Hasznos források

A von Willebrand-betegséggel (VWD) együtt élni — kihívást jelenthet. Az életminőség kulcsa a pontos diagnózis és a mielőbbi megfelelő kezelés. A vwdtest.com/hu weboldal által Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp és munkatársaik szeretnék Önt támogatni a betegség felismerésében. Célunk annak kiderítése, hogy Ön “túl sokat vérzik”-e, emellettt útmutatással szolgáljunk ennek — az egyik leggyakoribb és mégis aluldiagnosztizált — vérzési rendellenességnek a felismeréséhez és kezelésének elindításához.

Betegtámogatás és tanácsadás

A vérzési rendellenességek több százezer embert érintenek a világon. Mindannyian nehézségekkel néznek szembe, és keresik annak a módját, hogy életminőségüket javítsák. Annak érdekében, hogy megfelelő kezelést kapjanak és minőségi életvitelt folytathassanak, a tudósok, az orvosok és a betegcsoportok nap, mint nap erőfeszítéseket tesznek. Ha többet szeretne megtudni tevékenységükről és arról, hogyan segíthethetik az Ön életminőségének javulását, javasoljuk, hogy keresse fel az alábbi weboldalakat:

Ezeken kívül még számos segítő egyesület, betegcsoport tevékenykedik a világ országaiban és régióiban. Ha kapcsolatot keres a helyi vérzési rendellenességekkel foglalkozó szakemberekkel vagy helyi beteg-egyesülettel, betegcsoporttal, vagy ha többet szeretne megtudni a vérzési rendellenességekkel küzdő emberek érdekében folytatott tevékenységekről, kérjük, válassza ki saját országát/régióját a főmenüben, és látogasson el a helyi Hasznos Források oldalra.

Vérzésértékelő teszt

Ritka vérzési rendellenességek, mint például a VWD diagnózisa hosszú folyamat lehet, és van, aki több évet vár a diagnózisra. A pontos és időben elvégzett diagnosztizálás egyik kulcsa a vérzés tüneteinek felmérése.¹ A leggyakoribb vérzéses tünetek átfogó kiértékeléséhez javasoljuk, hogy végezze el vérzéssel kapcsolatos tesztünket.

Menstruációs vérzés pontozása

A VWD-ben szenvedő nők leggyakoribb vérzéses tünete az erős menstruációs vérzés (HMB).¹ Ha bizonytalan a menstruációjával kapcsolatban, az orvosok számos eszközt fejlesztettek ki a havi vérzés felmérésére, amelyek közül néhányat a telefonjára is letölthet. A vwdtest.com/hu-on is letölthet egy könnyen használható menstruációs diagramot, amely segít megállapítani, hogy Önnek erős menstruációs vérzése (HMB) van-e. Ha az eredmények arra utalnak, hogy vérzése a normálisnál erősebb, kérjük, hozza magával ezeket az eredményeket, és beszélje meg orvosával.

Ön és a VWD

Az mindig egy utazás olyan vérzési rendellenességgel élni, mint a von Willebrand-betegség (VWD). Az utazás nagyon korán is kezdődhet, amikor Ön vagy gyermeke az első tüneteket észleli. A diagnózis azonban időbe telhet. Bárhol is tart a VWD útján, gyakran hasznos tudni, hogy mi legyen a következő lépés.

Kifejlesztettünk néhány tippet és eszközt, amelyek segítenek Önnek – Kattintson az egyes mezőkre, ha többet szeretne megtudni.

Referenciák

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.