo, las pruebas prenatales y el parto, y la posibilidad de que su hijo tenga EvW. Tambi\u00e9n puede hablar sobre embarazos anteriores, su historial de hemorragias personal y familiar, o cualquier aborto espont\u00e1neo que haya experimentado. Seg\u00fan su riesgo de hemorragia individual, su m\u00e9dico har\u00e1 planes para un embarazo y un parto seguros.<sup>1-3<\/sup><\/strong><\/p>\n<p>Esta planificaci\u00f3n es necesaria para las mujeres con EvW para minimizar cualquier riesgo potencial que pueda ocurrir durante y despu\u00e9s del parto. En las mujeres sanas, los niveles de prote\u00ednas sangu\u00edneas llamadas factores de coagulaci\u00f3n aumentan durante el embarazo para proteger a la futura madre contra el sangrado excesivo durante y despu\u00e9s del parto. En comparaci\u00f3n con las mujeres sin la enfermedad, las mujeres con EvW suelen tener niveles m\u00e1s bajos de factores de coagulaci\u00f3n durante el embarazo. Debido a los cambios en los niveles de los factores de coagulaci\u00f3n, la sangre de las mujeres embarazadas con EvW debe monitorearse peri\u00f3dicamente, en particular durante el tercer trimestre. Si los niveles de factores funcionales de la coagulaci\u00f3n son demasiado bajos, se debe administrar un tratamiento profil\u00e1ctico durante y despu\u00e9s del parto. Para limitar a\u00fan m\u00e1s el riesgo de sangrado durante y despu\u00e9s del parto, su m\u00e9dico puede decidir trabajar junto con hemat\u00f3logos especializados o recomendarle que d\u00e9 a luz en un hospital especializado.<sup>1-3 <\/sup><\/p>\n<p>Es posible que su beb\u00e9 tambi\u00e9n tenga EvW. Si bien la mayor\u00eda de los beb\u00e9s con EvW no tienen problemas de sangrado durante el parto, es importante ser conscientes de esta posibilidad para poder tomar las precauciones necesarias. Por lo tanto, se debe asesorar a las familias en las que uno de los padres tiene EvW grave no solo sobre tener un hijo con EvW, sino tambi\u00e9n sobre las implicaciones para el embarazo y el m\u00e9todo de parto.<sup>1-3 <\/sup><\/p>\n<p>Es importante destacar que todos estos riesgos se pueden gestionar eficazmente con un seguimiento adecuado y un plan de tratamiento para la atenci\u00f3n antes, durante y despu\u00e9s del parto para usted y su beb\u00e9.<sup>3,4 <\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>Referencias<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<ol>\n<li><a href=\"https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/;\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/<\/a> consultado por \u00faltima vez en febrero de 2023<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html;\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html;<\/a> consultado por \u00faltima vez en febrero de 2023.<\/li>\n<li>Leebeek FWG, et al. Sangre 2020; 136:2143-50.<\/li>\n<li>Janbain M y Koudides P Int J Salud de la mujer 2022; 14:1307-13.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Salud mental<div id=\"mental-health\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Un trastorno hemorr\u00e1gico puede tener un tremendo impacto en su vida. El riesgo de hemorragia puede afectar su salud f\u00edsica, su estado emocional y mental, su comportamiento, sus relaciones con la familia y su vida social.1 Los s\u00edntomas pueden restringir sus actividades diarias, generar preocupaciones sobre el futuro y hacerle sentir inseguro acerca de las relaciones \u00edntimas. A menudo, estas restricciones y preocupaciones tambi\u00e9n afectar\u00e1n a los miembros de la familia. El impacto en la calidad de vida puede ser a\u00fan m\u00e1s pronunciado si el trastorno hemorr\u00e1gico no se diagnostica, como desgraciadamente suele ocurrir con <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/von-willebrand-disease\/\"> Enfermedad de von Willebrand<\/a> (EvW).<sup>1-3<\/sup> Las personas con EvW no diagnosticada no tienen acceso al tratamiento y apoyo adecuados. Sin apoyo social, los pacientes con EvW a menudo muestran signos de ansiedad y depresi\u00f3n.<sup>2,3<\/sup> Incluso despu\u00e9s de realizar el diagn\u00f3stico, es importante reconocer que la EvW sigue siendo una afecci\u00f3n que dura toda la vida y presenta desaf\u00edos persistentes para los pacientes. , sus familias y su entorno.<\/strong><\/p>\n<p>La paternidad trae consigo desaf\u00edos \u00fanicos para las personas con EvW. La EvW y otros trastornos hemorr\u00e1gicos son enfermedades hereditarias y el diagn\u00f3stico puede tener un impacto grave en la planificaci\u00f3n familiar. Como padres de un ni\u00f1o con un trastorno hemorr\u00e1gico, es posible que experimenten sentimientos de culpa\u00a0 por la enfermedad de su hijo. Adem\u00e1s, el miedo a sangrar puede hacer que usted se sienta sobreprotector con su hijo y limite sus actividades sociales o deportivas. Sin embargo, cualquier medida de protecci\u00f3n debe equilibrarse con la libertad de los ni\u00f1os para explorar y generar confianza, lo cual es importante para el desarrollo de su hijo. Una combinaci\u00f3n de medidas de protecci\u00f3n sencillas, la elecci\u00f3n de actividades adecuadas y un f\u00e1cil acceso a un tratamiento eficaz pueden ayudarle a encontrar este equilibrio.<sup>2,4<\/sup><\/p>\n<p>La adolescencia puede ser una \u00e9poca particularmente desafiante para las personas con EvW. A medida que asume m\u00e1s responsabilidad en el manejo de su trastorno hemorr\u00e1gico, es muy importante que cumpla con su <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#vwd-management\">tratamiento<\/a>. Tomar el control de su enfermedad por s\u00ed mismo no solo reducir\u00e1 el riesgo de sangrado y dolor, sino que tambi\u00e9n le dar\u00e1 confianza en sus capacidades y le ayudar\u00e1 a mantener una buena salud mental y una vida social intacta.<sup>2,6<\/sup><\/p>\n<p>La salud mental y la calidad de vida de las mujeres con trastornos hemorr\u00e1gicos a menudo se ven fuertemente afectadas por su enfermedad. Si tiene EvW, existe una probabilidad muy alta de que tambi\u00e9n experimentes <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/bleeding-symptoms\/#hmb\">sangrado menstrual abundante<\/a> (SMA) . La p\u00e9rdida de sangre y los calambres pueden interferir fuertemente con la vida cotidiana, los deportes y otras actividades f\u00edsicas, las interacciones sociales y rom\u00e1nticas. El SMA a menudo tambi\u00e9n provoca p\u00e9rdida de tiempo en la escuela o el trabajo. Desafortunadamente, SMA a menudo es objeto de despido y estigmatizaci\u00f3n. Debido a estas limitaciones en las actividades e interacciones y a la falta de reconocimiento, las mujeres con EvW a menudo experimentan mala salud mental con sentimientos de aislamiento, p\u00e9rdida de logros y mal humor. Es importante destacar que el HMB se puede tratar y el tratamiento puede mejorar la calidad de vida de las mujeres con EvW y SMA.<sup>4,5<\/sup><\/p>\n<p>Una de las claves para limitar el impacto mental y social de su trastorno hemorr\u00e1gico es una s\u00f3lida red de apoyo. Esto puede incluir a su familia y amigos, as\u00ed como a servicios sociales y proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica.<sup>3<\/sup> Si se siente deprimido o ansioso, hable tambi\u00e9n con su m\u00e9dico o con los especialistas de su centro de tratamiento sobre sus sentimientos. Ellos podr\u00e1n apoyarlo y guiarlo hacia los numerosos recursos \u00fatiles que los expertos han desarrollado para proteger la salud mental de las personas con trastornos hemorr\u00e1gicos. El personal del centro de tratamiento tambi\u00e9n puede ayudarle a encontrar psic\u00f3logos y consejeros con experiencia en el trabajo con personas con trastornos hemorr\u00e1gicos. Tambi\u00e9n le recomendamos encarecidamente que se comunique con un grupo de pacientes local. Ah\u00ed podr\u00e1 comentar su experiencia, emociones y expectativas en torno a la EvW y recibir consejos pr\u00e1cticos de otros pacientes. La EvW es una enfermedad rara, pero usted no est\u00e1 solo y tiene ayuda a su alcance.<\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>Referencias<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<ol>\n<li>van Hoorn ES, et al. Hemofilia 2022; 28:197-214.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf<\/a>; consultado por \u00faltima vez en marzo de 2023.<\/li>\n<li>Roberts JC, et al. Hemofilia 2022; doi: 10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<li>VanderMeulen H, et al. Hematolog\u00eda Am Soc Hematol Educ Program 2022 1: 631-6.<\/li>\n<li>Sanigorska A, et al. Res Pract Thromb Haemost 2022; 6:e12652.<\/li>\n<li>McLaughlin JM, et al. Resultados de salud y calidad de vida, 2017: 15:67.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n<div class=\"default-block container\">\n<h6>Referencias<\/h6>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<ol><div class=\"default-block container\">\n<li>Connell NT y cols. Avances de Sangre 2021; 5:301-25.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>Roberts JC y cols. Hemofilia 2022; doi:10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>Rae C y col. Hemofilia 2013; 19:385-91.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>De Wee et al. J Tromb Haemost 2010; 8:1492-9.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>De Wee et al. J Tromb Haemost 2011; 9:502-9.<\/li>\n<\/div><\/ol>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00bfCu\u00e1les son las opciones de tratamiento para la enfermedad de von Willebrand? Como padre, \u00bfcu\u00e1l es la mejor manera de cuidar a mi hijo con EvW? \u00bfC\u00f3mo encuentro el mejor tratamiento para m\u00ed? \u00bfQu\u00e9 significa la EvW para mi planificaci\u00f3n familiar? Tener EVW afecta mi vida social y familiar: \u00bfqu\u00e9 puedo hacer al respecto? Vivir [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1663,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"inline_featured_image":false},"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v20.4 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Vivo con EvW - Peru<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Vivo con EvW - Peru\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"\u00bfCu\u00e1les son las opciones de tratamiento para la enfermedad de von Willebrand? Como padre, \u00bfcu\u00e1l es la mejor manera de cuidar a mi hijo con EvW? \u00bfC\u00f3mo encuentro el mejor tratamiento para m\u00ed? \u00bfQu\u00e9 significa la EvW para mi planificaci\u00f3n familiar? Tener EVW afecta mi vida social y familiar: \u00bfqu\u00e9 puedo hacer al respecto? Vivir [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Peru\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-03-13T09:07:14+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-content\/uploads\/sites\/74\/2023\/09\/Living-with-VWD.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"560\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"889\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"4 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/\",\"url\":\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/\",\"name\":\"Vivo con EvW - Peru\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-04-28T14:26:00+00:00\",\"dateModified\":\"2024-03-13T09:07:14+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Vivo con EvW\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/#website\",\"url\":\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/\",\"name\":\"Peru\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"en-US\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Vivo con EvW - Peru","robots":{"index":"noindex","follow":"follow"},"og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"Vivo con EvW - Peru","og_description":"\u00bfCu\u00e1les son las opciones de tratamiento para la enfermedad de von Willebrand? Como padre, \u00bfcu\u00e1l es la mejor manera de cuidar a mi hijo con EvW? \u00bfC\u00f3mo encuentro el mejor tratamiento para m\u00ed? \u00bfQu\u00e9 significa la EvW para mi planificaci\u00f3n familiar? Tener EVW afecta mi vida social y familiar: \u00bfqu\u00e9 puedo hacer al respecto? Vivir [&hellip;]","og_url":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/","og_site_name":"Peru","article_modified_time":"2024-03-13T09:07:14+00:00","og_image":[{"width":560,"height":889,"url":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-content\/uploads\/sites\/74\/2023\/09\/Living-with-VWD.png","type":"image\/png"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Est. reading time":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/","url":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/","name":"Vivo con EvW - Peru","isPartOf":{"@id":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/#website"},"datePublished":"2023-04-28T14:26:00+00:00","dateModified":"2024-03-13T09:07:14+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/i-live-with-vwd\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Vivo con EvW"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/#website","url":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/","name":"Peru","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"en-US"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/829"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=829"}],"version-history":[{"count":129,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/829\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2744,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/829\/revisions\/2744"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1663"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vwdtest.com\/pe\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=829"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}