Místní Užitečné zdroje
Život s von Willebrandovou chorobou (VWD) může být problém. Klíčem k normálnímu životu s VWD je získání přesné diagnózy a správné léčby co nejdříve. S VWDtest.com by vás na vaší cestě rádi podpořili odborníci na poruchy krvácení, prof. Corrales-Medina, prof. Berntorp a jejich kolegové. Naším cílem je pomoci vám zjistit, zda „příliš krvácíte“, a provést vás prvními kroky diagnostiky a léčby VWD, jedné z nejběžnějších a dosud nedostatečně diagnostikovaných poruch krvácení.
Globální podpora a poradenství pro pacienty
Poruchy krvácení postihují stovky tisíc lidí po celém světě. Všichni čelí výzvám a hledají způsoby, jak zlepšit svůj život s podmínkami, jako je von Willebrandova choroba. Vědci, lékaři a skupiny pacientů každý den tvrdě pracují, aby uspokojili jejich potřeby a podpořili je na jejich cestě . Chcete-li se dozvědět více o jejich aktivitách a o tom, jak vám mohou pomoci zlepšit váš život, doporučujeme vám podívat se na některé z následujících webových stránek:
V zemích a regionech po celém světě existuje mnohem více sdružení, skupin pacientů a aktivit. Pokud hledáte kontakty na místní specialisty na poruchy krvácivosti nebo místní skupinu pacientů nebo se chcete dozvědět více o aktivitách pro lidi s poruchami krvácivosti ve vaší oblasti, vyberte svou zemi v následujícím seznamu:
Evropská asociace pro hemofilii a příbuzné poruchy
Nadace pro ženy a dívky s poruchami krve
Společnost pro výzkum hemostázy a trombózy
Mezinárodní společnost pro trombózu a hemostázu
Národní hemofilická nadace
Nástroj pro hodnocení krvácení
Diagnóza vzácné krvácivé poruchy, jako je VWD, může být dlouhý proces a někteří lidé čekají na diagnózu několik let. Jedním z klíčů k přesné a včasné diagnóze je posouzení krvácivých příznaků.1 Pro komplexní posouzení nejčastějších krvácivých příznaků doporučujeme provést náš krvácivý test.
Bodovací karta období krvácení
Nejčastějším příznakem krvácení u žen s VWD je silné menstruační krvácení(HMB).1 Pokud si nejste jisti svým lékaři vyvinuli několik nástrojů pro hodnocení vašeho měsíčního krvácení, z nichž některé si můžete také stáhnout do telefonu. Na VWDtest.com si můžete stáhnout snadno použitelnou menstruační tabulku, která vám pomůže zjistit, zda máte HMB. Pokud výsledky naznačují, že je vaše krvácení silnější než normálně, přineste si tyto výsledky a prodiskutujte je se svým lékařem.
Vaše cesta s VWD
References
- Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2022; 101018.
u003cspanu003e1u003c/spanu003e Na začátku
u003cspanu003e2u003c/spanu003e Požádejte o pomoc svého lékaře
