{"id":829,"date":"2023-04-28T14:26:00","date_gmt":"2023-04-28T14:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/new.vwdtest.com\/fr\/?page_id=829"},"modified":"2025-03-05T15:05:40","modified_gmt":"2025-03-05T15:05:40","slug":"i-live-with-vwd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/i-live-with-vwd\/","title":{"rendered":"Vivre avec la maladie de von Willebrand"},"content":{"rendered":"<div class=\"default-block container\">\n<h5 class=\"bleeding-symptoms-title helpful live\">Quelles sont les options de traitement de la maladie de von Willebrand ? En tant que parent, comment puis-je prendre soin au mieux de mon enfant atteint de la maladie de von Willebrand&nbsp;? Comment trouver le traitement qui me convient le mieux ? Que signifie la maladie de von Willebrand pour ma planification familiale ? La maladie de von Willebrand affecte ma vie sociale et familiale : que puis-je faire ?<\/h5>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<p class=\"full\">Vivre avec la maladie de von Willebrand (MVW) est un <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/helpful-resources\/#journey\">voyage<\/a>, et vous \u00eates pas seul. Que vous ayez re\u00e7u un diagnostic de maladie de von Willebrand r\u00e9cemment ou il y a longtemps, chaque \u00e9tape de votre parcours avec la MVW soul\u00e8ve de nouvelles questions. Ici, le professeur Corrales-Medina, le professeur Berntorp et leurs coll\u00e8gues vous soutiennent en r\u00e9pondant \u00e0 certaines des questions fr\u00e9quemment pos\u00e9es sur la maladie, notamment des questions sur les traitements, <a data-target=\"childbirth\" class=\"linking\" href=\" https:\/\/vwdtest.com\/fr\/i-live-with-vwd\/#childbirth\">la grossesse et l&#8217;accouchement,<\/a> et <a data-target=\"mental-health\" class=\"linking\" href=\" https:\/\/vwdtest.com\/fr\/i-live-with-vwd\/#mental-health\">la sant\u00e9 mentale.<\/a> Vous trouverez \u00e9galement des conseils pratiques pour une vie normale avec la maladie de von Willebrand.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<h2 id=\"vwd-management\">Gestion de la maladie de von Willebrand<\/h2>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<p class=\"full\">La prise en charge de la maladie de von Willebrand n\u00e9cessite un partenariat \u00e9troit entre vous, en tant que patient ou parent d&#8217;un patient, et votre m\u00e9decin. Ensemble, vous pouvez \u00e9laborer un plan de traitement personnalis\u00e9 qui tient compte de vos propres besoins et circonstances. Un plan de prise en charge individualis\u00e9 minimisera le risque de saignement et vous aidera \u00e0 maintenir la meilleure qualit\u00e9 de vie possible.<sup>1<\/sup><br><br><\/p><h2>\nTraitements de la maladie de von Willebrand<\/h2><p class=\"full\">Il existe des traitements efficaces pour tous les types de maladie de von Willebrand. Le choix du traitement doit \u00eatre adapt\u00e9 au type de MVW dont vous souffrez, \u00e0 la gravit\u00e9 et au type de saignement, ainsi qu&#8217;\u00e0 tout autre probl\u00e8me de sant\u00e9 que vous pourriez avoir. Pour la plupart des personnes atteintes de la maladie de von Willebrand, le traitement n&#8217;est n\u00e9cessaire que pendant <a data-target=\"surgery\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/i-live-with-vwd\/#surgery\"> une intervention chirurgicale<\/a> ou apr\u00e8s un traumatisme. Les personnes atteintes de formes plus graves de la maladie de von Willebrand peuvent avoir besoin d&#8217;un traitement prophylactique pour pr\u00e9venir les saignements. Pour recevoir un traitement appropri\u00e9, il est \u00e9galement tr\u00e8s important que vous informiez votre m\u00e9decin de tout m\u00e9dicament que vous prenez, car certains m\u00e9dicaments peuvent interf\u00e9rer avec l&#8217;efficacit\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9 des traitements contre la MVW. En g\u00e9n\u00e9ral, nous vous recommandons demander conseil sur le traitement qui vous convient le mieux aupr\u00e8s d&#8217;un <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\">centre<\/a> sp\u00e9cialis\u00e9 dans les troubles de la coagulation.<sup>1. <\/sup><br><br><b>La desmopressine<\/b> est le traitement de premi\u00e8re intention pour la plupart des patients. La desmopressine stimule la lib\u00e9ration de facteurs de coagulation stock\u00e9s et est souvent utilis\u00e9e pour traiter les patients atteints de la MVW de type 1 et certains patients atteints de la MVW de type 2, mais pas les patients atteints de la MVW de type 3. La desmopressine augmente les niveaux de facteur von Willebrand pour aider la coagulation du sang. La desmopressine est \u00e9galement souvent utilis\u00e9e pour contr\u00f4ler les saignements lors d une <a data-target=\"surgery\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/i-live-with-vwd\/#surgery\">chirurgie<\/a> ou apr\u00e8s un traumatisme, mais ne convient pas \u00e0 tous les patients et n&#8217;est pas indiqu\u00e9e lors d&#8217;une intervention chirurgicale majeure.<sup>1<\/sup><br><br>Une th\u00e9rapie de remplacement avec des <b>concentr\u00e9s contenant du FVW <\/b>est utilis\u00e9e lorsque la desmopressine est inefficace ou non indiqu\u00e9e. Ces concentr\u00e9s remplacent le FVW qui manque dans votre sang ou qui ne fonctionne pas correctement pour aider \u00e0 contr\u00f4ler les saignements. Les personnes atteintes de certains types de maladie de von Willebrand ou celles pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes h\u00e9morragiques s\u00e9v\u00e8res sont plus susceptibles d&#8217;utiliser des concentr\u00e9s contenant du FVW. Si vous pr\u00e9sentez des \u00e9pisodes h\u00e9morragiques graves ou fr\u00e9quents, vous pouvez \u00e9galement b\u00e9n\u00e9ficier d&#8217;un traitement prophylactique r\u00e9gulier avec des concentr\u00e9s contenant du FVW pour pr\u00e9venir les saignements.<sup>1<\/sup><br><br>Dans certains cas, et en particulier pour les patients atteints de la MVW de type 1, des m\u00e9dicaments antifibrinolytiques tels que l&#8217;acide tranexamique sont couramment utilis\u00e9s. Ces m\u00e9dicaments ralentissent la d\u00e9gradation des caillots sanguins et sont sugg\u00e9r\u00e9s pour les interventions chirurgicales mineures, les proc\u00e9dures dentaires et pour traiter les r\u00e8gles abondantes et les saignements suivants un accouchement. La colle de fibrine peut \u00e9galement \u00eatre utile pour sceller un site de saignement, par exemple apr\u00e8s une extraction dentaire. Dans la mesure du possible, l&#8217;utilisation de tous ces m\u00e9dicaments doit \u00eatre planifi\u00e9e \u00e0 l&#8217;avance et faire partie d&#8217;un plan de traitement personnalis\u00e9.<sup>1<\/sup><br><br>Les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand souffrent souvent de <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/bleeding-symptoms\/#hmb\" class=\"linking\">saignements menstruels abondants<\/a> (HMB) et <a data-target=\"childbirth\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/i-live-with-vwd\/#childbirth\">saignements autour de la grossesse et de l&#8217;accouchement.<\/a> Les options de prise en charge des r\u00e8gles abondantes incluent des th\u00e9rapies hormonales telles qu&#8217;un dispositif intra-ut\u00e9rin qui peut parfois r\u00e9duire les saignements menstruels. Si vous envisagez de fonder une famille ou si vous \u00eates enceinte, nous vous recommandons de consulter votre m\u00e9decin. Il existe plusieurs traitements disponibles pour les femmes enceintes atteintes de la maladie de von Willebrand. Votre m\u00e9decin \u00e9laborera avec vous un plan de prise en charge pour une grossesse et un accouchement s\u00fbrs.<sup>1<\/sup><br><br>La maladie de von Willebrand peut \u00e9galement affecter le <a data-target=\"mental-health\" class=\"lien\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/i-live-with-vwd\/#mental-health\">bien-\u00eatre mental<\/a>, les interactions sociales et la qualit\u00e9 de vie des enfants et des adultes .<sup>2-5 <\/sup>Les sympt\u00f4mes tels que le HMB ou les saignements articulaires sont souvent associ\u00e9s \u00e0 des signes de d\u00e9pression et d&#8217;anxi\u00e9t\u00e9.<sup>2<\/sup> Les parents s&#8217;inqui\u00e8tent souvent des saignements que leurs enfants pourraient subir, et ceux atteints de la MVW peuvent rencontrer des probl\u00e8mes \u00e0 l&#8217;\u00e9cole ou en jouant avec des amis \u00e0 cause de la maladie.<sup>5<\/sup> Pour surmonter ces difficult\u00e9s, il est important que vous disposiez d&#8217;un r\u00e9seau social solide et que vous receviez le traitement et l&#8217;\u00e9ducation appropri\u00e9s de la part des m\u00e9decins de votre centre de traitement.<sup>2,3<\/sup><\/p>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Chirurgie<div id=\"surgery\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand (<a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/von-willebrand-disease\/\">MVW<\/a>) sont plus susceptibles de souffrir de <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/bleeding-symptoms\/\">saignements pendant et apr\u00e8s une intervention chirurgicale<\/a>.<sup>1<\/sup> M\u00eame les patients atteints de formes relativement l\u00e9g\u00e8res de la MVW signalent des saignements postop\u00e9ratoires abondants qui peuvent durer pendant une longue p\u00e9riode ou se reproduire.<sup>1<\/sup> Le risque de saignement ne se limite pas aux interventions chirurgicales majeures. Des saignements peuvent \u00e9galement survenir apr\u00e8s des interventions chirurgicales mineures, telles qu&#8217;une extraction dentaire.<\/strong><sup>2 <\/sup>Cependant, avec le bon traitement au bon moment, le risque de saignement excessif peut \u00eatre r\u00e9duit pendant et apr\u00e8s la chirurgie. <sup>3,4<\/sup><\/p>\n<p>Si vous souffrez de la maladie de von Willebrand et envisagez une intervention chirurgicale, il est tr\u00e8s important que vous parliez de votre maladie \u00e0 votre dentiste ou \u00e0 votre chirurgien avant l&#8217;op\u00e9ration. Votre m\u00e9decin doit alors \u00e9laborer un plan de gestion autour de l\u2019op\u00e9ration. Le plan doit \u00eatre bas\u00e9 sur un diagnostic pr\u00e9cis du sous-type et de la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de la maladie de von Willebrand, ainsi que sur vos ant\u00e9c\u00e9dents h\u00e9morragiques. Ces informations permettront \u00e0 votre m\u00e9decin de comprendre votre risque de saignement pendant et apr\u00e8s la chirurgie. Le plan doit \u00e9galement tenir compte du type de chirurgie \u00e0 effectuer, ainsi que de toute autre maladie et m\u00e9dicament. Ensemble, ces informations sont essentielles pour guider le traitement avant, pendant et apr\u00e8s la chirurgie.<sup>1,2,4<\/sup><\/p>\n<p>Afin de minimiser le risque de saignement pendant une intervention chirurgicale, les experts ont \u00e9labor\u00e9 des lignes directrices th\u00e9rapeutiques pour les interventions chirurgicales mineures et majeures chez les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand. En fonction du type de maladie de von Willebrand et du type d&#8217;intervention chirurgicale, ces directives d\u00e9crivent le traitement que vous devez recevoir pour restaurer la coagulation sanguine.<sup>3<\/sup> Pour une intervention chirurgicale mineure telle qu&#8217;une simple extraction dentaire, vous devrez \u00e9ventuellement recevoir un traitement jusqu&#8217;\u00e0 5 jours maximum.<sup>4<\/sup> Pour une intervention chirurgicale majeure, telle qu&#8217;une chirurgie cardiaque, une hyst\u00e9rectomie ou une arthroplastie, le traitement doit r\u00e9tablir la coagulation du sang avant et pendant au moins 3 jours apr\u00e8s la chirurgie jusqu\u00e0 ce que le risque de le saignement diminue.<sup>3<\/sup> Pour certains types de chirurgie, comme l&#8217;arthroplastie du genou chez l&#8217;adulte ou l&#8217;amygdalectomie chez l&#8217;enfant, cela peut prendre jusqu\u00e0 2\u00a0semaines pour que le risque de saignement diminue, et le plan de prise en charge doit \u00eatre ajust\u00e9 en cons\u00e9quence.<sup>4,5<\/sup><\/p>\n<p>Enfin, vous devriez \u00e9galement parler de la maladie de von Willebrand \u00e0 votre infirmi\u00e8re ou \u00e0 votre m\u00e9decin si vous avez besoin d&#8217;une injection. Recevoir une injection juste sous la peau peut aider \u00e0 \u00e9viter des saignements douloureux dans le muscle, par exemple apr\u00e8s une vaccination.<sup>2<\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>Les r\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<p>1. Corrales-Medina FF et al. <em>Blood <\/em> 2022\u00a0; 101018.<br \/>\n2. <a href=\"https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/<\/a>\u00a0; consult\u00e9 pour la derni\u00e8re fois en mars 2023.<br \/>\n3. Connell NT et coll. <em>Blood Advances<\/em> 2021\u00a0; 5:301-25.<br \/>\n4. O&#8217;Donnell JS &amp; Lavin M, <em>Haematology<\/em> Am Soc <em>Programme Hematol Educ<\/em> 2019\u00a0; 604-609.<br \/>\n5. PatelPN et al. Int <em>J Pediatr Otorhinolaryngol<\/em> 2017\u00a0; 100\u00a0:\u00a0216-222.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Grossesse et accouchement<div id=\"childbirth\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Vous pouvez planifier une famille si vous souffrez de la <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/von-willebrand-disease\/\">maladie de von Willebrand<\/a> (MVW). Avec des soins m\u00e9dicaux appropri\u00e9s, vous pouvez attendre une grossesse r\u00e9ussie et un b\u00e9b\u00e9 en bonne sant\u00e9. Pour vous assurer que vous et votre b\u00e9b\u00e9 \u00eates en s\u00e9curit\u00e9, parlez-en \u00e0 votre m\u00e9decin. Votre m\u00e9decin discutera avec vous des risques li\u00e9s \u00e0 la grossesse, aux tests pr\u00e9natals et \u00e0 l&#8217;accouchement, ainsi que de la possibilit\u00e9 que votre enfant soit atteint de la maladie de von Willebrand. Vous pouvez \u00e9galement discuter de vos grossesses ant\u00e9rieures, de vos ant\u00e9c\u00e9dents h\u00e9morragiques personnels et familiaux, ou de toute fausse couche que vous avez pu subir. En fonction de votre risque de saignement, votre m\u00e9decin planifiera une prise en charge pour une grossesse et un accouchement en toute s\u00e9curit\u00e9.<sup>1-3<\/sup><\/strong><\/p>\n<p>Une telle planification est n\u00e9cessaire pour les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand afin de minimiser les risques potentiels pouvant survenir pendant et apr\u00e8s l&#8217;accouchement. Chez les femmes en bonne sant\u00e9, les taux de prot\u00e9ines sanguines appel\u00e9es facteurs de coagulation augmentent pendant la grossesse pour prot\u00e9ger la future m\u00e8re contre les saignements excessifs pendant et apr\u00e8s l&#8217;accouchement. Compar\u00e9es aux femmes non atteintes de la maladie, les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand pr\u00e9sentent souvent des taux de facteurs de coagulation inf\u00e9rieurs pendant la grossesse. En raison de l&#8217;\u00e9volution des taux de facteurs de coagulation, le sang des femmes enceintes atteintes de la maladie de von Willebrand doit \u00eatre surveill\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement, en particulier au cours du troisi\u00e8me trimestre. Si les niveaux de facteurs fonctionnels de coagulation sont trop faibles, un traitement prophylactique doit \u00eatre administr\u00e9 pendant et apr\u00e8s l&#8217;accouchement. Pour limiter les risques de saignement, votre m\u00e9decin peut d\u00e9cider de collaborer avec des h\u00e9matologues sp\u00e9cialis\u00e9s ou vous recommander d&#8217;accoucher dans un h\u00f4pital sp\u00e9cialis\u00e9.<sup>1-3 <\/sup><\/p>\n<p>Il est possible que votre enfant soit \u00e9galement atteint de la maladie de von Willebrand. M\u00eame si la plupart des b\u00e9b\u00e9s atteints de la maladie de von Willebrand n&#8217;ont pas de probl\u00e8mes de saignements lors de l&#8217;accouchement, il est important d&#8217;en \u00eatre conscient afin de pouvoir prendre les pr\u00e9cautions n\u00e9cessaires. Par cons\u00e9quent, les familles dont l&#8217;un des parents est atteint d&#8217;une forme grave de la maladie de von Willebrand devraient \u00eatre conseill\u00e9es non seulement sur le fait d&#8217;avoir un enfant atteint de la maladie de von Willebrand, mais \u00e9galement sur les implications pour la grossesse et le mode d&#8217;accouchement.<sup>1-3 <\/sup><\/p>\n<p>Il est important de noter que tous ces risques peuvent \u00eatre g\u00e9r\u00e9s efficacement gr\u00e2ce \u00e0 une surveillance appropri\u00e9e et \u00e0 un plan de traitement pour les soins avant, pendant et apr\u00e8s l&#8217;accouchement pour vous et votre b\u00e9b\u00e9.<sup>3,4 <\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>Les r\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<ol>\n<li><a href=\"https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/;\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/<\/a> consult\u00e9 pour la derni\u00e8re fois en f\u00e9vrier\u00a02023.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html;\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html;<\/a> Derni\u00e8re consultation en f\u00e9vrier\u00a02023.<\/li>\n<li>Leebeek FWG, et al. Blood 2020\u00a0; 136\u00a0:2143-50.<\/li>\n<li>Janbain M et Kouides P Int J Womens Health 2022\u00a0; 14:1307-13.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Sant\u00e9 mentale<div id=\"mental-health\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Un trouble de la coagulation peut avoir un impact consid\u00e9rable sur votre vie. Le risque de saignement peut affecter votre sant\u00e9 physique, votre \u00e9tat \u00e9motionnel et mental, votre comportement, vos relations familiales et votre vie sociale.<sup>1<\/sup> Les sympt\u00f4mes peuvent restreindre vos activit\u00e9s quotidiennes, susciter des inqui\u00e9tudes quant \u00e0 l&#8217;avenir et vous faire ressentir de l&#8217;ins\u00e9curit\u00e9 dans vos relations intimes. Ces restrictions et pr\u00e9occupations affecteront \u00e9galement souvent les membres de la famille. L&#8217;impact sur la qualit\u00e9 de vie peut \u00eatre encore plus prononc\u00e9 si le trouble de la coagulation n&#8217;est pas diagnostiqu\u00e9, comme c&#8217;est malheureusement souvent le cas pour la <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/von-willebrand-disease\/\">maladie de von Willebrand. <\/a> (MVW).<sup>1-3<\/sup>  Les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand non diagnostiqu\u00e9es n&#8217;ont pas acc\u00e8s \u00e0 un traitement ni \u00e0 un soutien appropri\u00e9. Sans soutien social, les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand pr\u00e9sentent souvent des signes d&#8217;anxi\u00e9t\u00e9 et de d\u00e9pression.<sup>2,3<\/sup> M\u00eame une fois le diagnostic pos\u00e9, il est important de reconna\u00eetre que la maladie de von Willebrand reste une maladie qui dure toute la vie et qui pr\u00e9sente des d\u00e9fis persistants pour les patients, leurs familles et leur environnement.<\/strong><\/p>\n<p>La parentalit\u00e9 entra\u00eene des d\u00e9fis uniques pour les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand. La MVW et d&#8217;autres troubles de la coagulation sont des maladies h\u00e9r\u00e9ditaires et le diagnostic peut avoir de graves cons\u00e9quences sur la planification familiale. En tant que parents d\u2019un enfant atteint d\u2019un trouble de la coagulation, vous pouvez \u00e9prouver des sentiments de culpabilit\u00e9 quant \u00e0 la maladie de votre enfant. De plus, la peur des saignements peut vous donner un sentiment de surprotection envers votre enfant et limiter ses activit\u00e9s sociales ou sportives. Toute mesure de protection doit \u00eatre \u00e9quilibr\u00e9e avec la libert\u00e9 de l\u2019enfant d\u2019explorer et de d\u00e9velopper sa confiance, ce qui est important pour le d\u00e9veloppement de votre enfant. Une combinaison de mesures de protection simples, de choix d&#8217;activit\u00e9s appropri\u00e9es et d&#8217;un acc\u00e8s facile \u00e0 un traitement efficace peut vous aider \u00e0 trouver cet \u00e9quilibre.<sup>2,4<\/sup><\/p>\n<p>L&#8217;adolescence peut \u00eatre une p\u00e9riode particuli\u00e8rement difficile pour les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand. \u00c0 mesure que vous assumez d&#8217;avantage de responsabilit\u00e9s dans la gestion de votre trouble de la coagulation, il est tr\u00e8s important que vous respectiez votre <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/i-live-with-vwd\/#vwd-management\"> traitement<\/a>. Prendre vous-m\u00eame le contr\u00f4le de votre maladie r\u00e9duira non seulement le risque de saignement et de douleur, mais vous donnera \u00e9galement confiance en vos capacit\u00e9s et vous aidera \u00e0 maintenir une bonne sant\u00e9 mentale et une vie sociale intacte.<sup>2,6<\/sup><\/p>\n<p>La sant\u00e9 mentale et la qualit\u00e9 de vie des femmes atteintes de troubles de la coagulation sont souvent fortement affect\u00e9es par leur maladie. Si vous souffrez de la MVW, il y a de tr\u00e8s fortes chances que vous ayez \u00e9galement des <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/fr\/bleeding-symptoms\/#hmb\">saignements menstruels abondants<\/a> (HMB). La perte de sang et les crampes peuvent fortement interf\u00e9rer avec la vie quotidienne, les sports et autres activit\u00e9s physiques, ainsi que les interactions sociales et amoureuses. Les HMB entra\u00eenent souvent aussi une perte de temps \u00e0 l\u2019\u00e9cole ou au travail. Malheureusement, les HMB m\u00e8nent parfois au licenciement et \u00e0 la stigmatisation. En raison de ces limitations dans les activit\u00e9s et les interactions et du manque de reconnaissance, les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand souffrent souvent d\u2019une mauvaise sant\u00e9 mentale avec un sentiment d\u2019isolement, de perte d\u2019accomplissement et de mauvaise humeur. Il est important de noter que les HMB peuvent \u00eatre trait\u00e9es, et que le traitement peut am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des femmes atteintes de la MWB et ayant des HMB.<sup>4,5<\/sup><\/p>\n<p>Un r\u00e9seau de soutien solide est l\u2019une des cl\u00e9s permettant de limiter les r\u00e9percussions mentales et sociales de votre trouble de la coagulation. Cela peut inclure votre famille et vos amis ainsi que les services sociaux et les prestataires de soins de sant\u00e9.<sup>3<\/sup> Si vous vous sentez d\u00e9prim\u00e9, anxieux ou d\u00e9prim\u00e9, parlez \u00e9galement de vos sentiments \u00e0 votre m\u00e9decin ou aux sp\u00e9cialistes de votre centre de traitement. Ils sauront vous soutenir et vous guider vers les nombreuses ressources utiles que les experts ont d\u00e9velopp\u00e9es pour prot\u00e9ger la sant\u00e9 mentale des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Le personnel du centre de traitement peut \u00e9galement vous aider \u00e0 trouver des psychologues et des conseillers exp\u00e9riment\u00e9s avec les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Nous vous recommandons \u00e9galement fortement de contacter un groupe de patients local. Vous pourrez y discuter de votre exp\u00e9rience, de vos \u00e9motions et de vos attentes concernant la MVW et recevoir des conseils pratiques de la part d&#8217;autres patients. La maladie de von Willebrand est une maladie rare, mais vous n&#8217;\u00eates pas seul et de l&#8217;aide est \u00e0 port\u00e9e de main.<\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>Les r\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<ol>\n<li>van Hoorn ES, et al. Haemophilia 2022\u00a0; 28\u00a0:\u00a0197-214.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf<\/a>\u00a0; Derni\u00e8re consultation en mars\u00a02023.<\/li>\n<li>Roberts JC et coll. Haemophilia 2022\u00a0; est ce que je: 10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<li>VanderMeulen H, et al. Haematology Am Soc Hematol Educ Programme 2022 1\u00a0: 631-6.<\/li>\n<li>Sanigorska A, et al. Res Pract Thromb H\u00e9most 2022\u00a0; 6:e12652.<\/li>\n<li>McLaughlin JM, et al. R\u00e9sultats en mati\u00e8re de sant\u00e9 et de qualit\u00e9 de vie, 2017\u00a0:\u00a015:67.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n<div class=\"default-block container\">\n<h6>Les r\u00e9f\u00e9rences<\/h6>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<ol><div class=\"default-block container\">\n<li>Connell NT et coll. Blood Advances 2021\u00a0; 5:301-25.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>Roberts JC et coll. Haemophilia 2022\u00a0; DOI:10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>Rae C et coll. Haemophilia 2013\u00a0; 19\u00a0:\u00a0385-91.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>De Wee et coll. J Thromb Haemost 2010&nbsp;; 8&nbsp;:&nbsp;1492-9.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>De Wee et coll. J Thromb Haemost 2011&nbsp;; 9:502-9.<\/li>\n<\/div><\/ol>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Quelles sont les options de traitement de la maladie de von Willebrand ? En tant que parent, comment puis-je prendre soin au mieux de mon enfant atteint de la maladie de von Willebrand&nbsp;? Comment trouver le traitement qui me convient le mieux ? Que signifie la maladie de von Willebrand pour ma planification familiale ? 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