{"id":829,"date":"2023-04-28T14:26:00","date_gmt":"2023-04-28T14:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/new.vwdtest.com\/gr\/?page_id=829"},"modified":"2025-08-06T10:10:15","modified_gmt":"2025-08-06T10:10:15","slug":"i-live-with-vwd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/vwdtest.com\/de\/i-live-with-vwd\/","title":{"rendered":"Ich lebe mit VWE"},"content":{"rendered":"<div class=\"default-block container\">\n<h5 class=\"bleeding-symptoms-title helpful live\">Welche Behandlungsm\u00f6glichkeiten gibt es bei der Von-Willebrand-Erkrankung? Wie kann ich als Elternteil mein Kind mit einer VWE am besten betreuen? Wie finde ich die beste Behandlung f\u00fcr mich? Was bedeutet die VWE f\u00fcr meine Familienplanung? Die VWE beeintr\u00e4chtigt mein soziales und famili\u00e4res Leben: Was kann ich dagegen tun?<\/h5>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<p class=\"full\">Das Leben mit der Von-Willebrand-Erkrankung (VWE) ist ein <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/helpful-resources\/#journey\">Weg<\/a>, auf dem Sie nicht alleine sind. Unabh\u00e4ngig davon, ob bei Ihnen k\u00fcrzlich die VWE diagnostiziert wurde oder ob die Diagnose schon l\u00e4nger zur\u00fcckliegt, jeder Schritt  auf Ihrem Weg mit der VWE wirft neue Fragen auf. Prof. Corrales-Medina, Prof. Berntorp und ihr Team aus Experten beantworten Ihnen einige der am h\u00e4ufigsten gestellten Fragen zu dieser Erkrankung, einschlie\u00dflich Fragen zur Behandlung, <a data-target=\"childbirth\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/i-live-with-vwd\/#childbirth\">Schwangerschaft und Geburt<\/a> und <a data-target=\"mental-health\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/i-live-with-vwd\/#mental-health\">psychischen Gesundheit.<\/a> Au\u00dferdem finden Sie praktische Tipps f\u00fcr ein normales Leben mit der VWE.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<h2 class=\"top-space\" id=\"vwd-management\">Management der VWE<\/h2>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<p class=\"full\">Die Behandlung der VWE erfordert eine enge Zusammenarbeit zwischen Ihnen als Patient oder Eltern eines Patienten und Ihrem Arzt. Gemeinsam k\u00f6nnen Sie einen individuellen Behandlungsplan entwickeln, der Ihre individuellen Bed\u00fcrfnisse und Lebensqualit\u00e4t ber\u00fccksichtigt. Ein individueller Behandlungsplan minimiert das Blutungsrisiko und hilft Ihnen, die bestm\u00f6gliche Lebensqualit\u00e4t zu erreichen.<sup>1<\/sup><br><br><\/p>\n<h2 id=\"treatments\">\nTherapie der VWE<\/h2> <p class=\"full\">Es gibt wirksame Therapien f\u00fcr alle Typen der VWE. Die Wahl der Behandlung sollte auf den Typ der VWE, den Schweregrad und die Art der Blutungen sowie auf andere gesundheitliche Probleme abgestimmt werden. Bei den meisten Menschen mit einer VWE ist eine Therapie nur im Zusammenhang mit einer <a data-target=\"surgery\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/i-live-with-vwd\/#surgery\"> Operation <\/a> oder nach einem Trauma erforderlich. Menschen mit einer schweren Form der VWE ben\u00f6tigen zur Vorbeugung von Blutungen m\u00f6glicherweise eine regelm\u00e4\u00dfige prophylaktische Behandlung. Es ist wichtig, dass Sie Ihren Arzt \u00fcber alle Medikamente informieren, die sie einnehmen, da einige Medikamente die Wirksamkeit und Sicherheit der VWE-Therapie beeintr\u00e4chtigen k\u00f6nnen. Generell empfehlen wir Ihnen, sich in einem <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/helpful-resources\/\">Zentrum f\u00fcr Gerinnungsst\u00f6rungen<\/a> beraten zu lassen, welche Therapie f\u00fcr Sie am besten geeignet ist.<sup>1<\/sup><br><br><b>Desmopressin (DDAVP)<\/b> ist f\u00fcr die meisten Patienten die Therapie der ersten Wahl. Desmopressin stimuliert die Freisetzung gespeicherter Gerinnungsfaktoren und wird h\u00e4ufig zur Behandlung von Typ-1- und einigen Typ-2-VWE-Patienten eingesetzt, jedoch nicht bei Patienten mit VWE Typ 3. DDAVP erh\u00f6ht den VWF-Spiegel und unterst\u00fctzt so die Blutgerinnung. Es wird h\u00e4ufig zur Blutstillung bei kleineren <a data-target=\"surgery\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/i-live-with-vwd\/#surgery\">Operationen <\/a> oder nach Verletzungen eingesetzt. Es ist jedoch nicht f\u00fcr alle Patienten oder bei gr\u00f6\u00dferen Operationen geeignet.<sup>1<\/sup><br><br>Eine Therapie mit <b>VWF-haltigen Konzentraten<\/b> wird eingesetzt, wenn Desmopressin unwirksam oder ungeeignet ist. Diese Konzentrate ersetzen den fehlenden oder nicht ausreichend funktionierenden VWF im Blut, um die Gerinnung zu unterst\u00fctzen. VWF-haltige Konzentrate werden haupts\u00e4chlich von Patienten mit bestimmten Typen der VWE oder mit schweren Blutungssymptomen verwendet. Bei schweren oder h\u00e4ufigen Blutungsepisoden kann auch eine regelm\u00e4\u00dfige prophylaktische Behandlung mit VWF-haltigen Konzentraten helfen, Blutungen zu verhindern.<sup>1<\/sup><br><br>In einigen F\u00e4llen und insbesondere bei Patienten mit VWE Typ 1 ist es m\u00f6glich, <b>antifibrinolytische Medikamente<\/b> wie Tranexams\u00e4ure einzusetzen. Diese Medikamente verlangsamen die Aufl\u00f6sung von Blutgerinnseln und werden bei kleinere Operationen und zahn\u00e4rztlichen Eingriffen sowie starken Monatsblutungen und Blutungen nach der Geburt empfohlen. Fibrinkleber k\u00f6nnen auch n\u00fctzlich sein, um eine Blutungsstelle, z. B. nach einer Zahnextraktion, zu verschlie\u00dfen. Der Einsatz all dieser Medikamente sollte m\u00f6glichst im Voraus geplant werden und Teil eines individuellen Therapieplans sein.<sup>1<\/sup><br><br>Frauen mit einer VWE leiden h\u00e4ufig unter <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/bleeding-symptoms\/#hmb\" class=\"linking\">starken Menstruationsblutungen (HMB)<\/a> und Blutungen w\u00e4hrend der <a data-target=\"childbirth\" class=\"linking\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/i-live-with-vwd\/#childbirth\"> Schwangerschaft und Geburt.<\/a> Zu den Behandlungsoptionen bei HMB geh\u00f6ren Hormontherapien, wie z. B. die Einlage eines Intrauterinpessars (Spirale), die manchmal Menstruationsblutungen reduzieren k\u00f6nnen. Wenn Sie eine Familie planen oder schwanger sind, empfehlen wir Ihnen, so bald wie m\u00f6glich Ihren Arzt aufzusuchen. F\u00fcr schwangere Frauen mit einer VWE stehen verschiedene Behandlungsm\u00f6glichkeiten zur Verf\u00fcgung. Ihr Arzt wird gemeinsam mit Ihnen einen Therapieplan f\u00fcr eine sichere und komplikationslose Schwangerschaft und Entbindung erstellen.<sup>1<\/sup><br><br> Die VWE kann sich auch auf das psychische Wohlbefinden, die sozialen Interaktionen und die Lebensqualit\u00e4t von Kindern und Erwachsenen auswirken.<sup>2-5 <\/sup>Symptome wie HMB oder Gelenkblutungen sind h\u00e4ufig mit Anzeichen einer Depression und Angst verbunden.<sup>2<\/sup> Eltern machen sich oft Sorgen \u00fcber m\u00f6gliche Blutungen bei ihren Kindern, und Kinder mit einer VWE k\u00f6nnen aufgrund der Erkrankung Probleme in der Schule oder beim Spielen mit Freunden haben.<sup>5<\/sup> Um diese Herausforderungen zu meistern, ist es hilfreich, \u00fcber ein starkes soziales Netzwerk zu verf\u00fcgen und von den \u00c4rzten im Gerinnungszentrum die richtige Behandlung und Aufkl\u00e4rung zu erhalten.<sup>2,3<\/sup><\/p>\n<\/div>\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Operation<div id=\"surgery\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Menschen mit einer <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/von-willebrand-disease\/\">Von-Willebrand-Erkrankung (VWE)<\/a> haben ein erh\u00f6htes Risiko, <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/bleeding-symptoms\/#bleed-surgery\">w\u00e4hrend und nach einer Operation<\/a> \u00fcberm\u00e4\u00dfig zu bluten.<sup>1<\/sup> Selbst Patienten mit einer relativ milden Form der VWE berichten \u00fcber starke Nachblutungen, die lange anhalten oder wiederholt auftreten k\u00f6nnen.<sup>1<\/sup> Das Blutungsrisiko beschr\u00e4nkt sich dabei nicht auf gr\u00f6\u00dfere Operationen, sondern es betrifft auch kleinere chirurgische Eingriffe, wie z. B. Zahnextraktionen.<\/strong><strong style=\"font-family: inherit\"><sup>2\u00a0 <\/sup><\/strong><strong style=\"font-family: inherit\"><strong>Das Risiko \u00fcberm\u00e4\u00dfiger Blutungen w\u00e4hrend und nach einer Operation kann jedoch durch die richtige Behandlung zum richtigen Zeitpunkt verringert werden<\/strong>. <sup>3,4<\/sup><\/strong><\/p>\n<p>Wenn Sie von der VWE betroffen sind und eine Operation planen, ist es sehr wichtig, dass Sie vor der Operation mit Ihrem Zahnarzt oder Chirurgen \u00fcber Ihre Erkrankung sprechen. Ihr behandelnder Arzt sollte dann einen Therapieplan f\u00fcr die Operation erstellen, der auf einer genauen Diagnose des VWE-Typs und Schweregrads sowie auf einer Blutungsanamnese basiert. Anhand dieser Informationen kann Ihr Arzt das Blutungsrisiko w\u00e4hrend und nach der Operation einsch\u00e4tzen. Der Behandlungsplan sollte auch die Art der anstehenden Operation sowie andere Erkrankungen und Medikamente ber\u00fccksichtigen. All diese Informationen sind wichtig f\u00fcr die Planung der Behandlung vor, w\u00e4hrend und nach der Operation.<sup>1,2,4<\/sup><\/p>\n<p>Um das Blutungsrisiko w\u00e4hrend einer Operation zu minimieren, haben Experten Behandlungsrichtlinien f\u00fcr kleinere und gr\u00f6\u00dfere chirurgische Eingriffe bei Menschen mit VWE erarbeitet. Abh\u00e4ngig vom VWE-Typ und der Operationsart empfehlen diese Richtlinien die Art und Dauer der Behandlung, um eine ausreichende Blutgerinnung zu gew\u00e4hrleisten.<sup>3<\/sup> F\u00fcr kleinere Operationen, wie z. B. eine einfache Zahnextraktion, ben\u00f6tigen Sie m\u00f6glicherweise nur eine Behandlung von bis zu 5 Tagen.<sup>4<\/sup> Bei gr\u00f6\u00dferen Operationen wie z. B. Herzoperationen, Hysterektomien oder Gelenkersatz sollte die Behandlung die Blutgerinnungsst\u00f6rung vor und f\u00fcr mindestens 3 Tage nach der Operation fortgesetzt werden, bis das Blutungsrisiko sinkt.<sup>3<\/sup> Bei einigen Operationen, z. B. Kniegelenkersatz bei Erwachsenen oder Tonsillektomie bei Kindern, kann es bis zu zwei Wochen dauern, bis das Blutungsrisiko sinkt. Der Therapieplan sollte daher entsprechend angepasst werden.<sup>4,5<\/sup><\/p>\n<p>Sprechen Sie auch mit Ihrer Krankenschwester oder Ihrem Arzt \u00fcber die VWE, wenn Sie eine Spritze ben\u00f6tigen. Eine Injektion direkt unter die Haut kann helfen, schmerzhafte Blutungen in den Muskel, z. B. nach einer Impfung, zu vermeiden.<sup>2<\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>Referenzen<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<p>1. Corrales-Medina FF et al. <em>Blood Rev<\/em> 2022; 101018.<br \/>\n2. <a href=\"https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/<\/a>; last accessed March 2023.<br \/>\n3. Connell NT et al. <em>Blood Advances<\/em> 2021; 5:301-25.<br \/>\n4. O\u2019Donnell JS &amp; Lavin M, <em>Hematology<\/em> Am Soc <em>Hematol Educ Program<\/em> 2019; 604\u2013609.<br \/>\n5. Patel PN et al. Int <em>J Pediatr Otorhinolaryngol<\/em> 2017; 100:216-222.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Schwangerschaft und Geburt<div id=\"childbirth\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Auch wenn Sie die <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/von-willebrand-disease\/\">Von-Willebrand-Erkrankung (VWE)<\/a> haben, k\u00f6nnen Sie eine Familie gr\u00fcnden. \u00a0Mit entsprechender medizinischer Betreuung sind eine sichere Schwangerschaft und ein gesundes Baby m\u00f6glich. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie eine Schwangerschaft planen oder bereits schwanger sind. Ihr Arzt wird mit Ihnen die Risiken einer Schwangerschaft, vorgeburtliche Tests, die Geburt und die M\u00f6glichkeit, dass Ihr Kind die VWE haben k\u00f6nnte, besprechen. Sprechen Sie auch \u00fcber fr\u00fchere Schwangerschaften, Ihre eigene Blutungsanamnese und die Ihrer Familie sowie eventuelle Fehlgeburten. Auf der Grundlage Ihres individuellen Blutungsrisikos erstellt Ihr Arzt Therapiepl\u00e4ne f\u00fcr eine sichere Schwangerschaft und Geburt.<sup>1-3<\/sup><\/strong><\/p>\n<p>Eine solche Planung ist f\u00fcr Frauen mit einer VWE notwendig, um potenzielle Risiken zu minimieren, die w\u00e4hrend und nach der Geburt auftreten k\u00f6nnen. Bei gesunden Frauen steigt w\u00e4hrend der Schwangerschaft die Konzentration von Blutproteinen, den so genannten Gerinnungsfaktoren, an, um die werdende Mutter vor \u00fcberm\u00e4\u00dfigen Blutungen w\u00e4hrend und nach der Geburt zu sch\u00fctzen. Verglichen mit gesunden Frauen haben Frauen mit einer VWE w\u00e4hrend der Schwangerschaft h\u00e4ufig niedrigere Mengen an Gerinnungsfaktoren. Da die Konzentration der Gerinnungsfaktoren schwankt, sollte das Blut von Schwangeren mit einer VWE regelm\u00e4\u00dfig kontrolliert werden, insbesondere w\u00e4hrend des dritten Trimesters. Sind die Werte der funktionellen Gerinnungsfaktoren zu niedrig, sollte eine prophylaktische Behandlung w\u00e4hrend und nach der Geburt erfolgen. Um das Blutungsrisiko w\u00e4hrend und nach der Entbindung weiter zu senken, kann Ihr Arzt mit spezialisierten H\u00e4mostaseologen zusammenarbeiten oder Ihnen empfehlen, in einem spezialisierten Krankenhaus zu entbinden.<sup>1-3 <\/sup><\/p>\n<p>Es ist m\u00f6glich, dass auch Ihr ungeborenes Kind die VWE hat. Obwohl die meisten Babys mit einer VWE keine Probleme mit Blutungen w\u00e4hrend der Geburt haben, ist es wichtig, sich dieser M\u00f6glichkeit bewusst zu sein, damit die notwendigen Vorsichtsma\u00dfnahmen getroffen werden k\u00f6nnen. Deshalb sollten Familien, in denen ein Elternteil eine schwere VWE hat, nicht nur \u00fcber die Geburt eines Kindes mit VWE, sondern auch \u00fcber die Auswirkungen auf die Schwangerschaft und die Art der Entbindung beraten werden.<sup>1-3 <\/sup><\/p>\n<p>Wichtig ist, dass all diese Risiken durch eine entsprechende \u00dcberwachung und einen Behandlungsplan f\u00fcr die Betreuung vor, w\u00e4hrend und nach der Geburt f\u00fcr Sie und Ihr Baby wirksam kontrolliert werden k\u00f6nnen.<sup>3,4 <\/sup><\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>Referenzen<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<ol>\n<li><a href=\"https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.nhs.uk\/conditions\/von-willebrand-disease\/;<\/a> last accessed Feb 2023.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/vwd\/women.html;<\/a> last accessed Feb 2023.<\/li>\n<li>Leebeek FWG, et al. Blood 2020; 136:2143-50.<\/li>\n<li>Janbain M and Kouides P Int J Womens Health 2022; 14:1307-13.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"collapseBox\">\r\n\t<div class=\"collapseBox__opener\"><h4>Psychische Gesundheit<div id=\"mental-health\"><\/div><\/h4><\/div>\r\n\t<div class=\"collapseBox__content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__item\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__text\"><p><strong>Eine Blutgerinnungsst\u00f6rung kann enorme Auswirkungen auf Ihr Leben haben. Das Blutungsrisiko kann Ihre k\u00f6rperliche Gesundheit, Ihren emotionalen und mentalen Zustand, Ihr Verhalten, Ihre Beziehungen zur Familie und Ihr soziales Leben beeintr\u00e4chtigen.<sup>1<\/sup>\u00a0Die Symptome k\u00f6nnen Ihre t\u00e4glichen Aktivit\u00e4ten einschr\u00e4nken, zu Sorgen \u00fcber die Zukunft f\u00fchren und dazu f\u00fchren, dass Sie sich in Bezug auf intime Beziehungen unsicher f\u00fchlen. Oftmals sind von diesen Einschr\u00e4nkungen und Sorgen auch Angeh\u00f6rige betroffen. Die Auswirkungen auf die Lebensqualit\u00e4t k\u00f6nnen noch ausgepr\u00e4gter sein, wenn die Blutgerinnungsst\u00f6rung nicht diagnostiziert wird, wie es bei der <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/von-willebrand-disease\/\">Von-Willebrand-Erkrankung (VWE)<\/a>\u00a0leider h\u00e4ufig der Fall ist.<sup>1-3<\/sup> Menschen mit nicht diagnostizierter VWE haben keinen Zugang zu angemessener Behandlung und Unterst\u00fctzung. Ohne soziale Unterst\u00fctzung zeigen Patienten mit einer VWE h\u00e4ufig Anzeichen von Angst und Depressionen.<sup>2,3<\/sup> Auch nach der Diagnose ist es wichtig, sich bewusst zu sein, dass die VWE eine lebenslange Erkrankung bleibt, die Betroffene, ihre Familien und ihr Umfeld vor anhaltende Herausforderungen stellt.<\/strong><\/p>\n<p>F\u00fcr Menschen mit einer VWE ist es eine besondere Herausforderung, Eltern zu werden. Die VWE und andere Blutgerinnungsst\u00f6rungen sind vererbbare Erkrankungen, die die Familienplanung beeinflussen k\u00f6nnen. Eltern, deren Kind an einer Blutgerinnungsst\u00f6rung leidet, k\u00f6nnen Schuldgef\u00fchle haben und sich f\u00fcr die Erkrankung verantwortlich f\u00fchlen. Au\u00dferdem kann die Angst vor Blutungen dazu f\u00fchren, dass Sie Ihr Kind \u00fcberf\u00fcrsorglich behandeln und die sozialen und sportlichen Aktivit\u00e4ten einschr\u00e4nken. Es ist jedoch f\u00fcr die Entwicklung Ihres Kindes wichtig, dass es sich frei entwickeln und Vertrauen aufbauen kann. Eine Kombination aus Schutzma\u00dfnahmen sowie geeigneten Aktivit\u00e4ten und einem leichten Zugang zu einer wirksamen Behandlung kann Ihnen helfen, dieses Gleichgewicht zu finden.<sup>2,4<\/sup><\/p>\n<p>Die Pubert\u00e4t kann f\u00fcr Menschen mit VWE eine besonders herausfordernde Zeit sein. Da Sie mehr Verantwortung im Umgang mit ihrer Blutgerinnungsst\u00f6rung \u00fcbernehmen, ist es sehr wichtig, dass Sie sich an die Vorgaben ihrer <a href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/i-live-with-vwd\/#vwd-management\">Behandlung<\/a> halten. Wenn Sie Ihre Krankheit selbst in die Hand nehmen, verringert sich nicht nur das Risiko von Blutungen und Schmerzen, sondern Sie gewinnen auch Vertrauen in Ihre F\u00e4higkeiten, st\u00e4rken Ihre psychische Gesundheit und Ihr Sozialleben.<sup>2,6<\/sup><\/p>\n<p>Frauen mit Blutungsst\u00f6rungen sind durch ihre Erkrankung oft stark in ihrer psychischen Gesundheit und Lebensqualit\u00e4t beeintr\u00e4chtigt. Wenn bei Ihnen die VWE diagnostiziert wurde, ist es sehr wahrscheinlich, dass Sie auch von <a style=\"font-family: inherit\" href=\"https:\/\/vwdtest.com\/de\/bleeding-symptoms\/#hmb\">starke Menstruationsblutungen (HMB)<\/a><span style=\"font-family: inherit\"> betroffen sind. Blutverlust und Kr\u00e4mpfe k\u00f6nnen den Alltag, sportliche und andere k\u00f6rperliche Aktivit\u00e4ten sowie soziale und romantische Interaktionen stark beeintr\u00e4chtigen. HMB f\u00fchrt oft auch zu Fehlzeiten in der Schule oder am Arbeitsplatz. Leider st\u00f6\u00dft HMB h\u00e4ufig auf Ablehnung und Stigmatisierung. Aufgrund dieser Einschr\u00e4nkungen bei Aktivit\u00e4ten und Interaktionen und der mangelnden Anerkennung leiden Frauen mit einer VWE h\u00e4ufig unter einer schlechten psychischen Gesundheit. Sie f\u00fchlen sich isoliert, sind weniger leistungsf\u00e4hig und depressiv. \u00a0Es ist wichtig zu wissen, dass HMB behandelbar ist und dass die Behandlung die Lebensqualit\u00e4t von Frauen mit einer VWE und HMB verbessern kann.<\/span><sup style=\"font-family: inherit\">4,5<\/sup><\/p>\n<p>Ein starkes Unterst\u00fctzungsnetzwerk ist einer der Schl\u00fcssel, um die psychischen und sozialen Auswirkungen Ihrer Blutgerinnungsst\u00f6rung zu begrenzen. Dazu k\u00f6nnen sowohl Familie und Freunde als auch Sozial- und Gesundheitsdienste geh\u00f6ren.<sup>3 <\/sup>Wenn Sie sich niedergeschlagen, \u00e4ngstlich oder deprimiert f\u00fchlen, sprechen Sie auch mit Ihrem Arzt oder den Fachkr\u00e4ften in Ihrem Behandlungszentrum \u00fcber Ihre Gef\u00fchle. Sie k\u00f6nnen Sie unterst\u00fctzen und Sie auf die vielen hilfreichen Materialien hinweisen, die Experten zum Schutz der psychischen Gesundheit von Menschen mit Blutungsst\u00f6rungen entwickelt haben. Die Mitarbeiter des Behandlungszentrums k\u00f6nnen Ihnen auch dabei helfen, Psychologen und Berater zu finden, die Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit Blutgerinnungsst\u00f6rungen haben. Wir empfehlen Ihnen au\u00dferdem, sich an eine lokale Patientengruppe zu wenden. Dort k\u00f6nnen Sie Ihre Erfahrungen, Emotionen und Erwartungen rund um die VWE besprechen und praktische Ratschl\u00e4ge von anderen betroffenen Menschen erhalten. Die VWE ist eine seltene Erkrankung, aber Sie sind nicht allein und k\u00f6nnen auf Hilfe zur\u00fcckgreifen.<\/p>\n<\/div> \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"collapseBox__references\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ref_faq\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<!-- References -->\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h5>Referenzen<\/h5>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<ol>\n<li>van Hoorn ES, et al. H\u00e4mophilie 2022; 28:197-214.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.hemophilia.org\/sites\/default\/files\/document\/files\/nurses-guide-chapter-13a-child-development-with-bleeding-disorder-transition.pdf<\/a>; zuletzt aufgerufen im M\u00e4rz 2023.<\/li>\n<li>Roberts JC, et al. H\u00e4mophilie 2022; doi: 10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<li>VanderMeulen H, et al. H\u00e4matologie Am Soc Hematol Educ Program 2022 1: 631-6.<\/li>\n<li>Sanigorska A, et al. Res Pract Thromb Haemost 2022; 6:e12652.<\/li>\n<li>McLaughlin JM, et al. Ergebnisse zu Gesundheit und Lebensqualit\u00e4t, 2017: 15:67.<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\r\n\t\t\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n\n\n<div class=\"default-block container\">\n<h6>Referenzen<\/h6>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<ol><div class=\"default-block container\">\n<li>Connell NT et al. <em>Blood Advances<\/em> 2021; 5:301-25.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>Roberts JC et al. <em>Haemophilia<\/em> 2022; doi:10.1111\/hae.14725.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>Rae C et al. Haemophilia 2013; 19:385-91.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>De Wee et al. <em>J Thromb Haemost<\/em> 2010; 8:1492-9.<\/li>\n<\/div>\n\n<div class=\"default-block container\">\n<li>De Wee et al. <em>J Thromb Haemost<\/em> 2011; 9:502-9.<\/li>\n<\/div><\/ol>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Welche Behandlungsm\u00f6glichkeiten gibt es bei der Von-Willebrand-Erkrankung? Wie kann ich als Elternteil mein Kind mit einer VWE am besten betreuen? Wie finde ich die beste Behandlung f\u00fcr mich? Was bedeutet die VWE f\u00fcr meine Familienplanung? Die VWE beeintr\u00e4chtigt mein soziales und famili\u00e4res Leben: Was kann ich dagegen tun? 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