{"id":829,"date":"2023-04-28T14:26:00","date_gmt":"2023-04-28T14:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/new.vwdtest.com\/it\/?page_id=829"},"modified":"2025-09-26T12:21:17","modified_gmt":"2025-09-26T12:21:17","slug":"i-live-with-vwd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/vwdtest.com\/it\/i-live-with-vwd\/","title":{"rendered":"Vivere con la VWD"},"content":{"rendered":"
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Quali sono le opzioni terapeutiche per la malattia di von Willebrand? Come genitore, come posso prendermi cura al meglio di mio figlio affetto da VWD? Come posso trovare il trattamento pi\u00f9 adatto a me? Cosa significa la VWD per la mia pianificazione familiare? Avere la VWD influisce sulla mia vita sociale e familiare: cosa posso fare a riguardo?<\/h5>\n<\/div>\n\n
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Convivere con la malattia di von Willebrand (VWD) \u00e8 un viaggio<\/a>, e non sei solo. Indipendentemente dal fatto che ti sia stata diagnosticata la VWD di recente o che ti sia stata diagnosticata molto tempo fa, ogni fase del tuo viaggio con la VWD solleva nuove domande. Qui, il Prof. Corrales-Medina, il Prof. Berntorp e i loro colleghi ti supportano rispondendo ad alcune delle domande pi\u00f9 frequenti sulla malattia, comprese domande sui trattamenti, gravidanza e parto,<\/a> e salute mentale.<\/a> Troverai anche consigli pratici per una vita in buona salute con la VWD.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Gestione della VWD<\/h2>\n<\/div>\n\n
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La gestione della VWD richiede una stretta collaborazione tra te come paziente, o genitore di un paziente, e il tuo medico. Insieme potrete sviluppare un piano di trattamento personalizzato che consideri le vostre esigenze e circostanze specifiche. Un piano di gestione personalizzato ridurr\u00e0 al minimo il rischio di sanguinamento e ti aiuter\u00e0 a mantenere la migliore qualit\u00e0 di vita possibile.1<\/sup>

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\nTrattamenti per la VWD<\/h2>

Esistono trattamenti efficaci per tutti i tipi di VWD. La scelta del trattamento dovrebbe essere adattata al tipo di VWD di cui soffri, alla gravit\u00e0 e al tipo di sanguinamento che hai, nonch\u00e9 a qualsiasi altra condizione di salute che potresti avere. Per la maggior parte delle persone affette da VWD, il trattamento \u00e8 necessario solo durante un intervento chirurgico<\/a> o dopo un trauma. Le persone con forme pi\u00f9 gravi di VWD possono richiedere un trattamento profilattico per prevenire il sanguinamento. Per ricevere un trattamento adeguato, \u00e8 anche molto importante informare il medico di eventuali farmaci che si stanno assumendo perch\u00e9 alcuni farmaci possono interferire con l’efficacia e la sicurezza dei trattamenti della VWD. In generale, ti suggeriamo di ricevere consigli su quale trattamento sia pi\u00f9 adatto a te da un centro<\/a> specializzato in disturbi emorragici.1<\/sup>

La desmopressina<\/b> \u00e8 il trattamento di prima linea per la maggior parte dei pazienti. La desmopressina stimola il rilascio dei fattori della coagulazione immagazzinati ed \u00e8 spesso usata per trattare i pazienti con VWD di tipo 1 e alcuni pazienti con VWD di tipo 2, ma non i pazienti con VWD di tipo 3. Aumenta i livelli di VWF per aiutare la coagulazione del sangue. La desmopressina viene spesso utilizzata per controllare il sanguinamento durante interventi chirurgici minori<\/a> o dopo un trauma, ma non \u00e8 adatta a tutti i pazienti o durante interventi chirurgici importanti.1<\/sup>

La terapia sostitutiva con concentrati contenenti VWF<\/b>viene utilizzata quando la desmopressina \u00e8 inefficace o non indicata. Questi concentrati sostituiscono il VWF che manca nel sangue o che non funziona correttamente per aiutare a controllare il sanguinamento. Le persone con determinati tipi di VWD o con gravi sintomi emorragici hanno maggiori probabilit\u00e0 di utilizzare concentrati contenenti VWF. Se si verificano episodi di sanguinamento gravi o frequenti, potresti anche trarre beneficio da un trattamento profilattico regolare con concentrati contenenti VWF per prevenire il sanguinamento.1<\/sup>

In alcuni scenari, e in particolare per i pazienti con VWD di tipo 1, sono comunemente usati farmaci antifibrinolitici come l’acido tranexamico. Questi farmaci rallentano la rottura dei coaguli di sangue e sono consigliati per interventi chirurgici minori, procedure dentistiche e per il trattamento di cicli mestruali abbondanti e sanguinamento dopo il parto. La colla di fibrina pu\u00f2 essere utile anche per sigillare una lesione sanguinante, ad esempio dopo l’estrazione di un dente. Quando possibile, l’uso di tutti questi farmaci deve essere pianificato in anticipo e far parte di un piano di trattamento personalizzato.1<\/sup>

Le donne affette da VWD spesso sperimentano sanguinamento mestruale abbondante<\/a> (HMB) e sanguinamento durante la gravidanza e il parto.<\/a> Le opzioni di gestione per il mestruo abbondante includono terapie ormonali come un dispositivo intrauterino che a volte pu\u00f2 ridurre il sanguinamento mestruale. Se stai pianificando di avere una famiglia o sei incinta, ti consigliamo di consultare il tuo medico il prima possibile. Esistono diversi trattamenti disponibili per le donne incinte affette da VWD. Il tuo medico svilupper\u00e0 insieme a te un piano di azione per una gravidanza e un parto sani e sicuri.1<\/sup>

La VWD pu\u00f2 anche influire sul benessere mentale<\/a>, interazioni sociali e qualit\u00e0 di vita sia di bambini che di adulti.2-5 <\/sup>Sintomi come il sanguinamento mestruale abbondante (HMB) o emorragie articolari sono spesso associati a segni di depressione e ansia.2<\/sup> I genitori spesso si preoccupano delle emorragie che potrebbero verificarsi nei loro figli, e i bambini affetti da VWD potrebbero dover affrontare problemi a scuola o nel gioco con gli amici a causa della patologia.5<\/sup> Per superare queste sfide, \u00e8 importante avere una forte rete sociale e ricevere il giusto trattamento e la giusta istruzione da parte dei medici del tuo centro di cura.2,3<\/sup><\/p>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n

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Chirurgia
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Le persone affette dalla malattia di von Willebrand (VWD<\/a>) hanno maggiori probabilit\u00e0 di manifestare sanguinamento durante e dopo l’intervento chirurgico<\/a>.1<\/sup> Anche i pazienti con forme relativamente lievi di VWD riferiscono un pesante sanguinamento post-operatorio che pu\u00f2 durare a lungo o ripresentarsi.1<\/sup> Il rischio di sanguinamento non \u00e8 limitato agli interventi chirurgici maggiori, il sanguinamento pu\u00f2 verificarsi anche dopo interventi chirurgici minori, come l’estrazione di un dente.<\/strong>2 <\/sup>Tuttavia, con il trattamento giusto al momento giusto, il rischio di sanguinamento eccessivo pu\u00f2 essere ridotto sia durante sia dopo l’intervento chirurgico. 3,4<\/sup><\/p>\n

Se sei affetto da VWD e stai pianificando un intervento chirurgico, \u00e8 molto importante che parli della tua malattia con il tuo dentista o chirurgo prima dell’intervento. Il medico dovrebbe quindi sviluppare un piano di gestione\u00a0 dell’operazione. Il piano dovrebbe basarsi su una diagnosi accurata del sottotipo e della gravit\u00e0 della VWD e sulla tua storia di sanguinamento. Queste informazioni consentiranno al medico di comprendere il rischio di sanguinamento durante e dopo l’intervento. Il piano dovrebbe anche considerare il tipo di intervento chirurgico da eseguire, nonch\u00e9 eventuali altre malattie e farmaci. Insieme, queste informazioni sono essenziali per gestire il trattamento prima, durante e dopo l’intervento chirurgico.1,2,4<\/sup><\/p>\n

Per ridurre al minimo il rischio di sanguinamento durante l\u2019intervento chirurgico, gli esperti hanno sviluppato linee guida per il trattamento sia degli interventi chirurgici minori che di quelli maggiori nelle persone affette da VWD. A seconda del tipo di VWD e del tipo di intervento chirurgico, queste linee guida descrivono quale trattamento dovresti ricevere per ripristinare la coagulazione del sangue e per quanto tempo.3<\/sup> Per interventi chirurgici minori come la semplice estrazione dentale, potrebbe essere necessario ricevere il trattamento per un massimo di 5 giorni.4<\/sup> Per interventi di chirurgia maggiore, come un intervento cardiaco, un’isterectomia o una sostituzione articolare, il trattamento deve ripristinare la coagulazione del sangue prima e per almeno 3 giorni dopo l’intervento, fino alla diminuzione del rischio di sanguinamento.3<\/sup> Per alcuni tipi di intervento chirurgico, come l’intervento di sostituzione del ginocchio negli adulti o la tonsillectomia nei bambini, possono essere necessarie fino a 2 settimane affinch\u00e9 il rischio di sanguinamento diminuisca e il piano di gestione del trattamento deve essere modificato di conseguenza.4,5<\/sup><\/p>\n

Infine, dovresti parlare della VWD anche con un infermiere o un medico di fiducia\u00a0 se hai bisogno di un’iniezione. Ricevere un’iniezione appena sottocute pu\u00f2 aiutare a evitare dolorose emorragie muscolari, ad esempio dopo una vaccinazione.2<\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Riferimenti<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t

1. Corrales-Medina FF et al. Sangue Rev 2022; 101018.
\n2. https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/<\/a>; ultimo accesso marzo 2023.
\n3. Connell NT et al. Blood Advances<\/em> 2021; 5:301-25.
\n4. O\u2019Donnell JS & Lavin M, Hematology<\/em> Am Soc Hematol Educ Program<\/em> 2019; 604\u2013609.
\n5. Patel PN et al. Int J Pediatr Otorhinolaryngol 2017; 100:216-222.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n

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Gravidanza e parto
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Puoi pianificare una famiglia se hai la malattia di von Willebrand<\/a> (VWD). Con un’adeguata assistenza medica, puoi programmare una gestazione felice e un bambino sano. Per assicurarti che tu e il tuo bambino siate protetti, dovresti parlare con il tuo medico se stai pianificando una gravidanza o se sei gi\u00e0 incinta. Il tuo medico ti riferir\u00e0 dei rischi legati alla gravidanza, dei test prenatali e del parto, della possibilit\u00e0 che tuo figlio possa avere la VWD. Potresti anche riferirgli di passate gravidanze, della tua storia personale e di quella della tua famiglia o di qualsiasi aborto spontaneo che potresti aver avuto. In base al rischio di sanguinamento individuale, il medico elaborer\u00e0 quindi i piani per una gravidanza e un parto sicuri.1-3<\/sup><\/strong><\/p>\n

Tale pianificazione \u00e8 necessaria per le donne affette da VWD per ridurre al minimo i potenziali rischi che possono verificarsi durante e dopo il parto. Nelle donne sane, i livelli di proteine \u200b\u200bdel sangue chiamate fattori della coagulazione aumentano durante la gravidanza per proteggere la futura madre da un eccessivo sanguinamento durante e dopo il parto. Rispetto alle donne senza tale patologia, le donne con VWD spesso hanno livelli pi\u00f9 bassi di fattori della coagulazione durante la gravidanza. A causa dei cambiamenti nei livelli dei fattori della coagulazione, il sangue delle donne incinte affette da VWD deve essere monitorato regolarmente, in particolare durante il terzo trimestre. Se i livelli dei fattori funzionali della coagulazione sono troppo bassi, \u00e8 necessario somministrare un trattamento profilattico durante e dopo il parto. Per limitare ulteriormente il rischio di sanguinamento durante e dopo il parto, il medico pu\u00f2 decidere di collaborare con ematologi specializzati o consigliarti di partorire in un ospedale specializzato.1-3 <\/sup><\/p>\n

\u00c8 possibile che anche il tuo bambino, futuro nascituro, sia affetto da VWD. Sebbene la maggior parte dei bambini affetti da tale patologia non abbia problemi di sanguinamento durante il parto, \u00e8 importante essere consapevoli di questa possibilit\u00e0 in modo da poter prendere le precauzioni necessarie. Pertanto, le famiglie in cui un genitore \u00e8 affetto da VWD grave dovrebbero essere informate non solo della possibilit\u00e0 di avere un figlio affetto da VWD, ma anche delle implicazioni riguardo alla gravidanza e la modalit\u00e0 di parto.1-3 <\/sup><\/p>\n

\u00c8 importante sottolineare che tutti questi rischi possono essere gestiti efficacemente con un monitoraggio adeguato e un piano di trattamento prima, durante e dopo il parto per te e il tuo bambino.3,4 <\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Riferimenti<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t
    \n
  1. https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/;<\/a> ultimo accesso febbraio 2023.<\/li>\n
  2. https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html;<\/a> ultimo accesso febbraio 2023.<\/li>\n
  3. Leebeek FWG, et al. Blood 2020; 136:2143-50.<\/li>\n
  4. Janbain M e Kouides P Int J Women’s Health 2022; 14:1307-13.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n
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    Salute mentale
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    Un disturbo emorragico pu\u00f2 avere un impatto enorme sulla tua vita. Il rischio di sanguinamento pu\u00f2 influire sulla tua salute fisica, sul tuo stato emotivo e mentale, sul tuo comportamento, sui rapporti nella tua vita familiare e sociale.1 I sintomi possono limitare le tue attivit\u00e0 quotidiane, creare preoccupazioni per il futuro e farti sentire insicuro nelle relazioni intime . Spesso queste restrizioni e preoccupazioni riguardano anche i membri della famiglia. L’impatto sulla qualit\u00e0 della vita pu\u00f2 essere ancora pi\u00f9 evidente se il disturbo emorragico non viene diagnosticato, come purtroppo spesso accade con la\u00a0 Malattia di von Willebrand<\/a> (VWD).1-3<\/sup> Le persone con la VWD non diagnosticata non hanno accesso a cure e supporto adeguati. Senza supporto sociale, i pazienti affetti da VWD spesso mostrano segni di ansia e depressione.2,3<\/sup> Anche dopo la diagnosi, \u00e8 importante riconoscere che la VWD rimane una condizione permanente con sfide persistenti per i pazienti , le loro famiglie e il loro ambiente.<\/strong><\/p>\n

    La genitorialit\u00e0 comporta sfide uniche per le persone affette da VWD. La VWD e altri disturbi emorragici sono malattie ereditarie e la diagnosi pu\u00f2 avere un grave impatto sulla pianificazione familiare. Come genitori di un bambino con una malattia emorragica, potreste provare sentimenti di colpa e autocolpevolezza per la malattia di vostro figlio. Inoltre, il timore di un possibile sanguinamento pu\u00f2 farti sentire iperprotettivo nei confronti di tuo figlio e limitare le sue attivit\u00e0 sociali o sportive. Tuttavia, qualsiasi misura protettiva deve essere bilanciata con la libert\u00e0 dei bambini di esplorare e acquisire fiducia, il che \u00e8 importante per il loro sviluppo. Una combinazione di semplici misure protettive, scelta di attivit\u00e0 adeguate e facile accesso a cure efficaci pu\u00f2 aiutarti a trovare questo equilibrio.2,4<\/sup><\/p>\n

    L\u2019adolescenza pu\u00f2 essere un periodo particolarmente difficile per le persone affette da VWD. Man mano che ti assumi maggiori responsabilit\u00e0 nella gestione del tuo disturbo emorragico, \u00e8 molto importante che tu aderisca al tuo trattamento<\/a>. Prendere autonomamente il controllo della tua patologia non solo ridurr\u00e0 i rischi di sanguinamento e dolore, ma ti dar\u00e0 anche fiducia nelle tue capacit\u00e0 e ti aiuter\u00e0 a mantenere una buona salute mentale e una vita sociale soddisfacente.2,6<\/sup><\/p>\n

    La salute mentale e la qualit\u00e0 di vita delle donne con disturbi emorragici sono spesso fortemente influenzate dalla loro malattia. Se soffri di VWD, \u00e8 molto probabile che tu abbia anche un sanguinamento mestruale abbondante<\/a> (HMB\/menorragia) . La perdita di sangue e i crampi possono interferire fortemente nella vita quotidiana, nello sport, in altre attivit\u00e0 fisiche e nelle interazioni sociali e amorose. Il sanguinamento mestruale abbondate spesso comporta anche la necessit\u00e0 di tempo aggiuntivo sia a scuola che al lavoro. Purtroppo, la menorragia a volte implica dimissioni forzate e stigmatizzazione. A causa di queste limitazioni delle proprie attivit\u00e0 e dei rapporti interpersonali e della mancata individuazione della patologia, le donne con VWD spesso sperimentano problematiche psicologiche accompagnate da sentimenti di isolamento, mancata realizzazione personale e malcontento. \u00c8 importante sottolineare che il sanguinamento mestruale abbondante pu\u00f2 essere trattato, con un miglioramento della qualit\u00e0 di vita delle donne affette da VWD e HMB.4,5<\/sup><\/p>\n

    Per meglio gestire l’aspetto psicologico e sociale del disturbo emorragico \u00e8 utile una forte rete di supporto. Ci\u00f2 pu\u00f2 includere la tua famiglia e i tuoi amici, nonch\u00e9 i servizi sociali e gli operatori sanitari.3<\/sup> Se ti senti gi\u00f9, ansioso o depresso, parla dei tuoi sentimenti anche con il tuo medico o con gli specialisti del tuo centro di cura. Saranno in grado di supportarti e guidarti verso le numerose e utili risorse che gli esperti hanno sviluppato per proteggere la salute mentale delle persone con disturbi emorragici. Il personale del centro di cura pu\u00f2 anche aiutarti a trovare psicologi e consulenti esperti nel trattare pazienti affetti da disturbi emorragici. Ti consigliamo inoltre vivamente di contattare un gruppo locale di pazienti. L\u00ec potrai parlare della tua esperienza, delle tue emozioni e delle tue aspettative riguardo alla VWD e riceverai consigli pratici dagli altri pazienti. La VWD \u00e8 una malattia rara, ma non sei solo e l\u2019aiuto \u00e8 a portata di mano.<\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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    Riferimenti<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t
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    1. van Hoorn ES, et al. Emofilia 2022; 28:197-214.<\/li>\n
    2. https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf<\/a>; ultimo accesso marzo 2023.<\/li>\n
    3. Roberts JC, et al. Emofilia 2022; doi: 10.1111\/hae.14725.<\/li>\n
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    5. Sanigorska A, et al. Res Pract Thromb Haemost 2022; 6:e12652.<\/li>\n
    6. McLaughlin JM, et al. Risultati in materia di salute e qualit\u00e0 della vita, 2017: 15:67.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n
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      Riferimenti<\/h6>\n<\/div>\n\n
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      1. Connell NT et al. Progressi del sangue 2021; 5:301-25.<\/li>\n<\/div>\n\n
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      2. Roberts JC et al. Emofilia 2022; doi:10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<\/div>\n\n
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      3. Rae C et al. Emofilia 2013; 19:385-91.<\/li>\n<\/div>\n\n
        \n
      4. De Wee et al. J Trombo Haemost 2010; 8:1492-9.<\/li>\n<\/div>\n\n
        \n
      5. De Wee et al. J Trombo Haemost 2011; 9:502-9.<\/li>\n<\/div><\/ol>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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