{"id":253,"date":"2023-02-21T21:01:14","date_gmt":"2023-02-21T21:01:14","guid":{"rendered":"https:\/\/new.vwdtest.com\/sm\/?page_id=253"},"modified":"2025-10-08T12:32:03","modified_gmt":"2025-10-08T12:32:03","slug":"helpful-resources","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/vwdtest.com\/mx\/helpful-resources\/","title":{"rendered":"Recursos \u00fatiles"},"content":{"rendered":"
\n
Vivir con la enfermedad de von Willebrand (EvW) puede ser un desaf\u00edo. La clave para vivir una vida normal con EvW es recibir un diagn\u00f3stico preciso y un tratamiento adecuado lo antes posible. Con VWDtest.com, los expertos en trastornos hemorr\u00e1gicos, el Prof. Corrales-Medina, el Prof. Berntorp y sus colegas, desean apoyarle en su camino. Nuestro objetivo es ayudarlo a descubrir si \u201csangra demasiado\u201d, guiarlo en los los primeros pasos del diagn\u00f3stico y tratamiento de la EvW, uno de los trastornos hemorr\u00e1gicos m\u00e1s comunes y a\u00fan poco diagnosticados.<\/h5>\n<\/div>\n\n
\n
<\/div>\n<\/div>\n\n
\n

Apoyo y asesor\u00eda para pacientes<\/h2>\n<\/div>\n\n
\n

Los trastornos hemorr\u00e1gicos afectan a cientos de miles de personas en todo el mundo. Todos los pacientes enfrentan desaf\u00edos y buscan la forma de mejorar sus vidas con afecciones como la enfermedad de von Willebrand. Cient\u00edficos, m\u00e9dicos y grupos de pacientes trabajan arduamente todos los d\u00edas para cubrir sus necesidades y apoyarlos en su camino. Para conocer m\u00e1s sobre sus actividades y c\u00f3mo pueden ayudarle a mejorar su vida, le recomendamos que conozca algunos de los siguientes recursos:<\/p>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n

\r\n
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\"\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t

Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana <\/a>
Presidenta: Minerva Cruz Ram\u00edrez La Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro formada por y para personas con Hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulaci\u00f3n. Busca el mejor acceso a una salud integral e impulsa una mayor participaci\u00f3n de la sociedad, generando opini\u00f3n p\u00fablica y conciencia a trav\u00e9s de diversas actividades.<\/p><\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t

\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n\n\n
\n

Hemofilia M\u00e9xico FHRM \u2013 Pagina web de la Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana, A.C., dedicada a la atenci\u00f3n, orientaci\u00f3n e informaci\u00f3n de las personas que viven con Hemofilia y otras coagulopat\u00edas<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n

\n

M\u00e9dicos expertos en Enfermedad de von Willebrand<\/h2>\n<\/div>\n\n
\n

Se trata de destacados expertos alrededor de M\u00e9xico que apoyan y est\u00e1n comprometidos
con el diagn\u00f3stico y tratamiento de los pacientes con EvW.

Dra. Cecilia Rodr\u00edguez – Hospital Materno Infantil, Toluca, Estado de M\u00e9xico
Dra. Atenas Villela \u2013 ISSSTE Zaragoza, Estado de M\u00e9xico
Dra. Maria Teresa Garc\u00eda Lee – Hospital Carlos MacGregor S\u00e1nchez Navarro, Ciudad de M\u00e9xico
Dra. Natalia Padilla – Hospital General de Occidente Zoquipan, Jalisco
Dra. Berenice S\u00e1nchez Jara – Centro M\u00e9dico Nacional La Raza, Ciudad de M\u00e9xico
Dra. Mara Nu\u00f1ez – Instituto Nacional de Pediatr\u00eda, Ciudad de M\u00e9xico
Dr. Efrain Aquino – SS Hospital de Especialidades Tuxtla Gutierrez, Chiapas
Dra. Laura Villarreal – Hospital Universitario, Monterrey, Nuevo Le\u00f3n
Dra. Elizabeth Madera \u2013 Hospital de Alta Especialidad Ixtapaluca, Estado de M\u00e9xico<\/p>\n<\/div>\n\n

\n

Apoyo y asesoramiento global para pacientes<\/h2>\n<\/div>\n\n
\n

Los trastornos hemorr\u00e1gicos afectan a cientos de miles de personas en todo el mundo. Todos enfrentan desaf\u00edos y buscan formas de mejorar sus vidas con afecciones como la enfermedad de von Willebrand<\/a>. Para cubrir sus necesidades y apoyarlos en su viaje <\/a>, cient\u00edficos, m\u00e9dicos y grupos de pacientes trabajan duro todos los d\u00edas para conocer m\u00e1s sobre sus actividades y c\u00f3mo pueden ayudarle a mejorar su vida, le recomendamos que visite algunos de los siguientes sitios web:<\/p>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n

\r\n
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\"\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t

Asociaci\u00f3n Europea para la Hemofilia y Enfermedades Afines<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\"\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t

Fundaci\u00f3n para mujeres y ni\u00f1as con trastornos sangu\u00edneos<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\"\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t

Sociedad de Investigaci\u00f3n de Hemostasia y Trombosis<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\"\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t

Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\"\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t

Fundaci\u00f3n Nacional de Trastornos Hemorr\u00e1gicos<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n\n\n
\n


<\/p>\n<\/div>\n\n

\n

Existen muchas m\u00e1s asociaciones, grupos de pacientes y actividades en pa\u00edses y regiones de todo el mundo. Si est\u00e1 buscando contactos con especialistas locales en trastornos de la coagulaci\u00f3n o un grupo de pacientes local, o para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre actividades para personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en su \u00e1rea, seleccione su pa\u00eds\/regi\u00f3n en el men\u00fa principal<\/a> y visite la p\u00e1gina de recursos \u00fatiles local.<\/p>\n<\/div>\n\n

\n

Herramienta de evaluaci\u00f3n de sangrado<\/h2>\n<\/div>\n\n
\n

El diagn\u00f3stico de un trastorno hemorr\u00e1gico poco com\u00fan como la EvW puede ser un proceso largo y algunas personas esperan varios a\u00f1os para recibir un diagn\u00f3stico. Una de las claves para un diagn\u00f3stico preciso y oportuno es la evaluaci\u00f3n de los s\u00edntomas hemorr\u00e1gicos.1<\/sup> Para una evaluaci\u00f3n integral de los s\u00edntomas hemorr\u00e1gicos m\u00e1s comunes, le recomendamos que realice nuestra prueba de sangrado.<\/p>\n<\/div>\n\n

\n
\n
Realizar la prueba<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
\n

Tarjeta de puntuaci\u00f3n de sangrado menstrual<\/h2>\n<\/div>\n\n
\n

El s\u00edntoma de sangrado m\u00e1s frecuente en mujeres con EvW es el sangrado menstrual abundante<\/a> (SMA).1<\/sup> Si no est\u00e1 segura de su per\u00edodo, los m\u00e9dicos han desarrollado varias herramientas para evaluar tu sangrado mensual, algunas de las cuales tambi\u00e9n puede descargar en su tel\u00e9fono. En VWDtest.com puedes descargar un cuadro menstrual f\u00e1cil de usar<\/a> que le ayudar\u00e1 a saber si experimenta SMA. Si los resultados sugieren que su sangrado es m\u00e1s abundante de lo normal, lleve stos resultados y com\u00e9ntelos con su m\u00e9dico.<\/p>\n<\/div>\n\n

\n
\n
Descargar tarjeta de puntuaci\u00f3n<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
\n

Su viaje con la EvW<\/h2>\n<\/div>\n\n
\n

Vivir con un trastorno hemorr\u00e1gico como la enfermedad de von Willebrand<\/a> (VWD) Siempre es un viaje. El viaje puede comenzar muy temprano, cuando usted o su hijo experimenten los primeros s\u00edntomas. Sin embargo, el diagn\u00f3stico tambi\u00e9n puede llevar tiempo. Dondequiera que se encuentre en su viaje con la VWD, a menudo es \u00fatil saber cu\u00e1l deber\u00eda ser el siguiente paso.
<\/br> Hemos desarrollado algunos consejos y herramientas para ayudarle. Haga clic en cada cuadro para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/b> <\/p>\n<\/div>\n\n

\n
Referencias
<\/h6>\n<\/div>\n\n
\n
    \n
  1. Corrales-Medina FF et al. Blood Rev <\/a>2022; 101018.<\/li>\n<\/div><\/ol>\n<\/div>\n\n
    \r\n\t
    \r\n\t\t
    \r\n\t\t\t
    \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
    \r\n\t\t\t\t\t\t\t

    1<\/span> Comenzando<\/p>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\"\u00bfSe\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t

    \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\u00bfSe pregunta: \u201csangro demasiado\u201d o \u201cmi hijo sangra demasiado\u201d?<\/span><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
    \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
    \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
    \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t

    1<\/span> Comenzando<\/p>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t

    \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/path>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/svg><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t

    \u00bfTe preguntas: “\u00bfsangro demasiado?” o “\u00bfmi hijo sangra demasiado?” Responder a esta pregunta suele ser una
    \ntarea dif\u00edcil. En VWDtest.com, encontrar\u00e1 herramientas para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre su sangrado o el de su hijo:<\/p>\n