Полезная информация

Жизнь с болезнью Виллебранда (БВ) – непростая задача. Ключом к нормальной жизни с этим заболеванием является как можно более раннее получение точного диагноза и начало правильного лечения. С помощью VWDtest.com эксперты по нарушениям свёртываемости крови — профессор Корралес-Медина, профессор Бернторп и их коллеги — хотят поддержать вас на этом пути. Наша цель — помочь вам понять, не слишком ли у вас часты или обильны кровотечения, и провести вас через первые шаги диагностики и лечения болезни Виллебранда — одного из наиболее распространённых, но всё ещё недостаточно диагностируемых нарушений свёртываемости крови.

«Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» (РНПЦ ДОГИ) — это главный в Беларуси специализированный центр, который оказывает высококвалифицированную медицинскую помощь детям и молодым взрослым до 30 лет с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями. Центр оснащён современным оборудованием и внедряет передовые методы диагностики, лечения и реабилитации, включая клеточную терапию (например, CAR‑T).​

многопрофильный центр, оказывающий высокотехнологичную специализированную, экстренную и плановую медицинскую помощь, включая амбулаторную. Одно из направлений — диагностика и лечение заболеваний крови: нарушений свертывания (наследственные и приобретённые тромбофилии, коагулопатии, тромбоцитопатии), тромбоцитопений различной этиологии, а также лимфо- и миелопролиферативных заболеваний.​

Целью Общественного объединения «Белорусская Ассоциация Больных Гемофилией» является улучшение качества жизни пациентов с гемофилией, болезнью Виллебранда и другими врожденными коагулопатиями, обеспечение их лечения современными препаратами, а также защита интересов этих пациентов в органах здравоохранения Беларуси и международных организациях.​

Глобальная поддержка и консультирование пациентов

Нарушениями свертываемости крови страдают сотни тысяч людей во всем мире. Люди, страдающие от таких заболеваний, как болезнь Виллебранда, ищут способы улучшить свою жизнь и обрести поддержку.

Помочь в этом могут не только врачи и учёные, которые разрабатывают эффективные методы лечения и управления заболеванием, но и пациентские сообщества — организации, объединяющие людей с подобными диагнозами.

Общение с другими пациентами, обмен опытом и получение достоверной информации помогают лучше понимать своё состояние и чувствовать, что вы не одни.

Чтобы узнать больше о деятельности специалистов и пациентских групп, а также о том, как они могут помочь вам жить полноценной жизнью, мы рекомендуем посетить следующие веб-сайты:

Если вы ищете контакты местных специалистов по нарушениям свёртываемости крови, местные пациентские организации или хотите узнать больше о мероприятиях для людей с нарушениями свёртываемости крови, вы можете воспользоваться следующими ресурсами и контактами:

Инструмент оценки кровотечения

Постановка диагноза такого редкого нарушения свертываемости крови, как БВ, может оказаться длительным процессом, и некоторые люди ждут этого несколько лет. Одним из ключей к точной и своевременной диагностике является оценка силы и обильности кровотечений.¹ Для комплексного анализа наиболее частых симптомов нарушений свёртываемости мы рекомендуем пройти наш тест на кровотечение.

Оценочная карта менструальных кровотечений

Наиболее частым симптомом рарушений свёртываемости крови у женщин с БВ является обильное менструальное кровотечение (ОМК).¹ Если у вас возникли сомнения, являются ли ваши менструальные кровотечения обильными, врачи разработали несколько инструментов для оценки кровотечений, некоторые из которых вы также можете загрузить на свой телефон. На сайте VWDtest.com вы можете скачать простую в использовании оценочную карту менструальных кровотечений, которая поможет вам узнать, испытываете ли вы ОМК. Если ваши результаты указывают на аномальные кровотечения, рекомендуется обратиться к врачу и обсудить их с ним.

Ваш путь с БВ

Жизнь с нарушением свертываемости крови, таким как болезнь Виллебранда (БВ), непростой путь. Он может начаться в раннем возрасте, в момент, когда вы или ваш ребенок столкнетесь с первыми симптомами. Однако диагностика может также занять время. В какой бы точке пути вы не находились , часто бывает полезно знать, каким должен быть следующий шаг.

Мы разработали несколько советов и инструментов, которые помогут вам. Нажмите на знак «+» чтобы узнать больше.

Литература

Corrales-Medina FF et al. Blood Rev 2023; 58:101018.