Noderīgi resursi

Dzīve ar Villebranda slimību (VS) var būt izaicinājums. Lai ar VS varētu dzīvot normālu dzīvi, ir svarīgi pēc iespējas ātrāk noteikt precīzu diagnozi un saņemt atbilstošu ārstēšanu. Izveidojot vietni vwdtest.com/lv, eksperti asinsreces traucējumu jomā prof. Koraless-Medina un prof. Berntorps un viņu kolēģi vēlētos sniegt jums atbalstu šajā ceļā. Mūsu mērķis ir palīdzēt jums noskaidrot, vai jums ir „pārāk stipra asiņošana”, un palīdzēt spert pirmos soļus, lai diagnosticētu un ārstētu VS, kas ir viena no visbiežāk sastopamajām, bet tomēr nepietiekami diagnosticētajām asinsreces slimībām.

Globāls pacientu atbalsts un konsultācijas

Asinsreces traucējumi skar simtiem tūkstošu cilvēku visā pasaulē. Viņi visi sastopas ar izaicinājumiem un meklē veidus, kā uzlabot savu dzīvi, sadzīvojot ar tādiem veselības traucējumiem kā Villebranda slimība. Lai apmierinātu viņu vajadzības un atbalstītu viņus šajā ceļā, zinātnieki, ārsti un pacientu grupas katru dienu strādā ar pilnu atdevi. Lai uzzinātu vairāk par šo organizāciju darbību un to, kā tās var palīdzēt uzlabot jūsu dzīvi, iesakām apmeklēt šādas tīmekļa vietnes:

Visās pasaules valstīs un reģionos ir vēl daudz citu asociāciju, pacientu grupu un aktivitāšu. Ja meklējat kontaktinformāciju par vietējiem asinsreces slimību speciālistiem vai vietējo pacientu grupu, vai vēlaties uzzināt vairāk par aktivitātēm cilvēkiem ar asinsreces traucējumiem jūsu reģionā, lūdzu, izvēlieties savu valsti/reģionu galvenajā izvēlnē un apmeklējiet vietējo noderīgo resursu lapu.

Asiņošanas novērtēšanas rīks

Reti sastopamas asinsreces slimības, piemēram, VS, diagnosticēšana var būt ilgstoša, un dažiem cilvēkiem diagnoze tiek noteikta pēc vairākiem gadiem. Viens no galvenajiem faktoriem, kas palīdz precīzi un laicīgi noteikt diagnozi, ir asiņošanas simptomu novērtēšana.¹ Lai varētu visaptveroši novērtēt visbiežāk sastopamos asiņošanas simptomus, iesakām veikt mūsu asiņošanas testu.

Menstruālās asiņošanas novērtēšanas karte

Biežākais ar asiņošanu saistītais simptoms sievietēm ar VS ir stipra menstruālā asiņošana (SMA).¹ Ja neesat pārliecināta par savām menstruācijām, ārsti ir izstrādājuši vairākus rīkus ikmēneša asiņošanas novērtēšanai, no kuriem dažus varat lejupielādēt arī savā tālrunī. Vietnē vwdtest.com/lv jūs varat lejupielādēt vienkārši lietojamu menstruāciju novērtēšanas karti, kas jums palīdzēs noskaidrot, vai jums ir SMA. Ja rezultāti liecina, ka jums ir spēcīgāka asiņošana nekā parasti, paņemiet šos rezultātus līdzi un pārrunājiet ar savu ārstu.

Dzīves ar VS

Dzīve ar asinsreces traucējumiem, piemēram, Villebranda slimību (VS) vienmēr ir ceļojums. problēmas var sākties ļoti agri, kad jūs vai jūsu bērns saskaras ar pirmajiem simptomiem. Tomēr diagnozes noteikšana var aizņemt laiku. Neatkarīgi no tā, kurā VS ceļojuma posmā jūs atrodaties, bieži vien ir noderīgi zināt, kādam vajadzētu būt nākamajam solim.

Esam izstrādājuši dažus padomus un rīkus, kas var jums palīdzēt – noklikšķiniet uz katra lodziņa, lai uzzinātu vairāk.

Atsauces

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.