{"id":2711,"date":"2023-04-28T14:26:00","date_gmt":"2023-04-28T14:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/new.vwdtest.com\/es\/i-live-with-vwd\/"},"modified":"2024-03-13T06:58:39","modified_gmt":"2024-03-13T06:58:39","slug":"i-live-with-vwd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/vwdtest.com\/es\/i-live-with-vwd\/","title":{"rendered":"Tengo la EVW"},"content":{"rendered":"
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\u00bfQu\u00e9 opciones de tratamiento existen para la enfermedad de Von Willebrand? \u00bfC\u00f3mo debo cuidar a mi hijo con EVW? \u00bfC\u00f3mo puedo encontrar el tratamiento que mejor se adapte a m\u00ed? \u00bfC\u00f3mo influye la EVW en la planificaci\u00f3n familiar? La EVW afecta a mi vida social y familiar, \u00bfqu\u00e9 puedo hacer al respecto?<\/h5>\n<\/div>\n\n
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Tener la enfermedad de Von Willebrand (EVW) es un camino<\/a> que no necesitas recorrer solo. No importa si te diagnosticaron la EVW hace poco o mucho, en cada etapa del camino, te surgir\u00e1n nuevas preguntas. Aqu\u00ed, el Prof. Corrales-Medina, el Prof. Berntorp y sus colegas te ayudar\u00e1n respondiendo a algunas de las preguntas habituales sobre la enfermedad, incluidas las preguntas sobre tratamientos, embarazo y parto<\/a>, y salud mental<\/a>. Tambi\u00e9n encontrar\u00e1s consejos pr\u00e1cticos para llevar una vida normal con la EVW.<\/p>\n<\/div>\n\n

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Abordaje de la EVW<\/h2>\n<\/div>\n\n
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El abordaje de la EVW requiere una estrecha colaboraci\u00f3n entre el m\u00e9dico y t\u00fa, como paciente o padre de\n\tun paciente. Juntos podr\u00e9is crear un plan de tratamiento individual que tenga en cuenta tus necesidades y\n\tcircunstancias personales. Un plan de tratamiento personalizado reducir\u00e1 el riesgo de sangrados y te ayudar\u00e1 a\n\tmantener una mejor calidad de vida.1<\/sup>

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\n\tTratamientos para la EVW<\/h2>\n

Existen tratamientos eficaces para todos los tipos de EVW. La elecci\u00f3n del tratamiento depender\u00e1 del\n\ttipo de EVW, la gravedad y el tipo de sangrados que presentas, as\u00ed como otras enfermedades que puedas tener. La\n\tmayor\u00eda de las personas con EVW solo necesitan tratamiento durante las cirug\u00edas<\/a> o despu\u00e9s de un traumatismo. Aquellas personas con formas de\n\tEVW m\u00e1s graves requieren un tratamiento profil\u00e1ctico o preventivo para evitar los sangrados. Para recibir el\n\ttratamiento adecuado, es muy importante que informes a tu m\u00e9dico sobre cualquier medicaci\u00f3n que est\u00e9s tomando, ya\n\tque algunos f\u00e1rmacos pueden interferir con la eficacia y la seguridad de los tratamientos para la EVW. Normalmente,\n\trecomendamos que te asesores sobre qu\u00e9 tratamiento es m\u00e1s adecuado para ti en un centro<\/a> especializado en trastornos de la coagulaci\u00f3n.1<\/sup>

La\n\t\tdesmopresina<\/b> es la primera l\u00ednea de tratamiento para la mayor\u00eda de los pacientes. Este medicamento estimula\n\tla liberaci\u00f3n de factores de la coagulaci\u00f3n almacenados y suele usarse para tratar a pacientes con EVW de tipo 1 y\n\talgunos tipo 2, pero no es eficaz en pacientes tipo 3. Aumenta los niveles del factor de Von Willebrand (FVW), que contribuye a\n\tla coagulaci\u00f3n. La desmopresina suele usarse para controlar el sangrado durante cirug\u00edas<\/a> menores o tras un traumatismo, pero no es\n\tadecuada para todos los pacientes ni para cirug\u00edas mayores.1<\/sup>

El tratamiento de reposici\u00f3n con\n\tconcentrados del FVW<\/b> se usa en aquellos casos en los que la desmopresina no es eficaz o est\u00e1 contraindicada.\n\tEstos concentrados reponen el FVW que falta en la sangre o que no funciona correctamente para ayudar a controlar los\n\tsangrados. Las personas que tienen ciertos tipos de EVW o aquellas con s\u00edntomas de sangrado graves tienen m\u00e1s\n\tprobabilidades de recibir estos concentrados. Si sufres sangrados graves o frecuentes, podr\u00edas beneficiarte tambi\u00e9n\n\tdel tratamiento preventivo regular, o profilaxis, con concentrados del FVW para evitar los sangrados.1<\/sup>

\n\tEn los episodios de sangrado m\u00e1s leves, o a la vez que otros tratamientos, suelen emplearse antifibrinol\u00edticos<\/b>, como el \u00e1cido\n\ttranex\u00e1mico. Estos medicamentos ralentizan la descomposici\u00f3n de los co\u00e1gulos de sangre y est\u00e1n indicados para\n\tcirug\u00edas menores, intervenciones odontol\u00f3gicas y para tratar las reglas abundantes y el sangrado tras el parto. El\n\tpegamento de fibrina<\/b> tambi\u00e9n puede ser \u00fatil para sellar el origen de un sangrado, por ejemplo, tras la extracci\u00f3n de\n\tun diente. Siempre que sea posible, el uso de estos medicamentos debe planearse con antelaci\u00f3n y como parte de un\n\tplan de tratamiento personalizado.1<\/sup>

Las mujeres con la EVW suelen tener sangrados menstruales abundantes<\/a> (SMA) y sangrados durante el embarazo y\n\t\tel parto.<\/a> Las opciones de tratamiento para el SMA incluyen tratamientos hormonales, como el dispositivo\n\tintrauterino (DIU), que pueden reducir el sangrado menstrual. Si est\u00e1s pensando en tener familia o est\u00e1s embarazada,\n\tte recomendamos que hables con tu hemtalogo lo antes posible. Existen diferentes tratamientos disponibles para\n\tembarazadas con EVW. Tu m\u00e9dico preparar\u00e1 contigo un plan de tratamiento para que disfrutes de un embarazo y un parto\n\tsanos y seguros.1<\/sup><\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n

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Cirug\u00eda
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Las personas con la enfermedad de Von Willebrand (EVW<\/a>) son m\u00e1s propensas a sufrir un sangrado operatorio y posoperatorio<\/a> excesivo.1<\/sup> Incluso los pacientes con formas leves de la enfermedad pueden sufrir sangrados posoperatorios abundantes que pueden durar mucho tiempo o repetirse posteriormente.1<\/sup> El riesgo de sangrado no se limita solo a cirug\u00edas mayores, tambi\u00e9n puede darse tras intervenciones quir\u00fargicas menores, como la extracci\u00f3n de un diente.2 <\/sup>Sin embargo, con el tratamiento adecuado en el momento adecuado, el riesgo de sangrado excesivo puede reducirse durante y tras la cirug\u00eda. 3,4<\/sup><\/strong><\/p>\n

Si tienes la EVW y vas a operarte, es muy importante que hables con tu dentista o cirujano sobre tu enfermedad antes de la operaci\u00f3n. Tu hematologo te preparar\u00e1 un plan de tratamiento para la cirug\u00eda. El plan debe basarse en un diagn\u00f3stico preciso del tipo y la gravedad de la EVW, as\u00ed como en tus antecedentes de sangrado. El plan tambi\u00e9n debe tener en cuenta el tipo de cirug\u00eda que va a realizarse, as\u00ed como otras enfermedades o medicamentos. Toda esta informaci\u00f3n es fundamental para guiar el tratamiento antes, durante y tras la cirug\u00eda.1,2,4<\/sup><\/p>\n

Por \u00faltimo, si padeces EVW y te van a administrar una inyecci\u00f3n (una vacuna por ejemplo) recuerda avisar a tu m\u00e9dico o enfermera de tu condici\u00f3n, a fin de evitar posibles complicaciones como un hematoma muscular.<\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Bibliograf\u00eda<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t

1. Corrales-Medina FF et al. Blood Rev<\/em> 2022; 101018.
\n2. https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/<\/a>; \u00faltimo acceso en marzo de 2023.
\n3. Connell NT et al. Blood Advances<\/em> 2021; 5:301-25.
\n4. O\u2019Donnell JS & Lavin M, Hematology<\/em> Am Soc Hematol Educ Program<\/em> 2019; 604\u2013609.
\n5. Patel PN et al. Int J Pediatr Otorhinolaryngol<\/em> 2017; 100:216-222.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n

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Embarazo y parto
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Tener la enfermedad de Von Willebrand<\/a> (EVW) no supone un impedimento a la hora de formar una familia. Con la atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada, puedes tener un embarazo exitoso y un beb\u00e9 sano. Para asegurar que tu beb\u00e9 y t\u00fa est\u00e9is bien, habla con tu hematologo si est\u00e1s pensando en quedarte embarazada o si ya lo est\u00e1s para conocer los riesgos relacionados con el embarazo, las pruebas prenatales y el parto, as\u00ed como la posibilidad de que tu hijo tenga la EVW. Puede que tambi\u00e9n habl\u00e9is sobre embarazos anteriores, tus antecedentes de sangrado y los de tus familiares, as\u00ed como cualquier aborto espont\u00e1neo que hayas sufrido antes. En funci\u00f3n de tu riesgo de sangrado, el m\u00e9dico tomar\u00e1 medidas para un embarazo y un parto seguros.1-3<\/sup><\/strong><\/p>\n

En las mujeres sanas, los niveles de FVW aumentan durante el embarazo para proteger a la futura madre frente a un sangrado excesivo durante el parto y tras este. Sin embargo, las mujeres con la EVW suelen presentar niveles m\u00e1s bajos de FVW durante el embarazo. Debido a los cambios que se producen en los niveles de factores de coagulaci\u00f3n, las mujeres con la EVW deben hacerse an\u00e1lisis de sangre regularmente, especialmente durante el tercer trimestre. Si los niveles de FVW funcional son demasiado bajos, recibir\u00e1n un tratamiento preventivo durante el parto y tras este. <\/p>\n

Es posible que el feto tambi\u00e9n tenga la EVW y, aunque la mayor\u00eda de los beb\u00e9s con esta enfermedad no tienen problemas de sangrado durante el parto, es importante tener presente esta posibilidad para que se tomen las precauciones necesarias. Por este motivo, las familias en las que el padre o la madre presentan EVW grave deben recibir asesoramiento no solo sobre tener un hijo con esta enfermedad, sino tambi\u00e9n sobre las implicaciones que conlleva durante el embarazo y el tipo de parto.1-3 <\/sup><\/p>\n

Cabe destacar que todos estos riesgos pueden controlarse eficazmente con un seguimiento adecuado y con un plan de tratamiento para atenderte a ti y a tu beb\u00e9 antes, durante y despu\u00e9s del parto.3,4 <\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Bibliograf\u00eda<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t
    \n
  1. https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/;<\/a> \u00faltimo acceso en febrero de 2023.<\/li>\n
  2. https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html;<\/a> \u00faltimo acceso en febrero de 2023.<\/li>\n
  3. Leebeek FWG, et al. Blood 2020; 136:2143-50.<\/li>\n
  4. Janbain M and Kouides P Int J Womens Health 2022; 14:1307-13.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n
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    Salud mental
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    \ufeffLas formas m\u00e1s graves de la EVW pueden afectar de manera considerable a la calidad de vida. El riesgo de sangrados puede influir en tu salud f\u00edsica, tu bienestar emocional y mental, tu comportamiento, tus relaciones familiares y tu vida social.1<\/sup> Los s\u00edntomas pueden limitar tus actividades cotidianas, generarte preocupaci\u00f3n sobre tu futuro o hacerte sentir inseguridad en tus relaciones \u00edntimas. A menudo, estas limitaciones y preocupaciones tambi\u00e9n afectan a otros miembros de la familia. El impacto en la calidad de vida puede ser incluso m\u00e1s pronunciado si el trastorno de la coagulaci\u00f3n no se diagnostica, algo que suele suceder con la enfermedad de Von Willebrand<\/a> (EVW).1-3<\/sup> Aquellas personas que no han sido diagnosticadas no pueden acceder a un tratamiento y una atenci\u00f3n adecuados.<\/strong><\/p>\n

    \tPara las personas con la EVW, la maternidad y la paternidad<\/b> plantean dificultades espec\u00edficas. Este y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n son enfermedades hereditarias y el diagn\u00f3stico puede tener consecuencias considerables en la planificaci\u00f3n familiar. Como padre o madre de un ni\u00f1o con un trastorno de la coagulaci\u00f3n, puedes sentirte\tculpable por la enfermedad de tu hijo. Adem\u00e1s, el miedo a los sangrados puede llevarte a ser demasiado protector con tu hijo y limitar sus actividades sociales y deportivas. No obstante, las medidas de prevenci\u00f3n no deben coartar la libertad del ni\u00f1o para explorar y ganar confianza, algo importante en el desarrollo de tu hijo. Una combinaci\u00f3n de medidas de protecci\u00f3n sencillas, la elecci\u00f3n de actividades adecuadas y un acceso f\u00e1cil a un tratamiento eficaz\tpueden ayudarte a encontrar el equilibrio.2,4<\/sup><\/p>\n

    \tLa adolescencia<\/b> puede ser una etapa especialmente complicada para las personas con EVW. A medida que adquieres una mayor responsabilidad en el control de tu trastorno de la coagulaci\u00f3n, es muy importante que cumplas tu tratamiento<\/a>. Tomar el control de tu enfermedad no solo reducir\u00e1\tel riesgo de sangrados y dolor, sino que tambi\u00e9n te har\u00e1 confiar en tu capacidad y te ayudar\u00e1 a mantener tu bienestar emocional y una vida social saludable.2,6<\/sup><\/p>\n

    \tLa salud mental y la calidad de vida de las mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n<\/b> suelen verse afectadas por la enfermedad. Si tienes la EVW, tienes muchas probabilidades de sufrir tambi\u00e9n sangrados menstruales abundantes<\/a> (SMA). La p\u00e9rdida de sangre y los c\u00f3licos pueden interferir de manera considerable en tu vida diaria, la pr\u00e1ctica de deportes y otras actividades f\u00edsicas, y las interacciones sociales e intimas. El SMA puede provocar que se pierdan d\u00edas de clase o trabajo y, por desgracia, en muchas ocasiones sigue asoci\u00e1ndose al estigma y al rechazo. Recuerda que el SMA puede tratarse; mejorando la calidad de vida de las mujeres que padecen la EVW y SMA.4,5<\/sup><\/p>\n

    \tUn aspecto fundamental para reducir el impacto del trastorno de la coagulaci\u00f3n en tu bienestar mental y social es contar con una red de apoyo s\u00f3lida.<\/b> Esta puede incluir a tus familiares y amigos, as\u00ed como a trabajadores de los\tservicios sociales y profesionales sanitarios.3<\/sup> Si te sientes desanimado, ansioso o deprimido, habla con tu m\u00e9dico o con los especialistas de tu centro de tratamiento sobre c\u00f3mo te sientes. Ellos podr\u00e1n ayudarte y recomendarte los diferentes recursos \u00fatiles que han elaborado los expertos para proteger la salud mental de las\tpersonas con trastornos de la coagulaci\u00f3n. El personal del centro de tratamiento tambi\u00e9n puede ayudarte a encontrar psic\u00f3logos y asesores que tienen experiencia con personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n. Tambi\u00e9n te recomendamos encarecidamente que te pongas en contacto con la asociacion de pacientes local, donde podr\u00e1s hablar de tu experiencia,\temociones y expectativas con respecto a la EVW y recibir consejos de otros pacientes como t\u00fa. La EVW es una enfermedad poco frecuente, pero no est\u00e1s solo y pueden ayudarte.<\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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    Bibliograf\u00eda<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t
      \n
    1. van Hoorn ES, et al. Haemophilia 2022; 28:197-214.<\/li>\n
    2. https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf<\/a>; \u00faltimo acceso en marzo de 2023.<\/li>\n
    3. Roberts JC, et al. Haemophilia 2022; doi: 10.1111\/hae.14725.<\/li>\n
    4. VanderMeulen H, et al. Hematology Am Soc Hematol Educ Program 2022 1: 631-6.<\/li>\n
    5. Sanigorska A, et al. Res Pract Thromb Haemost 2022; 6:e12652.<\/li>\n
    6. McLaughlin JM, et al. Health and Quality of Life Outcomes, 2017: 15:67.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n
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      Bibliograf\u00eda<\/h6>\n<\/div>\n\n
      \n
        \n
      1. Connell NT et al. Blood Advances<\/em> 2021; 5:301-25.<\/li>\n<\/div>\n\n
        \n
      2. Roberts JC et al. Haemophilia<\/em> 2022; doi:10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<\/div>\n\n
        \n
      3. Rae C et al. Haemophilia 2013; 19:385-91.<\/li>\n<\/div>\n\n
        \n
      4. De Wee et al. J Thromb Haemost<\/em> 2010; 8:1492-9.<\/li>\n<\/div>\n\n
        \n
      5. De Wee et al. J Thromb Haemost<\/em> 2011; 9:502-9.<\/li>\n<\/div><\/ol>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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