Hasznos források

A von Willebrand-betegséggel (VWD) együtt élni — kihívást jelenthet. Az életminőség kulcsa a pontos diagnózis és a mielőbbi megfelelő kezelés. A vwdtest.com/hu weboldal által Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp és munkatársaik szeretnék Önt támogatni a betegség felismerésében. Célunk annak kiderítése, hogy Ön “túl sokat vérzik”-e, emellettt útmutatással szolgáljunk ennek — az egyik leggyakoribb és mégis aluldiagnosztizált — vérzési rendellenességnek a felismeréséhez és kezelésének elindításához.

Helyi betegtámogatás és tanácsadás

A vérzési rendellenességek, mint például a von Willebrand-betegség, emberek százezreit érintik szerte a világon.Mindannyian kihívásokkal néznek szembe, és keresik a módját, hogyan javítsák életüketminőségüket, hogyan éljenek teljes életet. Kutatók, orvosok és betegcsoportok minden nap keményen dolgoznak, hogy támogassák őket életük során. Ha többet szeretne megtudni tevékenységükről, és arról, hogyan segíthetnek javítani az életén, javasoljuk, hogy tekintse meg, hogy hová fordulhat további információért, támogatásért:

A Magyar Hemofília Egyesület a vérzékenységben szenvedő betegek 1990-ben alapított, 601 fős közhasznú egyesülete, a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos magyarországi tagszervezete és nemzeti képviselője.
Az Egyesület a vérzékeny betegek érdekeit hatékonyan és tisztességgel képviselő társadalmi szervezet, mely a hemofíliások életkilátásainak és esélyegyenlőségének javításáért dolgozik.

Betegtámogatás és tanácsadás

A vérzési rendellenességek több százezer embert érintenek a világon. Mindannyian nehézségekkel néznek szembe, és keresik annak a módját, hogy életminőségüket javítsák. Annak érdekében, hogy megfelelő kezelést kapjanak és minőségi életvitelt folytathassanak, a tudósok, az orvosok és a betegcsoportok nap, mint nap erőfeszítéseket tesznek. Ha többet szeretne megtudni tevékenységükről és arról, hogyan segíthethetik az Ön életminőségének javulását, javasoljuk, hogy keresse fel az alábbi weboldalakat:

Ezeken kívül még számos segítő egyesület, betegcsoport tevékenykedik a világ országaiban és régióiban. Ha kapcsolatot keres a helyi vérzési rendellenességekkel foglalkozó szakemberekkel vagy helyi beteg-egyesülettel, betegcsoporttal, vagy ha többet szeretne megtudni a vérzési rendellenességekkel küzdő emberek érdekében folytatott tevékenységekről, kérjük, válassza ki saját országát/régióját a főmenüben, és látogasson el a helyi Hasznos Források oldalra.

Vérzésértékelő teszt

Ritka vérzési rendellenességek, mint például a VWD diagnózisa hosszú folyamat lehet, és van, aki több évet vár a diagnózisra. A pontos és időben elvégzett diagnosztizálás egyik kulcsa a vérzés tüneteinek felmérése.¹ A leggyakoribb vérzéses tünetek átfogó kiértékeléséhez javasoljuk, hogy végezze el vérzéssel kapcsolatos tesztünket.

Menstruációs vérzés pontozása

A VWD-ben szenvedő nők leggyakoribb vérzéses tünete az erős menstruációs vérzés (HMB).¹ Ha bizonytalan a menstruációjával kapcsolatban, az orvosok számos eszközt fejlesztettek ki a havi vérzés felmérésére, amelyek közül néhányat a telefonjára is letölthet. A vwdtest.com/hu-on is letölthet egy könnyen használható menstruációs diagramot, amely segít megállapítani, hogy Önnek erős menstruációs vérzése (HMB) van-e. Ha az eredmények arra utalnak, hogy vérzése a normálisnál erősebb, kérjük, hozza magával ezeket az eredményeket, és beszélje meg orvosával.

Ön és a VWD

Az mindig egy utazás olyan vérzési rendellenességgel élni, mint a von Willebrand-betegség (VWD). Az utazás nagyon korán is kezdődhet, amikor Ön vagy gyermeke az első tüneteket észleli. A diagnózis azonban időbe telhet. Bárhol is tart a VWD útján, gyakran hasznos tudni, hogy mi legyen a következő lépés.

Kifejlesztettünk néhány tippet és eszközt, amelyek segítenek Önnek – Kattintson az egyes mezőkre, ha többet szeretne megtudni.

Referenciák

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.