Hasznos források

A von Willebrand-kórral (VWD) való együttélés kihívást jelenthet. A VWD-vel való normális élet kulcsa a pontos diagnózis és a megfelelő kezelés mielőbbi megszerzése. A vwdtest.com/hu segítségével Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp és kollégáik szeretnék támogatni Önt az úton. Célunk, hogy segítsünk kideríteni, ha “túl sokat vérzik”, és végigvezetjük Önt a VWD, az egyik leggyakoribb és mégis aluldiagnosztizált vérzési rendellenesség diagnosztizálásának és kezelésének első lépésein.

Globális betegtámogatás és tanácsadás

A vérzési rendellenességek több százezer embert érintenek a világ minden tájáról. Mindannyian kihívásokkal néznek szembe, és keresik a módját, hogy javítsák életüket olyan állapotokkal, mint a von Willebrand-kór. Annak érdekében, hogy kielégítsék igényeiket és támogassák őket útjukon, a tudósok, az orvosok és a betegcsoportok minden nap keményen dolgoznak. Ha többet szeretne megtudni tevékenységeikről és arról, hogyan segíthetnek javítani az életén, javasoljuk, hogy nézze meg az alábbi webhelyeket:

Sokkal több egyesület, betegcsoport és tevékenység működik a világ országaiban és régióiban. Ha kapcsolatot keres a helyi vérzési rendellenességekkel foglalkozó szakemberekkel vagy egy helyi betegcsoporttal, vagy ha többet szeretne megtudni a vérzési rendellenességekkel küzdő emberek tevékenységeiről az Ön területén, kérjük, válassza ki országát/régióját a főmenüben, és látogasson el a helyi Hasznos források oldalra.

Vérzésértékelő eszköz

Egy ritka vérzési rendellenesség, például a VWD diagnózisa hosszú folyamat lehet, és egyesek több évet várnak a diagnózisra. A pontos és időben történő diagnózis egyik kulcsa a vérzés tüneteinek felmérése.1 A leggyakoribb vérzési tünetek átfogó értékeléséhez javasoljuk, hogy végezze el vérzési tesztünket.

Menstruációs vérzési eredménytábla

VWD-ben szenvedő nők leggyakoribb vérzési tünete az erős menstruációs vérzés (HMB).1 Ha bizonytalan a menstruációjával kapcsolatban, az orvosok számos eszközt fejlesztettek ki a havi vérzés felmérésére, amelyek közül néhányat a telefonjára is letölthet. A vwdtest.com/hu-on letölthet egy könnyen használható menstruációs diagramot, amely segít megtudni, hogy tapasztal-e HMB-t. Ha az eredmények arra utalnak, hogy vérzése a normálisnál erősebb, kérjük, hozza magával ezeket az eredményeket, és beszélje meg orvosával.

Az Ön útja a VWD-vel

Living with a bleeding disorder such as von Willebrand disease (VWD) is always a journey. The journey may start very early when you or your child are experiencing the first symptoms. However, the diagnosis may also take time. Wherever you are on your journey with VWD, it is often useful to know what the next step should be.

We have developed some tips and tools to help you – Click on each box to find out more.

Referenciák

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.