Pristatome VWDtest.com kraujavimo vertinimo klausimyną.

ATSAKOMYBĖS RIBOJIMAS

PASTABA Šis klausimynas1 yra moksliškai patvirtintas, adaptuotas profesoriaus Eriko Berntorpo. Jis skirtas identifikuoti galimą kraujavimo sutrikimą. Jo tikslas yra tik informacinis, jis skirtas padėti susikalbėti su kvalifikuotu, licencijuotu sveikatos priežiūros specialistu. Jis jokiu būdu nėra skirtas pakeisti profesionalius medicininius patarimus ir sprendimus. Jei turite klausimų ar abejonių dėl šio testo rezultatų, pasitarkite su gydytoju ar sveikatos priežiūros specialistu.

ASMENS DUOMENYS: Prieš atliekant šį testą, supažindiname su šia privatumo informacija:

  • Jūsų atsakymai, kuriuos pateikiate atlikdami šį testą, naudojami siekiant nustatyti Willebrando ligos (WL) rizikos balą.
  • Duomenis, kuriuos įvedėte į šią formą, saugos ir statistiniais tikslais taip pat naudos bendrovė „Octapharma“ AG WL paplitimo nustatymui, bet tik tuos duomenis, kurie tinkami šiam tikslui.
  • Niekada nebus prašoma pateikti duomenų, kurie galėtų Jus identifikuoti.
  • Naudotojo ID, kurį įveda „grįžęs lankytojas“, tik leidžia antrąjį įvertinimą tiesiogiai susieti su pirmuoju. Antrojo vertinimo formos struktūra yra identiška pirmajam vertinimui. Vartotojas niekada nebus identifikuojamas.

Jei norite gauti daugiau informacijos, skaitykite duomenų privatumo pareiškimą.

1. 1 tipo von Willebrand ligos kraujavimo simptomų kiekybinė analizė: daugiacentrio Europos tyrimo rezultatai (MCMDM-1 VWD).
Tosetto A, Rodeghiero F, Castaman G, Goodeve A, Federici AB, Batlle J, et al. J Thromb Haemost. 2006; 4: 766-73.

Lytis
Jūsų amžius

Įrašykite skaičių nuo 1 iki 100

Šalis/Regionas

Šalis

Regionas

Šeimos kraujavimo sutrikimų istorija

Ar Jūsų artimiausiems šeimos nariams* buvo diagnozuotas kraujavimo sutrikimas?

*Tėvai, broliai, seserys ar vaikai

Etapas {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}

Dėkojame, kad užpildėte vwdtest.com kraujavimo klausimyną.

  • Jūsų lytis: {{userInformation.sex}}
  • Jūsų amžius: {{userInformation.age}}
  • Šeimos kraujavimo istorija: {{userInformation.familyHistory}}
  • Jūsų šalis / regionas: {{userInformation.country}} / {{userInformation.region}}
  • Jūsų kraujavimo balas: {{nbPointsAnswers}}
  • Normos ribos: 0-3

Jūsų kraujavimo balas yra nenormalus

Jūsų kraujavimo balas yra normalus

Jūsų kraujavimo balas yra normos ribose.
Jei nerimaujate dėl kraujavimo sutrikimo, pasitarkite su gydytoju.

Vartotojo ID {{assessmentId}}

Jūsų kraujavimo balas rodo, kad gali būti kraujavimo sutrikimas. Tačiau šis testas nepakeičia kvalifikuoto sveikatos priežiūros specialisto atlikto išsamaus įvertinimo, todėl norint nustatyti teisingą diagnozę reikės papildomos informacijos.Atlikite toliau nurodytus veiksmus, kad galima būtų nustatyti tikslią diagnozę.

Atlikite toliau nurodytus veiksmus, kad galima būtų nustatyti tikslią diagnozę.

Rekomenduojami centrai rezultatų stebėjimui kartu su WL specialistu netoli Jūsų dabartinės vietos.

Šis laiškas skirtas sveikatos priežiūros specialistams

Mieli kolegos,

Mano vardas Erikas Berntorpas, esu Švedijos Lundo universiteto profesorius, dirbantis Hematologijos ir krešėjimo sutrikimų srityje. Kaip žinote, Willebrando liga (WL) yra labiausiai paplitęs kraujavimo sutrikimas (pasireiškia 1 proc. pasaulio gyventojų), tačiau vis dar yra nepakankamai diagnozuotas. Siekdami pagerinti WL diagnostiką, kartu su kitais kolegomis sukūrėme internetinę platformą VWDtest.com. Svetainėje VWDtest.com vartotojai gali užpildyti paprastą penkių minučių trukmės anketą, kad įvertintų, ar jie turi kraujavimo sutrikimų, ar ne.

Šiuo atveju anketoje nurodyta, kad vartotojas turi kraujavimo sutrikimų. Mes norime padėti Jums nustatyti, ar šis asmuo serga WL. Pagalba, kurią teikiame, sudaro pirmaujančių pasaulio ekspertų patarimai dėl WL diagnozės, taip pat kai kuriose šalyse atliekama naujausia laboratorinių kraujo ir mėginių analizė. Šiose šalyse paslaugos teikiamos nemokamai, jei griežtai laikomasi procedūrų.

Tikiuosi, kad Jums ir Jūsų pacientams bus naudinga VWDtest.com komandos pagalba ir mes padėsime nustatyti tikslią WL diagnozę.

Kaip elgtis

- Gavęs nenormalų kraujavimo klausimyno balą, asmuo buvo paprašytas dar kartą užpildyti internetinį kraujavimo klausimyną kartu su savo šeimos gydytoju. Jei tai Jūs, pereikite prie žemiau esančio skyriaus „Skirta šeimos gydytojui“.

- Jei pakartotinai užpildžius klausimyną kraujavimo tyrimo rezultatai buvo panašūs, šeimos gydytojo buvo paprašyta nukreipti pacientą pas hematologą. Jei tai Jūs, pereikite prie žemiau esančio skyriaus „Skirta hematologui“.

Skirta šeimos gydytojui

Pakartokite kraujavimo klausimyną, užpildydami jį kartu su pacientu ir naudodami vartotojo ID (esantį kraujavimo klausimyno rezultatų viršuje, kairėje pusėje). Prašome nepildyti daugiau paciento asmens duomenų, nei to reikia šiam tikslui, ir visada laikykitės galiojančių duomenų apsaugos įstatymų ir kitų teisės aktų.

Jei paciento kraujavimo balas yra 4 ar didesnis, kreipkitės į hematologą. Užtikrinkite, kad hematologui būtų pateikti kraujavimo klausimyno rezultatai ir jis būtų informuotas apie šio tyrimo tikslą.

Jei balas yra 3 ar mažesnis, pacientui tolesnio ištyrimo nereikia.

Skirta hematologui

Prieš susisiekdamas su WL ekspertų grupe, atlikite šiuos kraujo tyrimus:

  • Bendras kraujo tyrimas
  • Aktyvintas dalinis tromboplastino laikas (APTT)
  • Protrombino laikas (PT)
  • Fibrinogenas
  • Trombocitų funkcijos tyrimas (PFA)

Nenormalūs anksčiau paminėtų laboratorinių tyrimų rezultatai kartu su paciento anamnezės klinikiniais duomenimis gali rodyti WL. Jūs galite susisiekti ir aptarti savo pacientų būklę su mūsų WL ekspertų komanda.

Jei atlikę šiuos kraujo tyrimus turite kokių nors klinikinių klausimų apie WL, siųskite el. laišką dr. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) jei esate Amerikos žemyne, ir prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se), jei esate kitur pasaulyje, nurodydami savo vardą, pavardę, įstaigos kontaktinius duomenis ir klausimą (-us). Prašome pasidalinti kraujavimo klausimyno ir kraujo tyrimų rezultatais.

Prašome nesiųsti daugiau paciento asmens duomenų, nei to reikia šiam tikslui, ir visada laikykitės galiojančių duomenų apsaugos įstatymų ir kitų teisės aktų.

Kai kuriose šalyse siūlome nemokamą mėginių analizės paslaugą, padedančią diagnozuoti WL. Jei norite gauti daugiau informacijos apie šią paslaugą ir pasiteirauti, ar ji prieinama Jūsų šalyje, siųskite el. laišką adresu VWDtest_service@octapharma.com, nurodydami savo vardą, pavardę, kontaktinius duomenis ir klausimą (-us). VWDtest.com komandos narys apdoros Jūsų el. laišką ir netrukus Jums atsakys.

Jei ši paslauga teikiama Jūsų šalyje, pasidalinkite kraujavimo klausimyno ir kraujo tyrimų rezultatais. Dar kartą prašome nesiųsti daugiau paciento asmens duomenų, nei reikia šiam tikslui ir visada laikykitės galiojančių duomenų apsaugos įstatymų ir taisyklių.

Jei Jūs ir WL ekspertų komanda nusprendžia, kad reikia atlikti tolesnius diagnostinius tyrimus, Jūsų gali būti paprašyta pateikti paciento kraujo ir plazmos mėginius analizei (Jums bus pateikta išsami informacija apie tai, kaip pateikti mėginius). Pateikti mėginiai bus ištirti, įskaitant: Willebrando faktoriaus (WF) antigeną ir WF aktyvumą, FVIII aktyvumą, WF multimerų tyrimą ir FVIII surišimo mėginius. Šie tyrimai patvirtins arba paneigs WL diagnozę. Be to, jei bus nustatyta WL diagnozė, bus atliktas naujos kartos sekos kaitos tyrimas, siekiant išsiaiškinti galimus priežastinius WF geno pokyčius.

Jei paslauga teikiama Jūsų šalyje, ji bus teikiama nemokamai, tačiau tik gavus VWDtest.com komandos patvirtinimą ir laikantis galiojančių procedūrų. Bet kokie be suderinimo pateikti mėginiai nebus tiriami.

Dėl diagnozės ir ligos valdymo galimybių WL ekspertų komanda ir toliau teiks patarimus ir pagalbą nemokamai.

Pagarbiai,

Profesorius Erikas Berntorpas