Le damos la bienvenida a VWDtest.com, el test de evaluación de hemorragias.

AVISO LEGAL:

ADVERTENCIA: Este test es una herramienta validada científicamente1 y adaptada por el catedrático Erik Berntorp. Puede utilizarse para detectar la posible presencia de un trastorno hemorrágico. Está prevista solo para fines informativos y como material de apoyo para una consulta con un profesional sanitario cualificado y acreditado. En ningún caso debe reemplazar el asesoramiento y diagnóstico profesional de un médico. Si tiene alguna pregunta o preocupación relacionadas con los resultados de este test, debe consultar con su médico o profesional sanitario.

DATOS PERSONALES: Antes de realizar esta test, nos gustaría comunicarle la siguiente información relativa a su privacidad:

  • Las respuestas que proporcione en este test se utilizarán para crear una clasificación del riesgo de padecer la enfermedad de von Willebrand (EVW)
  • Octapharma AG también almacenará y utilizará los datos que introduzca en este formulario con fines estadísticos, únicamente en relación con la prevalencia de la EVW, y únicamente los datos relevantes y adecuados a estos fines
  • En ningún momento se le solicitarán datos que permitan identificarle personalmente
  • La ID de usuario que se introduce en “YA HICE EL TEST ANTES” solo permite que una segunda evaluación se vincule directamente a una primera evaluación realizada previamente. El formato estructural de la segunda evaluación es idéntico al de la primera evaluación. No se podrá identificar personalmente al usuario en ningún momento

Para obtener más información, consulte la declaración de protección de datos.

1. Un análisis cuantitativo de los síntomas hemorrágicos en la enfermedad de von Willebrand tipo 1: resultados de un estudio europeo multicéntrico (MCMDM-1 VWD).
Tosetto A, Rodeghiero F, Castaman G, Goodeve A, Federici AB, Batlle J, et al. J Thromb Haemost. 2006; 4: 766-73.

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Su edad

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País

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Historial familiar de trastornos hemorrágicos

¿A algún miembro de su familia* directa se le ha diagnosticado un trastorno hemorrágico?

*Padres, hermanos o hijos

Paso {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}

Gracias por realizar la evaluación sobre hemorragias de vwdtest.com.

  • Su sexo: {{userInformation.sex}}
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  • Su país/región: {{userInformation.country}} / {{userInformation.region}}
  • Su clasificación hemorrágica: {{nbPointsAnswers}}
  • Rango normal: 0-3

Su clasificación hemorrágica es anómala

Su clasificación hemorrágica es normal

Su clasificación hemorrágica está dentro del rango normal.
Si cree que puede padecer un trastorno hemorrágico, debe consultar con su médico.

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Su clasificación hemorrágica indica que puede padecer un trastorno hemorrágico. No obstante, este test no reemplaza la evaluación completa de un profesional sanitario cualificado, y se necesitará más información para realizar un diagnóstico concluyente.

Por favor, siga los siguientes pasos para asegurar un diagnóstico completo.

Centros recomendados para el seguimiento de los resultados con un especialista de von Willebrand cerca de su ubicación actual.

Esta carta es para los profesionales sanitarios

Estimados compañeros:

Me llamo Erik Berntorp y soy catedrático de Hematología y Trastornos Coagulativos en la Universidad de Lund, en Suecia. Como quizás sepa, la enfermedad de von Willebrand (EVW) es el trastorno hemorrágico más común (afecta hasta al 1 % de la población mundial), pero no se diagnostica lo suficiente. Junto con otros compañeros, hemos desarrollado la plataforma en línea VWDtest.com con el objetivo de mejorar el diagnóstico de la EVW. En el sitio web VWDtest.com, los usuarios pueden cumplimentar un sencillo cuestionario de cinco minutos para determinar si es posible que padezcan un trastorno hemorrágico o no.

El cuestionario indicará que el usuario puede padecer de un trastorno hemorrágico. En su calidad de profesional de salud le ayudaremos a determinar si esta persona padece EVW. El apoyo que brindamos incluye asesoramiento sobre el diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés) por parte de expertos líder a nivel mundial, así como análisis de sangre y de muestras en laboratorios punteros de algunos países. En esos países, los servicios se ofrecen gratuitamente si se siguen los procedimientos de forma estricta.

Espero que usted y sus pacientes se beneficien de este apoyo por parte del equipo de VWDtest.com y nos ayude a facilitar diagnósticos de VWD precisos.

Cómo proceder

- Después de un resultado anómalo del test sobre hemorragias, se le ha pedido a la persona que repita el cuestionario en línea sobre hemorragias con su médico de cabecera/médico generalista (MC/MG). Si es su caso, le rogamos que salte a la sección “Para el MC/MG” a continuación.

- Si los resultados del test sobre hemorragias son similares al repetir el test, se le solicita al MC/MG que remita el paciente a un hematólogo. Si es su caso, salte a la sección “Para el hematólogo” a continuación.

Para el MC/MG

Le rogamos que repita el cuestionario sobre hemorragias junto con su paciente empleando la ID de usuario (en la esquina superior derecha de los resultados del cuestionario sobre hemorragias). Le rogamos que no comunique más datos personales del paciente de los necesarios a estos fines y que se ciña siempre a las leyes y reglamentos vigentes en materia de protección de datos.

Si el test sobre hemorragias arroja resultados de 4 o más puntos, remítalo al hematólogo. Procure que el hematólogo obtenga los resultados del cuestionario sobre hemorragias y sea informado acerca de los fines de esta investigación.

Si el resultado es de 3 puntos o menos, el paciente no debe proseguir con la investigación.

Para el hematólogo

Antes de ponerse en contacto con el equipo de expertos en EVW, realice los siguientes análisis de sangre:

  • Conteo sanguíneo completo
  • Tiempo de tromboplastina parcial activado (TTPA)
  • Tiempo de protrombina (PT)
  • Fibrinógeno
  • Análisis de la función plaquetaria (AFP)

Las anomalías en los análisis de laboratorio previamente mencionados junto con los datos clínicos de anamnesis del paciente podrían indicar BWD. Puede ponerse en contacto con nuestro equipo de expertos en EVW para hablar sobre el estado de su paciente.

Tras llevar a cabo estos análisis de sangre, y si tiene alguna pregunta clínica acerca de la VWD, por favor, envíen un mensaje de correo electrónico al Dr. Fernando Corrales (ffc5@med.miami.edu) si se encuentra en América y al Prof. Erik Berntorp (erik.berntorp@med.lu.se) si se encuentra en cualquier otro lugar del mundo, indicando su nombre, datos de afiliación y pregunta(s). Por favor, comuníquenos los resultados del cuestionario sobre hemorragias y los análisis de sangre.

Le rogamos que no comunique más datos personales del paciente de los necesarios a estos fines y que se ciña siempre a las leyes y reglamentos vigentes en materia de protección de datos.

En algunos países, ofrecemos un servicio de análisis de muestras gratuito para ayudarle a diagnosticar la VWD. Si desea recibir más información acerca de este servicio y consultar su disponibilidad en su país, por favor, envíe un mensaje de correo electrónico a VWDtest_service@octapharma.com indicando su nombre, datos de contacto de afiliación y su(s) pregunta(s). Un miembro del equipo VWDtest.com procesará su mensaje de correo electrónico y le responderá a la mayor brevedad posible.Si este servicio está disponible en su país, por favor, comparta los resultados del cuestionario sobre hemorragias y los análisis de sangre. Por favor, no comparta más datos personales de los pacientes de lo necesario para este fin y, por favor, respete siempre las leyes y reglamentos de protección de datos aplicables.

De nuevo, le rogamos que no comunique más datos personales del paciente de los necesarios a estos fines y que se ciña siempre a las leyes y reglamentos vigentes en materia de protección de datos.

Un experto en EVW tramitará su correo electrónico y le responderá en breve. Si usted y el equipo de expertos en EVW deciden que es necesario realizar pruebas diagnósticas adicionales, puede que se le solicite que envíe muestras de sangre y plasma de su paciente para un análisis (se le proporcionará información detallada sobre cómo enviar las muestras). Las muestras enviadas se someterán a varios análisis, que pueden incluir: niveles de antígenos y actividad del factor de von Willebrand (FvW), actividad del FVIII, análisis de multímeros del FvW y ensayo de ligación del FVIII. Estas pruebas confirmarán o descartarán que el paciente padece EVW. Además, si se diagnostica la EVW, se llevará a cabo una secuenciación paralela masiva para determinar las posibles variaciones causales en el gen del FvW.

Si el servicio está disponible en su país, se prestará gratuitamente, pero sólo tras la confirmación por parte del equipo VWDtest.com y el cumplimiento de los procesos en vigor. No se tendrán en cuenta los envíos de muestras no solicitadas.

El equipo de expertos de VWD seguirá brindando apoyo y asesoramiento sobre el diagnóstico y las opciones de gestión de forma gratuita.

Muy atentamente,

Catedrático Erik Berntorp