Es sadzīvoju ar VS

Cilvēkiem ar Villebranda slimību (VS) ir lielāka varbūtība piedzīvot pārmērīgu asiņošanu operācijas laikā un pēc tās.¹  Pat pacienti ar salīdzinoši vieglām VS formām ziņo par stipru pēcoperācijas asiņošanu, kas var ilgt ilgu laiku vai atkārtoties.¹ Asiņošanas risks nav saistīts tikai ar lielām operācijām, asiņošana var rasties arī pēc nelielām ķirurģiskām procedūrām, piemēram, zoba izraušanas.² Tomēr, ja pareizā laikā tiek veikta pareiza ārstēšana, pārmērīgas asiņošanas risku var samazināt gan operācijas laikā, gan pēc tās. ^3,4

Ja jums ir VS un jūs plānojat operāciju, ir ļoti svarīgi, lai jūs pirms operācijas par savu slimību runātu ar savu zobārstu vai ķirurgu. Tad ārsts izstrādās ārstēšanas plānu saistībā ar operāciju. Plāns jāizstrādā, pamatojoties uz precīzu VS apakštipa un smaguma pakāpes diagnozi, kā arī uz jūsu asiņošanas vēsturi. Šī informācija ļaus ārstam izprast jūsu asiņošanas risku operācijas laikā un pēc tās. Plānā jāņem vērā arī veicamās operācijas veids, kā arī citas slimības un lietotās zāles. Kopumā šī informācija ir būtiska, lai vadītu ārstēšanu pirms operācijas, tās laikā un pēc tās.^1,2,4

Lai samazinātu asiņošanas risku operācijas laikā, eksperti ir izstrādājuši ārstēšanas vadlīnijas gan nelielām, gan plašām operācijām cilvēkiem ar VS. Atkarībā no VS tipa un operācijas veida šajās vadlīnijās ir aprakstīts, kāda ārstēšana jums jāsaņem, lai atjaunotu asins recēšanu, un cik ilgi tā jāturpina.³ Nelielām operācijām, piemēram, vienkāršai zoba izraušanai, ārstēšana var būt nepieciešama līdz 5 dienām.⁴ Plašu operāciju, piemēram, sirds operāciju, histerektomijas vai locītavu protezēšanas, gadījumā ārstēšana jāveic pirms operācijas, līdz atjaunojas asinsrece, un vismaz 3 dienas pēc operācijas, līdz samazinās asiņošanas risks.³ Dažiem operāciju veidiem, piemēram, ceļa locītavas protezēšanai pieaugušajiem vai mandeļu izņemšanai bērniem, asiņošanas riska samazinājums var tikt panākts pēc 2 nedēļām, un ārstēšanas plāns atbilstoši jāpielāgo.^4,5

Visbeidzot, ja jums ir nepieciešama injekcija, jums vajadzētu par VS runāt arī ar savu medmāsu vai ārstu. Injekcijas ievadīšana tieši zem ādas var palīdzēt izvairīties no sāpīgas asiņošanas muskulī, piemēram, pēc vakcinācijas.²

Jūs varat plānot ģimeni, ja jums ir Villebranda slimība (VS). Ar atbilstošu medicīnisko aprūpi jūsu grūtniecība būs veiksmīga, bet bērns – vesels. Lai nodrošinātu savu un bērna drošību, ja plānojat grūtniecību vai jau esat grūtniece, jums jākonsultējas ar ārstu. Ārsts ar jums pārrunās risku saistībā ar grūtniecību, prenatālo testēšanu un dzemdībām, kā arī iespēju, ka jūsu bērnam varētu būt VS. Jūs varat arī apspriest iepriekšējās grūtniecības, savu un savas ģimenes asiņošanas vēsturi vai spontānos abortus, kas jums varētu būt bijuši. Pamatojoties uz jūsu individuālo asiņošanas risku, ārsts izstrādās plānu drošai grūtniecībai un dzemdībām.^1-3

Šāda plānošana ir nepieciešama sievietēm ar VS, lai līdz minimumam samazinātu jebkādus potenciālos riskus, kas var rasties dzemdību laikā un pēc tām. Veselām sievietēm grūtniecības laikā paaugstinās asins proteīnu, ko sauc par asinsreces faktoriem, līmenis, lai aizsargātu topošo māti no pārmērīgas asiņošanas dzemdību laikā un pēc tām. Salīdzinot ar sievietēm, kurām nav šīs slimības, sievietēm ar VS grūtniecības laikā bieži ir zemāks asinsreces faktoru līmenis. Tā kā asinsreces faktoru līmenis ir mainās, grūtniecēm ar VS asinis ir regulāri jākontrolē, īpaši trešajā trimestrī. Ja funkcionālo asinsreces faktoru līmenis ir pārāk zems, profilaktiska ārstēšana jāveic dzemdību laikā un pēc tām. Lai vēl vairāk samazinātu asiņošanas risku dzemdību laikā un pēc tām, ārsts var nolemt sadarboties ar hematologiem vai ieteikt dzemdēt specializētā slimnīcā.^1-3

Iespējams, ka arī jūsu nedzimušajam bērnam būs VS. Lai gan lielākajai daļai bērnu ar VS dzemdību laikā nav ar asiņošanu saistītu problēmu, ir svarīgi apzināties šo iespēju, lai varētu veikt nepieciešamos piesardzības pasākumus. Tāpēc ģimenes, kurās vienam no vecākiem ir smaga VS, ir jākonsultē ne tikai par bērna ar VS piedzimšanu, bet arī par ietekmi uz grūtniecību un dzemdību veidu.^1-3

Svarīgi, ka visus šos riskus var efektīvi pārvaldīt, veicot atbilstošu uzraudzību un izstrādājot aprūpes plānu pirms dzemdībām, to laikā un pēc tām gan jums, gan jūsu mazulim.^3,4

Asinsreces slimība var būtiski ietekmēt dzīvi. Asiņošanas risks var ietekmēt jūsu fizisko veselību, emocionālo un psihisko stāvokli, uzvedību, attiecības ar ģimeni un sociālo dzīvi.1 Simptomi var ierobežot jūsu ikdienas aktivitātes, radīt bažas par nākotni un izraisīt nedrošību par intīmām attiecībām. Bieži vien šie ierobežojumi un bažas ietekmē arī ģimenes locekļus. Ietekme uz dzīves kvalitāti var būt vēl izteiktāka, ja asinsreces slimība nav diagnosticēta, kā tas diemžēl bieži notiek Villebranda slimības (VS) gadījumā.^1-3 Cilvēkiem ar nediagnosticētu VS nav pieejama atbilstoša ārstēšana un atbalsts. Bez sociālā atbalsta pacientiem ar VS bieži novēro trauksmes un depresijas pazīmes.^2,3 Pat pēc diagnozes noteikšanas ir svarīgi apzināties, ka VS ir slimība uz mūžu, kas rada pastāvīgas grūtības pacientiem, viņu ģimenēm un apkārtējiem.

Pacientiem ar VS vecāku loma rada unikālas grūtības. VS un citas asinsreces slimības ir iedzimtas slimības, un šī diagnoze var būtiski ietekmēt ģimenes plānošanu. Jūs kā bērna, kam ir asinsreces slimība, vecāki, varat justies vainīgi un vainot sevi par sava bērna slimību. Turklāt bailes no asiņošanas var likt jums pārāk aizsargāt savu bērnu un ierobežot viņa sociālās vai sporta aktivitātes. Tomēr jebkādi aizsardzības pasākumi ir jāsamēro ar bērna brīvību izzināt un veidot pašapziņu, kas ir svarīgi jūsu bērna attīstībai. Vienkāršu aizsardzības pasākumu kombinācija, atbilstošu aktivitāšu izvēle un viegla piekļuve efektīvai ārstēšanai var palīdzēt jums atrast šo līdzsvaru.^2,4

Pusaudža gadi var būt īpaši grūts periods cilvēkiem ar VS. Uzņemoties lielāku atbildību par savas asinsreces slimības ārstēšanu, ir ļoti svarīgi ievērot ārstēšanas norādījumus. Ja pats kontrolēsiet savu slimību, jūs ne tikai samazināsiet asiņošanas un sāpju risku, bet arī iegūsiet pārliecību par savām spējām un palīdzēsiet saglabāt labu psihisko veselību un pilnvērtīgu sociālo dzīvi.^2,6

Bieži slimība būtiski ietekmē sieviešu ar asinsreces traucējumiem psihisko veselību un dzīves kvalitāti. Ja jums ir VS, ir ļoti liela varbūtība, ka jums būs arī stipra menstruālā asiņošana (SMA). Asins zudums un spazmas var būtiski traucēt ikdienas dzīvi, sportošanu un citas fiziskas aktivitātes, kā arī sociālās un romantiskās attiecības. SMA bieži izraisa arī skolas vai darba kavējumus. Diemžēl SMA gadījumā bieži sastopams noraidījums un stigmatizācija. Šo aktivitāšu un mijiedarbības ierobežojumu un atzīšanas trūkuma dēļ sievietēm ar VS bieži ir slikta psihiskā veselība, viņas jūtas vientuļas, nespējīgas neko sasniegt un nomāktas. Svarīgi, ka SMA ir ārstējama, un ārstēšana var uzlabot dzīves kvalitāti sievietēm ar VS un SMA.^4,5

Viens no galvenajiem faktoriem, kas palīdz ierobežot asinsreces slimības psiholoģisko un sociālo ietekmi, ir spēcīgs atbalsta tīkls. Tas var ietvert jūsu ģimeni un draugus, kā arī sociālos dienestus un veselības aprūpes sniedzējus.³ Ja jūtaties nomākts, satraukts vai depresīvs, par savām sajūtām runājiet arī ar savu ārstu vai ārstēšanas centra speciālistu. Viņi spēs jums palīdzēt un norādīt daudzus noderīgus resursus, ko eksperti ir izstrādājuši, lai aizsargātu veselību cilvēkiem, kuriem ir asinsreces traucējumi. Ārstēšanas centra personāls var palīdzēt jums atrast psihologus un konsultantus, kuriem ir pieredze darbā ar cilvēkiem, kam ir asinsreces traucējumi. Mēs arī stingri iesakām sazināties ar vietējo pacientu grupu. Tur jūs varat pārrunāt savu pieredzi, emocijas un gaidas saistībā ar VS un saņemt praktiskus padomus no citiem pacientiem. VS ir reta slimība, bet jūs neesat viens, un palīdzība ir pieejama.