{"id":253,"date":"2023-02-21T21:01:14","date_gmt":"2023-02-21T21:01:14","guid":{"rendered":"https:\/\/new.vwdtest.com\/it\/?page_id=253"},"modified":"2025-10-08T12:26:19","modified_gmt":"2025-10-08T12:26:19","slug":"helpful-resources","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/vwdtest.com\/it\/helpful-resources\/","title":{"rendered":"Risorse utili"},"content":{"rendered":"
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Convivere con la malattia di von Willebrand (VWD) pu\u00f2 essere una sfida. La soluzione per vivere una vita serena con la VWD \u00e8 ricevere una diagnosi accurata e un trattamento adeguato il prima possibile. Con VWDtest.com, gli esperti di disturbi emorragici Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp e i loro colleghi desiderano supportarti nel tuo viaggio. Il nostro obiettivo \u00e8 aiutarti a scoprire se “sanguini troppo” e guidarti attraverso i primi passi della diagnosi e della gestione della VWD, uno dei disturbi emorragici pi\u00f9 comuni e ancora poco diagnosticati.<\/h5>\n<\/div>\n\n
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Supporto e consulenza locale ai pazienti<\/h2>\n<\/div>\n\n
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I disturbi emorragici come la malattia di von Willebrand colpiscono centinaia di migliaia di persone in tutto il mondo. Molte affrontano questa sfida, cercando nuove opportunit\u00e0 per migliorare la propria vita. Per rispondere alle loro esigenze e sostenerle nel percorso, scienziati, medici e gruppi di pazienti si dedicano quotidianamene a un lavoro tenace e rigoroso. Per saperne di pi\u00f9 sulle loro attivit\u00e0 e su come possono aiutarti a migliorare la tua vita, ti consigliamo di dare un’occhiata alle risorse locali:<\/p>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n

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Associazione Toscana Emofilici<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n\n\n
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L\u2019Associazione Toscana Emofilici<\/span>, oggi O.D.V. (Organizzazione di Volontariato), \u00e8 un\u2019associazione nata negli anni \u201970 quando l\u2019emofilia era una patologia ancora poco conosciuta. All’epoca erano pochi i pazienti assistiti nei reparti di ematologia nei principali istituti, in quel periodo l’unica terapia era la trasfusione di sangue. L’associazione ha attraversato il momento doloroso dell’emergenza del sangue infetto, negli anni ’80, a fronte di un tributo gravoso e di rilievo. La stessa associazione, oggi, con rinnovata energia, stimola la ricerca genetica per trovare una soluzione al problema dei disturbi emorragici e in particolare alla malattia di von Willebrand.<\/p>\n<\/div>\n\n

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\n La Dott.ssa Silvia Linari <\/span>\u00e8 un’ematologa dell’Ospedale Universitario di Careggi, in Italia. La Dottoressa \u00e8 specializzata nei disturbi emorragici (tra cui la malattia di von Willebrand) e nella cura della trombosi. La Dott.ssa Linari \u00e8 Dirigente Medico SOD Malattie emorragiche e della coagulazione presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria, Careggi, Firenze. La Dott.ssa Linari fa parte del team di esperti che si \u00e8 unito ai Dott. Corrales e Dott. Berntorp nello sviluppo dell’iniziativa internazionale VWDtest.com.\n <\/p>\n <\/div> \n<\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cPer le persone con disturbi emorragici come la malattia di von Willebrand, accedere tempestivamente alle cure adeguate pu\u00f2 prevenire i problemi di salute a lungo termine. Per questo motivo, mi impegno a migliorare la formazione dei pazienti e la consapevolezza della malattia attraverso la promozione di iniziative come VWDtest.com.\u201d<\/p>\n<\/div>\n\n

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Supporto e consulenza globale ai pazienti<\/h2>\n<\/div>\n\n
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I disturbi emorragici colpiscono centinaia di migliaia di persone in tutto il mondo. Tutti affrontano sfide e cercano nuove occasioni per migliorare la propria vita se affetti dalla malattia di von Willebrand<\/a>. Per rispondere alle loro esigenze e supportarli nel loro viaggio<\/a>, scienziati, medici e gruppi di pazienti lavorano duramente ogni giorno . Per saperne di pi\u00f9 sulle loro attivit\u00e0 e su come possono aiutarti a migliorare la tua vita, ti consigliamo di dare un’occhiata ad alcuni dei seguenti siti web:<\/p>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n

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European Association for Haemophilia and Allied Disorders<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
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Foundation for Women & Girls with Blood Disorders<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
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Hemostasis and Thrombosis Research Society<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
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International Society on Thrombosis and Haemostasis<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
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Fondazione Nazionale per i Disturbi Emorragici<\/h4>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\tVisita<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n\n\n
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Esistono, a livello mondiale, molte altre associazioni, gruppi di pazienti e attivit\u00e0 in paesi e regioni. Se stai cercando contatti con specialisti locali in disturbi emorragici o un gruppo locale di pazienti, o per saperne di pi\u00f9 sulle attivit\u00e0 per le persone con disturbi emorragici nella tua zona, seleziona il tuo paese\/regione nel menu principale<\/a> e visita la pagina delle risorse locali utili. <\/p>\n<\/div>\n\n

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Strumento di valutazione del sanguinamento<\/h2>\n<\/div>\n\n
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Una diagnosi di una malattia emorragica rara come la VWD pu\u00f2 essere un processo lungo e alcune persone attendono diversi anni per una diagnosi. Una delle chiavi per una diagnosi accurata e tempestiva \u00e8 la valutazione dei sintomi del sanguinamento.1<\/sup> Per una valutazione completa dei sintomi del sanguinamento pi\u00f9 comuni, ti consigliamo di effettuare il nostro test del sanguinamento.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Fai il test<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
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Scheda a punti del sanguinamento mestruale<\/h2>\n<\/div>\n\n
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Il sintomo di sanguinamento pi\u00f9 frequente nelle donne con VWD \u00e8 il sanguinamento mestruale abbondante<\/a> (HMB).1<\/sup> Se hai dubbi sul ciclo mestruale, i medici hanno sviluppato numerosi strumenti per valutare il tuo sanguinamento mestruale mensile, che puoi anche scaricare sul tuo telefono. Su VWDtest.com puoi scaricare un tabella mestruale facile da usare<\/a> che ti aiuter\u00e0 a comprendere se stai sperimentando perdite ematiche abbondanti (HMB). Se i risultati suggeriscono che il tuo sanguinamento \u00e8 pi\u00f9 intenso del normale, condividi questi risultati e parlane con il tuo medico.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Scarica la scheda a punti<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
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Il tuo viaggio con la VWD<\/h2>\n<\/div>\n\n
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Convivere con un disturbo emorragico come la malattia di von Willebrand<\/a> (VWD) \u00e8 sempre un viaggio. Il viaggio pu\u00f2 iniziare molto presto quando tu o tuo figlio sperimentate i primi sintomi. Tuttavia, la diagnosi pu\u00f2 anche richiedere tempo. Ovunque tu sia nel tuo viaggio con VWD, spesso \u00e8 utile sapere quale dovrebbe essere il passo successivo.
<\/br> Abbiamo sviluppato alcuni suggerimenti e strumenti per aiutarti: fai clic su ciascuna casella per saperne di pi\u00f9.<\/b> <\/p>\n<\/div>\n\n

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Riferimenti
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  1. Corrales-Medina FF et al. Blood Rev <\/a>2022; 101018.<\/li>\n<\/div><\/ol>\n<\/div>\n\n
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    1<\/span> All’inizio<\/p>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\"Ti\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t

    \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tTi chiedi \u201cSanguino troppo ?\u201d o \u201cMio figlio sanguina troppo?”<\/span><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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    1<\/span> All’inizio<\/p>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t

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    Ti chiedi: “Sanguino troppo?” o “Mio figlio sanguina troppo?”. Rispondere a questa domanda \u00e8 spesso un
    \ncompito difficile. Su VWDtest.com trovi strumenti per saperne di pi\u00f9 sul tuo sanguinamento o su quello di tuo figlio:<\/p>\n