Le damos la bienvenida a VWDtest.com, la herramienta de diagnóstico online para la detección de EVW y otros desórdenes de la coagulación y sangrado.

AVISO LEGAL:

ADVERTENCIA: Este cuestionario online es una herramienta previamente validada científicamente1 y adaptada por el catedrático Erik Berntorp y tiene como objetivo detectar la posible presencia de EVW o algún otro desorden de la coagulación y sangrado. Los resultados de este cuestionario deben de ser utilizados únicamente con fines informativos y servir como material de apoyo durante una consulta médica con un profesional de salud calificado y acreditado en el manejo de desordenes de la coagulación. En ningún caso, estos resultados deben de reemplazar la evaluación y asesoramiento especializado de un médico. Si tiene alguna pregunta o duda relacionada con los resultados del cuestionario, usted debe consultar inmediatamente con su médico primario o general o algún otro profesional de salud.

DATOS PERSONALES: Antes de que usted inicie el cuestionario online, nos gustaría comunicarle la siguiente información con respecto a la protección de su privacidad:

  • Las respuestas que proporcione en este cuestionario se utilizarán para calcular un resultado (score) que determine su riesgo de padecer de la enfermedad de von Willebrand (EVW) o algún otro desorden de la coagulación.
  • Octapharma AG también almacenará y utilizará los datos introducidos únicamente con fines estadísticos, relacionados a la prevalencia de EVW.
  • En ningún momento se le solicitarán datos que permitan identificarle personalmente.
  • La ID de usuario que se introduce en “No es mi primera visita” solo permite que un segundo cuestionario se vincule directamente con el realizado previamente por la misma persona. La estructura del segundo cuestionario es idéntica al cuestionario inicial. En ningún momento se podrá identificar personalmente al usuario.

Para obtener más información, consulte la declaración de protección de datos.

1. Herramienta de evaluación de hemorragias de la ISTH/SSC: un cuestionario estandarizado y una nueva propuesta de clasificación de hemorragias para trastornos hemorrágicos hereditarios.
Rodeghiero F, Tosetto A, Abshire T, Arnold DM, Coller B, James P, Neunert C, Lillicrap D; Grupo de Trabajo de los Subcomités conjuntos de FvW (factor de von Willebrand) y Hemostasia Perinatal/Pediátrica de la ISTH/SSC. J Thromb Haemost. Sep. de 2010; 8(9):2063-5

Sexo
Su edad

Por favor, introduzca un número del 1 al 100

País/región

País

Región

Historial familiar de trastornos hemorrágicos

¿A algún miembro de su familia* directa se le ha diagnosticado un trastorno hemorrágico?

*Padres, hermanos o hijos

Paso {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}

Gracias por realizar su “test de diagnóstico online” en VWDtest.com.

  • Su sexo: {{userInformation.sex}}
  • Su edad: {{userInformation.age}}
  • Historial familiar de hemorragias: {{userInformation.familyHistory}}
  • Su país/región: {{userInformation.country}} / {{userInformation.region}}
  • Su clasificación hemorrágica: {{nbPointsAnswers}}
  • Rango normal: 0-3

Su clasificación hemorrágica es anómala

Su clasificación hemorrágica es normal

Su clasificación hemorrágica está dentro del rango normal.
Si cree que puede padecer un trastorno hemorrágico, debe consultar con su médico.

ID de usuario: {{assessmentId}}

Los resultados de nuestro “test de diagnóstico online” indican que usted puede padecer de un desorden de la coagulación. No obstante, estos resultados no deben de reemplazar a una evaluación completa por parte de un profesional de salud calificado, el cual necesitará de mayor información para poder llegar a un diagnóstico final y/o definitivo.

Por favor, siga los siguientes pasos para asegurar un diagnóstico completo.

Centros recomendados para el seguimiento de los resultados con un especialista de von Willebrand cerca de su ubicación actual.

Esta carta es para los profesionales de la Salud

Estimados Colegas:

Mi nombre es Erik Berntorp y soy catedrático de Hematología y Trastornos de la Coagulación en la Universidad de Lund, en Suecia. Como quizás saben, la enfermedad de von Willebrand (EVW) es el trastorno hemorrágico más común (afecta hasta al 1 % de la población mundial), pero su diagnóstico es insuficiente. Junto con otros colegas, hemos desarrollado la plataforma en línea VWDtest.com con el objetivo de mejorar el diagnóstico de la EVW. En el sitio web VWDtest.com, los usuarios pueden completar un sencillo cuestionario de cinco minutos para determinar si es posible que padezcan un trastorno hemorrágico o no.

El cuestionario indicará que el usuario puede padecer de un trastorno hemorrágico. En su calidad de profesional de salud le ayudaremos a determinar si esta persona padece EVW. El apoyo que brindamos incluye asesoramiento sobre el diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés) por parte de expertos líder a nivel mundial, así como análisis de sangre y de muestras en laboratorios punteros de algunos países. En esos países, los servicios se ofrecen gratuitamente si se siguen los procedimientos de forma estricta.

Espero que usted y sus pacientes se beneficien de este apoyo por parte del equipo de VWDtest.com y nos ayude a facilitar diagnósticos de VWD precisos.

Cómo proceder

- Después de un resultado anómalo del test sobre hemorragias, se le ha pedido a la persona que repita el cuestionario en línea sobre hemorragias con su médico de cabecera/médico general (MC/MG). Si es su caso, le rogamos que salte a la sección “Para el MC/MG” a continuación.

- Si los resultados del cuestionario sobre hemorragias son similares al repetirlo, se le solicita al MC/MG que remita el paciente a un hematólogo. Si este es su caso, salte a la sección “Para el hematólogo” a continuación.

Para el MC/MG

Le solicitamos que repita el cuestionario sobre hemorragias junto con su paciente empleando la ID de usuario (indicada en la esquina superior derecha de los resultados). Le rogamos que no comunique más datos personales del paciente de los necesarios y que se ciña siempre a las leyes y reglamentos vigentes en materia de protección de datos personales.

Si el cuestionario sobre hemorragias arroja resultados de 4 o más puntos, remítalo al hematólogo. Facilite los resultados del cuestionario sobre hemorragias al hematólogo e infórmele acerca de los fines de esta evaluación.

Si el resultado es de 3 puntos o menos, el paciente no debe proseguir con la investigación.

Para el hematólogo

Antes de ponerse en contacto con el equipo de expertos en EVW, realice los siguientes análisis de sangre:

  • Conteo sanguíneo completo
  • Tiempo de tromboplastina parcial activado (TTPA)
  • Tiempo de protrombina (PT)
  • Fibrinógeno
  • Análisis de la función plaquetaria (AFP)

Las anomalías en los análisis de laboratorio previamente mencionados junto con los datos clínicos de anamnesis del paciente podrían indicar BWD. Puede ponerse en contacto con nuestro equipo de expertos en EVW para hablar sobre el estado de su paciente.

Tras llevar a cabo estos análisis de sangre, y si tiene alguna pregunta clínica acerca de la VWD, por favor, envíen un mensaje de correo electrónico al Dr. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) si se encuentra en Latino América y al Prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) si se encuentra en cualquier otro lugar del mundo, indicando su nombre, datos de afiliación y pregunta(s). Por favor, comuníquenos los resultados del cuestionario sobre hemorragias y los análisis de sangre.

Le rogamos que no comunique más datos personales del paciente de los necesarios a estos fines y que se ciña siempre a las leyes y reglamentos vigentes en materia de protección de datos personales.

En algunos países, ofrecemos un servicio de análisis de muestras gratuito para ayudarle a diagnosticar la VWD. Si desea recibir más información acerca de este servicio y consultar su disponibilidad en su país, por favor, envíe un mensaje de correo electrónico a VWDtest_service@octapharma.com indicando su nombre, datos de contacto de afiliación y su(s) pregunta(s). Un miembro del equipo VWDtest.com procesará su mensaje de correo electrónico y le responderá a la mayor brevedad posible. Si este servicio está disponible en su país, por favor, comparta los resultados del cuestionario sobre hemorragias y los análisis de sangre. Por favor, no comparta más datos personales de los pacientes de lo necesario para este fin y, por favor, respete siempre las leyes y reglamentos de protección de datos aplicables.

Si usted y el equipo de expertos en EVW deciden que es necesario realizar pruebas diagnósticas adicionales, puede que se le solicite que envíe muestras de sangre y plasma de su paciente para un análisis (se le proporcionará información detallada sobre cómo enviar las muestras). Las muestras enviadas se someterán a varios análisis, que pueden incluir: niveles de antígenos y actividad del factor de von Willebrand (FvW), actividad del FVIII, análisis de multímeros del FvW y ensayo de ligación del FVIII. Estas pruebas confirmarán o descartarán que el paciente padece EVW. Además, si se diagnostica la EVW, se llevará a cabo una secuenciación paralela masiva para determinar las posibles variaciones causales en el gen del FvW.

Si el servicio está disponible en su país, se prestará gratuitamente, pero sólo tras la confirmación por parte del equipo VWDtest.com y el cumplimiento de los procesos en vigor. No se tendrán en cuenta los envíos de muestras no solicitadas.

El equipo de expertos de VWD seguirá brindando apoyo y asesoramiento sobre el diagnóstico y las opciones de gestión de forma gratuita.

Muy atentamente,

Dr. Erik Berntorp, Dr. Fernando Corrales-Medina